Stel je voor dat slechts één deel van je lichaam, bijvoorbeeld een arm, een been of een bepaald stukje huid, abnormaal snel groeit in vergelijking met de rest. Dit is een zeer zeldzame aandoening waarmee sommige mensen geboren worden. In medische termen noemen we deze groep aandoeningen PIK3CA-gerelateerd overgroeispectrum, of kortweg PROS . Dit is iets dat veel problemen veroorzaakt, zowel voor de persoon die het ziet als voor de persoon die het ervaart. In dit artikel bespreken we wat PROS precies inhoudt en Vijoice, het eerste medicijn dat specifiek voor deze aandoening is goedgekeurd.
Wat is PROS precies?
Simpel gezegd is PROS een genetische aandoening. We hebben allemaal genen in ons lichaam die de groei, deling en dood van cellen reguleren. `PIK3CA` is zo'n belangrijk gen. Zie dit gen als een 'schakelaar' die de groei van onze cellen regelt.
Bij iemand met PROS is er echter sprake van een defect, of mutatie, in het gen `PIK3CA`. Hierdoor blijft de 'schakelaar' in de 'aan'-stand staan. Het betreffende eiwit begint dan te snel en te veel te werken. Als gevolg hiervan beginnen sommige delen van het lichaam, zoals de huid, bloedvaten , botten en hersenen, ongecontroleerd te groeien.
Het belangrijkste is dat PROS niet elk deel van het lichaam aantast. Het kan per lichaamsdeel en per persoon verschillen. Daarom zijn de symptomen ook zeer divers.
Tot nu toe bestond er geen volledige genezing voor PROS. De behandelingen waren gericht op het beheersen van de symptomen. Bijvoorbeeld medicijnen tegen pijn, jeuk en epileptische aanvallen, en een operatie om de abnormale gezwellen te verwijderen. Er bestond echter een risico dat die gezwellen na de operatie terug zouden groeien.
Hoe werkt het geneesmiddel Vijoice (alpelisib)?
Hier komt het medicijn Vijoice in beeld. Vijoice is het eerste medicijn dat de onderliggende oorzaak van PROS aanpakt , namelijk de hyperactiviteit die wordt veroorzaakt door de genetische mutatie.
Het actieve bestanddeel hiervan is alpelisib . Dit medicijn wordt daadwerkelijk gebruikt voor bepaalde vormen van borstkanker . De reden daarvoor is dat hetKankercellen groeien door overactiviteit van de PIK3-route, net als bij PROS.
Vijoice blokkeert dus de PIK3-route, die fungeert als een 'schakelaar' die permanent in de 'aan'-stand staat. Dit vertraagt de abnormale celgroei, vermindert de omvang van reeds groeiend weefsel en houdt de symptomen onder controle.
Wat zijn de voordelen van dit medicijn?
Uit onderzoek naar deze medicijnen (EPIK-P1 en EPIK-P3) is gebleken dat ze aanzienlijke voordelen bieden voor patiënten.
| Voordeel | Eenvoudige uitleg |
|---|---|
| Kleinere gezwellen (laesies) | Er is geconstateerd dat bij veel mensen die het medicijn hebben gebruikt, de omvang van hun abnormaal ontwikkelde vetgezwellen (lipomen) en vaatmisvormingen met 20% of meer is afgenomen. |
| Minder behoefte aan operaties | Ongeveer 70% van de kinderen en 90% van de volwassenen die Vijoice gebruiken, hebben geen operatie nodig gehad. |
| Symptoomverlichting | Patiënten hebben melding gemaakt van een aanzienlijke vermindering van symptomen zoals pijn, jeuk en vermoeidheid. |
| Dagelijkse taken gemakkelijker maken | Ongeveer 81% van de patiënten die aan de studies deelnamen, gaf aan dat hun vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren en hun kwaliteit van leven waren verbeterd in vergelijking met vóór het gebruik van het medicijn. |
Belangrijk: Deze resultaten zijn mogelijk niet voor iedereen hetzelfde. Bespreek met uw arts of dit geneesmiddel geschikt voor u is en wat de voordelen en risico's zijn.Het is het beste om met hen te praten en samen een besluit te nemen.
Wat zijn de meest voorkomende bijwerkingen en hoe kun je die behandelen?
Zoals elk geneesmiddel kan Vijoice bijwerkingen veroorzaken. De meeste hiervan zijn echter mild of matig en kunnen worden behandeld.
| Bijwerking | Hoe je het aanpakt en waar je op moet letten |
|---|---|
| Diarree | Drink veel vocht, zoals water en vruchtensap. Als u symptomen ervaart zoals ernstige diarree, buikkrampen of bloed of slijm in uw ontlasting, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts . |
| Uitdroging | Diarree kan uitdroging veroorzaken. Let op symptomen zoals extreme duizeligheid, vermoeidheid en verminderde urineproductie. Deze kunnen uw nieren aantasten, dus neem direct contact op met uw arts. |
| Mondzweren (stomatitis) | Mondzweren en pijn kunnen voorkomen. Vermijd mondspoelingen die alcohol bevatten. Spoel uw mond met lauwwarm zout water. Vermijd pittig en zuur voedsel. |
| Verhoogde bloedsuikerspiegel (hyperglykemie) | Uw arts zal uw bloedsuikerspiegel controleren voordat u met dit medicijn begint en gedurende de behandeling. Vertel het uw arts als u symptomen ervaart zoals extreme dorst, frequent urineren of vermoeidheid. Mensen met diabetes mellitus moeten hier extra alert op zijn. |
| Haaruitval (alopecia) | Haaruitval of dunner wordend haar kan tijdens de behandeling voorkomen. Gebruik milde shampoos. Bespreek dit met uw arts. |
Kunnen er problemen ontstaan in combinatie met andere medicijnen?
Ja. Vijoice kan een wisselwerking hebben met sommige andere medicijnen. Simpel gezegd, sommige medicijnen kunnen de werking van Vijoice verminderen. Vijoice kan ook de werking van sommige andere medicijnen beïnvloeden.
Medicijnen zoals carbamazepine tegen epilepsie, rifampicine tegen tuberculose en kruidenpreparaten zoals sint-janskruid kunnen hier bijvoorbeeld invloed op hebben.
Voordat u met dit medicijn begint, is het daarom essentieel om uw arts te informeren over alle medicijnen die u momenteel gebruikt (inclusief vitaminen, kruidenpreparaten en pijnstillers), zodat hij of zij eventuele aanpassingen kan maken.
Belangrijkste boodschap
- PROS is een zeldzame aandoening waarbij lichaamsdelen abnormaal groeien als gevolg van een mutatie in het gen genaamd `PIK3CA`.
- Vijoice (alpelisib) is het eerste geneesmiddel dat is goedgekeurd om het onderliggende proces aan te pakken dat deze ziekte veroorzaakt.
- Dit kan helpen om abnormale gezwellen te laten krimpen, de noodzaak tot een operatie te verminderen en de levenskwaliteit te verbeteren.
- Bijwerkingen zoals diarree, een verhoogde bloedsuikerspiegel en mondzweren kunnen voorkomen. Het is erg belangrijk om deze te behandelen en de arts te informeren.
- Het is essentieel om uw arts te informeren over alle andere medicijnen die u gebruikt. Begin of stop nooit met het gebruik van medicijnen zonder medisch advies.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe