के तपाईंको बच्चाको मांसपेशी कमजोर छ? - मांसपेशी डिस्ट्रोफीको बारेमा जान्नुहोस्

के तपाईंको बच्चा बारम्बार लड्छ? वा के तपाईंलाई उसलाई उठ्न, सिँढी चढ्न, दौडन वा उफ्रन गाह्रो लाग्छ? कहिलेकाहीँ यी सामान्य कुराहरू हुन् जुन साना बच्चाहरू बढ्दै जाँदा हुन्छन्। यद्यपि, कहिलेकाहीँ तिनीहरूको पछाडिको मांसपेशीहरूमा समस्या हुन सक्छ जसलाई ध्यान दिनु आवश्यक छ। त्यसैले हामी मांसपेशीहरूलाई बिस्तारै कमजोर बनाउने रोगहरूको समूहको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं।

मस्कुलर डिस्ट्रोफी भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, मस्कुलर डिस्ट्रोफी भनेको रोगहरूको समूहको सामान्य नाम हो जसले समयसँगै हाम्रो शरीरको मांसपेशीहरूलाई कमजोर बनाउँछ र तिनीहरूको लचिलोपन कम गर्छ। यसको मुख्य कारण हाम्रो मांसपेशीहरूलाई स्वस्थ राख्न मद्दत गर्ने जीनहरूमा त्रुटि हो।

केही मानिसहरूलाई यो रोग सानै उमेरमा लाग्न सक्छ, जबकि अरूलाई दस वा पन्ध्र वर्षको उमेर नपुगुन्जेल वा वयस्कता नपुगुन्जेल कुनै लक्षण नदेखिन सक्छ।

यो रोगले प्रत्येक व्यक्तिलाई कसरी असर गर्छ भन्ने कुरा फरक हुन्छ। यो रोगको प्रकारमा निर्भर गर्दछ। धेरै मानिसहरूको लागि, समयसँगै यो अवस्था बिस्तारै बिग्रन सक्छ। केही मानिसहरूले हिँड्न वा बोल्न सक्ने क्षमता पनि गुमाउन सक्छन्। यद्यपि, यो सबैमा हुँदैन । केही मानिसहरू हल्का लक्षणहरू सहित वर्षौंसम्म सामान्य जीवन बिताउँछन्। त्यसैले पहिले नै आत्तिनु पर्दैन।

यसका मुख्य प्रकारहरू के के हुन्?

मस्कुलर डिस्ट्रोफीका ३० भन्दा बढी प्रकारहरू छन्। तर हामीले प्रायः देख्ने ९ मुख्य प्रकारहरू छन्। प्रत्येक प्रकार यसको कारण बन्ने जीन, प्रभावित मांसपेशीहरू, लक्षणहरू सुरु हुने उमेर र रोग बढ्ने दरको हिसाबले फरक हुन्छ।

यस प्रकारको रोग किन लाग्छ? (कारणहरू)

यो रोग वंशाणुगत हुन सक्छ, वा यो तपाईंको परिवारमा कसैलाई नभए पनि तपाईं वा तपाईंको बच्चामा पहिले विकास हुन सक्छ। यो जीनमा भएको त्रुटिको कारणले हुन्छ।

सोच्नुहोस् त, यी जीनहरूले हाम्रो शरीरका कोषहरूलाई विभिन्न काम गर्न आवश्यक पर्ने प्रोटिन बनाउन निर्देशन दिन्छन्। यो खानाको लागि नुस्खा जस्तै हो। यदि जीन त्रुटिपूर्ण छ भने, कोषहरूले गलत प्रोटिन, आवश्यकता भन्दा कम प्रोटिन, वा क्षतिग्रस्त प्रोटिन बनाउन सक्छन्।

मांसपेशी डिस्ट्रोफी भएका मानिसहरूमा मांसपेशीहरूलाई स्वस्थ र बलियो राख्ने प्रोटिन उत्पादन गर्ने जीनमा दोष हुन्छ। उदाहरणका लागि, डचेन र बेकरमा डिस्ट्रोफिन नामक प्रोटिन धेरै कम उत्पादन हुन्छ। यो डिस्ट्रोफिन प्रोटिनले मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउँछ र क्षतिबाट बचाउँछ। जब यो प्रोटिन हराउँछ, मांसपेशीहरू सजिलै क्षतिग्रस्त र कमजोर हुन्छन्।

यसलाई कसरी चिन्ने? (लक्षणहरू)

धेरै प्रकारका यस रोगका लक्षणहरू बाल्यकाल वा किशोरावस्थामा देखा पर्न थाल्छन्। सामान्यतया, यो रोग भएको बच्चामा निम्न लक्षणहरू देखा पर्न सक्छन्:

• बारम्बार लड्नु
• मांसपेशीहरूमा कमजोरीको अनुभूति हुनु
• मांसपेशी दुखाइ
• बसिरहेको स्थितिबाट उठ्न, भर्‍याङ चढ्न, दौडन वा उफ्रन गाह्रो हुनु
• खुट्टाको टेकेर हिँड्ने वा हिँडडुल गर्ने

यसको अतिरिक्त, केही व्यक्तिहरूले निम्न लक्षणहरू पनि अनुभव गर्न सक्छन्:

• स्कोलियोसिस
• झुकेको आँखाको पलक
• मुटुको समस्या
• सास फेर्न वा खाना निल्न गाह्रो हुनु
• दृश्य कमजोरीहरू
• अनुहारको मांसपेशी कमजोर हुनु

डाक्टरले यो कसरी पुष्टि गर्छन्? (निदान)

तपाईंको बच्चाको मांसपेशी कमजोर छ कि छैन भनेर निर्धारण गर्न डाक्टरले धेरै परीक्षणहरू गर्नेछन्। पहिले, उनीहरूले सामान्य शारीरिक परीक्षण गर्नेछन्, तपाईंको पारिवारिक चिकित्सा इतिहासको बारेमा सोध्नेछन्, र तपाईंको बच्चाको लक्षणहरूको बारेमा सोध्नेछन्।

त्यसपछि, मांसपेशी कमजोरी निम्त्याउन सक्ने अन्य अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्न र रोगको निश्चित रूपमा निदान गर्न यस्ता धेरै परीक्षणहरू गर्न सकिन्छ।

उपचारहरू के के हुन्?

हाल, मांसपेशी डिस्ट्रोफीको कुनै उपचार छैन । यद्यपि, लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न, जीवनलाई सजिलो बनाउन र तपाईंको बच्चालाई जीवनको उत्तम सम्भावित गुणस्तर प्रदान गर्न मद्दत गर्ने धेरै उपचारहरू छन्। तपाईंको बच्चाको अवस्थाको प्रकारको आधारमा तपाईंको डाक्टरले सबैभन्दा उपयुक्त उपचार सिफारिस गर्नेछन्।

• शारीरिक उपचार: विभिन्न व्यायाम र स्ट्रेचिङले मांसपेशीहरूलाई बलियो र लचिलो राख्न मद्दत गर्छ।
• व्यावसायिक थेरापी:बच्चालाई दैनिक कार्यहरू (जस्तै, लुगा लगाउने, लेख्ने) कसरी आफ्नो क्षमताले भ्याएसम्म गर्ने भनेर सिकाइन्छ। उनीहरूलाई ह्वीलचेयर र लौरो जस्ता उपकरणहरू कसरी प्रयोग गर्ने भनेर पनि सिकाइन्छ।
• स्पीच थेरापी: यदि तपाईंलाई अनुहार वा घाँटीको मांसपेशी कमजोर भएको कारणले बोल्न गाह्रो भइरहेको छ भने, हामी तपाईंलाई त्यसो गर्ने सजिलो तरिकाहरू सिकाउनेछौं।
• औषधीहरू:
• विशिष्ट औषधिहरू, जस्तै `Eteplirsen (Exondys 51)`, जसले केही प्रकारका DMD को लागि डिस्ट्रोफिन उत्पादन बढाउँछ।
• मांसपेशीको ऐंठन कम गर्ने औषधिहरू।
• मुटुको समस्याको लागि रक्तचापको औषधि।
• 'प्रेडनिसोन' जस्ता स्टेरोइडहरूले मांसपेशीको क्षतिलाई कम गर्न सक्छन्। यद्यपि, यिनीहरूको साइड इफेक्टहरू छन् र डाक्टरको सल्लाहमा मात्र प्रयोग गर्नुपर्छ।
• शल्यक्रिया: स्पाइनल स्टेनोसिस र मुटुको समस्या जस्ता जटिलताहरूको लागि शल्यक्रिया आवश्यक पर्न सक्छ।

बच्चाको हेरचाह गर्दा ध्यान दिनुपर्ने कुराहरू

जब बच्चाको उर्जा बिस्तारै घट्दै जान्छ र उनीहरू अन्य बच्चाहरू जस्तै दौडन र खेल्न सक्दैनन् तब आमाबाबुले दुःखी हुनु सामान्य हो। तर यो चुनौतीको बावजुद तपाईं आफ्नो बच्चालाई खुशीसाथ बाँच्न मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।

• राम्रो पोषण प्रदान गर्नुहोस्: सन्तुलित आहारले तपाईंको बच्चालाई स्वस्थ तौल कायम राख्न मद्दत गर्छ। यसले सास फेर्न गाह्रो हुने जस्ता कुराहरूलाई कम गर्न सक्छ।
• सक्रिय रहनुहोस्: पौडी खेल्ने जस्ता कम प्रभाव पार्ने व्यायामहरूले मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउन मद्दत गर्न सक्छ। यस बारे आफ्नो भौतिक चिकित्सकलाई सोध्नुहोस्।
• सहायक उपकरणहरू प्रयोग गर्नुहोस्: आवश्यक परेमा आफ्नो बच्चालाई ह्वीलचेयर, बैसाखी आदि प्रयोग गर्न प्रोत्साहित गर्नुहोस्।
• बलियो रहनुहोस्: यस यात्राको क्रममा तपाईंले महसुस गरिरहनुभएको तनाव, उदासी र रिसको बारेमा परिवार, साथीभाइ वा सल्लाहकारसँग कुरा गर्नुहोस्। साथै, यो अवस्था भएका बच्चाहरूको अन्य अभिभावकहरूसँग सहयोग समूहहरू बलको ठूलो स्रोत हुन सक्छन्।

यो रोगले सबैलाई एकैनासले असर गर्दैन। केही बच्चाहरूले मांसपेशीको बल धेरै चाँडै गुमाउँछन् भने अरूले चाँडै गुमाउन सक्छन्। त्यसकारण, आफ्नो बच्चाको डाक्टरसँग उसको अवस्थाको बारेमा खुलेर कुरा गर्नु र उसलाई उपयुक्त हुने उपचार योजना विकास गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।