Het is moeilijk om onder woorden te brengen hoe het voelt om op het mooiste moment van je leven, wanneer je jong bent en vol dromen, hoop en plannen, de diagnose ankyloserende spondylitis (AS) te krijgen. Aan de ene kant probeer je je leven opnieuw op te bouwen, en aan de andere kant moet je zo'n uitdaging aangaan. Dat is echt een zware last. Gelukkig zijn er mensen die manieren hebben gevonden om succesvol met deze aandoening te leven en hun nieuwe leven te accepteren. Vandaag vertellen we over twee van zulke mensen.
'Ik was heel bang' – Ivans verhaal
Ivan heeft al sinds zijn kindertijd moeite met lopen. Soms moest hij krukken gebruiken en pijnstillers slikken om de dag door te komen. Hij begon ook al op jonge leeftijd met mediteren om met deze pijn om te gaan.
Op 21-jarige leeftijd, tijdens zijn studie voor een verpleegkundig examen, realiseerde Ivan zich dat de symptomen die hij al lange tijd ervoer, sterk leken op een aandoening die in een leerboek voor het examen werd beschreven. Met dat vermoeden ging hij naar een reumatoloog, een arts die gespecialiseerd is in gewrichts- en wervelkolomproblemen. Na onderzoek werd bij hem de diagnose spondylitis ankylosa (AS) gesteld.
Zijn grootste angst bij dit nieuws betrof zijn gekozen beroep.
"Toen ik een baan kreeg als verpleegkundige op de Spoedeisende Hulp (SEH), was ik doodsbang," zegt Ivan. "Ik was bang dat ik niet zou kunnen werken als mijn ziekte terugviel. Ik besefte dat als ik wilde voorkomen dat de nachtmerrie van een arbeidsongeschiktheid op mijn twintiger leeftijd werkelijkheid zou worden, ik op alle mogelijke manieren voor mijn gezondheid moest zorgen."
Daarom ging hij in behandeling bij een pijnpsycholoog die hem leerde hoe hij met pijn kon omgaan zonder medicatie. Hij probeerde ook een therapie genaamd Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . Simpel gezegd, deze therapie helpt ons te stoppen met vechten tegen onze gedachten en gevoelens en ze in plaats daarvan te accepteren.
"Ik heb maar een paar van die therapiesessies bijgewoond. Maar het heeft me geholpen om meer dan tien jaar aan psychische pijn en depressie te overwinnen," zegt Ivan. "Ik heb ervoor gekozen om deze situatie te accepteren. Ik ben dankbaar voor de kans om deze uitdaging te overwinnen en een gelukkig leven te leiden."
Het boek 'De zoektocht naar zingeving' van Viktor Frankl is voor hem ook een grote inspiratiebron geweest om deze denkwijze te ontwikkelen. Het boek beschrijft zijn tijd als gevangene in een nazi-concentratiekamp. Het vertelt hoe hij in die moeilijke tijd met waardigheid leefde en zingeving in het leven vond.
"Als je er zo over nadenkt, zijn er dan sterkere en waardigere mensen dan wij die met chronische pijn leven?" vraagt Ivan.
De aandoening van Ivan is nu al 14 maanden in remissie.Een gezond dieet, voorgeschreven medicijnen en lichaamsbeweging (hij doet aan yoga, krachttraining en minstens 75 minuten cardio per week) hebben allemaal enorm bijgedragen aan zijn herstel.
"Ik ben erg blij dat ik de kans krijg om effectief te werken en me succesvol te voelen als verpleegkundige. Ik ben ook dankbaar voor AS, in zekere zin. Omdat het me heeft gedwongen om op zo'n jonge leeftijd prioriteit te geven aan mijn mentale en fysieke gezondheid."
"Ik heb nog steeds pijn en stijfheid, maar ik ben heel blij dat ik nu leef, bevrijd van de ernstige ziekten die me tien jaar lang hebben geplaagd," zegt hij. Hij bereidt zich ook voor om een van zijn grootste dromen te verwezenlijken: een jaar of twee vrij nemen van zijn werk als verpleegkundige en een fietstocht maken over continenten.
'Ik dacht dat het allemaal mijn schuld was' – Tristans verhaal
In 2013 was Tristan een slimme student die scheikunde studeerde. Maar in het voorjaar van dat jaar begon hij zich onverklaarbaar uitgeput te voelen. Hij kon 's ochtends niet opstaan en begon zijn schoolwerk te verzuimen.
"Ik dacht dat ik ongedisciplineerd was. Ik dacht dat het allemaal mijn schuld was," zegt hij.
Pas later kwam Tristan erachter dat hij een aandoening had die niet-radiografische axiale spondyloartritis (nr-AxSpA) heet, een vorm van AS. Simpel gezegd zijn zowel AS als nr-AxSpA ontstekingen van de wervelkolom. Bij nr-AxSpA is de schade aan de wervelkolom niet zichtbaar op röntgenfoto's vanwege het vroege stadium van de ziekte. Naarmate de ziekte vordert, kunnen de wervels in de wervelkolom aan elkaar vergroeien. Soms kan dit ook andere organen aantasten, zoals de ogen.
"Het probleem is dat wanneer de ontsteking in mijn lichaam toeneemt, het voelt alsof mijn hersenfuncties afnemen. Het is alsof ik 'hersenmist' heb," legt hij uit.
"Toen ik scheikunde studeerde, kon ik geen practicum doen. Je moest lang staan en voorzichtig met glaswerk omgaan, en dat vond ik moeilijk."
Uiteindelijk moest hij een zeer moeilijke beslissing nemen: stoppen met school.
"Ik was iemand met een grote passie voor chemie en droomde ervan om daarin te werken. Het was heel moeilijk om dat allemaal te verliezen," zegt hij.
Maar Tristan stopte daar niet. Hij besloot een andere weg in te slaan. Hoewel hij nooit een atleet was geweest, werd sporten een belangrijk onderdeel van zijn leven. Hij begon met rek- en strekoefeningen voor zijn heupen en rug en met gewichten van gemiddelde sterkte. Maar de echte ster van zijn trainingsschema was een apparaat genaamd een trilplaat . Dit apparaat zorgt ervoor dat spieren meerdere keren per seconde samentrekken en ontspannen. Het zou de kracht en flexibiliteit vergroten en pijn verminderen. Tristan gebruikt het elke ochtend 10 minuten.
"Die trillingen maken de stijfheid in mijn lichaam echt losser. Soms heb ik vreselijke last van mijn gewrichten, maar na dit gedaan te hebben, voel ik meteen verlichting."
Nadat hij wat hersteld was, was het tijd om een baan te vinden die bij zijn nieuwe leven paste. Tristan leerde zichzelf programmeren. Tegenwoordig werkt hij als computerprogrammeur.
Tristan werkt nu onder een baas die zijn aandoening en de bijbehorende uitdagingen begrijpt.
"Ik vind het nog steeds lastig om van 9.00 tot 17.00 uur te werken, net als iedereen. De ochtendspits is het zwaarst. Maar ik heb geluk, want mijn baas begrijpt het en helpt me."
"Het is moeilijk om te accepteren dat je niet het leven leidt dat je wilt," zegt hij. "Vroeger was ik een streber, een 'type-A' persoonlijkheid. Ik heb moeten accepteren dat ik niet meer zo snel ben als vroeger, en dat ik geen extreme dingen hoef te doen om gelukkig te zijn."
"Ik kan nu naar huis gaan en genieten van een rustige avond, en een korte wandeling in het park maken. Het was erg moeilijk om dit punt te bereiken, maar mijn kijk op het leven is volledig veranderd."
| Persoon | Belangrijkste uitdagingen | Oplossingen en geleerde lessen |
|---|---|---|
| Ivan | Angst om je baan te verliezen, jarenlange psychische pijn en depressie. | Psychologische en medische hulp zoeken (ACT-therapie), bewegen, een aangepast dieet volgen, de ziekte accepteren en deze als krachtbron gebruiken. |
| Tristan | Extreme vermoeidheid, het moeten opgeven van een opleiding en een droombaan, jezelf de schuld geven. | Beweging een vast onderdeel van je leven maken (met behulp van een trilplaat), een nieuwe baan leren, je levenshouding veranderen, plezier vinden in de kleine dingen. |
Beide verhalen laten zien hoe moeilijk het is om met een chronische ziekte zoals AS te leven. Met het juiste medische advies, psychologische ondersteuning, aanpassingen in de levensstijl en een sterke instelling is het echter wel mogelijk om een leven met AS te leiden.Ze bewijzen ons dat we deze uitdaging samen kunnen overwinnen. Als je met iets soortgelijks te maken hebt, denk dan niet dat je er alleen voor staat. Praat met je arts en vraag om de hulp die je nodig hebt.
Belangrijkste boodschap
- Geef jezelf niet de schuld: het hebben van een chronische aandoening zoals AS is niet jouw schuld. Acceptatie ervan is de eerste stap naar herstel.
- Vraag om hulp: Bespreek uw aandoening openlijk met uw arts (vooral een reumatoloog). Als u moeite heeft om met stress om te gaan, aarzel dan niet om hulp te zoeken bij een therapeut.
- Lichaamsbeweging is essentieel: voeg een door een arts goedgekeurd trainingsprogramma dat geschikt is voor uw lichaamstype toe aan uw dagelijkse routine. Het is erg belangrijk om pijn en stijfheid te verminderen.
- Pas je leven aan: als je oude dromen of baan moeilijk te verwezenlijken zijn in deze situatie, zoek dan nieuwe wegen. Net als Tristan kun je een nieuw vakgebied vinden dat bij je talenten past.
- Verander je definitie van geluk: in plaats van te streven naar de grote successen in het leven, leer gelukkig te zijn met de kleine dingen. Het zal je mentale welzijn een enorme boost geven.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe