Føler du deg svak og livløs? La oss snakke om ALS (amyotrofisk lateral sklerose)

Tenk deg at enkle oppgaver du gjør hver dag, som å plukke opp en kopp, gre håret eller gå i trapper, blir stadig vanskeligere. Føler du at lemmene dine blir numne, musklene dine skjelver, eller at ordene dine er utydelige når du snakker? Dette er de tidlige tegnene på en alvorlig sykdom som mange ignorerer, men det kan de også være. I dag skal vi snakke om en slik sykdom, nemlig ALS, eller amyotrofisk lateral sklerose.

Enkelt sagt, hva er ALS?

ALS er en sykdom som påvirker nervesystemet vårt. For å være presis er det en sykdom som skader nervecellene, eller nevronene, i hjernen og ryggmargen. Vi kaller disse nevronene motoriske nevroner. Hovedfunksjonen deres er å ta imot meldinger fra hjernen vår og sende dem til musklene våre. Alle bevegelser som «rekke opp hånden», «sette beinet frem» og «åpne munnen» styres av disse meldingene.

Tenk på det som en telefonlinje fra hjernen til musklene. Når ALS utvikler seg, brytes disse telefonlinjene gradvis ned. Da når ikke meldingene som sendes fra hjernen frem til musklene ordentlig. Meldingene blir avbrutt. Til slutt mistes forbindelsen fullstendig. Som et resultat får ikke musklene kommandoen om å jobbe, så de krymper gradvis og atrofierer. I medisin kaller vi dette atrofi .

Denne sykdommen var en gang kjent som Lou Gehrigs sykdom. Det er fordi en berømt baseballspiller på 1920- og 30-tallet led av denne sykdommen. Det finnes fortsatt ingen kur for denne sykdommen. Men ikke bekymre deg, behandlinger har blitt utviklet for å bidra til å kontrollere sykdommen, redusere symptomer og leve et komfortabelt liv.

Det finnes to hovedtyper av ALS-sykdom.

Denne sykdommen kan deles inn i to hovedtyper avhengig av hvordan den oppstår.

Hvilke symptomer bør man se etter?

Symptomene på ALS kan variere fra person til person, og sykdommen kan starte i forskjellige deler av kroppen. Det finnes imidlertid noen vanlige symptomer.

Disse symptomene kan først starte i én arm eller ett ben og deretter spre seg til andre deler av kroppen over tid. Sykdomsprogresjonens hastighet er ikke den samme for alle.

Hvorfor utvikler ALS seg? Hva er risikofaktorene?

Faktisk har forskere ennå ikke funnet en definitiv årsak til ALS, men det er flere faktorer som antas å bidra til det.

• Genetikk: Den familiære formen av ALS som vi diskuterte tidligere er forårsaket av genetiske mutasjoner. Det har også blitt funnet at en liten andel av sporadiske ALS-pasienter kan ha en genetisk påvirkning.
• Miljøfaktorer: Eksponering for giftige kjemikalier som bly og kvikksølv, visse virus eller alvorlige fysiske skader antas også å bidra til dette.

Faktorer som øker risikoen for å utvikle denne sykdommen:

• Alder: Personer mellom 55 og 75 år har høyere risiko.
• Kjønn: Blant personer under 55 år er menn litt mer sannsynlig å utvikle sykdommen enn kvinner.
• Militærtjeneste: Noe forskning har vist at de som har tjenestegjort i militæret (spesielt i utlandet) har økt risiko for å utvikle ALS. Dette kan skyldes eksponering for giftige kjemikalier eller intens fysisk anstrengelse.

Hvordan diagnostiserer en lege denne sykdommen?

ALS er ikke en sykdom som kan diagnostiseres med én enkelt test. Det finnes mange andre sykdommer som har lignende symptomer. Derfor kan legen din utføre en rekke tester for å utelukke andre sykdommer.

Dette er testene som vanligvis gjøres:

• Blod- og urinprøver: Sjekk for andre medisinske tilstander i kroppen.
• Elektromyogram (EMG): Dette tester den elektriske aktiviteten til muskler.
• Nerveledningsstudie: Måler hastigheten som meldinger beveger seg gjennom nerver.
• Magnetisk resonansavbildning (MR):En MR-skanning gjøres for å sjekke om det er skader eller svulster i hjernen og ryggmargen.

Hva er behandlingene for ALS?

Som vi nevnte tidligere, finnes det ingen kur for ALS eller en kur for sykdommen. Det finnes imidlertid flere behandlinger som kan bremse utviklingen av symptomer og hjelpe pasienter med å leve mer komfortabelt og uavhengig.

Legen din og det medisinske teamet ditt kan anbefale behandlinger som:

Medisiner

Det finnes flere typer medisiner som kan bidra til å bremse sykdomsprogresjonen og kontrollere noen av symptomene. «Riluzole» og «Edaravone» er to av de viktigste. I tillegg gis separate medisiner for ting som muskelstivhet, sikling, smerter og depresjon.

Terapier og rehabilitering

• Fysioterapi: Gir øvelser og råd for å holde musklene sterke, forhindre stivhet i leddene og hjelpe deg med å fungere selvstendig så lenge som mulig.
• Ergoterapi: Lærer hvordan man bruker hjelpemidler som rullestoler og ganghjelpemidler og hvordan man utfører daglige oppgaver lettere.
• Logopedi: Trening for å opprettholde evnen til å snakke så lenge som mulig, å svelge mat trygt og å bruke andre kommunikasjonsmetoder om nødvendig.

Ernæringsstøtte

Vanskeligheter med å svelge kan føre til vekttap. Derfor er det viktig å følge rådene fra en ernæringsfysiolog og spise et kosthold som er lett å svelge og gir nødvendig næring. I noen tilfeller kan en sonde brukes til å levere mat direkte til magen gjennom nesen eller magen.

Pustestøtte

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, blir pustemusklene svake. På det tidspunktet kan det være nødvendig med utstyr som «ikke-invasiv ventilasjon (NIV), som tilfører luft gjennom en maske som bæres over nese og munn. I sluttstadiet kan det være nødvendig med hjelp av en maskin som pumper luft inn i lungene (mekanisk ventilasjon).

Din mentale helse er også veldig viktig.

Det kan være svært stressende å få vite at man har en sykdom som ALS og leve med den. Følelser som frustrasjon, håpløshet, sinne, depresjon og angst kan oppstå.