Har du kreft i binyrene? La oss snakke om dette (binyrebarkkreft)!

Opplever du magesmerter eller plutselig vektøkning? Noen ganger kan dette være forårsaket av en tilstand vi ikke snakker så mye om, men som det er viktig å vite om. Det er en tilstand som kalles binyrebarkkreft . Ikke bekymre deg, navnet kan høres litt komplisert ut, men la oss holde det enkelt.

Hva er adrenokortikal karsinom?

Enkelt sagt er adrenokortikal karsinom en kreft som utvikler seg i det ytre laget av binyrene , binyrebarken . Tenk på disse kjertlene som to små hatter på toppen av nyrene dine. De er svært viktige fordi de produserer hormoner som kontrollerer mange ting i kroppen vår, inkludert stoffskiftet vårt, blodtrykket og hvordan vi reagerer på stress.

I dette tilfellet av binyrebarkkreft utvikler det seg kreftsvulster i binyrene. Noen ganger kan disse svulstene produsere en unormal mengde hormoner. Da øker hormonene i kroppen for mye, noe som kan påvirke kroppens funksjon. Noen svulster kan vokse veldig raskt og kan også legge press på andre organer rundt dem. Selv om leger noen ganger kan behandle denne tilstanden, kan sykdommen noen ganger komme tilbake.

Selv om denne tilstanden er vanligst hos voksne, kan den noen ganger utvikle seg hos små barn. I denne artikkelen vil vi imidlertid primært fokusere på binyrebarkkreft, som rammer voksne.

Finnes det typer adrenokortikal karsinom?

Ja, det finnes to hovedtyper. Symptomene på disse to typene er også forskjellige fra hverandre.

1. Fungerende svulster: Dette er den vanligste typen. Disse svulstene produserer flere hormoner som aldosteron , kortisol , østrogen og testosteron enn de burde. Så symptomene avhenger av hvilken type hormon som produseres i overkant.

2. Ikke-fungerende svulster: Disse svulstene påvirker ikke hormonproduksjonen. De kan imidlertid vokse seg store og presse på omkringliggende organer og vev, noe som forårsaker ubehag.

Hvor vanlig er denne tilstanden?

Faktisk er dette en svært sjelden kreftform. Selv om det er den vanligste krefttypen som utvikler seg i binyrene, er den svært sjelden totalt sett. Bare omtrent én av en million mennesker får diagnosen denne sykdommen hvert år. Så ikke bli skremt av navnet.

Hva er symptomene på adrenokortikal karsinom?

Det er utrolig hvordan noen har denne kreften, men ikke har noen symptomer.Det kommer ikke opp. Studier har vist at mellom 20 % og 30 % av disse pasientene får diagnosen tilfeldig under en bildediagnostikk for en annen tilstand.

Men når symptomer oppstår, kan du se ting som:

• Magesmerter eller ubehag.
• Unormal hårvekst i ansiktet eller på kroppen hos kvinner (hirsutisme). Det kan føles som om en manns skjegg vokser.
• Forstørrede bryster hos menn (gynekomasti).
• Høyt blodtrykk.
• Høyt blodsukker.
• Vektøkning, spesielt i ansiktet, på halsen og overkroppen. Det er som om noen plutselig har blitt større.

Hvor aggressiv er adrenokortikal karsinom?

Dette er en svært aggressiv kreftform. Det betyr at svulsten kan vokse veldig raskt og spre seg (metastasere) utenfor binyrene til andre deler av kroppen, som lunger og bein. Når den først har spredt seg, blir den enda vanskeligere å behandle.

Hva er årsakene til adrenokortikal karsinom?

Forskere har fortsatt ikke funnet den eksakte årsaken . Noen utvikler tilstanden på grunn av visse genetiske tilstander som går i arv fra generasjon til generasjon. Dette betyr at hvis noen i familien har tilstanden, har andre også høyere risiko for å utvikle den.

I andre tilfeller ser det ut til at visse genetiske mutasjoner øker risikoen. For eksempel har forskning funnet at endringer i tumorsuppressorgenene (TP53) og (IGF2) kan føre til denne kreftformen. Enkelt sagt er tumorsuppressorgener gener som kontrollerer veksten av cellene våre. Hvis det er en endring i disse genene, kan cellene dele seg og formere seg ukontrollert og bli kreftfremkallende.

Hvilke arvelige tilstander øker risikoen min?

Du har høyere risiko for å utvikle binyrebarkkreft hvis du har noen av følgende arvelige tilstander:

• Beckwith-Wiedemann syndrom
• Carney-komplekset
• Familiær adenomatøs polypose (FAP)
• Li-Fraumeni syndrom
• Lynch syndrom
• Multippel endokrin neoplasi type 1 (MEN1)
• Nevrofibromatose type 1 (NF1)
• Von Hippel-Lindau syndrom (VHL-syndrom)

Hvis noen i familien din har disse tilstandene, er det lurt å snakke med en lege og lære om genetisk testing.

Hva er de mulige komplikasjonene ved adrenokortikal karsinom?

Denne kreften sprer seg (metastaserer) veldig raskt.Ja. Det kan være svært vanskelig å behandle når det sprer seg utenfor binyrene. Noen hormonproduserende svulster kan også forårsake tilstander som:

• Cushings syndrom: Dette skyldes at binyrene produserer for mye av hormonet kortisol. Symptomer inkluderer et hovent ansikt og en hoven kropp.
• Conns syndrom: Denne tilstanden er forårsaket av overdreven produksjon av hormonet aldosteron. Det kan forårsake ting som høyt blodtrykk.

Hvordan diagnostiseres binyrebarkkreft? (Diagnose)

Hvis du får diagnosen en binyretumor under testing for en annen tilstand, eller hvis du har symptomene nevnt ovenfor, vil legen din utføre tester som:

• Bildediagnostiske tester: Tester som MR-skanning, CT-skanning eller PET-skanning for å se om det er svulster.
• Blodprøver og urinanalyse: Sjekk hormonnivåene dine.
• Biopsi: Denne testen gjøres for å bekrefte om svulsten er kreft eller ikke, og for å få vevsprøver.

Hva er stadiene av adrenokortikal karsinom?

Leger bruker stadieinndeling av kreft for å planlegge behandling og bestemme hva man kan forvente etter behandling (prognose). Stadiet av binyrebarkkreft bestemmes av størrelsen på svulsten, dens plassering og om den har spredt seg til nærliggende lymfeknuter eller fjerne organer.

Her er hovedtrinnene:

• Stadium I: Svulsten er 5 centimeter (ca. 2 tommer) eller mindre. Den har ikke spredt seg utenfor binyrene.
• Stadium II: Svulsten er større enn 5 centimeter, men har ikke spredt seg utover binyrene.
• Stadium III: Svulsten har spredt seg til nærliggende lymfeknuter.
• Stadium IV: Svulsten har spredt seg til nærliggende lymfeknuter, nærliggende organer eller fjerne organer.

Informasjon om kreftstadiet kan noen ganger virke forvirrende. Så nøl aldri med å spørre legen din om avklaring. Spør også hvordan dette påvirker tilstanden din.

Hva er behandlingene for adrenokortikal karsinom?

Den vanligste behandlingen er en adrenalektomi , som innebærer kirurgisk fjerning av en eller begge binyrene. I tillegg foreskriver leger ofte medisiner som:

• Mitotan (Mitotane (Lysodren®)):Denne medisinen virker ved å begrense aktiviteten til binyrene. Dette kan redusere risikoen for at kreften kommer tilbake. Denne medisinen brukes etter at én binyre er fjernet, eller når kirurgi ikke er mulig. Fordi denne medisinen stopper hormonproduksjonen, må personer som tar den også ta hormonpiller.
• Metyrapone (Metopirone®): Denne typen medisin kan foreskrives for å redusere symptomer forårsaket av overdreven hormonproduksjon fra eggstokkene.

I noen tilfeller kan imidlertid svulsten være for stor til å kunne fjernes kirurgisk på en trygg måte når sykdommen diagnostiseres. I slike tilfeller kan leger bruke cellegift . Selv om denne behandlingen ikke kan eliminere kreftsvulsten fullstendig, kan den redusere symptomer og bremse svulstens vekst.

Du kan også vurdere palliativ behandling som en del av behandlingen din. Palliativ behandling er en type behandling som bidrar til å håndtere symptomer og bivirkninger av behandlingen. Spesialister på palliativ behandling kan også gi deg psykologisk og emosjonell støtte.

Hva er komplikasjonene eller bivirkningene av behandlingen?

Kirurgi og medisiner kan forårsake ulike komplikasjoner eller bivirkninger. For eksempel kan kirurgi for å fjerne en binyre forårsake ting som:

• Effekter på hormonproduksjon: Vanligvis overtar den gjenværende binyren funksjonen til den fjernede kjertelen og produserer nok hormoner. Men hvis dette ikke skjer, kan det hende du må ta ekstra hormonpiller inntil den gjenværende kjertelen produserer hormoner som den skal. Denne tilstanden kalles også binyreinsuffisiens .
• Infeksjon: Infeksjoner kan oppstå i magen eller på det kirurgiske stedet.
• Overdreven blødning: Dette kan skje under eller etter operasjonen.

Hva er komplikasjonene eller bivirkningene av medisinen?

Legen din kan anbefale at du tar mitotan i to til fem år etter operasjonen. Bivirkninger av mitotan kan omfatte:

• Kvalme og oppkast
• Diaré
• Hudutslett
• Forvirring

Hva er overlevelsesratene for adrenokortikal karsinom?

Totalt sett er 50 % av personer med binyrebarkkreft i live fem år etter diagnosen. Denne overlevelsesraten avhenger imidlertid av mange faktorer. For eksempel:

• Kreftstadiet på diagnosetidspunktet.
• Om svulsten er aktiv (produserer hormoner) eller inaktiv.
• din alder.
• Din generelle helse.

Femårsoverlevelsesraten per stadium er som følger:

• Fase I: 81 %
• Fase II: 61 %
• Fase III: 50 %
• Fase IV: 13 %

Denne statistikken kan gjøre deg redd og engstelig. Det er normalt. Men husk at denne statistikken er basert på tidligere erfaringer. Eksperter måler disse overlevelsesratene hvert femte år. Mye kan endre seg på fem år, og disse endringene kan påvirke resultatene. Husk også at disse overlevelsesratene ikke er et estimat på hvor lenge du vil leve.

Hvis du har spesifikke spørsmål om kreftoverlevelse, snakk med legen din. Han eller hun er din beste ressurs, ettersom han eller hun kjenner situasjonen din best.

Kan adrenokortikal karsinom forebygges?

Nei, det er egentlig ikke mulig å forebygge. Forskere vet at omtrent halvparten av binyrebarkkreft er forårsaket av mutasjoner i visse gener som får kreftceller til å formere seg og danne svulster. De vet imidlertid ennå ikke hva som forårsaker disse mutasjonene. Derfor kan de ikke anbefale måter å forhindre at de oppstår.

Noen arvelige tilstander øker imidlertid risikoen for å utvikle denne sykdommen. Hvis du har en familiehistorie med disse tilstandene, er det lurt å snakke med en lege og lære om genetisk testing som kan identifisere de genetiske mutasjonene som forårsaker disse tilstandene.

Hvordan tar jeg vare på meg selv? (Hvordan tar jeg vare på meg selv?)

Binyrebarkkreft er en sjelden, ofte tilbakevendende kreftform. Disse to utfordringene kan gjøre deg redd, ensom og engstelig. Heldigvis finnes det noen tiltak du kan ta for å hjelpe:

• Finn støtte: Spør det medisinske teamet ditt om støttegrupper for personer med binyrebarkkreft. Det kan være nyttig å bruke tid på og snakke med folk som går gjennom de samme tingene som deg.
• Vurder kreftoverlevelsesprogrammer: Mange med binyrebarkkreft er redde for at kreften skal komme tilbake. Kreftoverlevelsesprogrammer er én ressurs for å håndtere denne angsten.
• Fortsett palliativ behandling: Hvis du får cellegift etter operasjonen, kan det hende du trenger hjelp til å håndtere bivirkningene av behandlingen.

Når bør jeg oppsøke legen min?

Binyrebarkkreft kommer ofte tilbake, spesielt innen de to første årene etter operasjonen. Legen din vil planlegge oppfølgingstimer for å overvåke tegn på at sykdommen kommer tilbake. For eksempel:

• Bildetester: Hver tredje måned i to år, deretter hver tredje til sjette måned i ytterligere tre år.
• Blodprøver: Legen din vil ta regelmessige blodprøver for å sjekke hormonnivåene.

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen min?

Binyrebarkkreft er en sjelden sykdom. Du har kanskje mange spørsmål om hva du kan forvente. Her er noen spørsmål som vi tror du kan synes er nyttige:

• Hva betyr det når en svulst er aktiv eller inaktiv?
• Har svulsten spredt seg utenfor binyrene mine? I så fall, hvor langt?
• Hvilke behandlingsalternativer har jeg?
• Hva er bivirkningene av behandlingen?
• Bør jeg få genetisk testing for genmutasjoner som forårsaker binyrebarkkreft i familien min?
• Hvis behandlingen er vellykket, hva er sjansene for at svulsten kommer tilbake?

Binyrebarkkreft er en sjelden, aggressiv kreftform som påvirker binyrene. Den forårsaker kanskje ingen symptomer, og mange får diagnosen en helt annen tilstand under tester. Du kan være bekymret og redd for diagnosen og nyheten om at binyrebarkkreften kan komme tilbake etter behandling.

Hvis du føler deg overveldet av denne tilstanden, ta deg tiden du trenger til å forstå hva som skjer. Nøl aldri med å stille spørsmål om behandlingene og hvordan de vil påvirke deg. Legene dine vil forstå hvorfor du har visse reaksjoner. De vil være der for å svare på spørsmålene dine, fra diagnose, gjennom behandling og årevis med oppfølging.

Hilsen til hjemmet

Selv om binyrebarkkreft er en alvorlig tilstand, er det viktig å være oppmerksom på den, søke riktig medisinsk råd og søke støtte.

• Dette er en sjelden kreftform: så ikke la navnet motløse deg.
• Vær oppmerksom på symptomer: Se opp for ting som magebesvær, uvanlig vektøkning og hormonelle forandringer.
• Søk øyeblikkelig legehjelp: Hvis du er i tvil, oppsøk lege og bli undersøkt.
• Det finnes behandlinger: kirurgi, medisiner, cellegift osv. Legen din vil avgjøre hvilken behandling som er best for deg.
• Psykologisk støtte er viktig: Du er ikke alene på denne reisen. Snakk med familie, venner og støttegrupper.

Husk at hver pasient er forskjellig. Din tilstand, din behandling og din rekonvalesens er unik. Gi aldri opp håpet. Samarbeid tett med ditt medisinske team og møte denne utfordringen med en positiv holdning.

Binyrebarkkreft , binyrekreft, binyretumor, hormonproduserende svulst, kortisol, aldosteron, binyrekirurgi, mitotan