Heb je deze symptomen? Laten we het eens hebben over sarcoïdose!

Heb je soms het gevoel dat er iets vreemds aan de hand is met je lichaam, maar kun je er maar niet achter komen wat het is? Er zijn bepaalde aandoeningen die zo nu en dan de kop opsteken, maar als je ze goed kent, kun je ze onder controle houden. Sarcoïdose is zo'n aandoening. Vandaag bespreken we dit op een eenvoudige, begrijpelijke manier.

Wat is sarcoïdose?

Simpel gezegd is sarcoïdose een aandoening waarbij het immuunsysteem van het lichaam overactief wordt en kleine bultjes vormt op verschillende plaatsen in het lichaam. Deze bultjes worden granulomen genoemd. De symptomen hangen af ​​van waar deze granulomen zich vormen en hoe groot ze zijn. Soms zijn er helemaal geen symptomen, of ze kunnen variëren van lichte ongemakken tot ernstige klachten. Wat nog gevaarlijker is, is dat deze granulomen soms littekenweefsel kunnen veroorzaken, fibrose genaamd, wat bijvoorbeeld de longen permanent kan beschadigen.

Deze granulomen kunnen zich in principe overal in het lichaam vormen. Ze worden echter het meest aangetroffen in de longen en lymfeklieren . Daarnaast kunnen ze ook in de huid, ogen en spieren ontstaan ​​en symptomen veroorzaken.

Wat is een granuloom?

Kun je je voorstellen dat er een klein gevecht gaande is in je lichaam? Een granuloom is precies dat. Je immuunsysteem denkt dat er iets schadelijks je lichaam is binnengedrongen. Witte bloedcellen verzamelen zich daarom rond die schadelijke stof, omsluiten deze en isoleren hem van de rest van je lichaam. Het is alsof je een vijand gevangen houdt. Deze ingesloten massa witte bloedcellen vormt een laagje bindweefsel eromheen. Daarom voelt een granuloom aan als een klein bultje wanneer je het aanraakt.

Wie wordt het meest getroffen door deze situatie?

Sarcoïdose kan iedereen treffen, maar sommige mensen hebben een grotere kans om het te ontwikkelen. Zo komt de aandoening vaker voor bij zwarte mensen dan bij witte mensen. Ook komt het iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De diagnose wordt het vaakst gesteld bij mensen tussen de 25 en 40 jaar .

Dit is geen erfelijke ziekte. Dat wil zeggen, het wordt niet rechtstreeks van moeder op vader doorgegeven. Als echter een naaste familielid (ouders, kinderen, broers of zussen) deze aandoening heeft, loopt u een zeker risico om het ook te ontwikkelen.

Sarcoïdose wordt beschouwd als een zeldzame ziekte . In de Verenigde Staten zijn er bijvoorbeeld op elk gegeven moment minder dan tweehonderdduizend patiënten.

Wat zijn de symptomen van sarcoïdose?

Zoals ik al eerder zei, hangen de symptomen af ​​van de locatie in het lichaam waar de granulomen zich vormen. De meeste mensen ervaren symptomen in de longen. Deze symptomen kunnen echter overal in het lichaam voorkomen, in de huid, in de ogen, in de gewrichten, eigenlijk. Soms zijn er alleen algemene symptomen, zoals een gevoel van zwakte en vermoeidheid, of zijn er helemaal geen symptomen.

Veelvoorkomende symptomen:

• Koorts
• Voortdurend moe, uitgeput
• Gewrichtspijn
• Spierpijn of -zwakte
• 's Nachts zweten
• Gezwollen lymfeklieren
• Gewichtsverlies zonder reden
• Vorming van nierstenen

Symptomen die verband houden met de longen:

• Hoest (vaak een droge hoest)
• Moeite met ademhalen, kortademigheid (dyspnea)
• Pijn op de borst
• Piepende (fluitende) ademhaling

Ooggerelateerde symptomen:

• Wazig zien of volledig verlies van het gezichtsvermogen (door aandoeningen zoals optische neuritis)
• Oogpijn
• Roodheid of zwelling van de ogen (aandoeningen zoals uveïtis of conjunctivitis)
• Lichtgevoeligheid (onvermogen om naar een lichtbron te kijken)

Huidgerelateerde symptomen:

• Bultjes onder de huid rond littekens of tatoeages
• Lichte of donkere vlekken op de huid
• Roodpaarse bultjes of laesies op de neus of wangen (lupus pernio).
• Rode, gevoelige bultjes in de liesstreek (erythema nodosum)

Symptomen die verband houden met het hart:

• Pijn op de borst
• Een abnormale hartslag (hartkloppingen)
• Hartritmestoornis (aritmie)
• Hartfalen
• Moeite met ademhalen

Symptomen die verband houden met het zenuwstelsel:

• Frequente dorst of overmatig urineren (diabetes insipidus)
• Zwakte of verlamming van de gezichtsspieren (Bell's parese)
• Hoofdpijn
• aanvallen

Wat zijn de stadia van pulmonale sarcoïdose?

Sarcoïdose, een aandoening die de longen aantast, wordt soms in stadia beschreven. Dit wordt het Siltzbach-classificatiesysteem genoemd.

Maar het is belangrijk om te onthouden: deze stadia geven niet per se de ernst van de ziekte aan. Je hoeft ze ook niet allemaal te doorlopen. Ze worden ingedeeld op basis van hoe je longen eruitzien op een röntgenfoto van de borstkas, oftewel waar de granulomen zich bevinden.

Een persoon met sarcoïdose kan heen en weer gaan tussen deze stadia, of de granulomen kunnen volledig verdwijnen. Het enige onomkeerbare stadium is stadium vier. Dit is het stadium waarin permanente schade aan de longen optreedt, wat longfibrose wordt genoemd.

• Fase 0:Röntgenonderzoek toont geen tekenen van sarcoïdose in de longen. De longen en lymfeklieren lijken normaal.
• Stadium 1: Granulomen bevinden zich alleen in de lymfeklieren.
• Stadium 2: Granulomen zijn aanwezig in zowel de lymfeklieren als de longen.
• Stadium 3: Granulomen bevinden zich alleen in de longen.
• Stadium 4: Röntgenfoto's tonen longfibrose aan, wat betekent dat er blijvende littekens in de longen zijn ontstaan.

Wat veroorzaakt sarcoïdose?

De precieze oorzaak van deze aandoening is nog niet bekend. Onderzoek suggereert dat het wordt veroorzaakt door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. Dit betekent dat het immuunsysteem van sommige mensen overmatig kan reageren op bepaalde antigenen , zoals bacteriën en virussen. Hoewel het immuunsysteem erbij betrokken is, wordt sarcoïdose niet beschouwd als een auto-immuunziekte .

Omdat we niet precies weten welke genen en factoren samenwerken om dit te veroorzaken, is het moeilijk te voorspellen wie het zal ontwikkelen.

Wat is het Löfgren-syndroom?

Het syndroom van Löfgren is een plotselinge vorm van sarcoïdose. Het wordt gekenmerkt door een combinatie van symptomen die verschillende delen van het lichaam aantasten:

• Artritis in meerdere gewrichten.
• Koorts.
• Rode, gevoelige bultjes in de liesstreek (erythema nodosum).
• Zwelling van de lymfeklieren in de borstkas.

Het goede nieuws is dat het syndroom van Löfgren meestal binnen 6 maanden tot 2 jaar vanzelf overgaat.

Hoe wordt sarcoïdose vastgesteld?

Sarcoïdose wordt vaak vastgesteld door een arts die u onderzoekt (lichamelijk onderzoek), beeldvormende onderzoeken uitvoert zoals een röntgenfoto van de longen en een klein stukje van een verdacht granuloom afneemt voor onderzoek (biopsie) . Omdat de ziekte vergelijkbare symptomen kan hebben als andere aandoeningen, kan uw arts aanvullende onderzoeken aanvragen om andere aandoeningen uit te sluiten.

Welke diagnostische tests worden er gebruikt?

Beeldvormende onderzoeken en biopsieën zijn de meest gebruikte tests om sarcoïdose vast te stellen, maar uw arts kan afhankelijk van uw symptomen ook andere tests aanvragen.

• Beeldvormende onderzoeken: Hierbij worden speciale apparaten gebruikt om afbeeldingen te maken van wat er in uw lichaam zit. Uw arts kan bijvoorbeeld een röntgenfoto van de borstkas, een CT-scan of een MRI-scan aanvragen.
• Biopsieën:Het type biopsie dat wordt uitgevoerd, hangt af van de locatie van het granuloom. Biopsieën van de huid, het bindvlies en sommige lymfeklieren zijn niet zo ingewikkeld en kunnen worden uitgevoerd zonder een grote incisie te maken.

Soms is het nodig om een ​​stukje longweefsel te verkrijgen via een meer gecompliceerde methode. Dit gebeurt door kleine buisjes, camera's en biopsie-instrumenten via de neus of keel in te brengen, of door een kleine incisie te maken. Voorbeelden:

• "Endobronchiale echografie-geleide transbronchiale fijne naaldaspiratie (EBUS-TBNA)"
• "Bronchoscopische transbronchiale biopsie"
• `Mediastinoscopie` (Dit zijn enigszins complexe medische procedures en worden alleen door de arts uitgevoerd indien nodig)

Overige tests:

• Longfunctieonderzoek: Dit onderzoek meet hoe goed uw longen functioneren. Het zijn eenvoudige tests.
• Bloed- en urineonderzoek ('Laboratoriumonderzoek'): Hiermee wordt gecontroleerd hoe andere organen, zoals de lever en de nieren, functioneren.
• Elektrocardiogram (ECG): Een routineonderzoek dat de elektrische activiteit van uw hart meet.
• Nucleaire beeldvormende onderzoeken: Deze omvatten PET-scans en galliumscans. Bij deze onderzoeken wordt een kleine hoeveelheid radioactief materiaal gebruikt om ontstekingen in het lichaam op te sporen.
• Gezuiverde proteïnederivaattest (PPD-test): Dit is een eenvoudige huidtest. Deze test controleert op blootstelling aan of infectie met tuberculose (tbc). Dit is belangrijk omdat tbc soms op sarcoïdose kan lijken.
• Spleetlamponderzoek: De arts kijkt in uw oog om te zien of sarcoïdose oogproblemen veroorzaakt.

Hoe wordt sarcoïdose behandeld?

Sarcoïdose wordt vaak behandeld om de symptomen te beheersen en orgaanschade te voorkomen. Granulomen worden veroorzaakt door ontstekingen die worden veroorzaakt door immuuncellen. De behandeling bestaat daarom uit medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden of reguleren. De behandeling varieert afhankelijk van de locatie van het granuloom in het lichaam.

Er bestaat geen specifieke genezing voor sarcoïdose. Maar de aandoening geneest vaak vanzelf . Als de symptomen niet te hinderlijk of levensbedreigend zijn, wordt sarcoïdose soms niet direct behandeld. In plaats daarvan zullen u en uw arts samen uw symptomen in de gaten houden.

Welke medicijnen zijn er voor sarcoïdose?

Deze medicijnen werken door het immuunsysteem te beïnvloeden of te reguleren en ontstekingen te verminderen. Enkele van de meest gebruikte medicijnen zijn:

• Corticosteroïden:Medicijnen zoals prednison en cortison. Deze verminderen ontstekingen in het lichaam. Ze zijn verkrijgbaar als pillen om door te slikken, als inhalator om in de mond te sprayen, of als crème voor uitwendig gebruik (op de huid of ogen).
• Immunosuppressiva: Deze helpen voorkomen dat het immuunsysteem organen beschadigt en ontstekingen veroorzaakt. Methotrexaat is een veelgebruikt medicijn bij sarcoïdose.
• Antilichamen tegen tumornecrosefactor-alfa (anti-TNF-alfa-antilichamen): Medicijnen zoals infliximab. Deze werken door een specifieke chemische stof in het immuunsysteem te blokkeren om ontstekingen te verminderen. Deze medicijnen worden door een arts toegediend als een infuus (zoals een zoutoplossing) in een ader.
• Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's): Deze bieden tijdelijke verlichting van symptomen veroorzaakt door ontstekingen, maar worden doorgaans niet voor langdurig gebruik voorgeschreven.

Wat zijn de complicaties/bijwerkingen van de behandeling?

Corticosteroïden kunnen het risico op ziekte verhogen. Ze kunnen ook verschillende bijwerkingen veroorzaken. Voorbeelden hiervan zijn:

• Te groot zijn.
• Slapeloosheid.
• Acne.
• Het ontwikkelen van diabetes bij mensen die aanleg hebben voor diabetes.
• Hoge bloeddruk.
• Glaucoom.
• Staar.
• Botontkalking (osteoporose).
• Depressie en moeite met het beheersen van emoties.
• Een huid die snel blauwe plekken krijgt.

Om deze redenen schrijven artsen alleen medicatie voor bij sarcoïdose als de voordelen opwegen tegen de risico's.

Hoe snel zal ik me na de behandeling beter voelen?

Het kan enkele weken tot maanden duren voordat de symptomen verbeteren na de start van de behandeling voor sarcoïdose. Uw arts zal u in de gaten houden en mogelijk vervolgonderzoeken uitvoeren om te zien of de behandeling aanslaat.

Welke voedingsmiddelen kun je beter niet eten als je sarcoïdose hebt?

Sommige onderzoeken suggereren dat bepaalde voedingspatronen ontstekingen in het lichaam kunnen verminderen. Het eten van meer plantaardige voedingsmiddelen zoals groenten en fruit , het beperken van vlees en kaas, en het verminderen van koolhydraten zoals suiker en brood, kan mogelijk helpen bij de symptomen van sarcoïdose. Raadpleeg echter altijd eerst uw arts voordat u met een nieuw dieet begint.

Kan sarcoïdose worden voorkomen?

Omdat de precieze oorzaak onbekend is, bestaat er geen manier om sarcoïdose te voorkomen of het risico op het ontwikkelen ervan te verlagen. Het innemen van medicijnen zoals voorgeschreven door uw arts kan echter wel helpen de schade aan organen door granulomen te verminderen.

Wat zijn de vooruitzichten voor sarcoïdose?

De ernst van sarcoïdose varieert. Voor de meeste mensen is het een tijdelijke aandoening die vanzelf of met behandeling overgaat. Voor sommigen kan het echter een langdurige ziekte (een chronische ziekte) worden en blijvende schade veroorzaken.

Bedenk dit: ongeveer twee derde van de mensen met sarcoïdose herstelt volledig (d.w.z. de ziekte gaat in remissie) binnen twee tot drie jaar. Mensen met het eerder genoemde Löfgren-syndroom hebben een veel betere kans op herstel, vaak binnen 6 maanden tot 2 jaar.

Mensen die na drie jaar nog steeds sarcoïdose hebben, lopen een groter risico op een chronische vorm van de ziekte. Zelfs bij mensen met chronische sarcoïdose ontwikkelt echter slechts 10% tot 20% blijvende orgaanschade. De meest voorkomende complicatie is littekenvorming in de longen.

De meeste patiënten met sarcoïdose bereiken een normale levensverwachting. Slechts een zeer klein percentage (1% - 5%) overlijdt. Er is dus geen reden tot bezorgdheid, het is een behandelbare aandoening.

Hoe zorg ik voor mezelf als ik sarcoïdose heb?

Het beste wat u kunt doen, is de instructies van uw arts opvolgen. Blijf uw symptomen regelmatig controleren op veranderingen. Neem uw medicatie precies zoals voorgeschreven. Het is ook belangrijk om kalm te blijven.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Als u nieuwe symptomen ontwikkelt, als uw symptomen hinderlijk worden of als u medicijnen gebruikt en last heeft van bijwerkingen, neem dan direct contact op met uw arts.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Het kan nuttig zijn om de volgende vragen te stellen tijdens uw bezoek aan de arts:

• Is het voor mij beter om een ​​behandeling te zoeken of mijn symptomen in de gaten te houden?
• Hoe lang duurt het voordat de symptomen verbeteren?
• Hoe weet ik of mijn behandeling aanslaat?
• Moet ik mijn levensstijl aanpassen?
• Wanneer kan ik je weer eens komen opzoeken?

Samenvattend (Belangrijkste boodschap)

Sarcoïdose is een zeldzame aandoening die diverse symptomen kan veroorzaken. Maak je geen zorgen, meestal verdwijnt het vanzelf of met behandeling. Hoewel het een chronische aandoening kan zijn, is het goed te beheersen met medicatie en medisch advies. Onthoud dat het in sommige gevallen beter is om je symptomen alleen te observeren zonder behandeling. Jij en je arts kunnen samen bepalen wat het beste voor jou is. Dus, houd vol en volg het advies van je arts.

Sarcoïdose , granuloom, immuunsysteem, longziekte, huidziekte, oogziekte, hartziekte