Leiomyosarcoom - Wat u moet weten over deze zeldzame vorm van kanker

Heb je wel eens gehoord van 'gladde spieren'? Dit zijn niet de spieren in onze armen en benen die we bewust aansturen. Het zijn speciale spieren die automatisch functioneren in organen in ons lichaam, zoals onze darmen, bloedvaten en baarmoeder. Stel je voor, een zeldzame en vrij snelgroeiende vorm van kanker kan zich op zo'n plek ontwikkelen. Die kanker heet leiomyosarcoom, of LMS. Hoewel deze naam wat ingewikkeld klinkt, kan het begrijpen ervan heel belangrijk zijn voor jou en je naasten.

Wat is leiomyosarcoom (LMS) precies?

Simpel gezegd is leiomyosarcoom (LMS) een zeldzame, agressieve vorm van kanker die ontstaat in de gladde spieren van ons lichaam. Deze gladde spieren bevinden zich op veel plaatsen in ons lichaam. Bijvoorbeeld:

• Blaas
• Bloedvaten
• Dikke en dunne darm
• Maag
• Baarmoeder

Deze vorm van kanker, LMS genaamd, behoort tot een grote groep kankers die weke-delen-sarcomen worden genoemd. Een van de gevaarlijke aspecten van deze kanker is dat de kankercellen zeer snel groeien. Soms kan de tumor in slechts een maand tijd in omvang verdubbelen. Bovendien kunnen deze kankercellen via de bloedbaan naar elk weke-delenweefsel in het lichaam reizen.

Sommige mensen ervaren in de beginfase geen symptomen. Tegen de tijd dat de symptomen verschijnen, kan de ziekte al behoorlijk ernstig zijn. Daardoor kan ze levensbedreigend zijn. Als de ziekte echter vroegtijdig wordt ontdekt en correct wordt behandeld, is de kans op volledig herstel groot.

Het is normaal om je overweldigd en geschokt te voelen wanneer je de diagnose kanker krijgt. Onthoud dat je er niet alleen voor staat. Je medisch team staat voor je klaar. Zij kunnen je voorzien van alle informatie en ondersteuning die je nodig hebt.

Wat zijn de belangrijkste soorten LMS-kanker?

LMS-kanker kan worden onderverdeeld in drie hoofdtypen, afhankelijk van waar het zich ontwikkelt.

Wat zijn de symptomen van deze vorm van kanker?

De symptomen van leiomyosarcoom (LMS ) variëren sterk, afhankelijk van de grootte en de locatie van de tumor. Sommige mensen hebben in eerste instantie geen symptomen. Naarmate de tumor groeit, kunnen er echter wel symptomen optreden.

Wat is de reden voor de oprichting van LMS?

Artsen hebben de precieze oorzaak hiervan nog niet gevonden. Men vermoedt echter dat twee belangrijke factoren een rol spelen. De ene is erfelijke genetische verandering. De andere is dat willekeurige veranderingen in iemands eigen genen er tijdens het leven voor zorgen dat normale cellen ongecontroleerd gaan groeien en kankercellen worden.

Onderzoekers hebben een verband gevonden tussen LMS-kanker en bepaalde genetische aandoeningen. Enkele van deze aandoeningen zijn:

• Gardner-syndroom
• Gorlin-syndroom
• Erfelijk retinoblastoom
• Li-Fraumeni-syndroom
• Neurofibromatose type 1 (NF1)
• Tubereuze sclerose

Hoe wordt deze ziekte gediagnosticeerd?

Als u symptomen ontwikkelt, zal uw arts u eerst lichamelijk onderzoeken en naar uw symptomen vragen. Vervolgens zal hij of zij enkele speciale beeldvormende onderzoeken aanvragen om de exacte grootte en locatie van de kanker te bepalen.

• Angiografie - om bloedvaten te onderzoeken
• CT-scan (Computertomografie - CT-scan)
• MRI-scan (Magnetische resonantiebeeldvorming - MRI)
• PET-scan

Bij een biopsie wordt een heel klein stukje weefsel van de tumor afgenomen en naar een laboratorium gestuurd voor microscopisch onderzoek. Een patholoog onderzoekt het weefsel om vast te stellen of het om leiomyosarcoom (LMS) gaat of niet.

Wat zijn de behandelingen voor LMS?

De behandeling hangt af van de grootte, het type en de locatie van de kanker, en of deze is uitgezaaid. Er zijn verschillende belangrijke behandelingsopties.

• Chirurgie: Waar mogelijk is de belangrijkste behandeling voor LMS een operatie om de tumor volledig te verwijderen. Het doel is om te voorkomen dat de kanker terugkeert.
• Chemotherapie: Als de tumor groot is, of als kankercellen zich naar andere delen van het lichaam hebben verspreid, kan de arts chemotherapie aanbevelen.
• Radiotherapie: Soms wordt radiotherapie vóór een operatie gegeven om de tumor te verkleinen (neoadjuvante therapie). Het wordt ook na een operatie gebruikt om eventuele achtergebleven kankercellen te doden (adjuvante therapie).
• Gerichte therapie: Dit is een nieuwere behandelmethode. Hierbij worden medicijnen gebruikt die zich specifiek richten op kankercellen en deze beschadigen. Deze behandeling kan afzonderlijk of in combinatie met andere behandelingen worden toegepast.

Wat zijn de vooruitzichten voor deze ziekte?

De prognose voor leiomyosarcoom (LMS) verschilt sterk van persoon tot persoon. Deze wordt voornamelijk beïnvloed door het stadium, de grootte en de locatie van de kanker. Het belangrijkste is dat de ziekte volledig te genezen is als deze vroegtijdig wordt ontdekt en behandeld.

Als de ziekte echter laat wordt vastgesteld, bijvoorbeeld in een gevorderd stadium zoals stadium 4, is de behandeling wat complexer. In dat geval kan de ziekte weliswaar niet volledig worden genezen, maar kan de behandeling de symptomen onder controle houden en de levensduur van de patiënt verlengen.

Overlevingskansen zijn slechts statistieken gebaseerd op gegevens van mensen die deze ziekte in het verleden hebben gehad. Neem daarom geen beslissingen over uw toekomst en maak u er geen zorgen over op basis van die cijfers. De beste persoon om precies te weten wat uw aandoening is, is de arts die u behandelt. Bespreek dit openlijk met hem/haar.

Belangrijke vragen om aan uw arts te stellen

Als je te horen krijgt dat je LMS-kanker hebt, is het normaal dat je veel vragen hebt. Het is belangrijk om deze vragen aan je arts te stellen en een duidelijk beeld van je aandoening te krijgen.

• Waar in mijn lichaam bevindt zich mijn kanker?
• Is de kanker uitgezaaid?
• In welk stadium bevindt mijn kanker zich?
• Welke behandelingsopties heb ik?
• Wat zijn de risico's en bijwerkingen van die behandelingen?
• Wat is de kans dat de kanker na de behandeling terugkomt?
• Wat kunt u mij vertellen over het toekomstige verloop van mijn ziekte?

Als je een zeldzame ziekte zoals deze hebt, is het normaal om je eenzaam te voelen. Als het kan, sluit je dan aan bij een steungroep voor mensen met deze aandoening. Het kan een geweldige bron van mentale steun zijn. Vergeet niet dat je medisch team er altijd voor je is om je te helpen.