Heb je vaak last van allergieën met rode vlekken en jeuk over je hele lichaam? Dit zou mastocytose kunnen zijn!

Heeft u vaak last van rode, jeukende en soms ernstige huiduitslag? Of heeft u dagenlang een hevige allergische reactie op zelfs de kleinste dingen? U denkt misschien: "Ik heb weer een allergische reactie." Maar soms schuilt er achter deze symptomen een zeldzame aandoening waar we nog nooit van gehoord hebben. Een van die aandoeningen is mastocytose. Hoewel de naam misschien wat vreemd klinkt, zullen we het eenvoudig uitleggen.

Wat is mastocytose? Simpel gezegd...

Stel je voor, in ons lichaam zitten cellen die als kleine bewakers fungeren. We noemen ze 'mestcellen'. Deze mestcellen maken deel uit van ons immuunsysteem. Ze zijn als de veiligheidsdiensten van ons land. Wanneer vijanden zoals ziektekiemen, bacteriën en allergenen het lichaam binnendringen, komen deze mestcellen in actie en gaan ze de strijd aan.

Wanneer deze mestcellen reageren op vijanden, scheiden ze een chemische stof af die histamine heet. Deze histamine veroorzaakt allergische symptomen in ons lichaam (bijvoorbeeld jeuk, roodheid van de huid, zwelling). Deze mestcellen helpen ook bij de aanmaak van maagzuur.

Normaal gesproken doen deze mestcellen hun werk, bestrijden ze de vijanden en worden ze daarna weer stil. Bij iemand met mastocytose nemen deze mestcellen echter abnormaal en ongecontroleerd toe. Door deze toename produceren ze te veel histamine. Dit leidt tot een heftige allergische reactie, zelfs op de kleinste dingen, of tot een allergische reactie die heviger is en langer aanhoudt dan bij een normaal persoon.

Het allerbelangrijkste is dat iedereen met mastocytose een verhoogd risico loopt op anafylaxie , een plotselinge, ernstige en mogelijk levensbedreigende allergische reactie . Daarom is het belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn.

Hoewel artsen mastocytose niet volledig kunnen genezen, kunnen ze de symptomen wel onder controle houden en eventuele complicaties behandelen.

Wat zijn de belangrijkste vormen van mastocytose?

Er bestaan ​​twee hoofdtypen van deze ziekte:

1. Cutane mastocytose: Deze aandoening komt meestal voor bij baby's en jonge kinderen . Het kan echter ook bij volwassenen voorkomen. Hierbij hopen zich abnormale mestcellen op in de huid, waardoor jeukende rode, donkerrode, bruine of gemengde blaren en vlekken ontstaan. Het is alsof een klein kind plotseling veel rode vlekken op zijn lichaam heeft en er onophoudelijk aan krabt.

2. Systemische mastocytose: Deze vorm komt het meest voor bij volwassenen.Hier hopen zich abnormale mestcellen op in interne organen zoals het beenmerg, de botten, ons spijsverteringsstelsel en de longen. Stel je voor, als deze cellen zich in overmaat ophopen in het beenmerg, kan dit de aanmaak van onze bloedcellen beïnvloeden. Ook als deze cellen toenemen in de maag, kunnen ze te veel maagzuur produceren en maagzweren veroorzaken.

Is dit een veelvoorkomende ziekte?

Nee, dit is eigenlijk een zeer zeldzame aandoening. Volgens onderzoeken lijdt slechts één op de tienduizend (10.000) of één op de twintigduizend (20.000) mensen aan deze ziekte. Het is daarom niet verwonderlijk dat niet iedereen ervan op de hoogte is.

Wat zijn de mogelijke symptomen van mastocytose?

Naarmate deze 'mestcellen' abnormaal toenemen, kunnen er verschillende symptomen optreden. Hoewel deze symptomen bij sommige mensen mild kunnen zijn, kunnen ze bij anderen ernstig zijn.

• Botpijn: Het gevoel alsof je botten pijn doen.
• Diarree (buikpijn): Vaak naar het toilet moeten.
• Flauwvallen (zoals het verliezen van het bewustzijn): Plotseling worden de ogen blauw en lijkt het alsof je het bewustzijn verliest.
• Een constante staat van angst en vrees: je angstig voelen zonder aanleiding.
• Blozen: Plotselinge roodverkleuring van de huid over het hele lichaam.
• Jeukende blaren of vlekken op de huid: zoals we eerder besproken hebben.
• Hoofdpijn: Regelmatige hoofdpijn.
• Duizeligheid veroorzaakt door een lage bloeddruk: Een gevoel van duizeligheid bij het opstaan ​​vanuit een staande positie.
• Gewrichtspijn: Gewrichtspijn.
• Rode of bruine vlekken op de huid: deze kunnen wel of niet jeuken.

Op welke leeftijd begint mastocytose?

Het verschilt per ziekte. Over het algemeen geldt:

• Huidmastocytose: Dit kan zelfs pasgeboren baby's treffen.
• Systemische mastocytose: Komt het meest voor bij volwassenen boven de 50 jaar.

Wat is de reden hiervoor?

Mastocytose is geen aangeboren aandoening. Het wordt veroorzaakt door mutaties in genen die KIT-genen worden genoemd. Deze KIT-genen helpen bepaalde celtypen, zoals onze bloedcellen (mestcellen), te groeien. Bij mastocytose geven deze gemuteerde KIT-genen een verkeerd signaal aan de mestcellen, waardoor ze zich overmatig vermenigvuldigen en ongecontroleerd groeien.

Wat zijn de triggers voor mastocytose?

Dit kan per persoon verschillen. Niet iedereen heeft dezelfde triggers. Er zijn echter wel een aantal dingen die de symptomen over het algemeen kunnen verergeren:

• Wrijving of krassen op de huid: Dit kan bij sommige mensen ook gebeuren door het dragen van strakke kleding.
• Lichaamsbeweging en overmatige fysieke activiteit.
• Insectensteken of -beten:Vooral dieren zoals mieren, wespen en bijen.
• Alcohol drinken.
• Bepaalde voedingsmiddelen: met name pittige en sterk gekruide gerechten.
• Bepaalde medicijnen: bijvoorbeeld pijnstillers genaamd NSAID's (niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen), spierverslappers en anesthetica (anesthetica).
• Plotselinge temperatuurveranderingen: zoals in ijskoud water springen.
• Fysieke of mentale stress: dit heeft vaak een grote impact.

Wat zijn de mogelijke complicaties van mastocytose?

Deze ziekte kan andere gezondheidsproblemen veroorzaken, waaronder:

• Osteoporose: Dit zorgt ervoor dat botten zwak worden en gemakkelijk breken.
• Leverproblemen: een aandoening waarbij de lever opzwelt en niet goed functioneert.
• Cytopenie: Het onvermogen van het lichaam om voldoende bloedcellen aan te maken.
• Regelmatige infecties.

Hoe wordt mastocytose vastgesteld?

Uw arts zal naar uw symptomen vragen en uw huid onderzoeken. Daarnaast kan hij of zij tests uitvoeren zoals:

• Bloedonderzoek: Controleer het gehalte van een enzym genaamd tryptase in uw bloed. Deze tryptase wordt door mestcellen vrijgegeven als reactie op vijanden.
• Botscan: Om botbeschadiging vast te stellen.
• Beenmergbiopsie: Er wordt een beenmergmonster genomen en onderzocht op afwijkende mestcellen.
• Genetische tests: Als u systemische mastocytose heeft, kunt u worden getest op mutaties in de KIT-genen.

Welke behandelingen zijn er voor mastocytose?

De behandelingsmogelijkheden variëren afhankelijk van het type ziekte en uw symptomen. Artsen gebruiken doorgaans medicijnen en andere behandelingen om de symptomen te verlichten.

Soorten geneesmiddelen die worden gebruikt bij mastocytose:

• Antacida (H2-blokkers) voor maagproblemen: Voor aandoeningen zoals maagontsteking en gastritis.
• Antihistaminica: Verminderen allergische huidsymptomen zoals jeuk en roodheid.
• Bisfosfonaten bij osteoporose: versterken de botten.
• Corticosteroïden: verminderen zwelling.
• Monoklonale antilichamen: met name geneesmiddelen zoals omalizumab (Xolair®).
• Pijnstillers .

Andere behandelingen:

• Ultraviolet (UV) lichttherapie: Vermindert donkere vlekken op de huid.
• Gerichte therapie .
• Epinefrine bij anafylaxie:Een noodbehandeling voor een ernstige allergische reactie.
• Chemotherapie: Dit is zeer zeldzaam en wordt alleen gegeven als mastocytose zich ontwikkelt tot kanker.
• Allogene stamceltransplantatie (beenmergtransplantatie): Dit wordt ook overwogen bij zeer ernstige, complexe gevallen van mastocytose. De meeste mensen hebben dit echter niet nodig.

Zijn er complicaties of bijwerkingen verbonden aan de behandeling?

Ja, zoals bij elke behandeling kunnen er bijwerkingen optreden bij de behandeling van mastocytose. Sommige zijn mild, andere ernstiger. Als u mastocytose heeft, zal uw arts de behandelingen die u krijgt en de mogelijke bijwerkingen met u bespreken.

Kan mastocytose volledig genezen worden?

Over het algemeen wordt mastocytose beschouwd als een ziekte die niet volledig te genezen is, maar wel beheersbaar door de symptomen onder controle te houden en complicaties te behandelen .

De enige potentieel genezende behandeling hiervoor is de eerder genoemde allogene stamceltransplantatie (beenmergtransplantatie). Zelfs die wordt echter alleen aanbevolen voor patiënten met de meest ernstige en complexe aandoeningen.

Verergert mastocytose na verloop van tijd?

Indien onbehandeld, kunnen de symptomen na verloop van tijd verergeren, vooral bij iemand met systemische mastocytose , omdat de abnormale mestcellen het beenmerg en de interne organen blijven aantasten.

Kan mastocytose worden voorkomen?

Helaas niet. Omdat het wordt veroorzaakt door mutaties in de KIT-genen, is er geen manier om het te voorkomen. Als u echter mastocytose heeft, kunt u uw symptomen wel onder controle houden door precies te weten wat uw allergische reacties uitlokt en deze zoveel mogelijk te vermijden.

Als u bijvoorbeeld bepaalde medicijnen nodig heeft waarvoor u allergisch bent, is het verstandig om een ​​medische alarmarmband te dragen waarop deze medicijnen staan ​​vermeld. Zo weten anderen welke medicijnen u in geval van nood niet mag innemen.

Als u systemische mastocytose heeft, is het essentieel om altijd een zelfinjecteerbare spuit met adrenaline bij u te dragen. Deze kan worden gebruikt om ernstige, levensbedreigende allergische reacties zoals anafylactische shock te behandelen.

Hoe zorg ik voor mezelf? (Mastocytose) Terwijl ik leef met...

Aangezien mastocytose een ziekte is die niet volledig te genezen is, zult u er wellicht een tijdje mee moeten leven. Dat kan een uitdaging zijn. Er zijn echter een aantal dingen die u kunnen helpen:

• Weet precies wat je symptomen veroorzaakt.Iedereen heeft andere triggers. Je zou een dagboek kunnen bijhouden en noteren wanneer je symptomen het ergst zijn, wat je gegeten en gedronken hebt en wat je op dat moment gedaan hebt.
• Stress kan deze symptomen verergeren. Als u hulp nodig heeft bij het omgaan met stress, vraag dan uw arts naar programma's voor stressmanagement. Meditatie en yoga kunnen bijvoorbeeld helpen.
• Draag een medische alarmarmband. Daarop moeten uw medische aandoeningen en alle medicijnen die u niet mag gebruiken vermeld staan.
• Draag altijd een adrenaline-autoinjector bij u. Deze kan levensreddend zijn in geval van een ernstige allergische reactie.

Wanneer moet ik mijn dokter bezoeken?

U zult regelmatig op controle komen bij uw arts. Hij of zij zal uw symptomen in de gaten houden en uw behandeling indien nodig aanpassen. Als u nieuwe symptomen ontwikkelt of als uw symptomen verergeren, neem dan direct contact op met uw arts.

Wanneer moet ik naar de spoedeisende hulp?

Als u een zeer ernstige allergische reactie heeft die niet met medicatie onder controle te krijgen is, ga dan onmiddellijk naar de spoedeisende hulp. Dat wil zeggen, als u symptomen ervaart zoals ademhalingsproblemen, een beklemmend gevoel in de keel, ernstige duizeligheid of bewusteloosheid.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Als u mastocytose heeft, is het verstandig om uw arts vragen te stellen zoals deze:

• Welke vorm van mastocytose heb ik?
• Welke behandelingen zijn er beschikbaar voor mijn type?
• Zal de behandeling mijn symptomen volledig doen verdwijnen?
• Welke bijkomende symptomen kunnen erop wijzen dat mijn toestand verslechtert?
• Moet ik de behandeling voor altijd voortzetten?
• Wat is mijn prognose als ik een mildere vorm heb?
• Zijn er klinische onderzoeken waaraan ik kan deelnemen?

Tot slot, wat u moet onthouden (Kernboodschap)

Mastocytose is een zeldzame aandoening die een abnormale, ongecontroleerde groei van mestcellen in het lichaam veroorzaakt. Het kan de huid en interne organen aantasten. De meeste mensen kunnen hun symptomen onder controle houden door triggers te herkennen en te vermijden en medicijnen te gebruiken. Het is ook belangrijk om een ​​adrenaline-injectie bij de hand te hebben voor de behandeling van ernstige allergische reacties.

Hoewel dit een ziekte is die niet volledig te genezen is, kunt u met de juiste medische begeleiding en behandeling proberen de symptomen onder controle te houden en een normaal leven te leiden. Als u hierover nog vragen hebt, aarzel dan niet om met uw arts te praten. Hij of zij zal u helpen.

Mastocytose , mestcellen, histamine, allergie, huidaandoeningen, immuunsysteem, anafylaxie