Bent u bekend met gastro-intestinale neuro-endocriene tumoren (GI NET's) die zich in uw spijsverteringsstelsel kunnen ontwikkelen?

Heeft u soms last van buikpijn, een opgeblazen gevoel of andere symptomen die constant lijken op te komen? Of verliest u gewicht zonder duidelijke reden? Hoewel dit symptomen kunnen zijn van veelvoorkomende aandoeningen, kan er een zeldzame aandoening aan ten grondslag liggen waar u zich bewust van moet zijn. Vandaag gaan we het hebben over zo'n aandoening: gastro-intestinale neuro-endocriene tumoren , of kortweg GI NET's . Geen zorgen, we zullen het eenvoudig uitleggen.

Wat zijn deze neuro-endocriene tumoren van het spijsverteringsstelsel (GI NET's)?

Simpel gezegd zijn GI NET's een zeldzame vorm van kanker die zich ontwikkelt in de neuro-endocriene cellen van het spijsverteringsstelsel. Misschien vraag je je af wat neuro-endocriene cellen zijn. Dit zijn speciale cellen die ons zenuwstelsel en endocriene systeem met elkaar verbinden. Ze fungeren als kleine communicatiecentra. Deze cellen komen op veel plaatsen in ons lichaam voor, waaronder in het spijsverteringsstelsel.

Uw maag-darmstelsel is een lang, buisvormig systeem dat het voedsel dat we eten verteert, voedingsstoffen opneemt en afvalstoffen afvoert. Deze GI NET-tumoren (voorheen 'carcinoïde tumoren' genoemd) ontwikkelen zich meestal in uw dunne darm en rectum . Ze kunnen echter ook ontstaan ​​in uw maag, appendix en slokdarm. Soms kunnen deze tumoren zich buiten het spijsverteringskanaal verspreiden, bijvoorbeeld naar uw lever .

Wie wordt het meest getroffen door deze GI NET-aandoening?

Dit is een relatief zeldzame aandoening. Volgens statistieken treft deze aandoening ongeveer 4 op de 100.000 mensen . Zelfs in een land als de Verenigde Staten krijgen slechts ongeveer 8.000 volwassenen per jaar de diagnose van deze ziekte.

Deze aandoening treft meestal mensen tussen de 55 en 65 jaar. Het kan echter bij volwassenen van elke leeftijd voorkomen. Blanken hebben een iets grotere kans om deze aandoening te ontwikkelen dan zwarten. Ook blijkt uit gegevens dat vrouwen een iets grotere kans hebben om deze 'GI NET' te ontwikkelen dan mannen.

Wat zijn de symptomen van GI NET?

Het belangrijkste is dit: sommige mensen hebben deze tumoren in hun lichaam zonder symptomen . Soms worden ze bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld tijdens een scan die om een ​​andere reden wordt gemaakt.

Als er echter wel symptomen optreden, kunnen deze lijken op die van veelvoorkomende, minder ernstige aandoeningen. Daarom worden ze soms te laat ontdekt. ​​Komen deze symptomen u bekend voor?

• Buikpijn: Dit kan een teken zijn van een darmobstructie, mogelijk veroorzaakt door een GI NET-tumor.
• Diarree:Frequente stoelgang. Dit symptoom komt vooral voor bij mensen met het carcinoïdsyndroom (een andere reeks symptomen die geassocieerd worden met NET), of bij mensen bij wie de galblaas of een deel van de darm operatief is verwijderd.
• Misselijkheid en braken: Als de misselijkheid en het braken aanhouden, kan dit een teken zijn van een ernstige ziekte.
• Onbedoeld gewichtsverlies: Als u snel gewicht verliest zonder dieet, lichaamsbeweging of zonder duidelijke reden, is dit een veelvoorkomend symptoom van GI NET's.
• Bloed in de ontlasting: Als uw ontlasting donkerrood of teerachtig is, kan dit een teken zijn van een darmbloeding.
• Geelzucht: Hierdoor worden je huid en het wit van je ogen geel.
• Vermoeidheid: Dit is niet zomaar slaperigheid. Het is je de hele tijd ongelooflijk moe voelen, waardoor je nergens toe in staat bent.

Onthoud dat het hebben van deze symptomen op zich niet betekent dat u een neuro-endocriene tumor in het maag-darmkanaal heeft. Als deze symptomen echter aanhouden, is het belangrijk om een ​​arts te raadplegen.

Wat zijn de oorzaken van GI NET?

Sterker nog, medisch onderzoek heeft nog geen definitieve oorzaak voor GI NET's kunnen vinden . Wel is gebleken dat mensen met een lage maagzuurproductie (hypochlorhydrie) mogelijk een verband hebben met deze aandoening.

Daarnaast lopen mensen met bepaalde erfelijke aandoeningen en syndromen mogelijk een verhoogd risico op het ontwikkelen van GI NET's. Enkele van deze aandoeningen zijn:

• Meervoudige endocriene neoplasie (MEN): Er zijn twee typen. Bij het ene type (MEN1) raken de schildklier, bijschildklieren of bijnieren overactief of ontwikkelen zich tumoren. Bij het andere type (MEN2) raken de alvleesklier, hypofyse of bijschildklieren overactief of ontwikkelen zich tumoren.
• De ziekte van Von Hippel-Lindau: Dit is ook een zeer zeldzame aandoening. Het veroorzaakt de vorming van niet-kankerachtige (goedaardige) tumoren in verschillende delen van het lichaam.
• Neurofibromatose type 1: Dit is ook een zeldzame aandoening. Het veroorzaakt tumoren op de huid en zenuwen en kan ook de ogen en andere delen van het lichaam aantasten.

Hoe stellen artsen de diagnose van deze GI NET-aandoening?

Als u de bovengenoemde symptomen heeft, of als er om een ​​andere reden een vermoeden bestaat, zullen artsen verschillende onderzoeken uitvoeren.

• Röntgenfoto: Hiermee kunnen afbeeldingen worden gemaakt van wat zich in het lichaam bevindt. Soms is een GI NET-tumor echter te groot of te klein om op een röntgenfoto te zien. In dat geval kan uw arts andere soorten scans aanbevelen.
• Computertomografie (CT)-scan:Bij deze methode wordt een computer en een reeks röntgenfoto's gebruikt om een ​​driedimensionaal (3D) beeld van uw organen en botten te creëren. Een CT-scan kan bijvoorbeeld de grootte van de tumor laten zien en of deze zich heeft uitgezaaid naar de lever of andere gebieden.
• Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI): Bij deze test worden een magneet, radiogolven en een computer gebruikt om zeer duidelijke afbeeldingen van uw organen en botten te maken.
• Endoscopie: Bij deze procedure gebruiken artsen een endoscoop, een dun, buisvormig instrument met een lampje en een camera aan de voorkant, om in uw bovenste spijsverteringskanaal te kijken. Deze buis kan via uw mond of rectum worden ingebracht. Een colonoscopie wordt gebruikt om het onderste deel van uw spijsverteringskanaal te bekijken.
• Endoscopische echografie (EUS): Hierbij wordt een endoscoop gebruikt in combinatie met hoogenergetische geluidsgolven om afbeeldingen van het spijsverteringsstelsel te maken. De endoscoop wordt via de mond of het rectum ingebracht en een sonde aan het uiteinde stuurt geluidsgolven het spijsverteringskanaal in. De echo's die weerkaatsen op het weefsel in het spijsverteringskanaal creëren beelden die echogrammen worden genoemd.
• Positronemissietomografie (PET)-scan: Deze test detecteert neuro-endocriene tumoren met behulp van een speciale kleurstof (die specifiek is ontworpen om neuro-endocriene tumorcellen op te sporen).
• Biopsie: Dit is de meest gebruikte test om de diagnose te bevestigen. Hierbij wordt een klein stukje weefsel van de verdachte plek weggenomen en onder een microscoop onderzocht om te zien of er kankercellen aanwezig zijn.

Bestaan ​​er verschillende gradaties van neuroendocriene tumoren?

Ja, artsen gebruiken een classificatiesysteem om deze tumoren in te delen. Dit helpt hen bij het plannen van de behandeling. Het stadium van een tumor wordt bepaald door de kankercellen onder een microscoop te onderzoeken. Ze kijken naar hoeveel cellen zich delen, hoe snel ze zich delen en hoe vergelijkbaar de cellen zijn met kankercellen in vergelijking met gezonde cellen. Hier zijn de stadia van GI NET:

• Graad 1 (laaggradige tumor): Deze cellen delen zich zeer langzaam. Dit betekent dat de tumor zeer langzaam groeit.
• Graad 2 (tumor van gemiddelde graad): De snelheid waarmee deze cellen zich delen is matig.
• Graad 3 (hooggradige tumor): Deze cellen delen zich zeer snel, waardoor de tumor zeer snel groeit.

Wat zijn de behandelingen voor gastro-intestinale endocriene tumoren (GI NET's)?

Er zijn verschillende manieren om GI NET's te behandelen. Artsen kiezen de beste behandeling voor u op basis van diverse factoren, waaronder de graad van uw kanker, mogelijke bijwerkingen van de behandeling, uw algehele gezondheid en uw persoonlijke voorkeuren. Er zijn verschillende belangrijke behandelingsopties: actieve monitoring, chirurgie en medicamenteuze behandelingen.

Wat is actieve surveillance?

Als de tumor zeer langzaam groeit en het risico op uitzaaiing naar andere delen van het lichaam laag is, kunnen artsen een behandeling voorstellen die 'actieve surveillance' wordt genoemd. Dit houdt in dat u regelmatig wordt gecontroleerd, in plaats van direct met een ingrijpende behandeling te beginnen.

• Beeldvormende onderzoeken zoals een CT-scan.
• Bloedonderzoeken zoals een volledig bloedbeeld (CBC).
• Lichamelijk onderzoek.

Welke operaties worden uitgevoerd bij GI NET?

Het type operatie dat wordt uitgevoerd bij een neuro-endocriene tumor van het maag-darmkanaal hangt af van factoren zoals de locatie van de tumor en of deze zich naar andere delen van het lichaam heeft verspreid.

Het is van groot belang dat uw chirurgisch team vóór de operatie weet of u het carcinoïdsyndroom (een aandoening die zich kenmerkt door neuro-endocriene tumoren) heeft. Als u het carcinoïdsyndroom heeft, kan een operatie namelijk levensbedreigende complicaties veroorzaken. Als de chirurg hiervan op de hoogte is, zal hij of zij proberen deze complicaties te voorkomen door u vóór, tijdens en na de operatie speciale medicatie te geven.

Enkele van de meest voorkomende operaties die worden uitgevoerd bij GI NET zijn:

• Partiële gastrectomie: Hierbij wordt een deel van de maag verwijderd .
• Resectie van de dunne darm: Hierbij wordt het deel van de dunne darm dat de tumor bevat, verwijderd . De chirurg kan ook een anastomose uitvoeren (de twee uiteinden van de doorgesneden darm weer met elkaar verbinden). De lymfeklieren in de buurt van de dunne darm worden meestal ook verwijderd en onder een microscoop onderzocht op de aanwezigheid van kankercellen.
• Appendectomie: Chirurgen kunnen uw appendix verwijderen via een grote incisie of via een laparoscopische ingreep (een kleine incisie waarbij een camera wordt ingebracht).
• Hemicolectomie: Hierbij wordt de rechter- of linkerkant van de dikke darm verwijderd, samen met de nabijgelegen bloedvaten en lymfeklieren.
• Onderste anterieure resectie: Chirurgen verwijderen een deel van uw rectum, maar laten uw anus intact. Hierdoor kunt u een normale stoelgang behouden.
• Abdominoperineale resectie (APR): Bij deze operatie worden uw anus, rectum en een deel van uw dikke darm verwijderd . Deze operatie gaat vaak gepaard met een colostomie. Dit betekent dat er een opening wordt gemaakt van uw dikke darm naar de buikwand, zodat ontlasting (verteringsafval) kan passeren.
• Leverresectie: Bij deze operatie worden GI NET's verwijderd die zich naar de lever hebben verspreid.

Wat zijn de complicaties of bijwerkingen van deze operatie?

Al deze operaties kunnen aanzienlijke bijwerkingen hebben. Soms heeft u tijdens uw herstel extra hulp thuis nodig. Vraag uw arts wat u kunt verwachten na de specifieke operatie die u ondergaat.

Zal een GI NET-operatie mijn levensstijl beïnvloeden?

Ja, er kunnen bijwerkingen optreden . Omdat bij deze operaties vaak een deel van uw spijsverteringsstelsel wordt verwijderd, kunnen er veranderingen optreden in uw eet- en drinkpatroon, en zelfs in uw stoelgang. Uw chirurg zal u precies uitleggen hoe de operatie u zal beïnvloeden en wat hij of zij zal doen om eventuele spijsverteringsproblemen te verhelpen.

Welke andere behandelingen zijn er beschikbaar voor GI NET?

Artsen combineren deze behandelingen soms met een operatie:

• Chemotherapie: Hierbij worden verschillende soorten medicijnen gebruikt die ontworpen zijn om kankercellen te doden.
• Gerichte therapie: Hierbij worden medicijnen of andere stoffen gebruikt die alleen kankercellen aanvallen, zonder gezonde cellen te beschadigen.
• Immunotherapie: Hierbij wordt het eigen immuunsysteem van uw lichaam gebruikt om kankercellen te doden of hun groei te remmen.
• Radiotherapie: Hierbij worden sterke energiestralen gebruikt om kankercellen te doden of hun groei te stoppen.
• Somatostatine-analogen: Dit zijn synthetische vormen van het hormoon somatostatine. Somatostatine werkt door te voorkomen dat je lichaam te veel van dit hormoon aanmaakt.

Wat zijn de bijwerkingen of complicaties van deze behandelingen?

Elk van deze behandelingen heeft een andere uitwerking op elke persoon. Daarom is het belangrijk om de voordelen en bijwerkingen van elke behandeling duidelijk met uw arts te bespreken. Dit helpt u te begrijpen hoe elke behandeling u zal beïnvloeden. Uw arts zal behandelingen aanbevelen op basis van uw algehele gezondheid en uw persoonlijke voorkeuren.

Kunnen gastro-intestinale endocriene tumoren worden voorkomen?

Helaas is er momenteel geen manier om neuroendocriene tumoren van het maag-darmkanaal te voorkomen . Medisch onderzoek heeft echter een verband gevonden tussen bepaalde erfelijke syndromen en/of medische aandoeningen en het risico op het ontwikkelen van neuroendocriene tumoren. Bespreek uw medische geschiedenis en die van uw familie met uw arts. Hij of zij kan specifieke tests aanbevelen om vroege tekenen van neuroendocriene tumoren van het maag-darmkanaal op te sporen, zodat tumoren vroegtijdig kunnen worden ontdekt en behandeld.

Als ik deze aandoening heb, wat kan ik dan verwachten?

Uw prognose hangt af van het moment waarop de kanker wordt vastgesteld en de behandeling wordt gestart. Ongeveer 97% van de mensen die behandeld worden voordat de kanker zich naar andere delen van het lichaam heeft verspreid, overleeft.Vijf jaar na de diagnose. Als de tumor zich heeft verspreid naar nabijgelegen weefsels of lymfeklieren, daalt de overlevingskans na vijf jaar naar 95%. Ongeveer 67% van de mensen met gastro-intestinale neuro-endocriene tumoren (GI NET's) die zich buiten het spijsverteringskanaal hebben verspreid, leeft nog vijf jaar na de diagnose.

Een GI NET kan terugkeren. Afhankelijk van de grootte, graad en locatie van de tumor, zijn mogelijk regelmatige controles nodig. Uw arts kan bijvoorbeeld een CT-scan per jaar aanbevelen gedurende de eerste drie jaar na de behandeling en een jaarlijks lichamelijk onderzoek. Vraag uw arts naar de specifieke controles en onderzoeken die voor uw situatie geschikt zijn.

Hoe zorg ik voor mezelf?

Als u een neuro-endocriene tumor in het maag-darmkanaal heeft, is een operatie waarschijnlijk nodig. Chirurgen gebruiken meestal open incisies, die groter zijn dan bij een laparoscopische ingreep. Dit betekent dat u een paar dagen in het ziekenhuis moet blijven en daarna een paar weken thuis moet herstellen.

Wanneer moet ik naar de spoedeisende hulp?

Mogelijk krijgt u regelmatig controleafspraken om te zien of de kanker is teruggekeerd. Vraag uw chirurg welke symptomen na de operatie kunnen wijzen op een ernstige aandoening. Als u een van de volgende symptomen ervaart, moet u onmiddellijk medische hulp inroepen:

• Plotselinge, ernstige ademhalingsproblemen.
• Als de koorts hoger is dan 38,3 graden Celsius (100,4 graden Fahrenheit).
• Als de pijn hevig is, of als deze niet onder controle te krijgen is met uw pijnstillers.
• Als er groen, stinkend pus uit de chirurgische wond komt, vooral als het gebied rond de wond warm aanvoelt of erg rood is.
• Als u continu moet overgeven of diarree heeft.

Een gastro-intestinale neuro-endocriene tumor (GI NET) kan een ingrijpende ziekte zijn. Veel mensen met deze aandoening moeten namelijk een operatie ondergaan waarbij een deel van of het hele spijsverteringsstelsel wordt verwijderd. De operatie kan uw eet-, drink- en toiletgewoonten veranderen. Uw medisch team begrijpt dat het niet altijd gemakkelijk is om aan deze veranderingen te wennen. Als u vragen of zorgen heeft, bespreek deze dan met uw arts. Hij of zij zal uw situatie begrijpen en u helpen oplossingen te vinden.

Wat zijn de belangrijkste lessen die we uit dit verhaal moeten meenemen?

• GI NET is een relatief zeldzame vorm van kankertumor , maar het is belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn.
• Sommige mensen hebben hier last van zonder symptomen , maar let op symptomen zoals buikpijn, diarree en onbedoeld gewichtsverlies.
• Laat ze groeien.De precieze oorzaak is nog niet gevonden, maar mogelijk spelen erfelijke factoren een rol.
• Er zijn verschillende tests om ziekten te diagnosticeren, zoals CT-scan, MRI, endoscopie en biopsie.
• Behandelingsopties zijn onder andere een operatie, chemotherapie en bestraling . Uw arts zal bepalen welke behandeling het beste bij u past.
• Een vroege diagnose en behandeling vergroten de kans op herstel aanzienlijk.
• Als je hierover twijfels of vragen hebt, aarzel dan niet om met je arts te praten . Hij of zij is er om je te helpen.

GI NET, gastro-intestinale neuro-endocriene tumoren, kanker, darmkanker, neuro-endocriene tumoren, spijsverteringsstelsel, symptomen