Is deze ondraaglijke vermoeidheid alleen maar psychisch van aard? Laten we het eens hebben over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)!

Voelt u zich zo moe en uitgeput dat u niet eens uit bed kunt komen of juist zin hebt om op te staan? Lijkt douchen en een maaltijd bereiden een enorme opgave? Als u dit aan iemand vertelt, wordt u dan genegeerd met opmerkingen als: "Het is gewoon luiheid", "Ga slapen" of "Het is vast een psychisch probleem"? Dan moet u dit artikel zeker lezen. We bespreken namelijk een aandoening die dergelijke symptomen veroorzaakt, maar waar veel mensen, zowel in de maatschappij als in de medische wereld, niet van op de hoogte zijn.

Wat is myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) precies?

Simpel gezegd is ME/CFS een chronische, ernstige aandoening die uw dagelijkse activiteiten volledig kan ontregelen. Het belangrijkste symptoom is extreme vermoeidheid die ondraaglijk is en niet door een specifieke oorzaak te verklaren valt. Dit is geen normale vermoeidheid. Deze vermoeidheid verdwijnt niet, zelfs niet na uren slaap.

Stel je voor dat je terugkomt van een korte reis of wat huishoudelijke klusjes hebt gedaan. Vervolgens voel je je dagenlang zo uitgeput dat je je bed niet uit kunt komen. Dit noemen we 'post-exertionele malaise'. Het betekent dat de symptomen verergeren na een beetje fysieke of mentale inspanning.

Veel mensen die aan deze aandoening lijden, hebben te maken met tal van andere problemen.

• Niet-verfrissende slaap
• Lichaamspijn
• Onvermogen om je te concentreren, alles vergeten, een toestand die lijkt op hersenmist.
• Duizeligheid bij het staan ​​of zitten

Door deze symptomen is het voor hen een droom om te werken, deel te nemen aan sociale activiteiten en zelfs dagelijkse taken uit te voeren.

Is dit een echte ziekte? Of negeert u ons?

Dit is de grootste uitdaging waar mensen met ME/CFS mee te maken krijgen. Niet alleen hun familie, vrienden en werkgevers, maar soms zelfs artsen nemen deze symptomen niet serieus. Een recent onderzoek van de CDC en WebMD in de Verenigde Staten toonde aan dat de bekendheid met deze ziekte erg laag is.

Stel je voor hoe triest dat is. Je lijdt aan een ziekte, maar er is niemand aan wie je het kunt vertellen, en zelfs als je het wel doet, gelooft niemand je. Volgens een onderzoek heeft 6 op de 10 mensen die een arts hebben bezocht het gevoel dat ze niet serieus werden genomen.

• 64% heeft van hun arts te horen gekregen dat ze "rust moeten nemen".
• 62% zei: "Dit is een psychisch probleem."

Dit vertraagt ​​de diagnose met jaren. Sommige mensen hebben meer dan 5 jaar nodig om de juiste diagnose te krijgen.

Waarom is de diagnose zo moeilijk?

Er zijn verschillende belangrijke redenen waarom het stellen van de diagnose ME/CFS lastig kan zijn.

1. Er is geen specifieke test: Net zoals het controleren van de bloedsuikerspiegel diabetes kan opsporen, bestaat er nog steeds geen specifieke bloedtest of scan die ME/CFS kan bevestigen.

2. Symptomen variëren: De manier waarop symptomen zich manifesteren, kan van persoon tot persoon verschillen. Bovendien komen deze symptomen ook voor bij veel andere ziekten.

3. Gebrek aan kennis onder artsen: Veel medische faculteiten wereldwijd nemen ME/CFS niet op in hun curriculum, waardoor sommige artsen aannemen dat het een psychische aandoening is.

Om deze ziekte te diagnosticeren, heb je daarom een ​​bekwame arts nodig die geduldig naar de patiënt luistert en de symptomen zorgvuldig analyseert . De arts komt tot deze conclusie na een grondig onderzoek van de symptomen en het uitsluiten van andere medische aandoeningen.

Wat is hersenmist?

Dit is een zeer vervelend symptoom. Patiënten geven aan dat ze soms op hun werk een e-mail typen en versturen, maar het volgende moment niet meer weten of de e-mail wel verzonden is of wat erin stond. Het kost ze veel tijd om over simpele dingen na te denken en beslissingen te nemen. Dit heeft een grote impact op hun werk en privéleven.

De uitdagingen van het leven met deze aandoening

Deze mensen lijden aan psychische stress die erger is dan de fysieke pijn veroorzaakt door ME/CFS. Het verdriet en de eenzaamheid die ze voelen wanneer hun eigen familie denkt: "Je doet alsof", en wanneer hun vrienden hen beschuldigen: "Je vermijdt ons nu", is zeer moeilijk te verdragen.

Daarom is het heel belangrijk dat we allemaal op de hoogte zijn van deze ziekte. Als u deze symptomen heeft, of als iemand die u kent aan deze aandoening lijdt, is de grootste hulp die u kunt bieden, hen te steunen en te begrijpen.