Bent u bekend met lupus (systemische lupus erythematosus - SLE)? Laten we het erover hebben!

Ervaart u soms onvoorstelbare vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijn of huiduitslag? Als u deze klachten niet slechts één of twee keer, maar meerdere keren achter elkaar ervaart, kan de oorzaak een ziekte zijn die lupus heet. Maak u geen zorgen, hoewel deze naam misschien eng klinkt, is het een aandoening die grotendeels onder controle te houden is als u goed geïnformeerd bent en de juiste behandeling krijgt. Vandaag bespreken we lupus op een eenvoudige manier die u kunt begrijpen.

Wat is lupus? Laten we het eenvoudig uitleggen.

Simpel gezegd is lupus een ziekte die wordt veroorzaakt door een storing in ons immuunsysteem . Normaal gesproken beschermt ons immuunsysteem ons tegen ziekten en bacteriën. Maar bij iemand met lupus valt dit immuunsysteem per ongeluk de gezonde cellen en weefsels van het eigen lichaam aan. Stel je voor, het is alsof het leger dat ons land beschermt, per ongeluk de eigen bevolking aanvalt. Artsen noemen dit een ' auto- immuunziekte'.

Wanneer het immuunsysteem op deze manier aanvalt, kan er ontsteking ontstaan, wat zich uit in zwelling, roodheid en pijn in verschillende delen van het lichaam. Dit kan elk deel van het lichaam aantasten. Bijvoorbeeld:

• Je huid
• Bloed
• Knooppunten
• Nieren
• Brein
• Hart
• Longen

Het is erg belangrijk om een ​​arts te raadplegen als u nieuwe pijn, huiduitslag of veranderingen aan uw huid, haar of ogen opmerkt.

Wat zijn de belangrijkste vormen van lupus?

Wanneer artsen het over lupus hebben, spreken ze vaak over 'systemische lupus erythematosus (SLE)'. Dit is de meest voorkomende vorm van lupus. 'SLE' betekent dat de aandoening het hele lichaam aantast. Er bestaan ​​ook verschillende andere vormen:

• Cutane lupus erythematosus: Bij deze vorm van lupus tast de aandoening alleen de huid aan .
• Door medicijnen veroorzaakte lupus: Sommige medicijnen kunnen als bijwerking symptomen van lupus veroorzaken. Dit is echter vaak tijdelijk . Dit betekent dat de symptomen kunnen verdwijnen nadat met de medicatie is gestopt.
• Neonatale lupus: Dit is zeer zeldzaam. Soms kunnen pasgeboren baby's lupus hebben. Niet alle baby's van moeders met lupus zullen lupus ontwikkelen, maar er kan een klein risico bestaan.

Wat zijn de symptomen van lupus?

Lupus is een ziekte die zich op verschillende manieren kan manifesteren. Dit betekent dat de symptomen van persoon tot persoon kunnen verschillen , evenals de ernst van de ziekte. Sommige mensen hebben zeer ernstige symptomen, terwijl anderen mildere symptomen hebben.

De symptomen van lupus zijn meestal niet continu.Ze komen en gaan. Perioden met verergerde symptomen noemen we een 'opvlamming'. Tijdens deze perioden kunnen de symptomen zo ernstig zijn dat je je dagelijkse activiteiten niet eens meer kunt uitvoeren. Er zijn ook perioden met minder of geen symptomen. Deze noemen we 'remissie'.

Symptomen ontwikkelen zich meestal geleidelijk . Aanvankelijk kunnen er slechts één of twee symptomen optreden, maar later kunnen er meer symptomen verschijnen of kunnen de bestaande symptomen veranderen.

Hieronder vindt u enkele van de meest voorkomende symptomen:

• Gewrichtspijn, spierpijn, pijn op de borst (vooral bij diep ademhalen)
• Hoofdpijn
• Huiduitslag (vaak een vlinderachtige uitslag die zich uitstrekt over de wangen en neus aan beide kanten van het gezicht - "vlinderuitslag" - kan worden gezien)
• Koorts
• Haaruitval
• Mondzweren
• Chronische vermoeidheid (het constant moe zijn)
• Moeite met ademhalen (`(Dyspnea)`)
• Gezwollen klieren
• Zwelling van de handen, voeten of het gezicht
• Verwarring
• Bloedstolsels

Lupus kan soms andere gezondheidsproblemen veroorzaken, zoals:

• Lichtgevoeligheid ( gevoeligheid voor zonlicht)
• Droge ogen
• Depressie of andere psychische problemen
• Epileptische aandoeningen (`aanvallen`)
• Verlaagd hemoglobinegehalte in het bloed (anemie)
• Het syndroom van Raynaud (bleekheid, blauwverkleuring van de vingers en tenen bij koud weer)
• Osteoporose (botontkalking)
• Hartziekte
• Nierziekte

Wat veroorzaakt lupus?

Deskundigen weten nog steeds niet wat de precieze oorzaak van lupus is , maar onderzoek heeft aangetoond dat bepaalde factoren kunnen bijdragen aan de ontwikkeling ervan.

• Genetische factoren: De kans dat je lupus ontwikkelt, is groter als je bepaalde veranderingen (genetische mutaties) in je genen hebt. Dit betekent dat als iemand in je familie lupus heeft, de kans dat jij het ook krijgt, klein is.
• Hormonen: Men vermoedt dat de reactie van het lichaam op bepaalde hormonen, met name oestrogeen, een rol speelt bij de ontwikkeling van lupus. Dit is de reden waarom lupus vaker bij vrouwen voorkomt.
• Omgevingsfactoren: Factoren in uw leefomgeving, zoals luchtvervuiling en blootstelling aan de zon, kunnen uw risico op lupus beïnvloeden.
• Uw medische voorgeschiedenis: Als u rookt, veel stress ervaart of andere auto-immuunziekten hebt, kan uw risico op het ontwikkelen van lupus toenemen.

Wie loopt een groter risico om lupus te ontwikkelen?

Iedereen kan lupus ontwikkelen, maar sommige groepen lopen een hoger risico:

• Vrouwen: Met name vrouwen tussen de 15 en 44 jaar.
• Zwarte mensen.
• Hispanics.
• Aziaten (wij behoren ook tot deze groep).
• Inheemse Amerikanen, inheemse bewoners van Alaska en First Nations-volken.
• Inwoners van de Pacifische eilanden.
• Mensen van wie één ouder lupus heeft.

Hoe wordt lupus gediagnosticeerd?

Het diagnosticeren van lupus kan soms lastig zijn. Omdat de ziekte zoveel verschillende delen van het lichaam aantast, kunnen de symptomen zeer uiteenlopend zijn. Een arts stelt de diagnose lupus vast door middel van een lichamelijk onderzoek en enkele tests .

De arts of verpleegkundige zal aandachtig naar uw symptomen luisteren. Vertel hen alles wat u weet over het moment waarop de symptomen voor het eerst begonnen, welke veranderingen u hebt opgemerkt, eventuele eerdere aandoeningen die u hebt gehad en alle medicijnen die u momenteel gebruikt.

Schroom niet om je arts te vertellen wat je vreemd vindt, ook al is het maar iets kleins. Niemand kent je lichaam beter dan jijzelf.

Welke tests worden uitgevoerd om lupus te diagnosticeren?

Er bestaat geen enkele test die kan bevestigen dat u lupus heeft. Artsen gebruiken meestal een differentiële diagnose om andere ziekten uit te sluiten . Dit betekent dat ze verschillende tests uitvoeren om te achterhalen wat uw symptomen veroorzaakt en om er zeker van te zijn dat andere ziekten niet de oorzaak zijn, voordat ze concluderen dat u lupus heeft. Enkele van de tests die hiervoor gebruikt kunnen worden zijn:

• Bloedonderzoek: Hiermee wordt gecontroleerd hoe uw immuunsysteem functioneert, of u infecties, aandoeningen zoals bloedarmoede of een laag aantal bloedcellen heeft.
• Urineonderzoek: Hiermee wordt uw urine gecontroleerd op tekenen van infectie of andere gezondheidsproblemen.
• Antinucleaire antistoffentest (ANA-test): Deze test meet antistoffen. Antistoffen zijn eiwitmarkers die laten zien hoe ons lichaam in het verleden tegen ziekten heeft gevochten. Veel mensen met lupus hebben hoge waarden van deze ANA-antistoffen. Dit wijst erop dat het immuunsysteem overactief is.
• Huid- of nierbiopsie: Soms wordt een klein stukje weefsel van de huid of nier afgenomen en onder een microscoop onderzocht om te zien of het door het immuunsysteem is beschadigd.

Welke behandelingen zijn er voor lupus?

Uw arts zal een behandeling voor lupus aanbevelen om uw symptomen onder controle te houden en te beheersen . De belangrijkste doelen hierbij zijn:

• Het minimaliseren van schade aan organen.
• De impact van lupus op uw dagelijks leven verminderen.
• Het voorkomen van opflakkeringen.
• Het verminderen van de ernst van de symptomen tijdens perioden van ernstige verergering.

Veel lupuspatiënten hebben een combinatie van verschillende medicijnen nodig.Mogelijk heeft u enkele van de volgende medicijnen nodig:

• Hydroxychloroquine: Dit is een geneesmiddel uit de groep van ziekteveranderende antireumatische geneesmiddelen (DMARD's). Het helpt de symptomen van lupus te verlichten en de progressie van de ziekte te beheersen.
• Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's): Dit zijn vrij verkrijgbare geneesmiddelen die pijn en ontstekingen (zwelling) verminderen. Uw arts zal u vertellen welk type NSAID voor u geschikt is en hoe lang u het moet gebruiken. Gebruik deze geneesmiddelen niet langer dan 10 dagen achter elkaar zonder overleg met uw arts.
• Corticosteroïden: Dit zijn krachtige medicijnen die door een arts worden voorgeschreven om ontstekingen te verminderen. Prednison is een corticosteroïde die vaak wordt gebruikt bij lupus. Ze kunnen worden ingenomen als pillen of als een injectie rechtstreeks in een gewricht.
• Immunosuppressiva: Deze medicijnen werken door de activiteit van uw immuunsysteem te verminderen en te reguleren, waardoor weefselschade en ontstekingen worden voorkomen.

Naast deze belangrijkste soorten medicijnen heeft u mogelijk aparte behandelingen nodig voor specifieke symptomen die u ervaart of voor andere gezondheidsproblemen die door lupus worden veroorzaakt (bijvoorbeeld bloedarmoede, hoge bloeddruk, botontkalking).

Wat kun je verwachten als je lupus hebt?

Lupus is een chronische aandoening . Dit betekent dat u uw hele leven te maken zult hebben met de symptomen van lupus en dat u deze moet beheersen.

Lupus is erg onvoorspelbaar . Dit betekent dat de manier waarop de ziekte u beïnvloedt, van tijd tot tijd kan veranderen. Daarom is het belangrijk dat u regelmatig uw arts bezoekt om veranderingen in uw symptomen in de gaten te houden.

Naarmate u leert leven met lupus, zult u moeten samenwerken met een team van artsen . Uw huisarts zal u doorverwijzen naar de specialisten die u nodig heeft. Meestal zult u een reumatoloog zien – een arts die gespecialiseerd is in het diagnosticeren en behandelen van auto-immuunziekten. Welke andere specialisten u nodig heeft, hangt af van uw symptomen en hoe deze uw lichaam beïnvloeden.

Kan lupus volledig genezen worden?

Helaas bestaat er momenteel geen genezing voor lupus . Uw arts kan u echter helpen een combinatie van behandelingen te vinden die uw symptomen onder controle houdt en u helpt een periode van remissie te bereiken – een periode waarin u geen of slechts zeer weinig symptomen heeft.

Kan lupus worden voorkomen?

Omdat deskundigen nog steeds niet precies weten wat lupus veroorzaakt, is er geen manier om het te voorkomen . Als een van uw ouders lupus heeft, bespreek dan uw risico met uw arts.

Hoe kun je opvlammingen van lupus voorkomen?

Hoewel lupus niet te voorkomen is, zijn er wel een aantal dingen die u kunt doen om opflakkeringen te verminderen en te voorkomen. Dit houdt onder andere in dat u dingen vermijdt die uw symptomen verergeren.

• Vermijd blootstelling aan de zon: Bij sommige mensen kan langdurige blootstelling aan de zon de symptomen van lupus verergeren. Beperk daarom uw tijd buitenshuis tijdens de uren met de meeste zon (meestal tussen 10.00 en 16.00 uur). Als u toch naar buiten gaat, draag dan een shirt met lange mouwen, een hoed en zonwerende kleding. Gebruik een zonnebrandcrème met een SPF van minimaal 50 .
• Blijf actief: Gewrichtspijn kan het soms moeilijk maken om te bewegen of te sporten. Rustige beweging en lichaamsbeweging zijn echter de beste manieren om symptomen zoals pijn en stijfheid te verminderen. Wandelen, fietsen, zwemmen, yoga en tai chi zijn allemaal goede manieren om te bewegen zonder te veel druk op uw gewrichten uit te oefenen. Vraag uw arts welke oefeningen veilig voor u zijn.
• Zorg voor voldoende slaap en aandacht voor je mentale gezondheid: Leven met lupus kan soms stressvol zijn. Voldoende slaap (7-9 uur voor een volwassene) en stressvermindering kunnen sommige mensen helpen om opflakkeringen te voorkomen. Een psycholoog of andere hulpverlener kan je helpen bij het ontwikkelen van copingmechanismen.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Als u nieuwe symptomen ontwikkelt of als u merkt dat uw symptomen veranderen, raadpleeg dan direct een arts. Zelfs kleine veranderingen in uw symptomen kunnen belangrijk zijn.

Als u merkt dat uw huidige behandeling uw lupusklachten niet onder controle houdt, neem dan contact op met uw arts . Heeft u vaker opvlammingen of verergeren uw symptomen? Vertel het uw arts dan ook. Uw arts kan u helpen uw behandeling zo nodig aan te passen.

In geval van nood, dus als u dergelijke symptomen ervaart, ga dan onmiddellijk naar een ziekenhuis of bel 1990:

• Als je niet kunt ademen.
• Bij hevige pijn.
• Als u denkt dat u symptomen van een hartaanval heeft.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Als je naar de dokter gaat, is het een goed idee om dit soort vragen te stellen:

• Heb ik lupus of een andere auto-immuunziekte?
• Welke medicijnen heb ik nodig?
• Hoe vaak moet ik u zien (vervolgafspraken)?
• Moet ik nog andere specialisten raadplegen?
• Kunt u mij iets vertellen over steungroepen of andere diensten op het gebied van geestelijke gezondheid die mij zouden kunnen helpen?

Tot slot, wat u moet onthouden (Kernboodschap)

Lupus kan soms een frustrerende en slopende aandoening zijn. Leven met pijn, ontstekingen en ongemak in je hele lichaam is niet makkelijk. Maar vergeet niet jezelf te waarderen . Leven met een chronische ziekte is hard werken, dus je verdient het om erkenning te krijgen voor de moeite die je elke dag doet om je symptomen onder controle te houden.

Als u denkt dat het nuttig zou zijn om met iemand over uw gedachten en gevoelens te praten, vraag dan uw arts naar geestelijke gezondheidszorg en steungroepen.

Wees niet bang om met je arts te praten en vragen te stellen. Zelfs kleine veranderingen in je symptomen kunnen een teken zijn dat lupus zich anders manifesteert dan normaal. Onthoud: als je voelt dat er iets niet klopt met je lichaam, ben jij het beste in staat om dat te beoordelen.

Lupus , SLE, auto-immuunziekten, gewrichtspijn, huiduitslag, lupusbehandeling, lupussymptomen