Is er een vreemde verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp van je baby? Laten we alles te weten komen over (tracheo-oesofageale fistel)!

Hoest uw kleintje plotseling na het drinken van melk of het eten van vast voedsel? Lijkt hij moeite te hebben met ademhalen of wordt hij blauw? Het is normaal dat u als ouder erg bang en bezorgd bent. Soms schuilt er achter deze symptomen een iets complexere, maar behandelbare aandoening waar we het vandaag over gaan hebben. Dat is een tracheo-oesofageale fistel , of TEF, en de verwante aandoening slokdarmatresie , of EA. Maak u geen zorgen, we houden het simpel.

Wat is een tracheo-oesofageale fistel (TEF)? Laten we het eenvoudig uitleggen!

Oké, laten we nu eens kijken wat TEF is. Simpel gezegd, de buis die voedsel van onze keel naar onze maag transporteert, heet de "slokdarm". Op dezelfde manier heet de buis die lucht naar onze longen transporteert wanneer we ademen, de "luchtpijp". Normaal gesproken liggen deze twee buizen, de slokdarm en de luchtpijp, bij een gezond persoon los van elkaar en zijn ze niet met elkaar verbonden. Het zijn als twee wegen, één voor voedsel en de andere om te ademen.

Bij een aandoening genaamd tracheo-oesofageale fistel (TEF) , vooral bij een jonge baby, is er een onnatuurlijke verbinding, of opening (fistel), tussen de slokdarm en de luchtpijp. Je kunt het vergelijken met een klein lek tussen twee waterleidingen. Wat zijn de gevolgen hiervan? In plaats van via de slokdarm naar de maag te gaan, komen de voeding en vloeistoffen die de baby eet en drinkt via die onnatuurlijke verbinding in de luchtpijp terecht en van daaruit in de longen. Dit noemen we 'aspiratie' . Dit is enigszins gevaarlijk, omdat er infecties kunnen ontstaan ​​als er voedsel in de longen terechtkomt.

Vaak komt deze TEF-aandoening voor in combinatie met een andere aandoening, namelijk slokdarmatresie (EA) . Bij EA is de slokdarm (voedselbuis) niet volledig ontwikkeld, sluit deze niet aan op de maag en stopt halverwege. Soms is de slokdarm in tweeën gesplitst en zijn de uiteinden van beide delen gesloten (blinde zakjes). Net als een buis die in het midden gebroken is.

Wie wordt het meest getroffen door deze situatie?

Een tracheo-oesofageale fistel (TEF) is vaak een aangeboren aandoening. Dit betekent dat baby's ermee geboren worden. De aandoening wordt veroorzaakt door een kleine verandering in de ontwikkeling van de foetus terwijl deze zich nog in de baarmoeder bevindt. Daarom worden de meeste gevallen van TEF pas lang na de geboorte, tijdens de babytijd, gediagnosticeerd en behandeld.

Hoewel zeer zeldzaam, kunnen volwassenen deze aandoening, een tracheo-oesofageale fistel, ook op latere leeftijd ontwikkelen. Dit wordt een "verworven tracheo-oesofageale fistel" genoemd. Deze kan worden veroorzaakt door slokdarmkanker, longkanker, ernstige infecties zoals tuberculose, of een ongeluk tijdens een medische ingreep.

Hoe vaak komt een tracheo-oesofageale fistel (TEF) voor?

Volgens statistieken uit de Verenigde Staten wordt geschat dat TEF (tracheo-oesofageale fistel) ongeveer één op de 3.000 tot 5.000 pasgeboren baby's treft. Daarnaast heeft ongeveer 50% van de baby's met TEF of EA (oesofageale atresie) mogelijk een andere aangeboren aandoening. Dit betekent dat er problemen kunnen zijn op andere gebieden, zoals de nieren, het hart of het skelet.

Een "verworven TEF" die op volwassen leeftijd optreedt, komt niet vaak voor. Ook komt het zeer zelden voor dat volwassenen met een TEF worden geboren en dat de symptomen zich later in hun leven manifesteren. Dit betekent dat ze de aandoening al bij de geboorte hebben, maar dat de symptomen zich later openbaren.

Wat zijn de belangrijkste typen tracheo-oesofageale fistels (TEF)?

Laten we nu eens kijken naar de belangrijkste typen van deze TEF-aandoening. Artsen verdelen het meestal in vijf typen. Dit is wat gedetailleerd, maar laten we proberen het te begrijpen. Stel je voor dat de slokdarm (E) een buis is en de luchtpijp (T) een andere buis.

• Type A: Dit is een TEF, wat betekent dat er geen abnormale verbinding is. Er is echter wel sprake van EA (oesofageale atresie) . Dit betekent dat de slokdarm in tweeën is gesplitst en dat zowel het bovenste als het onderste uiteinde van beide delen gesloten zijn (blinde zakjes). Het is alsof een buis in het midden is gebroken en de twee uiteinden van de gebroken stukken gesloten zijn. Dit wordt ook wel "pure oesofageale atresie" genoemd. Ongeveer 8% van alle TEF/EA-patiënten valt onder dit type.

• Type B: Dit is zeer zeldzaam en treft slechts 2% van alle patiënten. Hierbij is het bovenste deel van de slokdarm verbonden met de luchtpijp (er is sprake van een tracheo-oesofageale fistel), maar het onderste deel van de slokdarm eindigt in een gesloten uiteinde (blinde zak).

• Type C: Dit is het meest voorkomende type. Ongeveer 85% van de gevallen valt in deze categorie. Hierbij eindigt het bovenste deel van de slokdarm in een gesloten uiteinde (blinde zak), maar is het onderste deel van de slokdarm verbonden met de luchtpijp (TEF). Dit betekent dat het deel van de slokdarm dat normaal gesproken met de maag verbonden zou moeten zijn, nu met de luchtpijp verbonden is.

• Type D: Dit is het zeldzaamste type en komt voor in minder dan 1% van de gevallen. Hierbij zijn het bovenste en onderste deel van de slokdarm afzonderlijk met de luchtpijp verbonden (er zijn twee tracheo-oesofageale fistels).

• Type E: Bij dit type is de slokdarm volledig gevormd en verbonden met de maag. Dit betekent dat er geen slokdarmfistel aanwezig is. Er is echter een abnormale verbinding (tracheo-oesofageale fistel) tussen de slokdarm en de luchtpijp. Dit wordt soms een H-vormige fistel genoemd, omdat de verbinding de vorm van de letter "H" kan hebben. Ongeveer 4% van alle patiënten valt onder dit type.

Hoewel deze classificatie misschien wat ingewikkeld lijkt, is ze voor artsen erg belangrijk bij het plannen van de behandeling.

Wat zijn de symptomen van een tracheo-oesofageale fistel (TEF)?

De symptomen van een tracheo-oesofageale fistel (TEF) hangen af ​​van de aanwezigheid van slokdarmatresie (EA) en van de aard van de TEF.

Baby's met alleen TEF (bijvoorbeeld type E) zonder EA vertonen mogelijk geen symptomen bij de geboorte. Na verloop van tijd kunnen ze echter wel symptomen opmerken zoals:

• Longinfecties ontstaan ​​vaak doordat voedseldeeltjes in de luchtwegen vast komen te zitten.
• Tijdens het geven van borstvoeding of flesvoeding hebben ze een piepende ademhaling en het gevoel dat ze stikken.

Baby's met zowel slokdarmatresie (EA) als tracheo-oesofageale fistel (TEF) (zoals het meest voorkomende type, type C) vertonen meestal binnen enkele uren na de geboorte symptomen. De meest voorkomende symptomen zijn:

• Vaak hoesten, vooral tijdens het geven van borstvoeding.
• Verstikking tijdens het slikken.
• Ademhalingsproblemen.
• Overmatige slijmafscheiding uit de mond.
• Opgezette buik (vooral bij type C, omdat ingeademde lucht via de tracheo-oesofageale fistel in de maag terechtkomt).
• De baby krijgt een blauwe kleur (cyanose) tijdens het geven van borstvoeding.

Stel je voor, er is een pasgeboren baby. Zodra de moeder probeert de baby melk te geven, begint deze onophoudelijk te hoesten, lijkt te stikken en wordt soms blauw rond de mond. Er komt veel slijm uit de mond. Als je zoiets ziet, is het heel belangrijk om direct medisch advies in te winnen.

Wat veroorzaakt een tracheo-oesofageale fistel (TEF)?

Dit gebeurt vaak tijdens de foetale ontwikkeling, wanneer de baby zich in de baarmoeder ontwikkelt. Normaal gesproken vormt zich tussen de vier en acht weken na de conceptie een wand tussen de slokdarm en de luchtpijp, die aanvankelijk één buis vormen. Wanneer deze wand zich niet goed vormt, of de scheiding onvolledig is, ontstaat deze abnormale verbinding, een tracheo-oesofageale fistel (TEF). De exacte oorzaak van deze aandoening is nog niet bekend, maar men vermoedt dat het wordt veroorzaakt door genetische en omgevingsfactoren.

Hoe stellen artsen de diagnose TEF?

In zeer zeldzame gevallen kan een arts een tracheo-oesofageale fistel (TEF) vermoeden op basis van afwijkingen die vóór de geboorte op een echografie te zien zijn. Bijvoorbeeld als er te veel vruchtwater rond de baby is (polyhydramnios) of als de buik van de baby niet duidelijk zichtbaar is, kan de arts argwaan krijgen.

Meestal ontstaat het vermoeden van een tracheo-oesofageale fistel echter binnen enkele uren na de geboorte, wanneer de baby de bovengenoemde symptomen begint te vertonen (overmatig slijm, ademhalingsproblemen, slikproblemen).

Om dit vermoeden te bevestigen, kan het medisch team tests uitvoeren zoals:

• Röntgenfoto's van de borstkas en de buik: Hiermee kan de toestand van de slokdarm, de longen en de aanwezigheid van lucht in de maag worden gecontroleerd. Een klein buisje (neusmaagsonde) dat in de slokdarm van een baby met slokdarmobstructie wordt geplaatst, kan bijvoorbeeld halverwege de röntgenfoto stoppen zonder de maag te bereiken.
• Endoscopie of bronchoscopie: Bij deze onderzoeken wordt een dunne buis met een cameraatje via de mond of neus ingebracht om rechtstreeks in de slokdarm (endoscopie) of luchtpijp (bronchoscopie) te kijken. Dit kan helpen om de exacte locatie van de abnormale verbinding (fistel) te bepalen.

Zodra bij een baby de diagnose TEF of EA is gesteld, zal de arts vaak aanvullende onderzoeken aanvragen om andere aangeboren afwijkingen uit te sluiten, zoals eerder vermeld. Zo kunnen bijvoorbeeld een hartscan (echocardiogram) en een nierscan worden uitgevoerd.

Hoe wordt een tracheo-oesofageale fistel (TEF) behandeld?

De enige effectieve behandeling voor TEF is een operatie. Bij deze operatie verwijdert de chirurg de abnormale verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp van de baby en sluit het gat. Als er ook sprake is van EA, worden de twee beschadigde delen van de slokdarm vervolgens met elkaar verbonden, zodat voedsel erdoorheen kan.

Deze operatie kan worden uitgevoerd als een traditionele open operatie of als een minimaal invasieve operatie (thoracoscopische chirurgie) met behulp van enkele kleine incisies. De gebruikte methode hangt af van factoren zoals de toestand van de baby, het type tracheo-oesofageale fistel (TEF) en de ervaring van de chirurg.

Zijn er risico's verbonden aan deze operatie?

Zoals bij elke operatie kunnen er ook bij een TEF-correctie complicaties optreden. Deze omvatten:

• Anastomoselekkage: Dit verwijst naar het lekken van vloeistoffen uit de anastomose (verbinding) van de voedingssonde.
• Slokdarmvernauwing: Dit is een aandoening waarbij de verbinding met de slokdarm in de loop van de tijd smaller wordt. Hierdoor kan het voor de baby moeilijk zijn om te slikken.
• Beschadiging van de strottenhoofdzenuw: Dit kan de stem van de baby beïnvloeden.
• Terugkeer van de fistel: Zelfs na een operatie kan de abnormale verbinding in zeldzame gevallen terugkeren. Dit gebeurt in ongeveer 3% tot 14% van de gevallen.
• Infecties.
• Gastro-oesofageale refluxziekte (GERD): Dit is een aandoening waarbij maagzuur terugvloeit in de slokdarm. Dit komt vaak voor na een operatie aan een tracheo-oesofageale fistel (TEF).

Het medisch team zal deze risico's met u bespreken. Maak u geen zorgen, de artsen zijn hierop voorbereid.

Hoe lang duurt het herstel na een TEF-behandeling?

De hersteltijd kan per baby verschillen. Dit hangt af van de ernst van de aandoening van de baby, de aard van de operatie en hoe de baby op de behandeling reageert. In de meeste gevallen duurt het ongeveer 12 weken, oftewel ongeveer drie maanden, voordat de baby volledig hersteld is. Gedurende deze tijd kan de baby via een speciale voedingssonde worden gevoed of kan er geleidelijk aan orale voeding worden geïntroduceerd. De artsen en het verplegend personeel zullen u hierover alles uitleggen.

Kan een tracheo-oesofageale fistel (TEF) worden voorkomen?

Er bestaat momenteel geen manier om congenitale tracheo-oesofageale fistel (TEF), oftewel TEF die bij de geboorte aanwezig is, te voorkomen. Dit komt doordat het zich tijdens de foetale fase ontwikkelt. Ook verworven TEF, dat op volwassen leeftijd optreedt en vaak wordt veroorzaakt door kanker of ernstige infecties, kan niet specifiek worden voorkomen. Een gezonde levensstijl kan echter wel helpen beschermen tegen kanker en infecties.

Wat kan ik verwachten als mijn baby TEF heeft?

Als bij uw baby een tracheo-oesofageale fistel (TEF) wordt vastgesteld, zal het medisch team een ​​onmiddellijke operatie aanbevelen. Dit kan een levensbedreigende aandoening zijn, dus het is belangrijk om snel behandeld te worden. Het type operatie hangt af van het type TEF.

Als er na de operatie complicaties optreden bij de baby, zal het medisch team de baby enkele dagen in het ziekenhuis houden en zijn toestand nauwlettend in de gaten houden. Baby's die kort na de operatie complicaties ontwikkelen, hebben een grotere kans op een recidief van de tracheo-oesofageale fistel (TEF) op latere leeftijd. Daarom zal de arts de baby in dat geval blijven controleren (vervolgconsulten).

In een tijd als deze kunt u als ouders zich mentaal overweldigd voelen. U kunt bang zijn. Dat is normaal. Stel uw vragen aan de artsen en verpleegkundigen en laat uw twijfels wegnemen. Zij zullen u helpen.

Kan een tracheo-oesofageale fistel (TEF) volledig genezen worden?

Ja! Een tracheo-oesofageale fistel (TEF) kan volledig genezen worden met een operatie. Het allerbelangrijkste is om de aandoening vroegtijdig te herkennen en direct met de behandeling te beginnen, aangezien het een levensbedreigende situatie kan zijn. Door de behandeling kan de abnormale verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp van de baby worden gecorrigeerd, wordt voorkomen dat voedsel in de longen terechtkomt (aspiratie) en krijgt de baby de kans op een gezond leven.

Onthoud tot slot dit (Belangrijkste boodschap):

Het is normaal om je overweldigd te voelen wanneer je hoort dat je kindje een tracheo-oesofageale fistel (TEF) heeft. Maar onthoud dat dit een behandelbare aandoening is.

• Vroegtijdige opsporing en snelle behandeling zijn het allerbelangrijkste. Als uw baby constant huilt tijdens het voeden of drinken, moeite lijkt te hebben met ademhalen of blauw aanloopt, zoek dan onmiddellijk medische hulp.
• Een operatie is hiervoor de belangrijkste behandeling.De artsen zullen de meest geschikte behandeling voor uw baby bepalen.
• Ook na de operatie is het erg belangrijk om de instructies van de artsen op te volgen en de baby op tijd mee te nemen naar de controleafspraken.
• Je bent niet alleen. De steun van je medisch team, familie en vrienden is in deze tijd van onschatbare waarde. Aarzel niet om je gevoelens te delen en om hulp te vragen.

We hopen dat deze informatie u helpt om deze complexe situatie beter te begrijpen. We wensen uw baby een spoedig herstel!

tracheo -oesofageale fistel, oesofagusatresie, aangeboren aandoening, geboortedefect, babygezondheid, kinderchirurgie, aspiratie