De gewrichtspijn die haar leven zuur maakte na het winnen van de wereldtitel in de danswereld: Wat je moet weten over spondylitis ankylosa (AS).

Heeft u vaak last van rug- en gewrichtspijn? Voelt u zich stijf en ongemakkelijk als u 's ochtends uit bed stapt? U denkt misschien dat dit normaal is en hoort bij vermoeidheid en ouder worden. Maar niet alle pijn is normaal. Vandaag vertellen we u het verhaal van Alicia Graff Mack, een wereldberoemde danseres. Het gaat over een ziekte die haar danscarrière zo sterk beïnvloedde dat ze erdoor moest stoppen, maar die haar uiteindelijk juist sterker maakte.

'Ik trainde als een olympische atleet, maar de pijn bleef aanhouden.'

Alicia was ongeveer tien jaar oud toen artsen voor het eerst vocht uit haar knie moesten verwijderen. Sindsdien heeft ze meer dan tien jaar lang pijn geleden, talloze operaties ondergaan en is haar kostbare tijd als professioneel danseres haar ontnomen. Het duurde even voordat precies duidelijk werd wat de oorzaak was. De ziekte is spondylitis ankylosa (AS) . Simpel gezegd is het een vorm van artritis die ontstaat wanneer het immuunsysteem van ons lichaam onze gewrichten aanvalt.

Op sommige dagen zwollen haar knieën zo op als een citroen. Ze kon dan nauwelijks lopen. Ze kon zich niet eens voorstellen dat ze ooit nog zou kunnen dansen in de speciale schoenen die ze daarvoor droeg.

Talloze keren dacht ze: "Ik zal nooit meer danseres zijn."

Toen ze jong was en een talentvolle danseres in opleiding, besteedde ze niet veel aandacht aan deze symptomen. Zoals ze zelf zegt: "Ik trainde als een olympische atleet. Dus het is normaal om pijntjes te hebben. Dat overkomt de meeste dansers voortdurend."

Maar haar symptomen verergerden geleidelijk. Zelfs na een operatie voor een kleine scheur in het kraakbeen van haar knie en fysiotherapie verdween de pijn niet. Ze kon zelfs niet meer naar het metrostation lopen voor behandeling.

"Ongeveer zes maanden na de operatie kon niemand me een antwoord geven. Mijn hele levensdroom was gebaseerd op de gezondheid van mijn lichaam. Ik zat echt op een dieptepunt", zegt ze.

Wat is ankyloserende spondylitis (AS) precies?

Oké, laten we eens kijken wat deze aandoening, AS genaamd, precies inhoudt. Het is een auto-immuunziekte . Dat wil zeggen dat het systeem dat ons lichaam beschermt tegen ziekten, per ongeluk onze eigen gezonde cellen begint aan te vallen, met name de gewrichten.

AS tast voornamelijk de gewrichten van de wervelkolom aan. Dit is de reden waarom er 's ochtends stijfheid en pijn in de rug is. Na verloop van tijd kunnen deze gewrichten samengedrukt raken en kan de wervelkolom zijn flexibiliteit verliezen. Maar het is niet beperkt tot de wervelkolom. Het kan ook andere gewrichten in het lichaam aantasten, zoals de knieën, heupen en enkels. Dit is wat er met Alicia is gebeurd.

Een van de redenen waarom deze ziekte moeilijk te diagnosticeren is, is dat de vroege symptomen erg lijken op gewone lichaamspijnen.

Het leven nam een ​​andere wending, maar ik gaf mijn droom niet op.

Toen haar dansdromen vervaagden, begon Alicia na te denken over een ander leven. Ze schreef zich in voor een universitaire opleiding met de bedoeling een carrière in de kunstmanagement na te streven. Ondertussen bleef ze fysiotherapie en medicatie krijgen. Langzaam maar zeker werd haar lichaam sterker. In haar laatste jaar van de universiteit kon ze, puur voor haar eigen plezier, weer danslessen volgen.

Terwijl ze na haar afstuderen op zoek was naar een baan bij een goed bedrijf, had ze een zomer vrij. Ze benaderde een bekend dansgezelschap in New York, in de hoop een baan te krijgen op de administratie- of marketingafdeling.

Maar de oprichters van die groep hadden andere ideeën. "We hoorden dat je weer aan het dansen bent. We hebben een tournee in Italië en een van onze dansers heeft een ongeluk gehad. Kun je weer met ons meedoen?"

Alicia was aanvankelijk bang. Het was lang geleden dat ze fulltime had gedanst en in concerten had opgetreden. Maar dit zou wel eens haar laatste kans kunnen zijn. "Ik dacht: 'Ik ga de rest van mijn leven achter een bureau zitten. Ik wil dit nog doen.'"

Ze greep die kans aan en keerde terug naar de dansvloer.

De juiste diagnose van een oogprobleem

Na verloop van tijd begon Alicia's zicht wazig te worden, haar ogen werden rood en pijnlijk. Dit was het eerste teken dat ze AS had.

Ze had een oogontsteking ontwikkeld, uveïtis genaamd. Haar reumatoloog legde uit dat uveïtis een veelvoorkomende aandoening is bij mensen met AS. Dit was de enige manier om te bevestigen dat ze AS had en geen reactieve artritis.

Met de juiste diagnose kon ze beginnen met de behandeling die bij haar paste. Ze begon met een ziekteveranderend antireumatisch geneesmiddel (DMARD) zoals Adalimumab (Humira) . Maar dat bracht nieuwe uitdagingen met zich mee. "Ik moest van land naar land reizen met injectiespuiten. Die koel houden tijdens vluchten van 18 uur, controleren of de hotels waar ik verbleef koelkasten hadden en de medicatie op tijd in het hotel krijgen... het was een hele opgave!" zegt ze lachend.

Dankzij de juiste behandeling kon ze nog 5-6 jaar professioneel dansen. "Het was een zegen die ik nooit had verwacht," zegt ze. Tegenwoordig is ze hoofd en directeur van de dansafdeling aan de wereldberoemde Juilliard School.

"Ik slik nog steeds Humira, en als de ziekte opvlamt, neem ik een kuur met medicijnen zoals prednison," zegt ze. "Mijn rug en heupen zijn de meeste dagen erg stijf. Maar ik probeer zo actief mogelijk te blijven."