Verliest uw kind plotseling ledematen? Moeten we rekening houden met deze AFM (acute slappe myelitis)?

Stel je voor, je ondeugende kleintje speelt al de hele ochtend en zegt 's avonds ineens: 'Mama/papa, ik kan mijn arm niet meer optillen', of tijdens het lopen wordt zijn been ineens gevoelloos en valt hij op de grond. Kun je je voorstellen hoe dat voelt? Vandaag gaan we het hebben over een zeldzame maar zeer ernstige neurologische aandoening die er plotseling en zonder waarschuwing voor kan zorgen dat de ledematen van onze kinderen, en soms ook volwassenen, gevoelloos worden. Dit heet AFM (Acute Flaccid Myelitis) . Misschien is dit een nieuwe term voor je. Laten we er daarom eens dieper op ingaan.

Wat is deze nieuwe ziekte, AFM (Acute Flaccid Myelitis)?

Eenvoudig gezegd is AFM (Acute Flaccid Myelitis) een zeldzame maar zeer ernstige neurologische aandoening. Wat er gebeurt, is dat sommige van onze spieren en reflexen plotseling verzwakken. Om precies te zijn, ze worden 'slap' , wat betekent dat ze hun functie verliezen. Deze symptomen kunnen plotseling optreden en soms kan het zelfs de ademhaling beïnvloeden. Daarom is het zo gevaarlijk.

Wist je dat ons ruggenmerg het belangrijkste communicatiecentrum van ons lichaam is? Het bestaat uit twee delen: de grijze stof en de witte stof. Bij de aandoening AFM is vooral de grijze stof aangetast. In deze grijze stof bevinden zich de zenuwcellen die onze spierbewegingen aansturen. Stel je voor wat er gebeurt als er bijvoorbeeld een ontsteking, oftewel zwelling, optreedt op zo'n belangrijke plek? Dan krijgen de spieren niet de juiste signalen en worden ze plotseling zwak en levenloos. Ons centrale zenuwstelsel , oftewel de grijze stof in de hersenen en het ruggenmerg, is essentieel voor een normale werking van ons lichaam.

Deze diagnose, AFM, is relatief nieuw. Artsen en onderzoekers beschreven de aandoening voor het eerst in 2014. Daarvoor werden mensen met dergelijke symptomen geclassificeerd als lijdend aan een andere neurologische aandoening, genaamd 'transversale myelitis'.

Is AFM hetzelfde als het Guillain-Barré-syndroom (GBS) waar veel mensen mee bekend zijn? Of is het anders?

Ja, dit is een belangrijke vraag. Zowel AFM als het Guillain-Barré-syndroom (GBS) zijn zeldzame, spierverzwakkende neurologische aandoeningen. Maar er zijn duidelijke verschillen tussen de twee.

Bij GBS valt ons eigen immuunsysteem, het systeem dat ons beschermt tegen ziekten, per ongeluk onze eigen perifere zenuwen aan. Deze perifere zenuwen zijn de zenuwen die van ons centrale zenuwstelsel naar onze ledematen en andere organen lopen. Dit noemen we een auto-immuunreactie . Maar bij AFM tast het rechtstreeks de grijze stof in het ruggenmerg aan.

Een ander verschil is dat bij GBS de spierzwakte meestal in de benen begint en zich vervolgens naar het bovenlichaam verspreidt. Bij AFM kan de spierzwakte in de armen of benen beginnen. Soms is slechts één arm of been aan één kant aangetast.

Belangrijk is dat AFM meestal jonge kinderen treft , vooral die tussen de 1 en 7 jaar oud. GBS komt het meest voor bij volwassenen boven de 40 jaar. Het is dus belangrijk om deze verschillen in gedachten te houden.

Wie heeft de grootste kans om AFM te ontwikkelen?

Zoals ik al eerder zei, is ongeveer 90% van de AFM-patiënten jonge kinderen . Het treft vooral kinderen tussen de één en zeven jaar. Dat betekent echter niet dat volwassenen het niet kunnen krijgen. Hoewel zeer zeldzaam, kunnen volwassenen ook AFM ontwikkelen. Daarom is het goed dat iedereen op de hoogte is van de symptomen.

Hoe vaak komt dit voor? Hoe is de situatie in Sri Lanka?

AFM is een zeer zeldzame ziekte . Onderzoekers in de Verenigde Staten schatten bijvoorbeeld dat minder dan één op de miljoen mensen jaarlijks AFM ontwikkelt. Ondanks de zeldzaamheid is er de laatste tijd echter een lichte toename te zien in het aantal gemelde AFM-gevallen.

Deze ziekte wordt doorgaans in clusters gemeld in bepaalde geografische gebieden. Ook is er een bepaald seizoenspatroon waargenomen, met name een tweejaarlijks patroon. Zo werden dergelijke clusters van patiënten gemeld in Californië in 2012 en in Colorado in 2014. Wat de situatie in Sri Lanka betreft, aangezien deze ziekte zeer zeldzaam is, ontbreken er nog duidelijke gegevens over de meldingen in ons land. Mocht een dergelijke ziekte echter ergens ter wereld toenemen, dan is het belangrijk dat we daarvan op de hoogte zijn.

Wat zijn de symptomen van AFM? Hoe wordt het gediagnosticeerd?

De symptomen van AFM verschijnen meestal plotseling . Ze kunnen binnen enkele dagen, soms zelfs binnen enkele uren, ernstig worden. De belangrijkste symptomen zijn:

• Plotseling gevoelloosheid in de armen of benen: Dit is het belangrijkste en gevaarlijkste symptoom. Het kan één arm of been betreffen, of beide armen of beide benen.
• Verlies van spierspanning: De spieren voelen erg slap aan.
• Reflexverlies / areflexie: Artsen tikken met een kleine hamer op de knie, waarna de reflexen verdwijnen.
• Verlies van coördinatie en evenwicht: U kunt zich onvast voelen tijdens het lopen en uw lichaam mogelijk niet goed kunnen beheersen.

Dit zijn de belangrijkste symptomen die worden waargenomen. Daarnaast kunnen er ook andere symptomen optreden:

• Moeite met het bewegen van de ogen of hangende oogleden.
• Een hangende gezichtshelft of zwakte van de gezichtsspieren.
• Moeite met slikken (dysfagie).
• Onduidelijke spraak.
• Pijn in de armen, benen, nek of rug.
• Verlies van controle over urineren en ontlasting.

AFM kan één van uw armen, benen of alle vier ledematen aantasten. Het treft echter het vaakst de bovenste ledematen , met name de handen.

Moeite met ademhalen - dit is zeer gevaarlijk!

Soms kan AFM ook de spieren aantasten die essentieel zijn voor onze ademhaling . Als dit gebeurt, kan het leiden tot een zeer gevaarlijke aandoening die ademhalingsfalen wordt genoemd. Dit is levensbedreigend, dus onmiddellijke medische hulp is noodzakelijk .

Symptomen van ademinsufficiëntie zijn:

• Snelle en oppervlakkige ademhaling.
• Extreme vermoeidheid en slaperigheid.
• Rusteloosheid.

Als u of uw kind symptomen van AFM ontwikkelt, zoek dan onmiddellijk medische hulp. Wacht niet, want dit kan snel ernstige gevolgen hebben.

Waarom treedt deze AFM op? Wat is de oorzaak?

Onderzoekers weten nog steeds niet precies wat AFM veroorzaakt . Ze vermoeden echter dat virussen , met name niet-polio-enterovirussen, een rol spelen. Veel mensen die AFM ontwikkelen, hebben eerst een milde luchtweginfectie, zoals een verkoudheid of griep, voordat de symptomen zich manifesteren.

Onderzoekers en artsen hebben bij veel AFM-patiënten twee soorten virussen geïdentificeerd, namelijk Enterovirus D68 en Enterovirus A71 . Enterovirus D68 veroorzaakt meestal luchtweginfecties en verspreidt zich naar verluidt ongeveer elke twee jaar in de zomer en herfst in landen zoals de Verenigde Staten.

Hoe kan AFM nauwkeurig worden gediagnosticeerd? (Diagnose)

Het diagnosticeren van AFM kan een uitdaging zijn voor artsen, omdat het een zeldzame ziekte is en de symptomen lijken op die van andere neurologische aandoeningen zoals transversale myelitis, het Guillain-Barré-syndroom (GBS) en polio .

Uw arts zal u vragen stellen over uw symptomen en medische geschiedenis. Vervolgens kan hij of zij verschillende onderzoeken aanvragen of uitvoeren om AFM te bevestigen en andere aandoeningen uit te sluiten. Deze onderzoeken omvatten:

• Lichamelijk onderzoek.
• Neurologisch onderzoek.
• MRI (magnetische resonantiebeeldvorming) van de wervelkolom en de hersenen: Dit is de belangrijkste test om AFM te bevestigen. Hiermee kunnen veranderingen (zoals ontstekingen) in de grijze stof van het ruggenmerg worden opgespoord.
• Lumbaalpunctie: Hierbij wordt een monster van het hersenvocht (CSF) afgenomen en onderzocht op tekenen van ontsteking.
• Zenuwreactietesten:Bijvoorbeeld `(Zenuwgeleidingsonderzoek)`.
• Spierresponstesten: bijvoorbeeld elektromyografie (EMG).

De arts komt tot een conclusie na al deze tests te hebben uitgevoerd.

Wat zijn de behandelingen voor AFM? Is het te genezen?

Helaas bestaat er nog geen genezing voor AFM . Het belangrijkste doel van de behandeling is daarom het beheersen van de symptomen en het bevorderen van een zo goed mogelijk herstel. Indien mogelijk is het raadzaam een ​​neuroloog te raadplegen die ervaring heeft met en onderzoek doet naar AFM.

Fysiotherapie en ergotherapie zijn belangrijk bij spierzwakte in de ledematen. Deze therapieën helpen de spieren te versterken en de beweging te verbeteren. Neurologen adviseren doorgaans andere behandelingen, afhankelijk van de individuele behoeften van de patiënt. Zo is bijvoorbeeld perifere zenuwchirurgie, die spieratrofie voorkomt, bij sommige AFM-patiënten succesvol gebleken.

Omdat AFM een zeldzame en relatief nieuwe diagnose is, moeten wetenschappers en artsen nog veel leren over de ziekte en de behandelingen ervan. Daarom is het onderzoek nog gaande.

Is er een manier om de ontwikkeling van AFM te voorkomen?

Omdat de precieze oorzaak van AFM niet bekend is, bestaat er nog geen specifieke manier om het te voorkomen .

Omdat echter verschillende virussen, waaronder enterovirussen, in verband worden gebracht met AFM, kunnen we het risico tot op zekere hoogte verlagen door maatregelen te nemen om onszelf te beschermen tegen virale infecties. Deze maatregelen omvatten:

• Was altijd uw handen grondig met water en zeep. Vooral voor en na het eten, na toiletbezoek, na contact met een dier en na de verzorging van een zieke.
• Raak je gezicht niet aan met ongewassen handen.
• Vermijd nauw contact met mensen die ziek zijn.
• Zorg dat u alle aanbevolen vaccinaties op tijd krijgt.
• Houd oppervlakken die vaak worden aangeraakt (zoals tafels en deurklinken) schoon en gebruik desinfectiemiddel.

Door deze eenvoudige gezondheidsgewoonten aan te nemen, kunt u zich beschermen tegen veel ziekten.

Wat zijn de vooruitzichten als je AFM ontwikkelt? (Prognose)

Omdat AFM een recent ontdekte ziekte is, weten onderzoekers nog niet precies wat de langetermijnprognose zal zijn voor degenen die de ziekte oplopen.

Veel patiënten herstellen echter geleidelijk met voortgezette behandeling, zoals fysiotherapie . Minder dan 10% van de AFM-patiënten herstelt volledig. Veel mensen laten echter wel verbetering zien, dus het is geen goed idee om de hoop op te geven.

Welke andere complicaties kunnen er optreden als gevolg van AFM?

Zoals ik eerder al zei, kan AFM de spieren aantasten die nodig zijn om te ademen. Dit kan leiden tot ademhalingsfalen , een aandoening die spoedeisende medische behandeling vereist. Mensen met ademhalingsfalen hebben mogelijk beademingsapparatuur nodig. Ongeveer een derde van de mensen met AFM heeft intubatie en beademing nodig.

Daarnaast kan AFM ernstige neurologische complicaties veroorzaken, zoals veranderingen in de lichaamstemperatuur, instabiliteit van de bloeddruk en hartritmestoornissen. Deze kunnen levensbedreigend zijn.

Het is daarom van essentieel belang om zo snel mogelijk medische hulp in te roepen als u of uw kind deze symptomen ervaart.

Wanneer moet je een arts raadplegen?

Als u of uw kind plotseling spierzwakte ontwikkelt in één arm, één been of meerdere ledematen , raadpleeg dan onmiddellijk een arts . AFM is een ziekte die zich snel kan ontwikkelen en tot ademhalingsproblemen kan leiden. Het is daarom belangrijk om snel te handelen en niet in paniek te raken.

Als bij u of uw kind de diagnose AFM is gesteld, moet u regelmatig uw medisch team bezoeken voor behandeling, zoals fysiotherapie, en om uw symptomen in de gaten te houden.

Tot slot, een aantal dingen om te onthouden (Kernboodschap)

Oké, ik hoop dat je door wat we besproken hebben wat meer inzicht hebt gekregen in AFM (Acute Slappe Myelitis). Onthoud dat, hoewel dit een zeldzame ziekte is, het toch heel belangrijk is om er kennis van te hebben.

• Plotselinge spierzwakte is iets om serieus te nemen, zeker bij jonge kinderen. Raadpleeg in dat geval direct een arts.
• Hoewel er geen specifieke genezing voor AFM bestaat, zijn er behandelingen om de symptomen te beheersen en de kwaliteit van leven te verbeteren . Fysiotherapie is daarbij bijvoorbeeld erg belangrijk.
• Onderzoekers en artsen leren nog steeds over AFM, dus het is het beste om op het advies van uw arts te vertrouwen en hun behandelingsaanbevelingen op te volgen .

Laten we allemaal goed voor de gezondheid van onze kinderen en onszelf zorgen. Door op de hoogte te zijn van zeldzame ziekten zoals deze, kunnen we snel actie ondernemen wanneer dat nodig is.

AFM , acute slappe myelitis, spierzwakte, neurologische aandoeningen, kinderziekten, ruggenmerg, virussen, enterovirussen, ademhalingsproblemen, verlamming