Voelt u zich zwak? Tintelingen in uw ledematen? Laten we meer te weten komen over CIDP (Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie)!

Voelt u zich soms erg moe, hebben uw armen en benen gevoelloos of tintelt u? Soms besteedt u hier niet veel aandacht aan. In zeldzame gevallen kunnen deze symptomen echter wijzen op iets ernstigs. Een van die zeldzame, maar belangrijke aandoeningen om rekening mee te houden is CIDP (Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie) . Hoewel de naam wat lang klinkt, houden we het simpel.

Wat is CIDP (Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie)?

Hoewel deze naam misschien wat ingewikkeld lijkt, kunnen we, als we de betekenis ervan ontleden, een beter beeld krijgen van deze ziekte.

• Chronisch: Dit betekent "langdurig". Dit houdt in dat CIDP niet plotseling ontstaat en snel weer overgaat. Het ontwikkelt zich langzaam, over een periode van minstens acht weken. Soms verdwijnen de symptomen en komen ze maanden of zelfs jaren later weer terug. Het is als een terugkerend probleem.

• Ontsteking: Dit betekent "ontsteking" . Als we ergens in ons lichaam gewond raken, zwelt het op en wordt het rood, toch? Dat is het. Maar bij CIDP ontstaat deze ontsteking door een probleem in ons eigen immuunsysteem . Simpel gezegd, de soldaten die ons lichaam zouden moeten beschermen, beginnen per ongeluk onze eigen zenuwen aan te vallen. Dit noemen we een "auto-immuunaanval" . De overmatige ontsteking die hierdoor ontstaat, beschadigt onze perifere zenuwen . Deze perifere zenuwen zijn de zenuwen die vanuit de hersenen en het ruggenmerg lopen.

• Demyelinisatie: Dit is een vrij ingewikkeld woord. Onze neuronen hebben een beschermende laag eromheen. Het is net een plastic omhulsel om een ​​elektrische draad. Deze laag wordt de myelineschede genoemd. Deze myelineschede zorgt ervoor dat zenuwimpulsen snel en nauwkeurig kunnen worden doorgegeven. Demyelinisatie betekent dat de myelineschede wordt vernietigd of beschadigd. Net zoals wanneer het plastic van de draad wordt verwijderd, lekt de stroom weg en kunnen zenuwimpulsen niet goed worden doorgegeven.

• Polyneuropathie: "Poly" betekent "veel". "Neuropathie" betekent schade aan de zenuwen. Polyneuropathie betekent schade aan veel perifere zenuwen in het lichaam tegelijk. Dit kan verschillende problemen veroorzaken, zoals spierzwakte, gevoelloosheid en tintelingen.

Simpel gezegd is CIDP een chronische aandoening waarbij de myelineschede rond de perifere zenuwen beschadigd raakt door een storing in ons eigen immuunsysteem, wat leidt tot een disfunctie van veel zenuwen. Begrijpt u het?

Wat is het verschil tussen het Guillain-Barré-syndroom (GBS) en CIDP?

Je waarschijnlijkU heeft wellicht wel eens gehoord van het Guillain-Barré-syndroom of het Guillain-Barré-syndroom (GBS) . De ziekte CIDP lijkt erg op GBS. Artsen beschouwen CIDP als een chronische vorm van GBS. GBS is ook een zeldzame ziekte waarbij ons immuunsysteem de perifere zenuwen aanvalt.

Het belangrijkste verschil is echter de duur. Bij GBS treedt het ergste meestal twee tot drie weken na het begin van de symptomen op. De meeste mensen herstellen daarna geleidelijk. CIDP duurt echter langer. De symptomen verergeren geleidelijk gedurende minstens acht weken .

Hoe vaak komt CIDP voor?

CIDP is eigenlijk een zeer zeldzame aandoening. Volgens onderzoekers ligt het aantal nieuwe gevallen van CIDP in de Verenigde Staten tussen de 0,8 en 8,9 per 100.000 mensen per jaar. Deze spreiding is vrij groot, omdat CIDP zich bij verschillende mensen op verschillende manieren kan manifesteren en omdat de ziekte moeilijk te diagnosticeren is.

CIDP kan op elke leeftijd ontstaan.

Wat zijn de symptomen van CIDP?

De symptomen van CIDP kunnen variëren afhankelijk van het type. Het meest voorkomende symptoom is echter progressieve spierzwakte die minstens acht weken aanhoudt. Dit treft meestal beide kanten van het lichaam in gelijke mate. Meer specifiek:

• Spieren van het heup- en dijgebied
• Spieren van het schouder- en bovenarmgebied
• Handpalm en vingers
• Voeten en tenen

Stel je voor, je vindt het ineens moeilijk om op te staan ​​uit een stoel, je hebt het gevoel dat je geen trap meer op kunt, of je vindt het moeilijk om je haar te kammen of een kopje vast te houden. Zoiets kan gebeuren.

Andere symptomen die kunnen voorkomen zijn onder meer:

• Atrofie van de aangetaste spieren
• Gevoelloosheid, tintelingen of verlies van gevoel in de vingers en tenen (paresthesie)
• Moeite met het bewaren van het evenwicht en een slechte coördinatie (zoals struikelen).
• Moeite met lopen of volledig verlies van het vermogen om te lopen
• Verlies of verzwakking van de diepe peesreflexen (dit test een arts door met een kleine hamer op de knie te tikken).
• Neuropathische pijn. Dit is een pijn die aanvoelt als een brandend gevoel of elektrische schokken.

In zeer zeldzame gevallen kunt u ook de volgende symptomen zien:

• Moeite met slikken (dysfagie) en zwakte in de bovenste nekwervels
• Dubbelzien

Deze symptomen kunnen in de loop van de tijd veranderen. Ze kunnen langzaam beginnen of zich snel ontwikkelen. Soms komen ze en gaan ze weer weg, verdwijnen ze na een paar dagen en komen ze dan weer terug. Als u deze symptomen heeft, is het belangrijk om zo snel mogelijk een arts te raadplegen.Vroege diagnose en behandeling dragen in grote mate bij aan herstel.

Bestaan ​​er verschillende typen CIDP?

Ja, er bestaan ​​verschillende varianten van CIDP, en de symptomen daarvan verschillen enigszins.

De meest voorkomende vorm is de typische CIDP , die spierzwakte en sensorische symptomen (zoals gevoelloosheid) aan beide zijden van het lichaam veroorzaakt.

Enkele atypische varianten zijn:

• `Multifocale motorische neuropathie`: Hierbij is er sprake van spierzwakte. Deze zwakte is asymmetrisch, wat betekent dat slechts één gebied aan één kant van het lichaam kan worden aangetast, of meerdere gebieden op verschillende manieren.
• (Lewis-Sumner-syndroom): Dit omvat zowel asymmetrische spierzwakte als sensorische symptomen.
• `(Zuivere sensorische CIDP)`: Dit kan leiden tot gevoelloosheid, pijn, evenwichtsproblemen en een afwijkend gangpatroon. Er is echter geen sprake van spierzwakte.
• `(Zuivere motorische CIDP):`: Hierbij zijn spierzwakte en verlies van reflexen aan beide zijden van het lichaam te zien, maar er zijn geen sensorische symptomen.

Onderzoekers bestuderen nog steeds andere varianten van CIDP.

Wat veroorzaakt CIDP?

Zoals we eerder hebben besproken, geloven onderzoekers dat CIDP wordt veroorzaakt door een storing in ons immuunsysteem . Hoewel de exacte oorzaak nog niet bekend is, beschouwt ons immuunsysteem de myelineschede als een vijand en begint deze vervolgens aan te vallen (een auto-immuunreactie).

De myelineschede is de beschermende laag rond onze zenuwcellen. Deze omhult het lange deel van de zenuwvezel (axon). Myeline zorgt ervoor dat elektrische impulsen zich goed door de zenuw kunnen voortplanten. Wanneer de myeline beschadigd is, bewegen deze elektrische impulsen zich zeer langzaam voort of gaan ze helemaal verloren. De "boodschappen" komen dan niet aan waar ze horen. Dat is wat de symptomen van CIDP veroorzaakt.

Stel je een goed geïsoleerde elektrische draad voor. Die geleidt stroom perfect. Maar wat gebeurt er als de plastic mantel van die draad op sommige plekken loslaat? Dan lekt de stroom weg, of stroomt hij niet goed, toch? Dat is wat er gebeurt als de myelineschede beschadigd is.

Hoe wordt CIDP gediagnosticeerd?

Het diagnosticeren van CIDP kan lastig zijn, omdat verschillende typen verschillende symptomen hebben. Om CIDP te diagnosticeren, zal uw arts het volgende doen:

• Ze zullen aandachtig naar uw symptomen luisteren en vragen stellen over uw medische geschiedenis .
• Er wordt een lichamelijk onderzoek en een neurologisch onderzoek uitgevoerd.
• Er kunnen diverse aanvullende onderzoeken worden aangevraagd om de diagnose te bevestigen of andere aandoeningen uit te sluiten.

Welke tests worden gebruikt om CIDP te diagnosticeren?

Dit zijn de tests die kunnen helpen om CIDP te bevestigen en andere oorzaken uit te sluiten:

• Elektromyografie (EMG) en zenuwgeleidingstesten: Deze testen onderzoeken de gezondheid en functie van uw spieren en de zenuwen die deze aansturen. Ze zijn met name nuttig voor het opsporen van demyeliniserende veranderingen (vertraagde overdracht van zenuwsignalen, blokkades, enz.), zoals bij CIDP. Dit kan helpen om CIDP te onderscheiden van andere veelvoorkomende vormen van polyneuropathieën.

• Lumbaalpunctie: Bij deze test brengt een arts een kleine naald in uw onderrug en neemt een monster van uw hersenvocht (CSF) . Dit monster wordt naar een laboratorium gestuurd voor onderzoek. Bij 85% tot 90% van de mensen met CIDP is het aantal witte bloedcellen normaal, maar het eiwitgehalte verhoogd. Andere afwijkingen in het hersenvocht kunnen wijzen op een andere aandoening.

• Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) van de onderrug: Als de zenuwwortels in uw onderrug contrastvloeistof absorberen tijdens een MRI-scan, kan dit helpen bij de diagnose van CIDP.

• Bloedonderzoek: Uw arts kan bloedonderzoek aanvragen om andere aandoeningen uit te sluiten die neuropathie kunnen veroorzaken, zoals diabetes, vitaminetekorten, schildklieraandoeningen, de ziekte van Lyme, hiv/aids en lymfoom. Ook kan er worden gecontroleerd op bepaalde antistoffen die in verband zijn gebracht met CIDP.

• Zenuwbiopsie: In zeer zeldzame gevallen kan een arts een zenuwbiopsie aanbevelen, waarbij een stukje zenuw wordt verwijderd en onderzocht om te zien of de myelineschede beschadigd is.

Welke behandelingen zijn er voor CIDP?

Er zijn drie belangrijke (eerstelijns)behandelingen voor CIDP:

• Corticosteroïden: Steroïde medicijnen, zoals prednisolon, helpen ontstekingen te verminderen. Voor veel mensen kunnen deze steroïden alleen al helpen om de symptomen te verlichten. Steroïden kunnen echter ernstige bijwerkingen hebben, waardoor langdurig gebruik van deze medicijnen wordt afgeraden. Uw arts kan naast steroïden ook andere medicijnen (immunosuppressiva) voorschrijven.

• Plasmaferese: Bij deze behandeling scheidt een machine het plasma van uw bloed, behandelt het en brengt vervolgens het plasma en bloed terug in uw lichaam. Simpel gezegd filtert het de schadelijke antistoffen in het plasma eruit die uw zenuwen aanvallen. Plasmaferese werkt meestal maar een paar weken. Mogelijk moet u deze behandeling maanden, of zelfs jarenlang, met tussenpozen ondergaan.

• Intraveneuze immunoglobulinetherapie (IVIG): Bij deze behandeling worden eiwitten, immunoglobulinen genaamd (eiwitten die ons immuunsysteem van nature aanmaakt om indringers aan te vallen), intraveneus (intraveneus) toegediend. Deze immunoglobuline wordt verkregen uit het bloed van duizenden gezonde mensen. IVIG kan de schade die uw immuunsysteem aan uw zenuwen toebrengt, verminderen. IVIG kan in het begin in zeer hoge doses worden toegediend en u moet deze behandeling mogelijk periodiek gedurende maanden, of zelfs jaren, ondergaan.

Onderzoekers bestuderen momenteel andere behandelingen voor CIDP. Mogelijk krijgt u ook de kans om deel te nemen aan een klinische studie naar CIDP. Bespreek dit met uw arts.

Hoe is het leven met CIDP? (Prognose)

De langetermijnprognose van de ziekte hangt af van verschillende factoren:

• Je leeftijd toen CIDP begon.
• Hoe de ziekte zich ontwikkelt en om welk type ziekte het gaat .
• Hoe snel de ziekte werd vastgesteld en met de behandeling werd begonnen .
• Hoe uw lichaam in eerste instantie op de behandeling reageert .

Ongeveer 90% van de mensen met CIDP kan met behandeling genezen worden. Maar ongeveer 50% krijgt een terugval. Over het algemeen is de langetermijnprognose voor mensen bij wie CIDP op jonge leeftijd is vastgesteld goed. Zonder behandeling voor CIDP kan permanente zenuwschade ontstaan, wat tot een bepaalde mate van invaliditeit kan leiden.

Uw arts kan u, afhankelijk van uw specifieke situatie, een goed beeld geven van wat u in de toekomst kunt verwachten.

Verkort CIDP de levensverwachting?

CIDP is geen dodelijke ziekte. Mensen met deze ziekte hebben doorgaans dezelfde levensverwachting als mensen zonder de ziekte. Er is dus geen reden tot bezorgdheid.

Kan CIDP worden voorkomen?

Omdat onderzoekers nog geen specifieke oorzaak voor CIDP hebben gevonden, is er momenteel geen bekende manier om de ziekte te voorkomen.

Wanneer moet ik een arts raadplegen? / Wanneer moet ik naar de spoedeisende hulp?

Als bij u CIDP is vastgesteld, moet u regelmatig uw arts bezoeken om uw symptomen te laten controleren en een behandeling te krijgen. De symptomen van CIDP kunnen maanden of zelfs jarenlang aanhouden en weer verdwijnen, waardoor voortdurende behandeling noodzakelijk kan zijn.

In zeer zeldzame gevallen kan CIDP de ademhalingsspieren aantasten . Als u moeite heeft met ademhalen , bel dan onmiddellijk 112 (of het lokale noodnummer) of ga naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp. Dit is een noodgeval.

Tot slot nog een paar dingen om te onthouden.

Het kan beangstigend zijn om het gevoel te hebben dat je geen controle over je lichaam hebt. Maar het goede nieuws is dat de symptomen van CIDP (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie) behandeld kunnen worden, vooral als je vroeg met de behandeling begint. Onthoud dat je medisch team je bij elke stap begeleidt bij de behandeling van deze aandoening. Dus houd moed en volg het advies van je arts op.

CIDP , neuropathie, spierzwakte, gevoelloosheid, immuunsysteem, myeline, zenuwstelsel, CIDP-behandeling, chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie