Har du noen gang lagt merke til at leddene dine bøyer seg og beveger seg litt mer enn vennene dine? Eller får du blåmerker og blåmerker selv når du treffer en liten flekk? Du tenker kanskje: «Å ... det er bare sånn kroppen min er, jeg har vært sånn siden jeg var liten.» Men dette kan noen ganger være symptomer på en tilstand som vi ikke snakker så mye om, men som vi absolutt trenger å vite om. I dag skal vi snakke om en slik tilstand, Ehlers-Danlos syndrom, eller EDS forkortet.
Enkelt sagt, hva er Ehlers-Danlos syndrom (EDS)?
Tenk på kroppen vår som en vakkert konstruert bygning. Alt i denne bygningen, inkludert murstein, vegger og tak, holdes sammen og holdes sterkt av sement. På samme måte er kroppens organer, bein, muskler og hud forbundet, støttet og holdt sterkt av et spesielt nettverk av vev. Vi kaller disse bindevev .
Hovedelementet i dette bindevevet er et protein som kalles kollagen . Det er som sement. Dette kollagenet er det som gir styrke og stabilitet til huden, leddene og blodårene våre.
Her er hva som skjer i kroppen til noen med Ehlers-Danlos syndrom (EDS): Det er en genetisk endring i måten kroppen deres produserer dette proteinet som kalles kollagen. Så kollagenet som produseres er ikke sterkt nok, som gammel sement. Så hva skjer? Det er som om bygningen svekkes, bindevevet i kroppen svekkes. Så det kan påvirke mange områder av kroppen.
- Blod og blodårer
- Bein (bein)
- Brusk (det glatte vevet mellom beinene)
- Fett
- Kryss (ledd)
- Muskler
- Hud
Finnes det hovedtyper av EDS?
Ja, EDS er ikke likt for alle. Tilstanden er delt inn i 13 hovedtyper basert på hvordan den påvirker kroppen og symptomene den forårsaker. Men i dag skal vi snakke om noen av de vanligste typene som du bør være spesielt oppmerksom på.
| EDS-typenavn | En kort introduksjon |
|---|---|
| Hypermobil EDS | Dette er den vanligste typen. Leddene deres er utrolig fleksible og løse. De føles som om de er «låst». Leddene lager ofte en «klikk»-lyd og kan lett brekke. |
| Klassisk EDS | Dette ligner på typen ovenfor, men den påvirker huden mer enn leddene. Huden er veldig tynn, gummiaktig og kan lett rives og gjøre vondt. |
| Klassisk-lignende EDS | Som navnet antyder, er det veldig likt klassisk EDS, men det er små forskjeller i symptomene. Bare en lege kan diagnostisere disse. |
| Hjerte-klaff EDS | Dette kan påvirke det kardiovaskulære systemet og hjerteklaffene, samt forårsake symptomer i hud og ledd. |
| Vaskulær EDS | Dette er en sjelden og farlig type. Den påvirker blodårer og indre organer mer enn ledd. Veggene deres er svake og kan lett sprekke eller briste. Dette er en tilstand som krever øyeblikkelig oppmerksomhet. |
Hva er de vanlige symptomene på EDS?
Nå tenker du kanskje: «Jeg vet ikke om jeg har dette også.» La oss ta en titt på de vanligste symptomene på denne tilstanden. Men husk én ting: bare fordi du har ett eller to av disse symptomene, betyr det ikke at du har EDS . Disse symptomene kan også sees ved andre sykdommer. Derfor er det beste å oppsøke lege hvis du er i tvil, og stille en endelig diagnose .
| Symptom | Enkelt sagt... |
|---|---|
| Hypermobile ledd | Leddene bøyer seg mye mer enn normalt. Noen kaller dem «dobbeltleddede». Ledd som skulder, kne og fingre er i konstant bevegelse. |
| Elastisk, glatt hud | Huden er veldig glatt, som fløyel. Og som en ball av pizzadeig kan du strekke den så mye du vil, og den går rett tilbake til der den var da du slapp taket. |
| Skjør hud og arr | Selv et lite sår tar lang tid å gro. Det arrer lett, og noen ganger blir arrene tynnere og virker misfargede. |
| Får lett blåmerker | Noen ganger dukker det opp blåmerker på kroppen selv om man ikke har truffet den noe sted. Selv om man bare treffer den litt et sted, blir den blå. |
| Ledd- og muskelsmerter | Det er konstant smerte, som verking, i ledd og muskler. Denne smerten kommer og går. |
| Kronisk utmattelse | Føler meg sliten og livløs hele dagen, selv etter å ha sovet godt. |
| Problemer med fordøyelsessystemet | Du kan oppleve magesmerter, oppblåsthet, forstoppelse osv. Noen kan utvikle tilstander som irritabel tarm-syndrom (IBS). |
| Risiko for brokk | Risikoen for brokk er høyere fordi bindevevet rundt musklene er svakt. |
Hva forårsaker EDS? Er det smittsomt?
Nei, EDS er ikke noe som kan overføres fra en person til en annen . Det er en fullstendig genetisk tilstand . Det vil si at den er forårsaket av en genetisk endring i genene våre. Denne feilen oppstår i genene som instruerer oss til å produsere kollagenproteinet som vi snakket om tidligere.
Eksperter har identifisert mer enn 20 forskjellige genetiske variasjoner som forårsaker EDS. Hvilken genetisk variasjon du har, avgjør typen EDS og symptomene du utvikler.
Noen typer EDS kan arves fra foreldre til barn. Dette betyr at hvis en av foreldrene har tilstanden, er det en sjanse for at barna også vil ha den. Noen typer kan imidlertid også forekomme somatisk, uten familiehistorie.
Hvis noen i familien din har denne tilstanden, eller hvis du har lignende symptomer, er det svært viktig å snakke med en lege og om nødvendig søke genetisk veiledning .
Hva er de mulige komplikasjonene ved EDS?
Den vanligste komplikasjonen ved denne tilstanden er luksasjon . Dette kan være en svært smertefull opplevelse. Det er noe veldig viktig vi alle må huske på her.
Hvis du har fått et ledd ut av ledd, må du aldri prøve å feste det igjen selv eller få noen andre til å gjøre det! Dette vil bare forårsake ytterligere skade på leddet, omkringliggende vev og nerver. Det beste du kan gjøre er å dra til nærmeste akuttmottak (ETU) så snart som mulig.
Ved noen alvorlige former, som vaskulær EDS, kan det oppstå komplikasjoner som kan være livstruende. For eksempel kan blodårer sprekke, noe som forårsaker blødninger i kroppen og alvorlige tilstander som hjerneslag .
Andre komplikasjoner kan omfatte:
- Skoliose
- Problemer med hjerteklaffene
- Tann- og tannkjøttproblemer
- Bøyde lemmer
Behandling og håndtering av EDS
Først og fremst finnes det ingen kur mot EDS ennå. Men ikke bekymre deg. Du kan kontrollere symptomene dine, forhindre komplikasjoner og leve et normalt og kvalitetsrikt liv. Hovedmålet med behandlingen er å håndtere symptomene dine.
- Fysioterapi: Dette er svært viktig. Øvelser som styrker musklene rundt leddene kan bidra til å redusere stivhet og smerte i leddene.
- Bruk av spesielle tannreguleringer:Legen din kan anbefale spesielle tannreguleringer for å gi ekstra støtte og beskytte svake ledd.
- Spesiell pleie for huden: Siden huden er svært sensitiv, er det viktig å beskytte den ved å bruke solkrem når du går ut i solen og bruke milde, ikke-irriterende såper.
Det er også best å holde seg unna visse ting som kan skade leddene.
- Kontaktsport
- Høyintensiv trening (løping, hopping og andre høyintensivøvelser)
- Vektløfting
Dette betyr ikke at du ikke kan trene i det hele tatt. Du kan snakke med legen din om øvelser som passer for kroppen din og som ikke skader leddene dine, for eksempel svømming eller sykling.
Det kan være utfordrende å leve med EDS til tider. Konstant smerte og tretthet kan være frustrerende. Det er normalt. Men du kan forstå dine begrensninger, gjøre de nødvendige endringene og fortsette å gjøre de tingene du elsker. Lytt til kroppen din. Hvis du merker noen endringer i symptomene dine eller hvordan du føler deg, ikke vær redd for å snakke med legen din.
Hilsen til hjemmet
- Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en genetisk tilstand forårsaket av mangel på kollagenproteinet.
- De viktigste symptomene er overdreven bøying og hyppig hopping i leddene, hudens elastisitet og lett blåmerker.
- Selv om det ikke kan kureres fullstendig, kan symptomene håndteres godt med fysioterapi, livsstilsendringer og riktig medisinsk rådgivning.
- Hvis du får en joint sprekker, må du aldri prøve å fikse den selv, men oppsøke akuttmottaket på sykehuset umiddelbart.
- Hvis du har disse symptomene eller har en familiehistorie, er det svært viktig å oppsøke legen din for en nøyaktig diagnose og råd.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din