Føler du deg støl? Begynner lemmene dine å bli numne? Dette kan være inklusjonskroppsmyositt (IBM)!

Føler du noen ganger at du har problemer med å holde ting, kneppe en knapp eller til og med gå? Du tenker kanskje: «Å, dette er bare noe som skjer når du blir eldre.» Men noen ganger er ikke disse tingene så enkle. I dag skal vi snakke om en sjelden, men veldig viktig tilstand å være klar over. Den kalles «inklusjonskroppsmyositt», også kjent som «(IBM)».

Hva er «inklusjonskroppsmyositt (IBM)»? La oss forstå det enkelt!

Enkelt sagt er «inklusjonskroppsmyositt» en tilstand som gradvis svekker musklene dine, men den forårsaker ikke mye smerte. Den starter vanligvis etter fylte 50 år. Tenk på det, du kan ha problemer med å «klype» noe lite, ha problemer med å «gripe» noe, eller til og med snuble og falle bare når du går. Dette er de tidlige tegnene du kanskje legger merke til.

Denne tilstanden, kalt «IBM», utvikler seg gradvis over mange år. Det er ikke en livstruende tilstand. Dette betyr at den ikke vil drepe deg. Over tid kan den imidlertid gjøre det vanskelig å utføre daglige aktiviteter, noe som kan føre til en viss grad av funksjonshemming. Noen ganger er bare én side av kroppen din mer påvirket. Omtrent halvparten av personer med denne tilstanden kan også ha «svelgevansker».

Dessverre finnes det ingen kur for IBM ennå. Men ikke bekymre deg! Fysioterapi kan hjelpe deg med å opprettholde muskelstyrken så lenge som mulig.

Hvor vanlig er denne «IBM»-situasjonen?

Inklusjonskroppsmyositt er en tilstand som tilhører en gruppe muskelsvekkende sykdommer kalt myopatier. Myopatier er sykdommer som angriper og svekker muskelfibrene dine. Forskning tyder på at inklusjonskroppsmyositt rammer mellom 5 og 9 av hver million voksne. Det er også omtrent tre ganger mer vanlig hos menn enn hos kvinner (3:1).

Hva er symptomene på «inklusjonskroppsmyositt (IBM)»? La oss finne ut nøyaktig hva det er!

Muskelsvakheten forårsaket av IBM kommer veldig sakte. Det starter ofte i lemmene. Du kan først legge merke til svakhet i bena, lårene eller hendene, håndleddene eller fingrene. Tenk på det slik: noen har problemer med å kneppe en skjorte, eller pennene deres skriver ikke jevnt. Andre har problemer med å gå i trapper, eller de snubler og faller bare mens de går.

Etter hvert som symptomene gradvis forverres, kan du legge merke til ting som:

• Muskler i armer, ben, skuldre, hofteområde, håndflater og fingre blir gradvis svakere. Tenk deg at du ikke kan løfte ting som du pleide å kunne løfte lett, og du har problemer med å reise deg fra en stol.
• Svekkelse av musklene i nakken eller spiserøret. Dette kan gjøre det vanskelig å holde hodet oppreist, gjøre det vanskelig å svelge mat, og kan til og med føre til at mat setter seg fast.
• Muskelatrofi er tydelig synlig. Dette betyr at musklene har krympet og blitt veldig tynne.
• Mild, hyppig muskelsmerter («myalgi»). Denne smerten forekommer imidlertid ikke hos alle, og selv om den forekommer, er den ikke veldig alvorlig.

Tenk deg for eksempel at du har en venn som heter Sunil. Han har ikke klart å holde tekoppen ordentlig på en stund nå, den glir stadig ut av hånden hans. Når han skal lese avisen, føles det som om hånden hans skjelver. Først trodde han det bare var tretthet. Men senere innså han at dette kunne være et tidlig symptom på «IBM».

Hvorfor oppstår denne «inklusjonskroppsmyositten (IBM)»? Hva er årsaken?

Faktisk er denne tilstanden, kalt «inklusjonskroppsmyositt» , «idiopatisk». Det vil si at den ser ut til å oppstå uten noen spesifikk årsak. Som andre typer «myositt» er langvarig betennelse i musklene («kronisk betennelse») hovedårsaken til muskelsvakhet i dette tilfellet. Forskerne vet imidlertid fortsatt ikke nøyaktig hvorfor denne betennelsen oppstår. De mistenker at det kan skyldes et problem med immunforsvaret («autoimmun sykdom») . Det vil si at cellene som beskytter kroppen vår, feilaktig angriper våre egne muskelceller.

«Inklusjonslegemer» er også relatert til «IBM». Dette er unormale proteinklumper som er avsatt inne i muskelceller. De kan være forårsaket av en virusinfeksjon, celleskade eller genetiske mutasjoner . Disse «inklusjonslegemene» sees også ved nevrodegenerative sykdommer som «ALS». De kan forstyrre cellenes normale funksjon.

Forskjellen mellom «inklusjonskroppsmyopati» og «inklusjonskroppsmyositt»

Noen ganger kalles «inklusjonskroppsmyositt» også for «sporadisk inklusjonskroppsmyositt (sIBM)». «Sporadisk» betyr at den oppstår tilfeldig, eller uten en spesifikk årsak. Dette er for å skille den fra lignende tilstander som er arvelige. De som er arvelige kalles «arvelige inklusjonskroppsmyopatier (hIMB)». Når vi sier «inklusjonskroppsmyopatier», hører begge disse typene til. Vi snakker nå om den «sIBM» som oppstår tilfeldig.

Hvordan diagnostiseres «inklusjonskroppsmyositt»? Hvilke tester gjøres?

For å finne ut om du har IBM, vil legen først spørre deg om symptomene dine og undersøke musklene dine. Symptomene på inklusjonslegememyositt kan ligne på symptomene på andre tilstander, som polymyositt og myasthenia gravis. Legen din vil se etter spesifikke ting som:

• Hvilke muskler er berørt? (f.eks. i fingrene eller lårene?)
• Er bare én side av kroppen mer påvirket?
• Er muskelatrofi tydelig synlig?
• Hvor gammel var du da symptomene startet? (Vanligvis etter 50 år)

Deretter kan flere tester gjøres for å «utelukke» andre tilstander, som for eksempel:

• Kreatinkinase (CK)-test: Denne måler nivået av et spesielt enzym i blodet. Dette «CK»-nivået kan øke når det er skade på musklene.
• Blodprøver for virus og ulike autoimmune sykdommer.
• Elektromyogram (EMG): Dette måler den elektriske aktiviteten i musklene dine. Det gjøres ved å stikke små nåler inn i musklene.
• Nerveledningsstudie (NCS): Dette måler hastigheten som en elektrisk impuls beveger seg gjennom nervene (motornervene) som styrer musklene dine.

Muskelbiopsitest

Den beste måten å bekrefte om du har inklusjonslegememyositt er å ta et lite vevsstykke (en biopsi) fra den berørte muskelen. En patolog vil se på denne vevsprøven under et mikroskop. Hvis du har IBM, vil han eller hun kunne se inklusjonslegemer (unormale proteinklumper, bobler eller vakuoler) i prøven.

Finnes det noen effektiv behandling for «inklusjonskroppsmyositt»?

Dessverre finnes det ingen effektiv behandling for inklusjonskroppsmyositt. I motsetning til andre inflammatoriske tilstander og autoimmune sykdommer, responderer den ikke på kortikosteroider eller immunsuppressive legemidler.

Men ikke gi opp håpet! Fysioterapi og regelmessig trening er viktig for å opprettholde muskelstyrken så lenge som mulig. Trening kan bidra til å forhindre ytterligere muskelsvakhet.

Etter hvert som sykdommen utvikler seg og det blir vanskelig å utføre daglige aktiviteter, kan det være nødvendig å lære nye måter å gjøre ting på. Det er her ergoterapi kan hjelpe. For eksempel kan de lære deg hvordan du bruker ulike hjelpemidler for å kle på deg, spise og skrive. Noen kan også trenge å lære å bruke rullestol. Hvis du har svelgevansker, kan en logoped hjelpe. De kan lære deg hvordan du svelger trygt og gjøre svelgeøvelser.

Hva kan jeg forvente hvis jeg har «inklusjonskroppsmyositt»?

Hvis du har «IBM», vil den øke sakte. Som jeg sa før,Dette vil ikke påvirke levetiden din. Det kan imidlertid ha en innvirkning på livskvaliteten din. Du må kanskje være avhengig av andre eller lære nye måter å gjøre ting på. De fleste mister ikke evnen til å gå helt, men noen kan trenge rullestol etter 10–15 år.

Hvordan tar jeg vare på meg selv mens jeg lever med inklusjonskroppsmyositt?

Du må leve med «inklusjonskroppsmyositt» i lang tid, og det kan bli litt utfordrende over tid. Den beste måten å takle dette på er å lage en langsiktig plan for å ta vare på din fysiske og mentale helse. Det betyr å fortsette å praktisere små vaner som hjelper deg å holde deg frisk. For eksempel:

• Fortsett treningsprogrammet ditt. Du går kanskje til fysioterapi, eller du har kanskje byttet til et hjemmetreningsprogram. Å fortsette med denne rutinen vil bidra til å holde musklene dine så sterke som mulig.
• Følg en «velværelivsstil». Hvis du spiser sunt, sover godt, håndterer stress og vedlikeholder viktige relasjoner, vil du føle deg bedre generelt.
• Bli med i støttegrupper. Du kan få mye mental styrke og praktiske råd fra andre som har gått gjennom eller går gjennom det samme som deg. Det er også flott å føle at «jeg er ikke den eneste som går gjennom dette».
• Se på tilpasninger hjemme og på jobb. Det finnes mange hjelpemidler og hjelpemidler for mobilitet som kan hjelpe personer med fysiske funksjonshemminger med å gjøre hverdagsoppgaver enklere.
• Gå til legen din regelmessig. Hold kontakten med legen din. Informer legen din umiddelbart hvis du oppdager nye symptomer, som for eksempel svelgevansker, eller hvis et eksisterende symptom forverres.
• Undersøk kliniske studier. Forskere ser stadig etter nye behandlinger som kan hjelpe mot inklusjonskroppsmyositt. Du kan også delta i disse studiene.

Denne tilstanden, kalt «inklusjonskroppsmyositt», oppstår ofte i midten av livet, når det ikke er noe håp. Ingen forventer å plutselig utvikle en uhelbredelig, progressiv sykdom. Det kan være litt vanskelig å takle og forklare til de som bryr seg om deg, spesielt hvis de aldri har hørt om denne sykdommen før.

Men husk at dette er en sykdom som utvikler seg veldig sakte. Så det er god tid til å tenke på endringene som kommer og gjøre justeringer deretter. Ingen kan si sikkert hvordan dette vil påvirke deg. Men,Med en optimistisk tilnærming er det mye du kan gjøre for å opprettholde din generelle helse og velvære i årene som kommer.

De viktigste tingene vi må huske (Ta med hjem-melding)

Ok, så vi har snakket mye om «inklusjonskroppsmyositt (IBM)». Til slutt, her er de viktigste tingene du må huske:

• IBM er en progressiv muskelsvakhetssykdom som er vanligst etter fylte 50 år. Smerten er mild, men over tid kan den påvirke daglige aktiviteter.
• Det finnes ingen kur for dette , men fysioterapi og trening kan bidra til å opprettholde muskelstyrken så lenge som mulig.
• Symptomer kan omfatte vansker med å gripe gjenstander, snubling mens man går og problemer med å svelge mat .
• Den eksakte årsaken er ukjent («idiopatisk»), men det kan være et problem med immunforsvaret.
• Sykdommen bekreftes kun definitivt ved en muskelbiopsi.
• Dette er ikke livstruende , men det kan påvirke livskvaliteten.
• Det er veldig viktig å være positiv, følge medisinske råd og få nødvendig støtte.

Hvis du eller noen du kjenner opplever disse symptomene, er det best å søke legehjelp. Husk at du ikke er alene, det finnes mange som kan hjelpe!

Muskelsvakhet , IBM-sykdom, fysioterapi, muskelsykdommer, eldres helse, svelgevansker, nevrologiske sykdommer