Maakt u zich zorgen dat uw kind lupus heeft? Laten we dit eens uitgebreid bespreken!

Lijkt uw kind de hele tijd moe? Klaagt hij/zij over lusteloosheid, frequente koorts en gewrichtspijn? Heeft u ooit een rode, vlinderachtige uitslag op de wangen en neus gezien? Als ouder is het normaal om erg bang en bezorgd te zijn als u zoiets ziet. Vandaag gaan we het hebben over een aandoening waar veel ouders bang voor zijn, maar die, mits goed begrepen en behandeld, uw kind kan helpen een normaal leven te leiden. Dat is lupus bij kinderen.

Simpel gezegd, wat is lupus?

Stel je voor dat er een leger in ons lichaam zit dat ons beschermt tegen ziekten. We noemen dit leger het immuunsysteem . Wanneer externe vijanden, zoals virussen en bacteriën, het lichaam binnendringen, vecht dit leger en beschermt het ons.

Lupus is een auto-immuunziekte . Wat hier gebeurt, is heel vreemd. Ons eigen afweersysteem, het immuunsysteem, denkt ten onrechte dat onze eigen gezonde cellen en weefsels 'vijanden' zijn en begint ze aan te vallen. Het is alsof onze eigen soldaten ons eigen land aanvallen. Deze aanval veroorzaakt ontstekingen , oftewel zwellingen, in verschillende delen van het lichaam, en leidt tot diverse symptomen.

Bij kinderen kan de ziekte lupus iets ernstiger verlopen dan bij volwassenen. Dit betekent:

• De ziekte kan actiever en ernstiger zijn.
• Er bestaat een groot risico op schade aan belangrijke organen zoals de nieren, het hart en de hersenen.
• De behandeling kan hogere doses van sterkere medicijnen vereisen.
• Sommige behandelingen (bijvoorbeeld corticosteroïden) kunnen bij langdurig gebruik bijwerkingen veroorzaken.

De meest voorkomende vorm van lupus bij kinderen is systemische lupus erythematosus (SLE) . We noemen deze vorm meestal gewoon 'lupus'. Artsen spreken soms ook wel van 'SLE met een begin in de kindertijd' of 'SLE met een begin op jonge leeftijd'. De symptomen beginnen meestal rond de leeftijd van 12 jaar, maar ze kunnen ook eerder of later optreden. Het is echter zeer zeldzaam dat kinderen jonger dan 5 jaar deze ziekte ontwikkelen.

Wat zijn de symptomen van lupus bij een kind?

Lupus treft niet elk kind op dezelfde manier. De symptomen verschillen per kind. Daarom noemen artsen dit een "lupus-vingerafdruk", omdat deze uniek is voor elk individu.

Laten we deze kenmerken voor de duidelijkheid in twee delen opsplitsen.

Welke andere complicaties kunnen er optreden als gevolg van lupus?

Een juiste behandeling kan het risico op deze aandoeningen aanzienlijk verlagen, maar sommige kinderen lopen nog steeds risico om ze te ontwikkelen.

• Nierschade: Dit wordt lupusnefritis genoemd. Dit is een van de ernstigste complicaties van lupus.
• Ontsteking van de longen en het hart: Er kan een ontsteking van het longvlies (pleuritis) of een ontsteking van het hartzakje (pericarditis) optreden. Beide kunnen scherpe pijn op de borst veroorzaken.
• Effecten op het centrale zenuwstelsel: De hersenen en het ruggenmerg kunnen worden aangetast. Dit kan leiden tot hoofdpijn, gedragsveranderingen en epileptische aanvallen .
• Bloedstolsels: Er bestaat een risico op bloedstolsels, vooral in de benen. Dit kan symptomen veroorzaken zoals pijn, zwelling en roodheid in het been.

Waarom krijgen kinderen lupus? Wat is de oorzaak?

Sterker nog, onderzoekers hebben nog geen enkele definitieve oorzaak van lupus gevonden. Ze hebben echter wel een theorie waar ze in geloven. Deze theorie heet de "tweestapstheorie". Die theorie stelt dat lupus ontstaat wanneer twee factoren samenkomen.

1. De eerste factor - Genetica: Er moet een genetische aanleg zijn die van generatie op generatie wordt doorgegeven. Dat wil zeggen dat het kind geboren wordt met een genetische aanleg om lupus te ontwikkelen.

2. Tweede factor - Trigger: Zelfs als er een genetische aanleg is, moet er iets zijn dat de ziekte in gang zet. Zo'n trigger kan zijn:

• Een virale infectie
• Veranderingen in hormoonspiegels (vooral tijdens de puberteit)
• Blootstelling aan fel zonlicht (UVA/UVB-stralen)

Niet iedereen met deze genetische aanleg zal echter lupus ontwikkelen. Soms kun je, zelfs als je de genen hebt die je vatbaar maken voor de ziekte, de rest van je leven ziektevrij blijven.

Hoe stelt een arts een accurate diagnose van lupus?

Als u vermoedt dat uw kind symptomen van lupus heeft, moet u zeker een arts raadplegen. De arts stelt de diagnose door de volgende stappen te volgen:

• Vraag u en uw kind naar de symptomen: Vraag hen naar de symptomen die uw kind heeft, hoe lang ze die al hebben en of iemand in de familie soortgelijke aandoeningen heeft gehad.
• Een volledig lichamelijk onderzoek: Het kind wordt van top tot teen onderzocht, met speciale aandacht voor huiduitslag en gezwollen gewrichten.
• Bloed- en urineonderzoek: Er worden diverse tests uitgevoerd om te controleren op markers die verband houden met lupus. Deze omvatten de eerder genoemde (ANA)-test en bloedtelling.

Welke behandelingen zijn er voor lupus?

Allereerst is het belangrijk te weten dat er nog geen genezing voor lupus bestaat. Maar maak je geen zorgen. Er zijn tegenwoordig zeer effectieve behandelingen beschikbaar die de ziekte onder controle kunnen houden, de symptomen kunnen verminderen en je kind kunnen helpen een normaal leven te leiden.

De belangrijkste doelen van de behandeling zijn:

• Het verminderen van de symptomen van het kind (zoals pijn en vermoeidheid).
• Het voorkomen dat het immuunsysteem de organen van het lichaam beschadigt.
• Het algehele fysieke en mentale welzijn van het kind op peil houden.

Hiervoor komt een team van artsen, onder leiding van een kinderreumatoloog, samen om een ​​behandelplan op te stellen dat is afgestemd op het kind.

Hieronder staan ​​enkele van de meest gebruikte medicijnen voor lupus.

Laten we ook rekening houden met de bijwerkingen van de behandelingen.

Hoewel deze medicijnen het leven van een kind kunnen redden, kunnen ze ook bijwerkingen veroorzaken. Het is belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn.

Langdurig gebruik van steroïde medicijnen zoals prednison kan de volgende problemen veroorzaken:

• Gewichtstoename
• Striemen op de huid
• Hoge bloeddruk
• Botontkalking (osteoporose)
• Psychische nood of depressie
• Verhoogde bloedsuikerspiegel (diabetes)
• Staar of glaucoom

Deze bijwerkingen kunnen het uiterlijk, de geestelijke gezondheid en de ontwikkeling van het kind beïnvloeden. Daarom is het uiterst belangrijk om op tijd naar de afspraken in de kliniek te gaan, zoals de arts heeft aangegeven.

Het geneesmiddel hydroxychloroquine kan in zeer zeldzame gevallen schade aan het netvlies van het oog veroorzaken. Daarom moeten de ogen van elk kind dat dit medicijn gebruikt, regelmatig door een oogarts worden gecontroleerd.

Hoe kan ik mijn kind als ouder helpen?

U kunt zich machteloos voelen wanneer u hoort dat uw kind lupus heeft. Er zijn echter veel dingen die u kunt doen om uw kind door deze moeilijke periode heen te helpen.

• Bescherm uw kind tegen de zon: Zonlicht is een belangrijke factor bij het verergeren van lupus. Draag daarom altijd een zonnebril, een hoed en kleding met lange mouwen wanneer uw kind naar buiten gaat. Gebruik ook een zonnebrandcrème met een SPF van 30 of hoger. Dit geldt ook op bewolkte dagen. Houd uw kind zoveel mogelijk uit de zon tussen 10.00 en 16.00 uur.
• Rust en beweging: Laat uw kind rusten als hij moe is. Moedig hem echter op dagen dat hij zich goed voelt aan om lichte oefeningen te doen, zoals wandelen en zwemmen. Dit helpt zijn spieren te versterken.
• Bescherm uw kind tegen infecties: Lupus en sommige medicijnen die ervoor gebruikt worden, kunnen het immuunsysteem verzwakken. Hierdoor is uw kind vatbaarder voor ziekte. Leer uw kind om regelmatig de handen te wassen met water en zeep. Houd uw kind uit de buurt van zieke mensen.
• Houd een logboek bij van de symptomen: Noteer de symptomen van uw kind, de dagen waarop ze verergeren en alle nieuwe symptomen die zich voordoen. Dit is erg handig wanneer u de arts bezoekt.
• Informeer de school: Breng de leerkrachten en de directeur op de hoogte van de toestand van het kind. Dit helpt hen om de nodige voorzieningen voor het kind te treffen.
• Denk ook aan de geestelijke gezondheid: leven met een chronische ziekte kan emotioneel zwaar zijn voor een kind. Laat je kind openlijk met je praten. Schakel indien nodig de hulp van een therapeut in.
• Zorg goed voor jezelf: Te midden van dit alles is het heel belangrijk om als moeder en vader goed voor jezelf te zorgen. Neem de tijd om uit te rusten en denk aan je gezondheid. Alleen als je gezond bent, kun je goed voor je kind zorgen.