Har barnet ditt skoliose? La oss lære om nevromuskulær skoliose!

Har du noen gang følt at den lille har litt bøyd rygg, eller at den er tung på den ene siden? Virker det som om han har problemer med å sitte eller stå rett opp? Noen ganger tror vi at barnet gjør det av kjedsomhet. Bak disse tingene kan det imidlertid ligge en tilstand som kalles nevromuskulær skoliose . Ikke bekymre deg, i dag skal vi snakke om alt på en enkel måte.

Hva er nevromuskulær skoliose?

Enkelt sagt er dette når barnets ryggrad trekkes til den ene siden. Normalt sett skal ryggraden være rett i midten. Men i denne tilstanden roteres ryggvirvlene (vi kaller dem «virvler») litt til siden, noe som får ryggraden til å krumme seg inn i en «C»- eller «S»-form . Dette er ikke bare en bakoverbøyning, men forekommer også ved andre underliggende tilstander som påvirker barnets nervesystem (det vil si hjernen, ryggmargen og nervene) og muskler.

Tenk over det nå, vi sier til barna våre at de skal «holde ryggen rett» ved middagsbordet, ikke sant? Eller vi advarer dem mot å «ikke sitte sånn i sengen». Men for et barn med denne tilstanden er det å sitte rett en stor utfordring. Selv om de prøver, kan det være vanskelig, og noen ganger til og med smertefullt. Så det er ikke det at barnet er ulydig mot deg, det er bare det at de virkelig har problemer med å gjøre det.

Denne skoliosen påvirker ikke bare barnets holdning. Du kan legge merke til at barnets klær ikke passer ordentlig. Den ene armen kan se lengre ut enn den andre, eller knappene på en skjorte passer kanskje ikke ordentlig sammen. Dette er ikke fordi klærne krympet i vask eller fordi syersken gjorde en feil. Dette er et resultat av en tilstand som kalles «nevromuskulær skoliose».

Vanligvis oppstår symptomene på skoliose i puberteten, når barnet plutselig øker i høyden. I dette tilfellet kan imidlertid symptomene oppstå enda tidligere .

Over tid kan denne krumningen av ryggraden øke. Hvis dette skjer, kan det oppstå smerter og andre komplikasjoner. Imidlertid kan disse tilstandene kontrolleres med god behandling, og noen ganger kirurgi.

Øker denne ryggsmerten gradvis?

Ja, «(Nevromuskulær skoliose)» er en progressiv tilstand . Det vil si at krumningen i ryggraden forverres over tid. Siden denne krumningen oppstår i barndommen, kan den øke raskt når barnet plutselig vokser (det vi kaller en «(vekstspurt)»). Det er mulig at denne krumningen kan fortsette å øke til voksen alder.

Hvor utbredt er denne situasjonen?

Nevromuskulær skoliose er vanlig i forbindelse med andre tilstander som påvirker nervesystemet og musklene. For eksempel ses det ofte ved tilstander som muskeldystrofi, spinal muskelatrofi (SMA) og cerebral parese (CP) .

Statistisk sett utvikler omtrent 90 % av personer med Duchennes muskeldystrofi og omtrent 80 % av personer med spinal muskelatrofi skoliose. Mellom 20 % og 70 % av personer med cerebral parese utvikler skoliose.

Hva er tegnene og symptomene på dette?

I denne situasjonen er det ytre tegn du kan se hos barnet ditt, samt symptomer som barnet kan føle.

Synlige eksterne trekk:

• Skuldrene er ikke på samme nivå. Det kan virke som om den ene skulderen har gått opp og den andre ned.
• Ribbeina stikker fremover på den ene siden.
• Hofter og midje er på skrå.

Hvis du har et barn som bruker rullestol, kan du oppleve ting som:

• Sitter foroverbøyd, lener seg til den ene siden.
• Vipping av bekkenet til den ene siden.
• Vanskeligheter med å sitte (sitter med støtte på hender eller albuer).
• Trykksår (skade på huden forårsaket av å holde seg i samme stilling for lenge).

I tillegg til at ryggraden er trukket til den ene siden, kan man også se andre krumninger i barnets ryggrad, for eksempel foroverbøyning (kyfose) (som en pukkelrygg) eller bakoverbøyning (lordose) (en tilstand der magen stikker fremover og ryggraden lener seg bakover) .

Symptomer barnet opplever:

Etter hvert som ryggradens krumning øker, kan barnet oppleve følgende ubehag:

• Ryggsmerter.
• Føler seg ukomfortabel mens man sitter.
• Muskelsvakhet.
• Nummenhet i hender og føtter.
• Begrenset bevegelsesområde.
• Vanskeligheter med å holde hodet, overkroppen og nakken i balanse og kontrollere bevegelsene sine.

Hvorfor skjer dette? Hva er årsakene?

Hovedårsaken til «nevromuskulær skoliose» er en underliggende medisinsk tilstand som påvirker barnets nervesystem og/eller muskler . Når et barn har denne typen nevromuskulær sykdom, er de ikke i stand til å kontrollere og bevege noen av musklene i kroppen ordentlig. Dette fører til at musklene rundt ryggraden svekkes og ryggraden begynner å krumme seg.

Noen av de viktigste medisinske tilstandene som kan være forbundet med denne typen ryggstrekk er:

• Cerebral parese
• Duchenne muskeldystrofi
• Lammelse
• Spina bifida (en tilstand i ryggmargen som oppstår ved fødselen)
• Spinal muskelatrofi

Hva er risikofaktorene?

Hvis barnet ditt har en nevromuskulær lidelse og/eller bruker rullestol for å komme seg rundt, er det større sjanse for å utvikle nevromuskulær skoliose.

Hvilke komplikasjoner kan dette forårsake?

Hvis krumningen i ryggraden blir alvorlig på grunn av nevromuskulær skoliose, kan komplikasjoner som:

• Pustevansker:Tilstander som «thorakal insuffisienssyndrom», som forårsaker pustevansker og mangel på plass i brystet.
• Vanskeligheter med å fungere selvstendig: For eksempel vanskeligheter med å kle på seg eller spise alene.
• Mobilitetsvansker: Vanskeligheter med å gå.
• Nerveskade.
• Problemer med det kardiovaskulære systemet.

I tillegg til disse fysiske vanskene, kan tilstanden «(nevromuskulær skoliose)» og den underliggende medisinske tilstanden som forårsaker den også føre til lav selvtillit hos barnet. Det er ikke lett å leve med flere medisinske tilstander samtidig. Dette øker risikoen for at barnet blir deprimert og lider av tilstander som «(depresjon)» eller «angst» . Derfor er det svært viktig å ta vare på barnets psykiske helse og om nødvendig søke råd fra en psykisk helsepersonell.

Hvordan diagnostiserer du dette?

For å diagnostisere tilstanden «nevromuskulær skoliose», vil en lege først utføre en fysisk undersøkelse og spørre om symptomene. De vil også se på barnets sykehistorie og om noen i familien har hatt lignende tilstander.

Under undersøkelsen vil legen nøye observere barnets ryggrad, holdning og balanse. Huden vil også bli undersøkt for trykksår. En enhet kalt et skoliometer kan brukes til å måle ryggradens krumning. I tillegg kan bildediagnostiske tester som røntgen eller MR-skanning utføres for å tydelig se ryggradens tilstand.

Hva er behandlingene?

En lege vil først forsøke å kontrollere denne tilstanden med ikke-kirurgiske behandlinger.

Ikke-kirurgiske behandlinger

• Rullestolmodifikasjoner: Hvis barnet ditt bruker rullestol, kan en lege foreslå å legge til tilpasset seterygg eller sidestøtter til rullestolsetet for å hjelpe dem med å balansere lettere.
• Fysioterapi: En fysioterapeut vil lære barnet ditt øvelser for å styrke de berørte muskelgruppene. Dette kan bidra til å håndtere balanseproblemer og øke barnets evne til å fungere selvstendig.
• Ryggstøtte: Dette kan anbefales eller ikke, avhengig av barnets tilstand. For eksempel kan en støtte rundt overkroppen til et barn som bruker rullestol, hjelpe dem med å opprettholde balansen mens de sitter. Det vil imidlertid ikke forhindre at ryggraden blir mer krum. En støtte er vanligvis ikke trygg for barn som går. Det kan øke risikoen for at de faller og mister balansen.

Viktig:Ikke-kirurgiske behandlinger kan forsinke eller til og med stoppe utviklingen av ryggsøylens krumning, men de kan ikke rette ut ryggsøylens krumning helt.

Kirurgi

Kirurgi for «nevromuskulær skoliose» kan stoppe at kurven forverres og stabilisere ryggraden. En lege kan vurdere kirurgi i følgende tilfeller:

• Hvis krumningen i ryggraden er mer enn 40 grader og fortsetter å forverres.
• Hvis barnet har smerter eller ubehag.
• Hvis det er komplikasjoner som påvirker lunge- eller hjertefunksjonen.

Før en lege bestemmer seg for kirurgi, vil vedkommende nøye vurdere barnets generelle helsetilstand, typen underliggende nevromuskulær sykdom og alvorlighetsgraden av ryggspasmen. Det sikreste behandlingsalternativet for barnets tilstand vil bli valgt.

Typer operasjoner utført for nevromuskulær dystrofi:

Det finnes to hovedtyper kirurgi:

1. Spinalfusjon: I denne operasjonen justerer kirurgen barnets ryggrad og fusjonerer de berørte ryggleddene. Dette innebærer bruk av beintransplantater, metallstenger og skruer . Disse brukes til å holde knoklene sammen til de to knoklene gror som ett. Etter denne spinalfusjonsoperasjonen stopper imidlertid veksten av det sammenvokste beinet. Dette kan føre til at barnet blir lavt av vekst.

2. Voksestaver: Denne operasjonen er best for barn som fortsatt vokser. Kirurgen setter inn en stav langs barnets ryggrad. Denne staven stabiliserer ryggraden og korrigerer kurven. Etter hvert som barnet vokser, kan staven forlenges hver 6.–8. måned, enten gjennom en mindre operasjon eller gjennom en magnetisk forlengelsesprosedyre på kontoret. Når barnet når skjelettmodenhet, som betyr at det har sluttet å vokse seg høyere, fjerner kirurgen staven og utfører en spinalfusjon.

Et barn med «nevromuskulær skoliose » har høyere risiko for komplikasjoner under operasjonen, som infeksjoner eller nerveskader, fordi de behandler en annen underliggende medisinsk tilstand. Kirurgen må også behandle flere områder av ryggraden samtidig, noe som øker risikoen for komplikasjoner .

Barnets medisinske team vil nøye vurdere om kirurgi er trygt og vil informere deg om mulige bivirkninger før prosedyren, slik at du kan ta en informert beslutning om barnets behandling.

Hva er utsiktene for denne tilstanden? (Prognose)

Barnets fremtidsutsikter avhenger av flere faktorer:

• Barnets generelle helse.
• Den typen underliggende medisinsk tilstand som forårsaket ryggsmertene.
• Alvorlighetsgraden av ryggradens krumning og hastigheten den øker med.
• Behandlingsmetoder som er passende for barnets tilstand.

Selv om kirurgi kan korrigere skoliose, er det risikoer forbundet med det. Barnets medisinske team vil alltid forsøke å gi den tryggeste behandlingen for barnets fysiske og mentale velvære. Hvis du har spørsmål om barnets fremtidsutsikter, snakk med legen din.

Hva med levetiden?

Nevromuskulær skoliose kan påvirke barnets liv, men ikke nødvendigvis. I alvorlige tilfeller kan det imidlertid oppstå komplikasjoner som påvirker hjertet og lungene. Disse kan være livstruende. Hvis barnet ditt er i faresonen for alvorlige komplikasjoner, vil barnets medisinske team gi deg råd om hva du kan forvente.

Kan dette forebygges?

Dessverre finnes det ingen måte å forhindre utviklingen av «nevromuskulær skoliose» på. Men hvis sykdommen diagnostiseres tidlig og behandlingen starter tidlig , kan leger kanskje bremse utviklingen av kurven eller til og med korrigere den med kirurgi.

Når bør jeg oppsøke lege?

Hvis du oppdager tegn på skoliose hos barnet ditt, som vansker med å sitte oppreist, ustabilitet i skulderen eller trykksår , må du oppsøke lege umiddelbart .

Hvis barnet ditt allerede har fått diagnosen nevromuskulær skoliose, snakk med lege dersom de opplever symptomer som smerte, ubehag, pustevansker eller andre komplikasjoner.

Hvilke spørsmål bør du stille legen?

Du kan stille barnets lege spørsmål som disse:

• Hva slags behandling anbefaler du?
• Trenger barnet mitt kirurgi?
• Hva er bivirkningene av behandlingen?
• Hvordan kan jeg sørge for at babyen min er trygg og komfortabel?

En viktig beskjed til deg (Take Home-melding)

Som forelder er det normalt å føle seg overveldet og engstelig når du får vite at barnet ditt ikke bare har én, men to tilstander (underliggende nevromuskulær sykdom og nevromuskulær skoliose). Du har kanskje mange tanker om fremtiden og hvordan du kan sørge for at barnet ditt har det komfortabelt. Dette kan være veldig stressende. Men husk at du ikke trenger å håndtere disse tingene alene.

Fordi nevromuskulær skoliose er en progressiv tilstand, må du regelmessig oppsøke barnets medisinske team. Under disse besøkene vil en lege måle krumningen i barnets ryggrad. Hvis krumningen er alvorlig, kan en kirurg vurdere kirurgi hvis risikoen ved kirurgi oppveier fordelene for barnet ditt.

Hvis du har spørsmål om barnets fremtidsutsikter eller hvordan du kan hjelpe dem hjemme, ikke vær redd for å snakke med legen din. De vil gi deg den veiledningen du trenger. La oss alle jobbe sammen for å gi barnet ditt best mulig resultat.

`Nevromuskulær skoliose, Ryggsmerter, Skoliose, Barnehelse, Nevrologiske sykdommer, Muskel- og skjelettsykdommer, Ryggsøylen