Voelt uw kind zich een beetje moe? Lijkt hij moeite te hebben met traplopen, rennen of spelen? Heeft hij roodpaarse vlekken rond zijn ogen en wangen? Soms denken we dat dit een simpele allergie is, maar het kan ook iets ernstigs zijn. Vandaag hebben we het over juveniele dermatomyositis, of kortweg JDM, een zeldzame aandoening die kinderen treft en vergelijkbare symptomen vertoont. Laat u niet afschrikken door de lange naam, we leggen alles in eenvoudige bewoordingen uit.
Wat is juveniele dermatomyositis (JDM)?
Simpel gezegd is JDM een aandoening waarbij ons eigen afweersysteem, het immuunsysteem , plotseling op hol slaat en gezonde delen van ons eigen lichaam begint aan te vallen. Het treft met name onze huid, kleine bloedvaten en spieren . In de geneeskunde worden ziekten waarbij ons eigen systeem zich tegen ons keert 'auto-immuunziekten' genoemd. Stel je voor dat het leger dat ons land beschermt, onze eigen mensen aanvalt.
Deze aandoening zorgt ervoor dat de spieren van het kind verzwakken. Hierdoor wordt het moeilijk voor hen om op te staan, trappen te beklimmen, te rennen, te spelen en soms zelfs simpele dingen te doen zoals hun haar kammen. Als ouder is het begrijpelijk dat u zich verdrietig en bang voelt wanneer u hoort over een medische aandoening die uw kind belemmert bij het uitvoeren van dagelijkse taken. Maar het goede nieuws is dat behandelingen voor JDM de symptomen zeer succesvol kunnen beheersen en het leven van uw kind aanzienlijk kunnen verbeteren.
Wie heeft de grootste kans om deze aandoening te ontwikkelen?
JDM is een zeer zeldzame ziekte. De ziekte begint meestal bij kinderen tussen de 5 en 10 jaar. Ze komt ook twee keer zo vaak voor bij meisjes als bij jongens. Hoewel het elk kind kan treffen, heeft onderzoek aangetoond dat de ziekte vaker voorkomt bij blanke kinderen.
Ook volwassenen kunnen deze symptomen ervaren. Meestal treedt het echter op tussen de 40 en 50 jaar. Wanneer deze ziekte zich bij volwassenen ontwikkelt, noemen we het dermatomyositis . JDM en dermatomyositis behoren beide tot dezelfde groep, namelijk de ontstekingsziekten van de spieren die myositis worden genoemd.
Wat zijn de eerste kenmerken van JDM?
Voordat de ziekte is vastgesteld, kunt u enkele veranderingen bij uw kind opmerken. Dit kunnen de eerste tekenen van de ziekte zijn. Als u hierop let, kunt u eerder een arts raadplegen.
| Vroege functie | Een eenvoudige uitleg |
|---|---|
| Aanhoudende vermoeidheid | Het kind voelt zich de hele tijd moe en verliest de interesse in rennen en spelen zoals voorheen. |
| Koorts zonder aanwijsbare oorzaak | Je kunt het warm of lauw hebben zonder specifieke reden. |
| Gewrichtszwelling of -stijfheid | Als je 's ochtends wakker wordt, voelen je gewrichten stijf aan, en misschien zelfs een beetje gezwollen. |
| Trek | De eetlust neemt af en je zult misschien minder vaak om eten vragen dan voorheen. |
| Spierpijn | Het kind kan aangeven dat zijn spieren pijn doen tijdens normale activiteiten of spel. |
| Gewichtsverlies zonder reden | Als het gewicht van een kind afneemt zonder dat het dieet wordt aangepast, moet u zich zorgen maken. |
| Huiduitslag | Er kan uitslag op het gezicht en de handen verschijnen. Huidveranderingen kunnen ook verergeren bij blootstelling aan de zon. |
Laten we de twee belangrijkste symptomen van de ziekte eens uitgebreid bespreken.
Zodra juveniele dermatomyositis (JDM) is vastgesteld, zijn er twee belangrijke, aanhoudende symptomen: huidveranderingen en spierzwakte.
1. Huiduitslag
Kinderen met juveniele dermatomyositis (JDM) kunnen een zeer specifieke huiduitslag hebben.
- Gezichtsveranderingen: Dit begint met rode of paarse wangen en oogleden. Soms lijken de oogleden gezwollen, waardoor artsen het in eerste instantie kunnen aanzien voor een gewone allergie.
- Vingernagels, knieën en ellebogen: Na verloop van tijd kunnen er droge, rode plekken of bultjes ontstaan op de vingernagels, knieën en ellebogen van uw kind. Op het eerste gezicht lijken deze misschien op eczeem of psoriasis.
- Zongevoeligheid: Dit is een zeer belangrijk symptoom. Wanneer een kind met juveniele dermatomyositis (JDM) wordt blootgesteld aan zonlicht, verergert deze huiduitslag.
2. Spierzwakte
Dit is het andere belangrijkste en meest verontrustende symptoom van JDM. Deze zwakte wordt vooral gevoeld in de spieren rond het midden van het lichaam. Dat wil zeggen:
- Schouders
- Nek
- Heupgebied
- Buikspieren
- Bovenarmen en benen
Wanneer deze spieren zwak zijn, kan het voor een kind erg moeilijk zijn om alledaagse taken uit te voeren. Zo kan het bijvoorbeeld lastig zijn om op te staan vanuit een zittende positie, de trap op te lopen, uit een stoel te komen, te rennen en het haar te kammen.
In ernstige gevallen kan JDM ook de ademhalings- en slikspieren van een kind aantasten. Dit kan leiden tot verstikking, heesheid en ademhalingsproblemen (dyspnea).
Welke complicaties kunnen optreden als het niet behandeld wordt?
JDM is een medische aandoening die onmiddellijke medische aandacht vereist. Indien onbehandeld, kunnen ernstige complicaties optreden.
- Kalkafzettingen: Er kunnen harde, krijtachtige bultjes onder de huid ontstaan. Deze kunnen de spierbeweging beperken en pijn veroorzaken.
- Spiercontracturen: Spieren verkorten en beginnen samen te trekken wanneer de gewrichten worden gebogen. Dit kan het moeilijk maken om het ledemaat te strekken.
- Zweren: Er kunnen zweren ontstaan op de huid of in het maag-darmkanaal.
- Ernstige zwakte: Ernstige zwakte van de ademhalings- en slikspieren kan levensbedreigend zijn.
Maar wees niet bang na het lezen hiervan. Dit betekent dat als het onbehandeld blijft,Wat kan er gebeuren? Vroeger, toen er nog geen effectieve behandeling voor de ziekte bestond, overleed ongeveer een op de drie kinderen met juveniele dermatomyositis (JDM). Maar tegenwoordig, met verbeterde behandelingen, leeft meer dan 98% van de kinderen vijf jaar na de diagnose nog. Daarom zijn een vroege diagnose en een juiste behandeling zo belangrijk.
Waarom gebeurt dit? Wat is de oorzaak van JDM?
Zoals we eerder besproken hebben, is JDM een auto-immuunziekte. Maar waarom keert ons eigen immuunsysteem zich plotseling tegen ons? Artsen hebben hiervoor nog geen specifieke oorzaak gevonden .
Er bestaan echter verschillende theorieën hierover. Een belangrijke theorie is dat wanneer iets, zoals een virusinfectie, het lichaam binnendringt, ons immuunsysteem begint te vechten. Zelfs nadat de infectie verdwenen is, stopt dit immuunsysteem echter niet met vechten. Men denkt dat het in plaats daarvan blijft functioneren en onze eigen lichaamscellen begint aan te vallen. Onderzoekers geloven ook dat er mogelijk een genetische component aan verbonden is.
Hoe stelt de arts de diagnose van deze ziekte? (Diagnose)
Wanneer u met uw kind naar de dokter gaat, zal hij of zij het kind eerst zorgvuldig onderzoeken. Er zal met name gelet worden op huiduitslag en spierkracht. Daarna zal de dokter u vragen stellen over uw symptomen.
Er worden diverse tests uitgevoerd om de exacte diagnose te bevestigen.
- Bloedonderzoek: Er bestaat geen enkele bloedtest die direct de diagnose JDM kan stellen. Bloedonderzoek kan echter wel zaken controleren zoals ontstekingsniveaus in het lichaam, de hoeveelheid spierenzymen die zich in het bloed ophopen bij spierbeschadiging, en specifieke eiwitten (auto-antilichamen) die vaak voorkomen bij JDM.
- Elektromyografie (EMG): Bij deze test worden kleine naaldvormige elektroden in de spieren ingebracht en wordt de elektrische activiteit van die spieren gemeten. Dit kan helpen bij het opsporen van eventuele afwijkingen in de spierfunctie.
- MRI (Magnetische Resonantie Beeldvorming): Een MRI-scan kan gedetailleerde beelden van de binnenkant van het lichaam produceren. Het kan zaken zoals zeer subtiele zwellingen en ontstekingen in de spieren duidelijk in beeld brengen.
- Spierbiopsie: Hierbij wordt een kleine chirurgische ingreep uitgevoerd om een zeer klein stukje weefsel uit de aangedane spier te verwijderen en onder een microscoop te onderzoeken. Dit kan helpen bepalen of er sprake is van ontsteking in de spieren en of deze wordt veroorzaakt door juveniele dermatomyositis (JDM) of een andere ziekte, zoals spierdystrofie .
- Nagelplooicapillaroscopie:Dit is een heel eenvoudige, pijnloze test. Met een apparaat met een speciaal lampje en een vergrootglas worden de kleine bloedvaten onder de nagels van het kind onderzocht. Deze bloedvaten zijn vaak gezwollen bij kinderen met juveniele dermatomyositis (JDM).
Wat zijn de behandelingen voor JDM?
Het belangrijkste doel van de behandeling van juveniele dermatomyositis (JDM) is het verminderen van ontstekingen in het lichaam en het verbeteren van de levenskwaliteit van het kind. Hoewel veel kinderen jarenlang met JDM moeten leven, kunnen de symptomen met de behandeling goed onder controle worden gehouden. Na de behandeling zijn veel kinderen maanden of zelfs jaren symptoomvrij. Dit noemen we 'remissie' .
Behandelingsmethoden kunnen in twee hoofdcategorieën worden verdeeld.
| Behandelingsmethode | Beschrijving |
|---|---|
| Medicijnen | |
| Corticosteroïden | Dit zijn de belangrijkste soorten medicijnen die als eerste worden toegediend. Ze verminderen snel ontstekingen in het lichaam en reguleren tevens de werking van het immuunsysteem. |
| Hydroxychloroquine | Dit medicijn wordt vaak gebruikt om huiduitslag te bestrijden. |
| Intraveneuze immunoglobuline (IVIG) | Hierbij worden gezuiverde antilichamen van gezonde bloeddonoren in een zoutoplossing aan het lichaam toegediend. Deze blokkeren schadelijke antilichamen en kalmeren het immuunsysteem. |
| Methotrexaat | Dit medicijn wordt aan bijna alle kinderen met juveniele dermatomyositis (JDM) gegeven. Het onderdrukt ook het immuunsysteem en helpt het gebruik van steroïden te verminderen. |
| Levensstijl en therapieën | |
| Veranderingen in het dieet | Een evenwichtig dieet met fruit, groenten, mager vlees, gezonde vetten en volkorenproducten kan ontstekingen helpen verminderen. Als u moeite heeft met slikken, kan specifiek voedingsadvies nodig zijn. |
| Fysiotherapie | Een fysiotherapeut zal het kind oefeningen geven die de spieren versterken, gewrichtsstijfheid voorkomen en pijn verlichten. |
| Logopedie | Als de spieren die betrokken zijn bij het slikken of ademen zwak zijn, kan een logopedist helpen met het omgaan met deze problemen en veilige eetgewoonten aanleren. |
| Zonbescherming | Dit is ontzettend belangrijk . Gebruik altijd een zonnebrandcrème met SPF 30 of hoger. Draag een hoed, een zonnebril en kleding die je lichaam bedekt. Het is vooral belangrijk om je kind te beschermen tegen de felle zon tussen 10.00 en 16.00 uur. |
Belangrijkste boodschap
- Juveniele dermatomyositis (JDM) is een zeldzame auto-immuunziekte die kinderen treft. Dit betekent dat het eigen immuunsysteem van het lichaam de huid en spieren aanvalt.
- De belangrijkste symptomen zijn een roodpaarse huiduitslag (vooral in het gezicht en op de knokkels) en spierzwakte. Wees alert als uw kind tekenen van vermoeidheid vertoont of moeite heeft met traplopen.
- Dit is niets om bang voor te zijn. Met de geavanceerde behandelingen van tegenwoordig kunnen de symptomen grotendeels onder controle worden gehouden en kan het kind een normaal, actief leven leiden.
- Bescherming tegen de zon is erg belangrijk. Maak er een gewoonte van om elke dag zonnebrandcrème te gebruiken en een hoed te dragen. Dit is essentieel om de ziekte onder controle te houden.
- Als u ook maar het geringste vermoeden hebt dat uw kind een van deze symptomen vertoont, raadpleeg dan onmiddellijk een gekwalificeerde arts . Een snelle diagnose en behandeling kunnen de toekomst van het kind veiligstellen.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe