Det er vanskelig å sette ord på følelsen av å bli diagnostisert med en smertefull, livstruende tilstand som Bekhterevs sykdom (AS) på livets beste tidspunkt, når man er ung og full av drømmer, håp og planer. På den ene siden prøver man å starte livet på nytt, og på den andre siden må man møte en slik utfordring. Dette er virkelig en tung byrde. Imidlertid finnes det de blant oss som har funnet måter å leve med denne tilstanden på og komme til enighet med sine nye liv. I dag snakker vi om to slike personer.
«Jeg var veldig redd» – Ivans historie
Ivan har hatt problemer med å gå siden barndommen. Noen ganger måtte han bruke krykker og ta smertestillende for å komme seg gjennom dagen. Han begynte også å meditere i ung alder for å takle denne smerten.
I en alder av 21 år, mens han studerte til en sykepleiereksamen, innså Ivan at symptomene han hadde opplevd lenge var svært like en tilstand beskrevet i en lærebok til eksamen. Med den mistanken dro han til en revmatolog, en lege som spesialiserer seg på ledd- og ryggproblemer. Etter tester fikk han diagnosen Bekhterevs sykdom (AS).
Den største frykten som slo ham med denne nyheten, var det han hadde valgt som yrke.
«Da jeg fikk jobb som sykepleier på akuttmottaket, var jeg veldig redd», sier Ivan. «Jeg var redd for at jeg ikke ville være i stand til å jobbe hvis jeg fikk et oppblussing. Jeg innså at hvis jeg ville stoppe marerittet om å bli ufør i 20-årene fra å bli virkelighet, måtte jeg ta vare på helsen min på alle mulige måter.»
Så begynte han å gå til en smertepsykolog som lærte ham måter å håndtere smerte uten medisiner. Han prøvde også en terapi kalt Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . Enkelt sagt hjelper denne terapien oss å slutte å kjempe mot tankene og følelsene våre og i stedet akseptere dem.
«Jeg deltok bare på noen få av disse terapitimene. Men det hjalp meg å overvinne mer enn et tiår med psykisk smerte og depresjon», sier Ivan. «Jeg valgte å akseptere denne situasjonen. Jeg er takknemlig for muligheten til å overvinne denne utfordringen og leve et lykkelig liv.»
Viktor Frankls bok «Menneskets søken etter mening» har også vært en stor inspirasjon for ham til å utvikle denne tankegangen. Boken handler om tiden hans som fange i en nazistisk konsentrasjonsleir. Den beskriver hvordan han levde med verdighet i den vanskelige tiden og fant mening i livet.
«Hvis du tenker på det på denne måten, finnes det noen sterkere og mer verdige mennesker enn oss som lever med kroniske smerter?» spør Ivan.
Ivans tilstand har vært i remisjon i 14 måneder nå.Et riktig kosthold, foreskrevne medisiner og trening (han driver med yoga, løfter vekter og trener minst 75 minutter med kondisjonstrening i uken) har alle vært til stor hjelp i tilfriskningen hans.
«Jeg er veldig glad for å ha muligheten til å jobbe effektivt og føle meg vellykket som sykepleier. Jeg er også takknemlig for AS, på en måte. Fordi det har tvunget meg til å prioritere min mentale og fysiske helse i så ung alder.»
«Jeg har fortsatt smerter og stivhet, men jeg er veldig glad for å leve livet mitt i dag, fri fra de alvorlige sykdommene som plaget meg i 10 år», sier han. Han forbereder seg også på å oppfylle en av sine største drømmer: å ta et år eller to fri fra sykepleien og sykle på tvers av kontinenter.
«Jeg trodde det var min feil» – Tristans historie
I 2013 var Tristan en flink student som tok en grad i kjemi. Men våren det året begynte han å føle seg uforklarlig utmattet. Han klarte ikke å stå opp om morgenen, og han begynte å gå glipp av skolearbeid.
«Jeg trodde jeg var udisiplinert. Jeg trodde det var min feil», sier han.
Det var først senere at Tristan fikk vite at han hadde en tilstand som kalles ikke-radiografisk aksial spondylartritt (nr-AxSpA), en form for AS. Enkelt sagt er både AS og nr-AxSpA betennelse i ryggraden. Ved nr-AxSpA er ikke skaden på ryggraden tydelig på røntgenbilder på grunn av sykdommens tidlige stadier. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan ryggvirvlene i ryggraden smelte sammen. Noen ganger kan dette påvirke andre organer, for eksempel øynene.
«Problemet er at når betennelsen i kroppen min øker, føles det som om hjernefunksjonen min reduseres. Det er som 'hjernetåke'», forklarer han.
«Da jeg studerte kjemi, kunne jeg ikke gjøre laboratoriearbeid. Det krevde at jeg måtte stå lenge og håndtere glassvarer forsiktig, men jeg syntes det var vanskelig.»
Til slutt måtte han ta en veldig vanskelig avgjørelse – å slutte på skolen.
«Jeg var en person med en veldig lidenskapelig passion og drømte om å jobbe innen kjemi. Å miste alt det var veldig vanskelig å bære», sier han.
Men Tristan stoppet ikke der. Han bestemte seg for å åpne en ny dør. Selv om han aldri var noen idrettsutøver, ble trening en stor del av livet hans. Han begynte å gjøre hofte- og ryggtøyningsøvelser og løfte moderate vekter. Men den virkelige stjernen i treningsprogrammet hans var en enhet kalt en vibrasjonsplate . Denne enheten får muskler til å trekke seg sammen og slappe av flere ganger i sekundet. Den sies å øke styrke, fleksibilitet og redusere smerte. Tristan bruker den i 10 minutter hver morgen.
«Disse vibrasjonene løsner virkelig opp stivheten i kroppen min. Noen ganger sliter jeg fryktelig med leddene mine, men etter å ha gjort dette, føler jeg en umiddelbar lettelse.»
Etter at han hadde kommet seg litt, var det på tide å finne en jobb som passet hans nye liv. Tristan lærte seg selv dataprogrammering. I dag jobber han som dataprogrammerer.
Tristan jobber nå under en sjef som forstår situasjonen hans og utfordringene den medfører.
«Jeg har fortsatt problemer med å jobbe fra 9 til 17 som alle andre. Morgenrushet er det vanskeligste. Men jeg er heldig, for sjefen min forstår og hjelper meg.»
«Det er vanskelig å takle det å ikke ha det livet man ønsker seg», sier han. «Jeg pleide å være en overpresterende personlighet, en «type A»-personlighet. Jeg har måttet akseptere at jeg ikke er så rask som jeg pleide å være, og at jeg ikke trenger å gjøre ekstreme ting for å være lykkelig.»
«Nå kan jeg dra hjem og nyte en rolig kveld, og ta en kort tur i parken. Det var veldig vanskelig å komme til dette punktet, men måten jeg ser på livet har endret seg fullstendig.»
| Person | Hovedutfordringene | Løsninger og lærdommer |
|---|---|---|
| Ivan | Frykt for å miste jobben, år med psykisk angst og depresjon. | Søke psykologisk og medisinsk hjelp (ACT-terapi), trene, kontrollere kostholdet, akseptere sykdommen og bruke den som en styrke. |
| Tristan | Ekstrem utmattelse, å måtte gi opp utdanning og drømmejobben, å skylde på seg selv. | Gjøre trening til en del av livet (vibrasjonsplate), lære en ny jobb, endre holdning til livet, finne glede i de små tingene. |
Begge disse historiene viser oss hvor utfordrende det er å leve med en kronisk sykdom som AS. Men med riktig medisinsk rådgivning, psykologisk støtte, livsstilsendringer og en sterk holdning,De beviser for oss at vi kan overvinne denne utfordringen sammen. Hvis du lider av en lignende situasjon, ikke tro at du er alene. Snakk med legen din og få den hjelpen du trenger.
Hilsen til hjemmet
- Ikke klandre deg selv: Det er ikke din feil å ha en kronisk tilstand som AS. Å akseptere det er det første skrittet mot bedring.
- Be om hjelp: Snakk åpent med legen din (spesielt en revmatolog) om tilstanden din. Hvis du sliter med å takle stress, ikke vær redd for å søke hjelp fra en rådgiver.
- Trening er viktig: Legg til en legegodkjent treningsrutine som passer for din kroppstype i din daglige rutine. Det er svært viktig for å redusere smerte og stivhet.
- Tilpass livet ditt: Hvis dine gamle drømmer eller jobb er vanskelige å forfølge i denne situasjonen, finn nye veier. I likhet med Tristan kan du finne et nytt felt som passer dine evner.
- Endre din definisjon av lykke: I stedet for å se etter de store seirene i livet, lær deg å være lykkelig med de små tingene. Det vil være et stort løft for din mentale velvære.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din