Heb je wel eens gehoord van een aandoening waarbij de druk in de kleine bloedvaten in de longen plotseling toeneemt? Het is alsof er iets vast komt te zitten in een waterleiding en de druk stijgt. Dat is wat CTEPH is. Hoewel de naam misschien wat lang klinkt, is het gemakkelijk te begrijpen. Het is een zeldzame aandoening, maar wel een belangrijke waar we allemaal van op de hoogte zouden moeten zijn.
Wat is CTEPH in eenvoudige bewoordingen?
CTEPH is een hoge bloeddruk in de longen. Medisch gezien noemen we dit pulmonale hypertensie. Maar dit is anders dan een normale hoge bloeddruk. Er is een specifieke reden waarom CTEPH ontstaat. Namelijk dat bloedstolsels die eerder vastzaten in de bloedvaten van de longen (longembolie) niet goed oplossen.
Stel je voor dat iemand een bloedstolsel in zijn longen heeft. Normaal gesproken lost ons lichaam deze bloedstolsels na verloop van tijd zelf op. Maar bij sommige mensen lossen deze bloedstolsels niet volledig op. In plaats daarvan vormen ze oud, littekenachtig weefsel dat zich in de bloedvaten nestelt. Na verloop van tijd zorgt dit littekenweefsel ervoor dat de bloedvaten vernauwen.
Wanneer bloedvaten vernauwen, moet het hart harder werken om bloed door die vernauwde vaten te pompen. Hierdoor stijgt de druk in de bloedvaten in de longen te hoog. Dat noemen we CTEPH (chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie) .
Het belangrijkste is dat deze ziekte alleen voorkomt bij mensen met een voorgeschiedenis van longembolie. Als de druk in de longen hoog is zonder een dergelijke voorgeschiedenis, kan het een andere medische aandoening zijn.
Welke gevolgen heeft CTEPH voor je lichaam?
De rechterkant van ons hart pompt zuurstofarm, onzuiver bloed naar de longen om het te zuiveren. Wanneer de bloedvaten in de longen echter vernauwd raken door CTEPH en de druk toeneemt, ondervindt de rechterkant van het hart grote problemen bij het rondpompen van dit bloed naar de longen.
Dit leidt tot twee belangrijke problemen:
1. Overbelasting van het hart: Als je constant zo hard werkt, begint de rechterkant van het hart te verzwakken. Dit is vergelijkbaar met een waterpomp die hard moet werken om een verstopte ruimte te vullen. Na verloop van tijd verzwakt de pomp.
2. Verlaagd zuurstofgehalte in het lichaam: Het bloed kan niet goed door de longen stromen en zuurstof opnemen. Hierdoor daalt het zuurstofgehalte in het lichaam. Dit ervaren we als symptomen zoals vermoeidheid en kortademigheid.
Welke factoren verhogen het risico op het ontwikkelen van CTEPH?
Zoals eerder vermeld, is de belangrijkste oorzaak dat de bloedstolsels in de longen niet volledig oplossen. Sommige mensen hebben echter een grotere kans om deze aandoening te ontwikkelen. Laten we eens kijken naar de risicofactoren.
| Risicofactor | Beschrijving |
|---|---|
| Bloedgroep | Een andere bloedgroep hebben dan 'O'. |
| Bloedstollingsziekten | Als u zelf of iemand in uw familie een bloedstollingsstoornis heeft (bijv. antifosfolipidensyndroom ). |
| Miltverwijdering | Splenectomie (chirurgische verwijdering van de milt) . |
| Langdurige infecties | Langdurige infecties zoals botinfecties (osteomyelitis) . |
| Andere medische aandoeningen | Sommige soorten kanker en ziekten zoals inflammatoire darmziekten . |
| Andere factoren | Vrouw zijn, een pacemaker in het hart hebben en schildklierhormoontherapie ondergaan, zijn risicofactoren voor infecties. |
Wat zouden de symptomen van deze ziekte kunnen zijn?
De symptomen van CTEPH zijn in eerste instantie misschien niet duidelijk. Ze ontwikkelen zich geleidelijk. Je denkt misschien dat het gewoon normale vermoeidheid is. Maar het is erg belangrijk om op deze symptomen te letten.
| Symptoom | Meer informatie |
|---|---|
| Moeite met ademhalen | Het treedt vooral op bij inspanning, bijvoorbeeld tijdens het wandelen of traplopen. Naarmate de ziekte vordert, kan dit ongemak zelfs optreden wanneer u stilstaat. |
| Extreme vermoeidheid en uitputting | Ik voel me de hele tijd moe, zelfs zonder iets te doen. |
| Pijn of benauwdheid op de borst | Deze pijn kan ontstaan doordat het hart harder moet werken. |
| Zwelling van de benen en enkels (oedeem) | Door een verminderde hartfunctie hoopt zich vocht op in het lichaam, wat zwelling in de benen veroorzaakt. |
| Duizeligheid en flauwvallen (syncope) | Dit kan gebeuren wanneer de hersenen onvoldoende zuurstof krijgen. |
| Hartkloppingen | Het gevoel alsof je je eigen hartslag kunt horen. |
| Blauwe verkleuring (cyanose) | Door een laag zuurstofgehalte in het bloed kleuren de lippen en vingertoppen blauw. |
Heeft u deze symptomen, vooral als u in het verleden bloedstolsels in de longen heeft gehad, raadpleeg dan onmiddellijk uw arts.
Hoe wordt CTEPH gediagnosticeerd?
Wanneer u een arts bezoekt, zal hij of zij naar uw symptomen vragen en u onderzoeken. Als er een vermoeden bestaat dat u CTEPH heeft, zal de arts verschillende tests aanbevelen om de diagnose te bevestigen.
- V/Q-scan: Deze scan onderzoekt de bloedstroom naar de longen en de luchtstroom erdoorheen. Met deze scan kunnen gebieden met bloedstolsels worden opgespoord, omdat de bloedtoevoer dan verminderd is.
- Transthoracale echocardiografie (TTE): Hiermee kan de druk aan de rechterkant van het hart worden gemeten en kan worden vastgesteld hoe zwak het hart is.
- CT-pulmonale angiografie: Dit is een speciale CT-scan waarmee oude bloedstolsels en vernauwingen van de bloedvaten in de longen duidelijk zichtbaar gemaakt kunnen worden.
Verdere tests ter bevestiging
Zodra de ziekte is vastgesteld, kunnen er nog diverse onderzoeken worden uitgevoerd om de ernst ervan te bepalen en een behandelplan op te stellen.
- Rechterhartkatheterisatie: Dit is de meest nauwkeurige manier om de longdruk te meten. Een klein buisje (katheter) wordt via een bloedvat in het lichaam in de rechterkant van het hart ingebracht, in het belangrijkste bloedvat dat naar de longen leidt.
- Inspanningstest: Deze test wordt uitgevoerd om te zien hoe uw hart en longen functioneren tijdens het sporten.
Wat zijn de behandelingen hiervoor?
Het goede nieuws over CTEPH is dat het een geneesbare ziekte is. De meeste patiënten kunnen verlichting krijgen door middel van een operatie of andere behandelingen. Er zijn twee belangrijke behandelingsopties.
1. Pulmonale endarterectomie (PTE):
Dit is een openhartoperatie. Bij deze ingreep openen chirurgen de belangrijkste bloedvaten in de longen en verwijderen ze eventuele oude bloedstolsels en littekenweefsel dat zich daarin heeft opgehoopt. Hoewel dit een zeer complexe operatie is, is de kans groot dat de ziekte volledig genezen wordt als de ingreep succesvol is.
2. Pulmonale ballonangioplastiek (BPA):
Deze behandeling wordt gebruikt bij mensen met bloedstolsels in aderen die te klein zijn om operatief te behandelen. Bij deze behandeling wordt een klein buisje (katheter) in een ader in het been ingebracht en wordt een klein ballonnetje aan het uiteinde gebruikt om de vernauwde ader op te blazen en te verwijden. Dit is een minder ingrijpende behandeling dan een operatie.
Beide behandelingen kunnen CTEPH vrijwel volledig genezen. Na de behandeling kunnen de meeste mensen een normaal leven leiden.
Soms worden er, voor mensen die niet geopereerd kunnen worden of die na een operatie nog steeds een enigszins verhoogde longdruk hebben, speciale medicijnen (bijvoorbeeld Riociguat) gegeven om die druk te verlagen.
Wat je moet weten als je met CTEPH leeft
Je leven zal na de behandeling aanzienlijk verbeteren, maar er zijn een paar dingen waar je rekening mee moet houden.
- Levenslang bloedverdunners: U zult de rest van uw leven bloedverdunners moeten gebruiken om verdere bloedstolsels te voorkomen. Het is belangrijk om de instructies van uw arts nauwkeurig op te volgen.
- Voeding: Als u medicijnen zoals warfarine gebruikt, moet u voorzichtig zijn met voedingsmiddelen die rijk zijn aan vitamine K (zoals kool, spinazie en broccoli). Bespreek dit met uw arts.
- Vermijd roken: Roken is zeer schadelijk voor uw longen. Als u rookt, is het van essentieel belang om er volledig mee te stoppen.
- Lichte lichaamsbeweging: Lichte lichaamsbeweging, zoals wandelen, kan helpen om uw kracht te vergroten. Raadpleeg echter altijd eerst uw arts voordat u met een trainingsprogramma begint. Mogelijk wordt u doorverwezen naar een medisch begeleid revalidatieprogramma, genaamd 'longrevalidatie'.
- Geestelijke gezondheid: Leven met een chronische ziekte zoals deze kan leiden tot gevoelens van stress, angst of depressie. Als u zich zo voelt, schaam u dan niet om erover te praten met uw arts of iemand in uw omgeving.
Belangrijkste boodschap
- CTEPH is een aandoening waarbij de bloeddruk hoog is, veroorzaakt doordat oude bloedstolsels vast komen te zitten in de bloedvaten van de longen.
- Verwar dit niet met een normale hoge bloeddruk.
- Heeft u symptomen zoals kortademigheid, extreme vermoeidheid of zwelling in uw benen, vooral als u in het verleden bloedstolsels heeft gehad, raadpleeg dan direct een arts.
- Deze ziekte kan vaak volledig genezen worden met een operatie of andere methoden.
- Ook na de behandeling dient u de instructies van uw arts nauwgezet op te volgen, met name wat betreft het gebruik van bloedverdunnende medicijnen.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe