Hoe kun je leven met het chronisch vermoeidheidssyndroom?

Voelt u zich 's ochtends energieloos? Bent u zo moe dat u dagenlang uw bed niet uit kunt komen, zelfs niet na een beetje werk? Dit is misschien niet zomaar normale vermoeidheid. Vandaag bespreken we manieren om het leven met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel bekend als myalgische encefalomyelitis (ME), draaglijker te maken. Dit is een complexe aandoening die een grote impact op uw leven kan hebben. Maar maak u geen zorgen, er zijn manieren om met deze aandoening om te gaan en een goed leven te leiden.

De aard van de ziekte begrijpen: goede en slechte tijden.

Als je met deze aandoening leeft, zul je één ding heel goed begrijpen: niet alles is hetzelfde. Er zijn momenten dat de symptomen erg ernstig zijn en het lichaam het erg zwaar heeft. Dit noemen we een 'terugval', een periode waarin de ziekte verergert. Daarna kan er een periode komen waarin de symptomen afnemen en het lichaam zich wat beter voelt. Dit noemen we een 'remissie'.

Zie de energie in je lichaam als een telefoonbatterij. Bij iemand met deze ziekte loopt de batterij heel snel leeg en duurt het ook lang om hem op te laden. We moeten dus heel voorzichtig zijn met hoe we de batterij gebruiken.

Dagelijkse taken en energiemanagement

Tijdens een terugval kan het moeilijk zijn om simpele dingen te doen, zoals jezelf 's ochtends wassen of je omkleden. Neem daarom extra tijd voor de dingen die je moeilijk vindt. Raak niet in paniek. Doe ze gewoon.

Tijdens een periode van 'remissie' denk je misschien: "Oh, ik voel me vandaag beter, ik moet wat werk verzetten." Doe dat niet! Als je jezelf plotseling overbelast, kun je binnen twee of drie dagen volledig uitgeput zijn. Als je zo doorgaat, is de kans groter dat je een ernstige 'terugval' krijgt.

Daarom is het, zelfs in goede gezondheid, essentieel om een ​​goede balans te bewaren tussen rust en werk . Wees je altijd bewust van je energieniveau.

Oefening: Iets dat met voorzichtigheid te maken heeft.

Hoewel lichaamsbeweging belangrijk is voor een goede gezondheid, kan het voor iemand met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) lastig zijn en voorzichtigheid vereisen. Zelfs lichte inspanning kan ondraaglijke vermoeidheid veroorzaken. Deze aandoening heeft een speciale naam: 'Post-Exertional Malaise' (PEM). Simpel gezegd is het de extreme vermoeidheid en verergering van symptomen die optreden na zelfs lichte inspanning.

Wat moet je dan doen?

Het beste is om met je arts of fysiotherapeut te overleggen om precies te achterhalen wat je lichaam aankan qua fysieke en mentale activiteit. Dit noemen we je "energie-envelop". Je moet binnen deze marge blijven en leren om rust en activiteit in balans te houden. Dit helpt je om de eerdergenoemde "PEM"-aandoening te voorkomen.

• Laat een fysiotherapeut een trainingsplan voor je opstellen.
• Werk nooit te hard.
• Het tempo bepalen is het allerbelangrijkste.

Voeding kan een groot verschil maken.

Bewust omgaan met wat je eet kan een grote rol spelen bij het beheersen van je symptomen. Vermijd met name voedingsmiddelen waar je allergisch voor bent, voedingsmiddelen waar je overgevoelig voor bent en voedingsmiddelen die chemische stoffen bevatten.

Veel mensen zeggen dat een dieet vergelijkbaar met het mediterrane dieet gunstig is voor deze aandoening. Dat wil zeggen, een dieet met weinig verzadigde vetten en geraffineerde koolhydraten, en rijk aan meervoudig onverzadigde en enkelvoudig onverzadigde vetten.

Een ander voordeel is dat het eten van meerdere kleine maaltijden verspreid over de dag , in plaats van één grote maaltijd, kan helpen om je energieniveau constant te houden. Het is bijvoorbeeld beter om 3 hoofdmaaltijden en 3 kleine tussendoortjes te eten. Dit kan ook helpen om misselijkheid te verminderen.

Geheugenverlies en "hersenmist"

Een ander belangrijk symptoom van deze aandoening is geheugenverlies en een gevoel van 'hersenmist'. Je vergeet dingen en hebt moeite met concentreren. Er zijn een paar eenvoudige manieren om hierbij te helpen:

• Gebruik een agenda of een dagplanner: schrijf daarin je taken, afspraken en to-do's op.
• Stel herinneringen in op je telefoon: Stel een herinnering in om je eraan te herinneren wanneer je ergens heen moet of iets moet doen.
• Maak een lijst: Maak een lijst van de dingen die je mee moet nemen als je gaat winkelen, net zoals een lijst met taken die je die dag moet doen.
• Gebruik plakbriefjes: schrijf dingen die je moet onthouden op kleine papiertjes en plak ze op goed zichtbare plekken.
• Train je hersenen: Puzzels, woordspelletjes en kaartspelletjes kunnen je geest actief houden. Ze kunnen ook je geheugen verbeteren.

Werk, relaties en geestelijke gezondheid

Functie

Werken met deze aandoening kan een uitdaging zijn. Als u problemen ondervindt op het werk, moet u dit met uw werkgever bespreken. Mogelijk hebt u behoefte aan zaken zoals een flexibel werkschema, vrije tijd tijdens werktijd of schriftelijke instructies vanwege geheugenproblemen. Dit kan variëren afhankelijk van uw symptomen en de aard van uw werk. Als de aandoening ernstig is en u niet kunt werken, overleg dan met uw arts over de mogelijke stappen die u kunt ondernemen.

Relaties

Dit is waarschijnlijk het moeilijkste deel. Het kan erg lastig zijn voor je familie, vrienden en partner om deze aandoening te begrijpen. Ze zeggen misschien dingen als: "Je verveelt je" of "Je bent moe van het alleen maar in de buurt zijn." Want voor een buitenstaander is deze vermoeidheid onzichtbaar.

Deze aandoening kan invloed hebben op je sociale leven, het spelen met je kinderen en je persoonlijke relaties. Het is heel belangrijk om hier openlijk over te praten en begrip te krijgen van iedereen.

Geestelijke gezondheid en hulp zoeken

Onthoud dat je er niet alleen voor staat. Praten met anderen die hetzelfde meemaken kan een grote bron van troost zijn. Vraag je arts naar steungroepen in jouw omgeving.

Depressie komt vaker voor bij deze aandoening. Sommige symptomen van depressie lijken op die van deze aandoening, waardoor het moeilijk kan zijn om onderscheid te maken tussen de twee. Gevoelens van hopeloosheid, voortdurend verdrietig zijn, je waardeloos voelen en zelfmoordgedachten kunnen allemaal symptomen van depressie zijn.

Als u denkt dat u depressief bent, neem dan contact op met uw arts. Medicatie en gesprekstherapie kunnen helpen bij zowel fysieke als mentale symptomen. Als u suïcidale gedachten heeft, ga dan onmiddellijk naar de spoedeisende hulp van een ziekenhuis of bel het Nationaal Instituut voor Geestelijke Gezondheid van Sri Lanka op 1926.