Har du nylig fått diagnosen Bekhterevs sykdom? Eller har du levd med det lenge? Du kjenner sannsynligvis altfor godt til vanskelighetene, smertene og ubehaget ved å leve med denne tilstanden. Du føler kanskje at jeg er den eneste i verden som har det. Fordi det er en relativt uvanlig og underdiagnostisert tilstand, er det få som virkelig kan forstå hva du går gjennom.
Hva er egentlig Bekhterevs sykdom?
Enkelt sagt er dette en langvarig betennelse i leddene som hovedsakelig påvirker ryggraden. For å være presis er dette en type leddgikt. På vårt språk kaller vi det «leddsmerter». I denne tilstanden blir de små leddene i ryggraden hovne, smertefulle, og over tid smelter de sammen, noe som reduserer ryggradens fleksibilitet. Det er derfor du starter dagen med stivhet i ryggen om morgenen. Dette er ikke begrenset til ryggraden, men kan noen ganger påvirke andre ledd som hofter, skuldre og knær.
En av de største utfordringene som følger med denne tilstanden er den fysiske smerten så vel som den emosjonelle ensomheten. Følelsen av «jeg er den eneste som har vært gjennom dette» kan være overveldende.
Utfordringene ved å leve med denne tilstanden
Hvis du forteller en venn eller et familiemedlem: «Jeg har vondt i ryggen», kan de tro at det er normalt, en enkel smerte som kommer med litt anstrengelse. Men de kan ha problemer med å forstå den konstante smerten , stivheten hele dagen og den overveldende trettheten som følger med Bekhterevs sykdom.
- Arbeidsplass og daglige gjøremål: Noen ganger kan det være en utfordring å komme seg ut av sengen. Det kan være en utfordring å jobbe normalt i en kontorstol, kjøre bil eller til og med å gjøre hverdagslige husarbeid.
- Sosiale relasjoner: Når du har konstant vondt og føler deg sliten, mister du interessen for å gå ut med venner eller delta på arrangementer. Dette kan føre til at du gradvis trekker deg tilbake fra samfunnet.
- Psykologisk påvirkning: Alt dette kan føre til stress, angst og noen ganger depresjon.
Men det viktigste jeg kan si deg er at du ikke er alene . Det finnes millioner av mennesker rundt om i verden som lider av denne tilstanden akkurat som deg, og som kan forstå din opplevelse. Og det finnes mange ressurser som kan hjelpe deg, gi deg informasjon og støtte deg.
Hvor du kan få støtte og informasjon
Selv om mange av disse er utenlandske organisasjoner, kan du få tilgang til informasjon og støttegrupper på nettet, noe som kan være til stor hjelp for å håndtere tilstanden din.
| Organisasjon / Ressurs | Hva du kan få |
|---|---|
| Artrittfondet | Dette er en ideell organisasjon som jobber for bevissthet om og forskning på leddgikt. Nettstedet deres har detaljert informasjon om Bekhterevs sykdom. |
| Lev ja! Artrittnettverk | Dette er Arthritis Foundations eget nettforum. Det er et flott sted å komme i kontakt med andre som lever med tilstander som din, dele erfaringer og utveksle ideer om behandlinger. |
| Spondylittforeningen i Amerika (SAA) | Denne organisasjonen tilbyr et vell av informasjon, spesielt om Bekhterevs sykdom og relaterte tilstander. Du kan lære mye om hvordan du skal håndtere sykdommen, trening og kosthold. |
| Nasjonalt institutt for leddgikt og muskel- og skjelettsykdommer og hudsykdommer (NIAMS) | Dette nettstedet, som er en del av det amerikanske helseinstituttet National Institutes of Health, har en egen seksjon dedikert til medisinsk nøyaktig og pålitelig informasjon om Bekhterevs sykdom. |
| Kanadisk spondylittforening: Dine historier | Dette er et nettsamfunn. Her kan du dele historien din, samt lese erfaringene til andre som lever med denne tilstanden. Noen ganger kan det å lese andres erfaringer være en stor kilde til styrke. |
Hvordan bruke disse ressursene?
Selv om disse nettstedene er på engelsk, kan du bruke et verktøy som Google Translate til å oversette innholdet til singalesisk og lese det. Det viktigste er å bli med i nettfellesskapene/forumene som er tilgjengelige på disse nettstedene.
- Les andres historier: Å lese om hvordan folk som deg møter denne utfordringen vil hjelpe deg å føle deg mindre alene.
- Still spørsmål: Dette er gode steder å stille spørsmål du tenker på og få råd fra andre.
- Lær ny informasjon: Dette hjelper deg med å holde deg informert om nye behandlinger, forskning og nye måter å håndtere sykdommen på.
Svært viktig: Selv om disse ressursene kan være en god kilde til informasjon og støtte, bør du alltid rådføre deg med legen din før du søker medisinsk råd eller gjør endringer i medisinen din . Disse nettstedene erstatter ikke medisinsk råd.
Du trenger ikke å gå gjennom denne reisen alene. Med riktig informasjon og støtte kan også du håndtere din Bekhterevs sykdom, redusere smerte og leve et aktivt liv.
Hilsen til hjemmet
- Bekhterevs sykdom er en langvarig leddgikttilstand som påvirker ryggraden. I tillegg til fysisk smerte er emosjonell ensomhet en stor del av det.
- Du er ikke alene om å møte denne utfordringen. Det finnes et stort fellesskap og ressurser rundt om i verden som kan støtte deg.
- Du kan finne pålitelig informasjon og støttegrupper på nett via nettstedene til organisasjoner som Arthritis Foundation og Spondylitis Association of America.
- Å lese andres erfaringer og dele dine egne kan gi deg stor mental styrke.
- Disse ressursene er kun til informasjonsformål. Vennligst ta alle behandlinger, medisiner og medisinske avgjørelser kun under veiledning av legen din.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment