Heb je vaak last van verkoudheden, griep en hoest? Of gaat er zelden een maand voorbij zonder een oor-, keel- of longontsteking? Soms denken we dat dit normaal is, "Zo werkt mijn lichaam nu eenmaal." Terwijl je vrienden een lichte verkoudheid krijgen en binnen twee of drie dagen weer beter zijn, heb jij wekenlang dezelfde klachten die niet overgaan, misschien zelfs met een longontsteking tot gevolg? De werkelijke oorzaak hiervan ligt mogelijk niet in je lichaam. Vandaag gaan we het hebben over een ziekte die hierachter schuilgaat, maar waar weinig over gesproken wordt. Dat is CVID.
Wat is CVID in eenvoudige bewoordingen?
CVID is de volledige naam voor Common Variable Immunodeficiency (veelvoorkomende variabele immuundeficiëntie) . Dit is een genetische aandoening die ons immuunsysteem aantast. Simpel gezegd, ons lichaam is als een land. Er is een leger om dat land te beschermen. Dit leger is ons immuunsysteem. Dit leger bestrijdt indringers van buitenaf, zoals virussen en bacteriën, en beschermt ons lichaam tegen ziekte.
In dit leger zijn er soldaten die een speciale training hebben gevolgd. We noemen ze antilichamen . Deze antilichamen zijn een soort eiwit. Wanneer een ziekteverwekker het lichaam binnendringt, gaan deze antilichamen erop af, herkennen de ziekteverwekker, bestrijden hem en vernietigen hem.
Dit is wat er gebeurt met iemand met CVID. Hun lichaam produceert heel weinig van deze 'soldaten', oftewel antilichamen. Dat betekent dat het afweersysteem van hun lichaam verzwakt is. Dus wanneer een ziekteverwekker het lichaam binnendringt, zijn er niet genoeg soldaten om die te bestrijden. Het gevolg is dat ze vaker ziek worden. Bovendien kan de ziekte die ze krijgen ernstiger zijn dan bij een gezond persoon, en kan het langer duren om te herstellen.
Het belangrijkste is dat door dit gebrek aan antilichamen zelfs de vaccins die we krijgen om ons tegen ziekten te beschermen, soms niet goed werken. Een vaccin brengt namelijk een ziekteverwekker in ons lichaam en traint het om antilichamen aan te maken om die te bestrijden. Maar het lichaam van iemand met CVID is niet in staat om op die manier antilichamen aan te maken.
Hoewel deze aandoening meestal op volwassen leeftijd wordt vastgesteld, kunnen de symptomen soms al in de kindertijd beginnen.
Wat zijn de symptomen van CVID?
Het belangrijkste en meest voorkomende symptoom van deze aandoening zijn frequente infecties. Er zijn echter ook een aantal andere symptomen die kunnen voorkomen. Laten we eens kijken welke dat zijn.
| Symptoomcategorie | Bezienswaardigheden |
|---|---|
| Veelvoorkomende infecties | - Frequente sinusinfecties (sinusitis) - Borstcongestie, longontsteking - Bronchitis - Oorinfecties Gordelroos, wat kan optreden nadat iemand waterpokken heeft gehad. |
| Problemen met het ademhalingssysteem | - Chronische rhinitis - Verstopte neus |
| Problemen met het spijsverteringsstelsel | - Buikpijn - Misselijkheid en braken - Diarree |
| Andere veelvoorkomende kenmerken | - Vergrote lymfeklieren - Afvallen zonder reden - Gewrichtspijn - Vingerknuppels |
Het hebben van één of twee van deze symptomen betekent niet automatisch dat u CVID heeft. Als u deze symptomen echter langdurig heeft, met name frequente infecties, is het belangrijk om direct een arts te raadplegen.
Waarom ontstaat CVID eigenlijk? Wat zijn de oorzaken?
De belangrijkste oorzaak hiervan zijn veranderingen in onze genen. Alles in ons lichaam wordt aangestuurd door de instructies in ons DNA . We noemen deze instructies genen. CVID wordt veroorzaakt door bepaalde veranderingen (mutaties) in deze genen.
Concreet zijn de B-cellen in ons immuunsysteem verantwoordelijk voor de aanmaak van de eerdergenoemde antilichamen. Door de genetische veranderingen die CVID veroorzaken, kunnen deze B-cellen zich niet goed ontwikkelen en geen antilichamen aanmaken. Als gevolg hiervan dalen de niveaus van de drie belangrijkste soorten antilichamen in het lichaam, IgG, IgA en IgM, aanzienlijk.
Stel je voor dat er een militair kamp is waar soldaten worden opgeleid. In CVID gebeurt er iets waardoor de soldaten door een defect in dit kamp niet goed kunnen worden opgeleid en uitgezonden. Daardoor zijn er niet genoeg soldaten om het land te beschermen.
Nu vraag je je misschien af: hoe heb ik deze genetische veranderingen gekregen?
- In ongeveer 10% van de gevallen: Deze aandoening kan van ouders op kinderen worden overgeërfd.
- In 90% van de gevallen:De precieze oorzaak van deze aandoening is nog onbekend. Dit betekent dat iemand de aandoening kan ontwikkelen, zelfs als niemand in zijn of haar familie het heeft gehad. Er wordt ook onderzoek gedaan naar de vraag of omgevingsfactoren hierbij een rol spelen.
Andere complicaties die kunnen optreden als gevolg van CVID
Naast vaker ziek worden, verhoogt CVID ook het risico op andere ernstige gezondheidsproblemen. Het immuunsysteem is immers van invloed op ons hele lichaam. Wanneer het niet goed functioneert, kan dat ook andere systemen aantasten.
Auto-immuunziekten
Dit is het moment waarop ons eigen immuunsysteem onze eigen gezonde cellen begint aan te vallen. Het is alsof ons eigen leger onze eigen mensen aanvalt. Mensen met CVID hebben een hoger risico op het ontwikkelen van dit soort ziekten. Hier zijn een paar voorbeelden:
- Reumatoïde artritis
- Auto-immuun hemolytische anemie (afbraak van rode bloedcellen)
- Aandoeningen die de bloedstolling beïnvloeden (Antifosfolipidensyndroom)
- Sommige leveraandoeningen (auto-immuunhepatitis)
Chronische longziekten
Regelmatige luchtweginfecties kunnen na verloop van tijd de longen beschadigen en leiden tot chronische longaandoeningen zoals astma, COPD en bronchiectasie.
Andere risico's
- Kanker: Mensen met CVID hebben een iets hoger risico op het ontwikkelen van kanker van het lymfestelsel (lymfoom) en het maag-darmstelsel dan de algemene bevolking.
- Splenomegalie: een zwelling van de milt, die deel uitmaakt van het immuunsysteem.
- Granulomen: Kleine knobbeltjes die ontstaan door de opeenhoping van immuuncellen in organen zoals de longen en de lever.
- Depressie: Er bestaat een risico op het ontwikkelen van een depressie als gevolg van de stress die gepaard gaat met het leven met een chronische ziekte.
Hoe stelt een arts de diagnose CVID?
Als u naar de dokter gaat omdat u vaak ziek bent, zal hij of zij u vragen stellen over uw symptomen en u onderzoeken. Als er een vermoeden bestaat van CVID, is de belangrijkste manier om dit te bevestigen een bloedtest .
Deze bloedtest meet de hoeveelheid antistoffen in uw bloed. Vooral als de niveaus van de eerder genoemde IgG-, IgA- en IgM -antistoffen erg laag zijn, is dat een belangrijk symptoom van CVID.
Daarnaast kan, indien nodig, genetisch onderzoek worden verricht. Ook kunnen diverse tests worden uitgevoerd om andere medische aandoeningen op te sporen.
Wat zijn de behandelingen hiervoor? Is het te genezen?
CVID is geen volledig geneesbare ziekte. Maar ditHet is een aandoening die zeer goed te behandelen is. De belangrijkste behandeling hiervoor is immunoglobulinevervangingstherapie .
Simpel gezegd, dit is een behandeling waarbij je je lichaam antilichamen (immunoglobulinen) geeft die het zelf niet kan aanmaken. De antilichamen worden gewonnen uit het bloedplasma van gezonde mensen. Het is vergelijkbaar met het inhuren van getrainde soldaten uit het buitenland wanneer de eigen soldaten van het land niet voldoende zijn.
Er zijn twee belangrijke manieren om deze behandeling toe te dienen.
| Behandelingsmethode | Beschrijving |
|---|---|
| Intraveneuze immunoglobuline (IVIg) | Bij deze behandeling worden antilichamen rechtstreeks in een ader toegediend, net als een zoutoplossing. Je moet hiervoor meestal elke 3-4 weken naar een ziekenhuis of kliniek. |
| Subcutane immunoglobuline (SCIg) | Dit houdt in dat antilichamen met een kleine naald onder de huid (in de buik of het dijbeen) worden geïnjecteerd. Dit kan thuis worden gedaan , eenmaal per week of om de twee weken . |
Uw arts zal bepalen welke van deze twee behandelingen het beste voor u is. Deze behandeling moet u de rest van uw leven blijven volgen. Als u deze behandeling correct uitvoert, kunt u de frequentie van infecties grotendeels onder controle houden.
Daarnaast kunt u, als er een bacteriële infectie ontstaat, antibiotica krijgen om deze te behandelen en het advies krijgen om de antibiotica te blijven gebruiken om verdere infecties te voorkomen.
Wat moet je weten als je met CVID leeft?
Hoewel leven met CVID uitdagend kan zijn, kun je met de juiste behandeling en bewustwording een normaal leven leiden.
- Sla uw behandeling niet over: het is essentieel om uw antiretrovirale therapie op het juiste moment en in de juiste dosering in te nemen.
- Let op tekenen van infectie:Als u vroege tekenen van een infectie opmerkt, zoals koorts, hoest of spierpijn, neem dan direct contact op met uw arts. Vroegtijdige behandeling kan voorkomen dat de ziekte verergert.
- Vaccinaties: Laat u niet vaccineren zonder eerst uw arts te raadplegen. Levende vaccins, met name vaccins die levende virussen bevatten, kunnen gevaarlijk zijn voor mensen met CVID.
- Screening op andere complicaties: Om vroegtijdige tekenen van CVID-gerelateerde aandoeningen zoals kanker en longziekten op te sporen, zal uw arts u regelmatig doorverwijzen voor screening. Sla deze screenings niet over.
- Geestelijke gezondheid: Het is normaal om stress te ervaren wanneer je met een chronische ziekte leeft. Als je je verdrietig of angstig voelt, praat er dan over met je arts of iemand in je omgeving.
Enkele decennia geleden was CVID een levensbeperkende ziekte. Maar dankzij de huidige antilichaamtherapieën leeft meer dan 75% van de CVID-patiënten langer dan 25 jaar na de diagnose. Met de juiste behandeling is het dus mogelijk om een lang en gezond leven te leiden.
Hoe laat moet ik een dokter bezoeken?
Als u dergelijke symptomen ervaart, raadpleeg dan een arts voor advies.
- Als u regelmatig bacteriële infecties krijgt: bijvoorbeeld als u meerdere keren per jaar longontsteking, sinusitis of oorontstekingen heeft.
- Als er langdurige symptomen zijn, zoals bijvoorbeeld frequente maagklachten, een opgeblazen gevoel en longproblemen.
- Als u ziek wordt na het ontvangen van een levend vaccin.
Als u dit met uw arts bespreekt, kan hij of zij bepalen of verder onderzoek nodig is of niet.
Belangrijkste boodschap
- Regelmatige, ernstige infecties zijn niet "normaal". Ze kunnen een teken zijn van een onderliggend gezondheidsprobleem.
- CVID is een zwakte van het immuunsysteem, wat betekent dat het lichaam niet in staat is de antilichamen aan te maken die nodig zijn om ziekteverwekkers te bestrijden.
- Deze aandoening kan worden vastgesteld met een eenvoudige bloedtest.
- Hoewel CVID niet volledig te genezen is, kan de ziekte wel succesvol onder controle worden gehouden en kan een gezond leven worden bereikt met immunoglobulinevervangingstherapie.
- Als u CVID heeft, is het erg belangrijk om nauw samen te werken met uw arts, de juiste behandeling te krijgen en uzelf te beschermen tegen infecties.











💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe