Het is normaal om veel angst en bezorgdheid te voelen wanneer je hoort over een hartaandoening, of het nu om jezelf of je kind gaat. Vooral als je een naam hoort als het syndroom van Eisenmenger, vraag je je misschien af: "Wat is dat?" Maar maak je geen zorgen. We zullen de aandoening, de symptomen en de behandeling op een eenvoudige manier uitleggen, zodat je het kunt begrijpen.
Hoe ontstaat deze situatie?
Simpel gezegd is het Eisenmenger-syndroom een gevolg op lange termijn van een aangeboren hartafwijking . Om dit te begrijpen, kijken we eerst eens naar hoe ons hart werkt.
Stel je ons hart voor als een kleine maar zeer krachtige pomp met vier kamers. Het bestaat uit vier delen: twee bovenste kamers (boezems) en twee onderste kamers (ventrikels). Normaal gesproken werkt het als volgt:
1. Zuurstofarm bloed, dat door het hele lichaam circuleert, komt aan de rechterkant in de bovenste hartkamer terecht.
2. Van daaruit stroomt het bloed naar de onderste hartkamer aan de rechterkant en wordt het naar de longen gepompt.
3. In de longen is dit bloed goed van zuurstof voorzien.
4. Dit schone, zuurstofrijke bloed keert terug naar de bovenste hartkamer aan de linkerkant van het hart.
5. Ga vervolgens naar de benedenverdieping aan de linkerkant en stimuleer de beweging van je hele lichaam.
Bij sommige mensen met een aangeboren hartafwijking kan er echter een klein gaatje tussen deze hartkamers zitten, met name tussen de twee onderste kamers (ventrikels) . Dit is wat er gebeurt:
- Een deel van het zuurstofrijke, schone bloed aan de linkerkant stroomt via dat gat naar de rechterkant en keert terug naar de longen.
- Wanneer deze onnodige bloedtoevoer naar de longen aanhoudt, wordt de bloeddruk in de longen zeer hoog . Dit noemen we 'pulmonale hypertensie'.
- Na verloop van tijd, als gevolg van deze hoge druk in de longen, keert de bloedstroom om. Dat wil zeggen dat het zuurstofarme, onzuivere bloed aan de rechterkant door dat gat naar de linkerkant stroomt en door het hele lichaam begint te circuleren.
Dit is de kern van het Eisenmenger-syndroom. Het lichaam krijgt namelijk niet de benodigde hoeveelheid zuurstof. Deze aandoening treedt op als de aangeboren hartafwijking niet tijdig wordt ontdekt en behandeld.
Wat zijn de belangrijkste symptomen hiervan?
Meestal beginnen deze symptomen zich vóór de puberteit te manifesteren. Soms kunnen ze zelfs al in de babytijd worden waargenomen. Hieronder volgen enkele gemakkelijk herkenbare symptomen.
| Symptoom | Een eenvoudige uitleg |
|---|---|
| Blauwe verkleuring van de huid (cyanose) | Door zuurstofgebrek in het lichaam krijgen de lippen, nagels en huid een blauw/paarse kleur. |
| Uitgaan | De vingertoppen en teentoppen lijken afgerond en de nagels lijken opgezwollen. |
| Moeite met ademhalen | Je moe en uitgeput voelen, vooral bij lichte inspanning. |
| Zwelling van het lichaam (oedeem) | Zwelling, vooral in gebieden zoals de benen, enkels en buik. |
| Abnormale hartslag | Het gevoel dat je hart snel klopt of dat je hartslag onregelmatig is. |
| Duizeligheid en hoofdpijn | Een aandoening die kan worden veroorzaakt door zuurstofgebrek. |
| Pijn op de borst | Benauwdheid of pijn op de borst als gevolg van druk op het hart. |
Daarnaast kan deze aandoening de aanmaak van rode bloedcellen, de bloedstolling of overmatig bloedverlies beïnvloeden.
Hoe stelt de arts deze diagnose? (Diagnose)
Als uw kind deze symptomen heeft, zal uw arts u eerst doorverwijzen naar een kindercardioloog. Deze kan verschillende onderzoeken uitvoeren om de aandoening te bevestigen.
- Lichamelijk onderzoek: Let allereerst op de blauwe verkleuring van de huid, veranderingen aan de vingers en luister naar het hart.
- Speciale tests: Deze tests worden uitgevoerd om de exacte diagnose te bevestigen.
| Test | Wat zie je hierin? |
|---|---|
| Echoscan (echocardiogram) | Dit is een scan van het hart. Hiermee is de structuur van het hart duidelijk te zien, of er openingen tussen de hartkamers zijn en hoe het bloed stroomt. |
| ECG (elektrocardiogram) | Dit helpt bij het monitoren van de elektrische activiteit van het hart, oftewel het hartritme. |
| Bloedonderzoeken | Het aantal rode bloedcellen in het lichaam (dat kan toenemen door zuurstofgebrek) en andere zaken worden onderzocht. |
| Hartkatheterisatie | Dit is een speciale test. Een klein buisje (katheter) wordt via een bloedvat in het hart gebracht, waardoor de druk in de hartkamers en de bloedvaten naar de longen direct kan worden gemeten. |
Hoe wordt het behandeld?
Als het Eisenmenger-syndroom zich eenmaal heeft ontwikkeld, kan het gat in het hart dat de aandoening heeft veroorzaakt niet meer operatief worden gesloten, omdat de druk in de longen al aanzienlijk is toegenomen. Daarom is het voornaamste doel van de behandeling het beheersen van de symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Het behandelplan kan het volgende omvatten:
- Soorten medicijnen:
- Geneesmiddelen die de bloedvaten in de longen verwijden en de bloeddruk verlagen.
- Medicijn om het juiste hartritme te behouden.
- Geneesmiddelen die bloedstolling tegengaan (bloedverdunners).
- Infecties voorkomen (antibiotica).
- Soms bevatten pillen ijzer.
- Bloedafname: Als uw aantal rode bloedcellen te hoog is en uw bloed dik is, kan het soms nodig zijn om wat bloed uit uw lichaam af te nemen (aderlating).
- Hart- en longtransplantatie:Deze ingreep wordt alleen uitgevoerd in de meest ernstige gevallen, wanneer zowel het hart als de longen het hebben begeven. Het is een zeer complexe, ingrijpende operatie.
Hoe moet je met deze situatie omgaan?
Het klopt dat dit een chronische aandoening is, maar met de juiste behandeling en het opvolgen van medisch advies kunnen veel mensen een bijna normaal leven leiden.
Het allerbelangrijkste is om regelmatig contact te houden met uw arts en zijn instructies nauwkeurig op te volgen.
Enkele belangrijke gewoontes om in je leven te integreren:
- Vermijd het om naar grote hoogtes te gaan en uit te drogen.
- Intensieve lichaamsbeweging en sporten worden afgeraden, maar vraag uw arts welke vormen van lichaamsbeweging u wel kunt doen.
- Eet zoutarm . Vermijd roken volledig.
- Neem geen vrij verkrijgbare medicijnen, zelfs niet die tegen hoofdpijn, zonder eerst uw arts te raadplegen.
- Zorg dat u op tijd uw vaccinaties krijgt. Reinig zelfs kleine wondjes grondig om infecties te voorkomen.
- Gebruik geen bubbelbaden of sauna's. Deze kunnen een plotselinge bloeddrukdaling veroorzaken.
- Als u een operatie of bijvoorbeeld een tandextractie moet ondergaan, vraag dan uw cardioloog of u van tevoren antibiotica moet innemen.
Speciale aandacht voor zwangerschap
Als u een vrouw bent met deze aandoening, is een zwangerschap zeer riskant voor zowel uw leven als dat van uw baby . Omdat een zwangerschap het hart zwaar belast, raden artsen het vaak af. Het is belangrijk om hierover openlijk met uw arts te praten.
Leven met deze aandoening kan emotioneel zwaar zijn. Vraag uw arts naar begeleidingsdiensten of steungroepen die u en uw familie kunnen helpen.
Belangrijkste boodschap
- Het Eisenmenger-syndroom is een ernstige aandoening die wordt veroorzaakt door een aangeboren hartafwijking, maar het is goed te behandelen.
- Deze aandoening kan worden voorkomen door de onderliggende hartafwijking op jonge leeftijd te diagnosticeren en te behandelen.
- Het is essentieel om het behandelplan van uw arts nauwkeurig op te volgen. Begin of stop nooit zelfstandig met medicatie.
- Levensstijlveranderingen (zoutarm dieet, stoppen met roken, voldoende lichaamsbeweging) zijn zeer nuttig bij het beheersen van de symptomen.
- Een zwangerschap is zeer riskant voor een vrouw met deze aandoening, daarom is het essentieel om er openlijk met uw arts over te praten.
- Je bent niet alleen op deze reis. Aarzel niet om hulp te vragen aan artsen, familie en, indien nodig, een therapeut.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe