Heeft u vaak last van buikpijn? Krijgt u last van maagzweren? Het zou een zeldzame aandoening kunnen zijn (Zollinger-Ellison-syndroom).

Heeft u vaak last van maagzweren of gastritis? Heeft u last van hardnekkige maagzweren die ondanks behandeling niet verbeteren? Heeft u ook diarree? Soms beschouwen we dit als normaal, maar vandaag gaan we het hebben over een zeldzame aandoening die hierachter schuilgaat, maar wel ernstig kan zijn. Dit heet het Zollinger-Ellison-syndroom.

Wat is het Zollinger-Ellison-syndroom (ZES) in eenvoudige bewoordingen?

Stel je voor dat er een schakelaar in onze maag zit die de zuurproductie regelt. Een hormoon genaamd gastrine fungeert als die schakelaar. Normaal gesproken komt dit hormoon vrij wanneer we eten, waardoor de maag zuur aanmaakt om de spijsvertering te bevorderen. Zodra de spijsvertering is voltooid, wordt de zuurproductie gereguleerd.

Bij mensen met het Zollinger-Ellison-syndroom (ZES) ontwikkelt zich echter een type tumor dat een gastrinoom wordt genoemd. Deze tumoren ontstaan ​​meestal in de alvleesklier of het bovenste deel van de dunne darm (duodenum). Deze tumoren produceren ongecontroleerd te veel van het hormoon gastrine. Het is alsof de schakelaar altijd 'aan' staat.

Ongeveer 60% van deze gastrinomen kan kwaadaardig zijn, daarom is het erg belangrijk om ze vroegtijdig te detecteren en te behandelen.

Wat zijn de symptomen van deze ziekte? Hoe kunnen we die herkennen?

Soms vertoont ZES in de beginfase geen symptomen. Maar wanneer er wel symptomen optreden, kunnen deze iets ernstiger zijn dan bij gewone gastritis. De ernst van de symptomen varieert afhankelijk van de grootte en het aantal tumoren in het lichaam.

Laten we dit verder toelichten in de onderstaande tabel.

In sommige gevallen kunnen deze tumoren, als ze zich naar de lever verspreiden (uitzaaiingen) , ook symptomen van leverkanker vertonen. Denk bijvoorbeeld aan jeuk, geelverkleuring van de ogen en de huid (geelzucht).

Waarom gebeurt zoiets?

Meestal treedt ZES sporadisch op, wat betekent dat het zomaar gebeurt.

Maar ongeveer 25% van de patiënten ontwikkelt deze aandoening, MEN type 1 (Multiple Endocrine Neoplasia Type 1).Met een genetische aandoening genaamd ZES. Simpel gezegd is dit een zeldzame genetische aandoening. Hierbij bestaat het risico dat er tegelijkertijd tumoren ontstaan ​​in verschillende hormoonproducerende klieren in ons lichaam. ZES is slechts één onderdeel hiervan.

Welke tests worden uitgevoerd om dit vast te stellen?

Als u de bovengenoemde symptomen heeft, zal uw arts waarschijnlijk verschillende tests laten uitvoeren als hij of zij vermoedt dat u ZES heeft.

Eerste tests

• Bloedonderzoek: Hiermee wordt het gehalte van het hormoon gastrine in uw bloed gemeten. Als u ZES heeft, is dit gehalte abnormaal hoog . Dit wordt hypergastrinemie genoemd.
• Het meten van de maagzuurspiegel: Via de neus wordt een slangetje in de maag ingebracht om een ​​maagzuurmonster af te nemen en te testen. Bij ZES is de maagzuurspiegel erg hoog.
• Beeldvormende onderzoeken: Een CT-scan of MRI-scan wordt uitgevoerd om te controleren op tumoren in de alvleesklier of darmen.

Verdere onderzoeken indien tumoren worden bevestigd.

Er worden aanvullende onderzoeken uitgevoerd om precies vast te stellen waar deze tumoren zich bevinden, hoe groot ze zijn en of ze kwaadaardig zijn of niet.

• Endoscopie: Een dunne buis met een camera wordt via de mond ingebracht om de maag en het bovenste deel van de dunne darm te onderzoeken. Dit kan helpen om te zien of er maagzweren aanwezig zijn.
• Endoscopische echografie: Dit is een combinatie van endoscopie en echografie. Hiermee kunnen zelfs zeer kleine tumoren in de alvleesklier worden opgespoord.
• ERCP: Dit is ook een gespecialiseerde scan.
• Biopsie (fijnnaaldpunctie): Een heel klein stukje weefsel wordt uit de tumor genomen en onder een microscoop onderzocht om te zien of het kankercellen bevat.

Wat zijn de behandelingen hiervoor?

De behandelingsmogelijkheden hangen af ​​van de ernst van uw symptomen en of de knobbel kwaadaardig is of niet. Er zijn drie belangrijke behandelingsopties.

Hoe zal mijn toekomst eruitzien met deze situatie?

Dit is een vraag die veel mensen bezighoudt. Je toekomst hangt af van het type kanker dat je hebt.

• Goedaardige tumoren: Deze zijn niet levensbedreigend, maar u zult wel medicatie moeten blijven gebruiken om de maagzuurproductie te reguleren.
• Kankergezwellen: Hier ligt de situatie iets anders. Als alle kankercellen in het lichaam operatief verwijderd kunnen worden , kan de ziekte volledig genezen. Zelfs dan is het echter noodzakelijk om regelmatig medische controles te ondergaan om te zien of de ziekte terugkeert.

Maar houd dit in gedachten: deze statistieken zijn slechts gemiddelden gebaseerd op gegevens van duizenden patiënten. Uw individuele situatie kan heel anders zijn. Daarom is uw behandelend arts de beste persoon om precies te weten wat uw aandoening is.

Hoe moet ik voor mezelf zorgen?

Als bij u de diagnose ZES wordt gesteld, zult u enkele veranderingen in uw leven moeten aanbrengen.

• Neem uw medicatie correct in: Het is essentieel om maagzuurremmers (PPI's) op het juiste moment in te nemen, zoals voorgeschreven door uw arts.
• Regelmatige medische controles: Vooral als u kankertumoren heeft gehad, is het belangrijk dat u regelmatig op controle gaat bij uw arts, zoals voorgeschreven, om te controleren of de ziekte is teruggekeerd.
• Let op de symptomen: Als symptomen zoals buikpijn en diarree na de behandeling terugkeren, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts .

Het is normaal om je angstig en bang te voelen wanneer je hoort dat je een zeldzame ziekte zoals deze hebt. Je hebt veel vragen. Bespreek ze allemaal openlijk met je arts. Luister aandachtig naar je testresultaten en behandelplannen. Ze staan ​​klaar om je te helpen.