Laten we meer leren over de gemeenschappelijke slagaderstam (Truncus Arteriosus) in het hartje van uw baby.

Zie je bij je pasgeboren baby wel eens dat zijn lippen en vingertoppen een beetje blauw zijn? Of heeft hij moeite met drinken, zelfs na het drinken van melk? Dit kunnen soms tekenen zijn van een aangeboren hartafwijking. Het is normaal dat elke ouder schrikt als ze zoiets zien. Vandaag bespreken we een zeldzame, maar zeer belangrijke hartaandoening: truncus arteriosus.

Simpel gezegd, wat is die truncus arteriosus?

Oké, laten we dit heel eenvoudig uitleggen. Een gezonde baby heeft twee belangrijke bloedvaten (slagaders) die vanuit het hart komen.

1. Longslagader: Deze voert zuurstofarm, onzuiver bloed van het hart naar de longen. In de longen wordt dit bloed gezuiverd door er zuurstof aan toe te voegen.

2. Aorta: Deze verdeelt zuurstofrijk bloed, dat in de longen is gezuiverd, vanuit het hart naar de rest van het lichaam.

Maar bij een baby met truncus arteriosus is er in plaats van deze twee bloedvaten slechts één groot bloedvat . Stel je voor, er is maar één weg waar er twee zouden moeten zijn.

Wat er gebeurt, is dat zuurstofrijk bloed en zuurstofarm bloed zich vermengen. Dit gemengde bloed circuleert door het hele lichaam van de baby. Dit legt een ondraaglijke belasting op het hart en de longen van de baby. Het verhindert ook dat andere organen in het lichaam de zuurstof krijgen die ze nodig hebben. Artsen beschouwen dit als een ernstige aangeboren hartafwijking . Daarom moet het onmiddellijk worden behandeld.

Welke symptomen doen me vermoeden dat mijn baby deze aandoening heeft?

Deze symptomen verschijnen meestal binnen de eerste paar dagen na de geboorte. Controleer of uw baby een van deze symptomen vertoont.

Waarom overkomt dit baby's?

Wetenschappers weten nog steeds niet precies waarom dit gebeurt. Meestal komt het doordat het hart zich niet goed ontwikkelt tijdens de zwangerschap. Normaal gesproken zou dit ene kanaal, de zogenaamde 'truncus', dat in het embryo aanwezig is, zich later moeten splitsen in twee delen en twee slagaders vormen. Maar bij sommige baby's gebeurt die splitsing niet.

Dit houdt verband met bepaalde genetische aandoeningen. Een voorbeeld hiervan is het DiGeorge-syndroom . Daarnaast kan dit risico worden verhoogd door bepaalde factoren die de moeder tijdens de zwangerschap beïnvloeden.

• De moeder heeft diabetes.
• Virale infecties zoals rodehond.
• Gebruik van alcohol of andere drugs.
• Blootstelling aan schadelijke chemicaliën zoals lood.

Andere hartproblemen die bij deze aandoening kunnen optreden.

Veel baby's met truncus arteriosus hebben ook nog iets anders. Dat is een gat in de wand tussen de twee onderste hartkamers (boezems). Artsen noemen dit een ventrikelseptumdefect (VSD) . Dit gat zorgt er ook voor dat schoon en vuil bloed zich meer vermengen.

Hoe ontdekken artsen dit?

Vaak vermoeden artsen dit wanneer een baby enkele dagen na de geboorte de bovengenoemde symptomen vertoont. Om de aandoening te bevestigen, is een echocardiogram (echo) de belangrijkste test. Dit is een soort echografie van het hart. Hiermee kunnen de vorm van het hart, de bloedvaten en de bloedstroom duidelijk worden gezien.

Soms kan dit, voordat er symptomen optreden, worden vermoed als de pulsoximetrietest (waarbij het zuurstofgehalte in het bloed wordt gemeten door een klein clipje aan de vinger te bevestigen) die bij alle baby's in het ziekenhuis wordt uitgevoerd, een laag zuurstofgehalte laat zien.

In zeer zeldzame gevallen kan deze aandoening vóór de geboorte van de baby tijdens een echografie worden vastgesteld.

Wat zijn de behandelingen hiervoor?

Dit klinkt misschien eng, maar de waarheid is dat baby's met deze aandoening binnen de eerste paar weken na de geboorte een hartoperatie nodig hebben. Dit is de enige behandeling. Bij deze operatie wordt de structuur van het hart zoveel mogelijk hersteld.

Bij een procedure die een Rastelli-reparatie wordt genoemd, en die artsen doorgaans uitvoeren, doet de chirurg hoofdzakelijk het volgende:

• Het gat in het hart (VSD) wordt gesloten met iets dat lijkt op een pleister.
• Het enige bestaande grote bloedvat (de stam) wordt omgevormd tot een nieuwe aorta.
• Met behulp van een kunstmatige buis en klep wordt een nieuwe longslagader gecreëerd die bloed naar de longen transporteert.

Zal een operatie in de toekomst nodig zijn?

Ja. Dit is heel belangrijk om te weten. De kunstmatige buis die tijdens de eerste operatie wordt geplaatst, groeit niet mee met de baby. Daarom zullen er, naarmate de baby groeit, in de toekomst een of meerdere operaties nodig zijn om de buis te vervangen. Uw arts zal u dit van tijd tot tijd uitleggen.

Hoe moet ik voor mijn baby zorgen na de operatie?

Na de operatie zal uw kind de rest van zijn of haar leven een cardioloog moeten bezoeken.

• Tijdens je jeugd moet je onder behandeling komen van een kindercardioloog .
• Zodra je 18 jaar bent, word je doorverwezen naar een cardioloog gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen.

Het is verplicht om naar deze klinieken te gaan, omdat zij voortdurend de hartfunctie van het kind controleren, de nodige onderzoeken uitvoeren en bepalen wanneer de volgende operatie nodig is.

Kan een baby met deze aandoening leven? Kan hij of zij een normaal leven leiden?

Dit is de belangrijkste vraag die elke ouder bezighoudt.

Een 'normaal leven' is voor iedereen anders. Sommige kinderen kunnen rennen en spelen zoals andere kinderen. Anderen voelen zich misschien wat moe tijdens het sporten. Maar met de juiste medische begeleiding kunnen de meeste mensen naar school gaan, studeren, werken en een gezinsleven leiden.

Deze reis is zwaar, maar je bent niet alleen. Je artsen, verpleegkundigen en familie zullen een grote steun voor je zijn.