Heb je plotseling problemen met je hersenen en ruggenmerg? Laten we eens kijken naar ADEM (Acute Disseminated Encephalomyelitis)!

Heeft u wel eens gehoord van de term 'ADEM' (Acute Disseminated Encephalomyelitis)? Misschien is dit nieuw voor u. Het is een zeldzame aandoening, wat betekent dat het maar weinig mensen treft, maar het kan plotseling optreden en ons zenuwstelsel aantasten. Maak u geen zorgen, we zullen het eenvoudig en begrijpelijk uitleggen.

Wat is ADEM? Laten we het eenvoudig uitleggen.

Simpel gezegd is ADEM een plotselinge ontsteking of zwelling van ons centrale zenuwstelsel – dat wil zeggen, de hersenen en het ruggenmerg. Zie het zo: net zoals bij een blessure ons lichaam opzwelt, veroorzaakt dit zwelling in bepaalde delen van de hersenen en het ruggenmerg.

Deze ontsteking kan de beschermende laag rondom onze zenuwvezels beschadigen . Deze laag wordt de myelineschede genoemd. Het is vergelijkbaar met de plastic omhulling rond een elektrische draad. De myelineschede zorgt ervoor dat signalen sneller langs de zenuwen worden doorgegeven. Wanneer deze myelineschede beschadigd raakt, worden zenuwsignalen minder goed doorgegeven. Dan ontstaan ​​er verschillende symptomen. Sommige artsen noemen deze aandoening ook wel een 'demyeliniserende' aandoening.

Het woord "acuut" in ADEM betekent dat het plotseling optreedt . Meestal gebeurt het maar één keer in iemands leven. Het is echter mogelijk dat het in zeer zeldzame gevallen terugkeert.

Hoe vaak komt dit voor?

ADEM is eigenlijk een zeer zeldzame aandoening . Onderzoek toont aan dat het in een land als Amerika bij ongeveer één op de tweeënhalf miljoen mensen voorkomt. Het is dus geen ziekte die iedereen treft.

Wat zijn de symptomen van deze aandoening?

De symptomen van ADEM verschijnen meestal een paar dagen na een virale of bacteriële infectie . Deze symptomen kunnen per persoon verschillen en zijn ook afhankelijk van de locatie van de ontsteking in de hersenen of het ruggenmerg.

Enkele veelvoorkomende symptomen zijn:

• Koorts
• Hoofdpijn.
• Misselijkheid of braken
• Verwarring
• Vermoeidheid

Daarnaast kunnen de volgende symptomen verband houden met het zenuwstelsel:

• Gevoelloosheid of tintelingen in de ledematen
• Moeite met slikken
• Verlies of wazig zien (optische neuritis)
• Spierzwakte
• Moeite met lopen
• aanvallen

Zoals u ziet, kunnen deze symptomen en hun ernst sterk variëren van persoon tot persoon . Sommige mensen ervaren slechts milde symptomen, terwijl anderen er ernstiger last van kunnen hebben.

Waarom gebeurt dit? Wat zijn de oorzaken van ADEM?

De precieze oorzaak van ADEM is nog niet bekend . Onderzoek suggereert echter dat wanneer een virus of bacterie ons lichaam binnendringt, ons immuunsysteem deze bestrijdt. Bij iemand met ADEM valt het immuunsysteem echter per ongeluk delen van het eigen centrale zenuwstelsel aan . Het is alsof het een van zijn eigen leden aanvalt, in de veronderstelling dat het een vijand is. Deze onterechte aanval veroorzaakt de eerder genoemde ontsteking (zwelling), die vervolgens de symptomen veroorzaakt.

Uit onderzoek is gebleken dat 70% tot 80% van de mensen die ADEM ontwikkelen, voorafgaand aan het verschijnen van de symptomen een infectie of ziekte hebben gehad. De symptomen van ADEM beginnen meestal 7 tot 14 dagen na de infectie. Enkele veelvoorkomende infecties die met ADEM in verband kunnen worden gebracht, zijn:

• Griep
• Mazelen
• Bof
• Rodehond
• Waterpokken
• Epstein-Barr-virus
• Cytomegalovirus
• Herpes simplexvirus (`Herpes simplexvirus`)

Hoewel verschillende bacteriën, virussen en andere infecties in verband zijn gebracht met ADEM, lijkt de aandoening niet door één enkele infectieuze agens te worden veroorzaakt.

Onlangs is een andere oorzaak van ADEM, met name bij kinderen, geïdentificeerd: Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody-Associated Disease (MOGAD). Dit wordt ook beschouwd als een auto-immuunziekte. Dit betekent dat het eigen immuunsysteem van het lichaam het eigen zenuwstelsel aanvalt. Deze MOGAD kan soms ook ADEM veroorzaken.

Wie loopt een hoger risico op het ontwikkelen van ADEM?

Iedereen kan ADEM krijgen. Het komt echter iets vaker voor bij kinderen dan bij volwassenen . Ook als u recent een infectie heeft gehad, is uw risico op het ontwikkelen van ADEM mogelijk iets hoger.

Wat zijn de mogelijke complicaties van ADEM?

ADEM kan enkele complicaties veroorzaken, waaronder:

• Geheugenverlies
• Vertraagde cognitieve verwerking
• Coma

In zeer zeldzame gevallen kunnen de symptomen van ADEM levensbedreigend zijn als ze ernstig worden. Maar dat komt uiterst zelden voor .

Sommige mensen kunnen last blijven houden van symptomen, zelfs na behandeling:

• Hevige hoofdpijn.
• Gevoelloosheid
• Problemen met de coördinatie
• Wazig zicht

Hoe wordt ADEM gediagnosticeerd?

Als u symptomen van ADEM heeft, zal een arts een gedetailleerde anamnese afnemen, vragen stellen over uw symptomen en een neurologisch onderzoek , een algemeen lichamelijk onderzoek en diverse andere tests uitvoeren om vast te stellen of u ADEM heeft.

Er worden ook tests uitgevoerd om te controleren op andere onderliggende aandoeningen, zoals MOGAD, die ADEM kunnen veroorzaken. Veelgebruikte tests om ADEM te diagnosticeren zijn onder andere bloedonderzoek en:

• Een MRI-scan
• Testen van het ruggenmergvocht

Waar wordt er bij een MRI-scan naar gezocht?

MRI (Magnetic Resonance Imaging) is een speciale beeldvormingstechniek waarmee veranderingen diep in de hersenen kunnen worden opgespoord. Artsen zoeken naar laesies of plekken die worden veroorzaakt door ADEM in drie belangrijke gebieden van het centrale zenuwstelsel: de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen.

• Witte stof : Dit is het gebied waar de zenuwvezels omhuld zijn met myeline. Deze verschijnen wit op een MRI-scan.
• Grijze stof : Deze bevat de cellichamen van zenuwcellen. Ze verschijnen donker op een MRI-scan omdat ze geen myeline bevatten.

Enkele maanden na de eerste MRI-scan kan de arts een tweede MRI-scan aanvragen om te zien hoe deze gebieden in de loop van de tijd veranderen.

Waar wordt naar gezocht bij een lumbaalpunctie?

Dit wordt ook wel een lumbaalpunctie genoemd. Het is een belangrijke test om de oorzaak van neurologische symptomen te achterhalen. Hierbij wordt een kleine hoeveelheid hersenvocht (CSF) afgenomen. CSF is een heldere, kleurloze vloeistof die de hersenen en het ruggenmerg omringt, beschermt en voedt.

Bij ADEM bevat het hersenvocht een verhoogd aantal witte bloedcellen, met name lymfocyten . Deze cellen zijn actieve onderdelen van ons immuunsysteem. Dit hersenvochtmonster wordt gebruikt om te zien hoe deze cellen reageren op bacteriën of virussen waarvan wordt aangenomen dat ze ADEM veroorzaken, en om te controleren op andere neuro-inflammatoire aandoeningen.

Wat zijn de behandelingen voor ADEM?

Het belangrijkste doel van de behandeling van ADEM is het verminderen van de ontsteking in de hersenen en het ruggenmerg . De volgende behandelingen kunnen worden toegepast:

• steroïde medicijnenSteroidmedicatie: De eerste behandelingsoptie voor ADEM is intraveneuze (IV) steroïden. Deze kunnen gedurende meerdere dagen intraveneus worden toegediend. Daarna kunt u gedurende enkele dagen orale steroïdepillen krijgen.
• Intraveneuze immunoglobuline (IVIG) : Dit is een behandeling die antilichamen bevat die gemaakt zijn van donorbloedplasma. Ook dit wordt in een ader toegediend.
• Plasmaferese (of plasma-uitwisseling ): Hierbij wordt een deel van uw bloed afgenomen, door een machine geleid die bepaalde stoffen verwijdert die uw immuunsysteem verzwakken, en vervolgens weer in uw lichaam teruggebracht. Deze behandeling kan enkele uren duren en moet mogelijk meerdere keren worden uitgevoerd.

Er wordt voortdurend onderzoek gedaan naar deze aandoening en naar nieuwe behandelingen.

Onthoud dat deze behandelingen worden bepaald door uw arts. Hij/zij zal kiezen wat het beste is voor uw aandoening.

Zijn er bijwerkingen verbonden aan deze behandelingen?

Zoals bij elke behandeling kunnen er bijwerkingen optreden.

Bijwerkingen van een kortdurende steroïdebehandeling zijn meestal tijdelijk, maar ze kunnen onder andere bestaan ​​uit:

• Verhoogde bloedsuikerspiegel
• Verlaagde kaliumspiegel
• Moeite met inslapen
• Stemmingswisselingen (prikkelbaarheid, huilen, angst)
• Gewichtstoename
• Roodheid van de wangen
• Een metaalachtige smaak in de mond

Bijwerkingen en complicaties van IVIG-behandeling :

• Allergische reactie
• Infecties
• Moeite met ademhalen
• Bloedstolsels
• Nierschade
• Hoofdpijn.

Complicaties van plasmaferese :

• Ongemak
• Bloeding
• Infecties
• Nierschade
• Onvoldoende bloedtoevoer naar een deel van het lichaam (`Ischemie`)

Bespreek deze bijwerkingen met uw arts. Meestal zijn ze goed te behandelen.

Hoe lang duurt het herstel na een behandeling?

De meeste mensen die voor ADEM worden behandeld , voelen zich binnen enkele dagen na aanvang van de behandeling beter . Afhankelijk van de ernst van de symptomen kan het echter tot zes maanden duren voordat men volledig hersteld is. In zeer zeldzame gevallen herstellen sommige mensen niet volledig. De meeste mensen herstellen echter goed.

Is er een manier om ADEM te voorkomen?

Er is geen specifieke manier om ADEM te voorkomen. U kunt uw risico echter wel verlagen door goede hygiëne in acht te nemen om virale en bacteriële infecties te voorkomen (bijvoorbeeld door regelmatig uw handen te wassen en uit de buurt van zieke mensen te blijven).

Wat zijn de vooruitzichten voor ADEM? Is het te genezen?

De meeste mensen met ADEM herstellen volledig of bijna volledig na de behandeling.Bij zeer ernstige ontstekingen kan het in zeldzame gevallen levensbedreigend zijn. Uw arts kan u het beste advies geven over uw situatie.

De symptomen van ADEM treden meestal slechts eenmalig op , maar kunnen terugkeren afhankelijk van de onderliggende oorzaak (zoals MOGAD). ADEM verdwijnt doorgaans met behandeling, maar de symptomen kunnen terugkeren. De meeste mensen hebben een normale levensverwachting.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Als u symptomen heeft die lijken op ADEM, vooral na een infectie , raadpleeg dan een arts. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe eerder de behandeling kan beginnen.

Belangrijke vragen om aan uw arts te stellen

Als bij u ADEM is vastgesteld, kunt u uw arts de volgende vragen stellen:

• Hoe moet ik me voorbereiden op de toetsen?
• Welke behandeling raadt u aan?
• Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling?
• Zullen mijn symptomen na de behandeling aanhouden?

Het is normaal om je angstig en bang te voelen wanneer je plotseling symptomen ervaart zoals niet meer kunnen lopen, blind worden of een onverklaarbare epileptische aanval krijgen. Je medisch team zal je helpen hiermee om te gaan. Sommige behandelingen kunnen een paar dagen of zelfs uren duren. Lees in die tijd een boek of doe iets wat je kalmeert. Onthoud dat dit voor de meeste mensen een eenmalige gebeurtenis is, maar het kan opnieuw gebeuren.

Belangrijkste punten om te onthouden

• ADEM is een plotselinge ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg.
• Dit is zeer zeldzaam en treedt vaak op na een infectie.
• Men vermoedt dat dit gebeurt wanneer ons eigen immuunsysteem per ongeluk het zenuwstelsel aanvalt.
• De symptomen variëren en kunnen bestaan ​​uit koorts, hoofdpijn , gevoelloosheid, zichtproblemen en moeite met lopen.
• De diagnose wordt hoofdzakelijk gesteld door middel van MRI-scans en onderzoek van het ruggenmergvocht.
• Er zijn behandelingen zoals steroïden, IVIG en plasmaferese.
• De meeste mensen herstellen goed, maar volledig herstel kan enkele maanden duren.
• Hoewel er geen specifieke manier is om infecties te voorkomen, is het belangrijk om jezelf ertegen te beschermen.

Ik hoop dat u deze informatie nuttig vindt. Mocht u nog vragen hebben, aarzel dan niet om een ​​arts te raadplegen.