Heeft u wel eens gehoord van het Lynch-syndroom? Deze naam is misschien nieuw voor u. Het is een genetische aandoening die het risico op het ontwikkelen van kanker aanzienlijk verhoogt. Dit risico is vooral groter vóór de leeftijd van 50 jaar. Het is normaal om een beetje bang te worden als u hoort dat u kanker zou kunnen krijgen. Maar het belangrijkste is om goed geïnformeerd te zijn over dergelijke aandoeningen. Daarom zullen we het vandaag op een eenvoudige, begrijpelijke manier uitleggen.
Wat is het Lynch-syndroom in eenvoudige bewoordingen?
Stel je voor dat ons lichaam een complexe machine is die werkt volgens een groot instructieboek (DNA). Onze genen zijn als de letters in dit instructieboek. Soms zitten er fouten in dit instructieboek, ofwel 'typefouten'. In de geneeskunde noemen we dit genetische mutaties.
Het syndroom van Lynch is een aandoening die wordt veroorzaakt door een genetische mutatie. Ons lichaam heeft een speciaal type gen dat fouten in ons DNA opspoort en herstelt. Dit wordt het 'mismatch repair (MMR)'-gen genoemd. Het is als een 'reparatieteam' in ons lichaam. Iemand met het syndroom van Lynch heeft een defect in een van de genen van dit 'reparatieteam'. Daardoor worden fouten in het DNA niet goed hersteld. Cellen met deze fouten hopen zich op en na verloop van tijd is de kans groter dat ze kankerachtig worden.
Deze aandoening kan iedereen treffen. Het is namelijk een genetische aandoening. Soms erf je dit defecte gen van je moeder of vader. Heel zelden kan deze genetische mutatie zich ontwikkelen in het lichaam van een nieuw persoon, zonder dat iemand in de familie er last van heeft. Als je naar de statistieken in een land als Amerika kijkt, wordt geschat dat ongeveer één op de 279 mensen deze aandoening heeft.
Welke symptomen kan iemand met het Lynch-syndroom ervaren?
Het is belangrijk om te weten dat het Lynch-syndroom geen specifieke symptomen heeft. Het is eerder een symptoom van de kankers die door de aandoening worden veroorzaakt. De meest voorkomende hiervan is darmkanker.
Hieronder volgen enkele veelvoorkomende symptomen die mogelijk verband houden met darmkanker:
| Symptoom | Beschrijving |
|---|---|
| Bloed in de ontlasting | De ontlasting kan rood of donkerzwart zijn en bloed bevatten. |
| Maagpijn of misselijkheid | Regelmatige buikpijn of -ongemak. |
| Verandering in de stoelgang | Plotselinge constipatie of diarree, of ontlasting die dunner is dan normaal. |
| Regelmatige vermoeidheid | Aanhoudende vermoeidheid ondanks goede rust. |
| Opgeblazen gevoel of bloating | Een vol of opgeblazen gevoel, zelfs na het eten van een kleine hoeveelheid. |
| Misselijkheid of braken | Misselijkheid of braken zonder duidelijke oorzaak. |
Het is belangrijk om te weten dat niet iedereen deze symptomen krijgt. Soms vertoont de kanker pas symptomen in een vergevorderd stadium. Als u daarom één of meer van deze symptomen blijft ervaren, raadpleeg dan uw arts voor advies.
Welke soorten kanker kunnen zich door deze aandoening ontwikkelen?
Het Lynch-syndroom is geen aandoening die slechts de deur opent naar één type kanker. Het verhoogt het risico op het ontwikkelen van kanker in veel verschillende delen van het lichaam. De organen die risico lopen, kunnen variëren afhankelijk van het defecte gen. `MLHL`, `MSH2`, `MSH6`, `PMS2` en `EPCAM` zijn de vijf belangrijkste genen die hierbij betrokken zijn.
Hieronder staan enkele soorten kanker waarbij het risico op het Lynch-syndroom toeneemt.
| Kankertype | Relevant lichaamsdeel |
|---|---|
| Darm- en endeldarmkanker | Spijsverteringsstelsel |
| Baarmoederkanker/endometriumkanker | Vrouwelijk voortplantingssysteem |
| Eierstokkanker | Vrouwelijk voortplantingssysteem |
| Maagkanker | Spijsverteringsstelsel |
| Kanker van de dunne darm | Spijsverteringsstelsel |
| Alvleesklierkanker | Spijsverteringsstelsel |
| Kanker van de bovenste urinewegen | Urinewegstelsel |
| Hersenkanker | Zenuwstelsel |
| Huidkanker | Huid |
Darmkankers die worden veroorzaakt door het Lynch-syndroom zijn iets anders. Ze groeien veel sneller dan kankers die zich op normale wijze ontwikkelen.Terwijl het bij een gezond persoon ongeveer 10 jaar duurt voordat een kleine poliep kwaadaardig wordt, kan dit bij iemand met het Lynch-syndroom al binnen een jaar of twee gebeuren.
Bovendien loopt iemand die ooit darmkanker heeft gehad en daarvan is hersteld, door deze aandoening een groter risico om opnieuw dezelfde vorm van kanker te ontwikkelen.
Bedenk dat er een kans van ongeveer 15% is dat er binnen 10 jaar na de eerste chirurgische verwijdering van de kanker opnieuw kanker ontstaat. Dit risico kan oplopen tot 40% na 20 jaar en tot 60% na 30 jaar. Dit laat zien hoe belangrijk regelmatige screening is.
Hoe wordt dit van generatie op generatie doorgegeven?
Het Lynch-syndroom is een aandoening die van generatie op generatie wordt overgeërfd op een "autosomaal dominante" manier. Dit betekent simpelweg dat zelfs als slechts één ouder , de moeder of de vader, het defecte gen heeft, er een kans van 50% is dat het kind het erft. Elk kind heeft dus 50% kans om het te erven en 50% kans om het niet te erven.
Als bij u of iemand in uw familie het Lynch-syndroom wordt vastgesteld, is het daarom erg belangrijk om de rest van uw familie hierover te informeren. Vooral uw broers en zussen, kinderen en ouders moeten op de hoogte worden gebracht van dit risico. Door hen door te verwijzen voor genetisch onderzoek en counseling kunnen hun levens zelfs gered worden.
Hoe weet ik of ik deze aandoening heb? Welke onderzoeken moet ik doen?
De beste manier om te bevestigen of u het Lynch-syndroom heeft, is door middel van genetisch onderzoek . Dit houdt meestal in dat er een bloedmonster wordt afgenomen. Of er wordt een wangslijmvliesuitstrijkje genomen van de binnenkant van uw mond. Deze test kan nauwkeurig vaststellen of u een mutatie heeft in de genen die we eerder besproken hebben, zoals MLHL en MSH2.
Als bij u het Lynch-syndroom is vastgesteld, is het vervolgens van groot belang om regelmatig screenings te ondergaan om kanker in een vroeg stadium te ontdekken. Uw arts zal een screeningsschema opstellen dat bij u past.
| Test | Hoe doe je het en wat is de aanbevolen tijd? |
|---|---|
| Colonoscopie | Een colonoscopie is een onderzoek waarbij een dunne buis met een camera via de anus wordt ingebracht om de dikke darm te onderzoeken. Het wordt meestal eens in de één of twee jaar aanbevolen. |
| Transvaginale echografie | Voor vrouwen wordt een gynaecologisch onderzoek aanbevolen, waarbij via de vagina een scanapparaat wordt ingebracht om de baarmoeder en eierstokken te onderzoeken. |
| Urineonderzoek | Verkrijg een basiskennis van nierkanker door een urinemonster te laten testen. Het is raadzaam dit jaarlijks te doen. |
| Bovenste endoscopie | Een buisje met een camera wordt via de mond ingebracht om de maag en het bovenste deel van de dunne darm te onderzoeken. Aanbevolen om de 3-5 jaar . |
| Biopsie | Als er tijdens bovenstaande test verdacht weefsel of een tumor wordt gevonden, wordt een klein monster afgenomen en onderzocht op kankercellen. |
Hoe wordt het Lynch-syndroom behandeld?
Er bestaat momenteel geen genezing voor de genetische aandoening Lynch-syndroom. De behandeling is daarom voornamelijk gericht op het opsporen en chirurgisch verwijderen van de kankercellen. Als de kanker kan worden opgespoord en verwijderd voordat deze zich naar andere delen van het lichaam verspreidt, zijn de resultaten zeer succesvol.
Dit vereist een multidisciplinair team van artsen. Zo werken bijvoorbeeld gastro-enterologen, chirurgen, gynaecologische oncologen en oncologen samen om deze aandoening te behandelen.
Sommige mensen, met name vrouwen die hun gezin compleet hebben, kiezen ervoor om een hysterectomie of oophorectomie te ondergaan voordat er zich een ziekte ontwikkelt, om hun risico op baarmoeder- of eierstokkanker in de toekomst te verlagen. Ook mensen met een verhoogd risico op darmkanker kunnen ervoor kiezen om een colectomie te laten uitvoeren. Dit zijn zeer persoonlijke beslissingen die u na uitgebreid overleg met uw arts moet nemen.
Zijn het Lynch-syndroom en HNPCC hetzelfde?
U hebt wellicht ook wel eens de naam 'HNPCC (Hereditary Non-Polyposis Colorectal Cancer)' gehoord. Lynch-syndroom en HNPCC worden vaak door elkaar gebruikt, maar er is een klein technisch verschil tussen de twee.
Simpel gezegd wordt de naam HNPCC gebruikt op basis van de familiegeschiedenis. Dat wil zeggen, als meerdere leden van een familie deze vorm van kanker hebben ontwikkeld, wordt gezegd dat die familie HNPCC heeft. Lynch-syndroom is echter de naam die wordt gegeven nadat de specifieke genmutatie die het veroorzaakt, is geïdentificeerd. Alle leden van een familie met HNPCC kunnen dus de genmutatie hebben die Lynch-syndroom veroorzaakt. Ook iemand die een nieuwe genmutatie ontwikkelt zonder dat iemand anders in de familie dit heeft, kan Lynch-syndroom hebben.
Niemand vindt het fijn om te horen: "U heeft kanker." Iemand met het syndroom van Lynch kan die woorden op een bepaald moment in zijn of haar leven te horen krijgen. Maar het is niet het einde van de wereld. Als u zich bewust bent van uw aandoening, samenwerkt met uw arts en regelmatig kankerscreeningen ondergaat, kan elke vorm van kanker in een vroeg stadium worden opgespoord en behandeld. Vroege opsporing en behandeling zijn de beste manier om een gezond en gelukkig leven te leiden.
Belangrijkste boodschap
- Het Lynch-syndroom is een genetische aandoening die van generatie op generatie wordt doorgegeven en het risico op kanker vergroot.
- Zelfs als slechts één ouder het defecte gen heeft, is er 50% kans dat een kind het erft.
- Als bij u of iemand in uw familie deze aandoening wordt vastgesteld, is het erg belangrijk om andere naaste familieleden hierover te informeren.
- Hoewel deze genetische aandoening niet te genezen is, is de beste manier om kanker te voorkomen of in een vroeg stadium te ontdekken, regelmatige medische screenings te ondergaan.
- Vroege opsporing en behandeling van kanker kunnen zeer succesvolle resultaten opleveren en u in staat stellen een gezond leven te leiden.
- Overleg altijd met uw arts om een testafspraak op te stellen die bij u past en om eventuele zorgen te bespreken.











💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe