Har barnet ditt PKU (fenylketonuri)? La oss snakke om Sapropterin-pulver!

Noen ganger må barna våre og vi selv leve med spesielle helsetilstander, ikke sant? En slik tilstand kalles fenylketonuri (også kjent som PKU). En av medisinene som gis for denne tilstanden er sapropterin. Så i dag skal vi lære om denne medisinen som heter sapropterin, akkurat som å snakke med en venn.

Hva er dette legemidlet? (Hva er Sapropterin?)

Enkelt sagt er Sapropterin en medisin som bidrar til å kontrollere overdreven opphopning av et kjemikalie kalt fenylalanin i kroppen til personer med en tilstand som kalles fenylketonuri, eller PKU. Husk at de små proteinbitene i maten vi spiser kalles aminosyrer? Fenylalanin er en slik aminosyre. En person med PKU kan ikke bryte ned dette fenylalaninet ordentlig, det vil si fordøye det og bruke det etter behov. Deretter akkumuleres det i blodet og kan skade hjernen og nervesystemet over tid.

Denne medisinen som inneholder Sapropterin bidrar til å bryte ned fenylalanin i kroppen. Deretter reduseres opphopningen i blodet. Ofte anbefaler leger et spesielt kosthold og noen ganger trening sammen med denne medisinen. Fordi i denne situasjonen må du redusere mengden mat som inneholder fenylalanin så mye som mulig.

Leger kan også foreskrive dette legemidlet for andre tilstander, så hvis du har spørsmål, er det best å spørre legen din eller apoteket .

Du kan vanligvis kjøpe dette legemidlet på apotek under merkenavnene JAVYGTOR eller KUVAN.

Ting du bør fortelle legen din før du tar denne medisinen

Før du begynner å ta Sapropterin, bør du absolutt fortelle legen din om disse tingene. Fordi først da kan legen avgjøre om dette legemidlet er riktig for deg og hvor mye du skal få. Å skjule denne informasjonen vil bare føre til problemer.

• Har du noen spiseforstyrrelser ? Det vil si tilstander som anoreksi (en mental tilstand der man går ned i vekt ved å ikke spise) og bulimi (en tilstand med overspising og deretter oppkast).
• Har du feber ?
• Har du noen infeksjon ?
• Har du nyresykdom ?
• Leversykdomer det der?
• Har du en tilstand som gjør at du føler at du har et anfall ? Eller har du hatt det før?
• Har du noen gang hatt en allergi mot Sapropterin, andre medisiner, mat, konditorfargestoffer eller konserveringsmidler?
• Hvis du er gravid eller planlegger å bli gravid (dette er svært viktig).
• Hvis du er en ammende mor .

Det er veldig viktig for din egen helse å fortelle legen disse tingene uten å skjule dem, ikke sant?

Hvordan bruker du denne medisinen?

Greit, la oss nå se nøyaktig hvordan vi bruker denne medisinen. Dette er en oral medisin. Den skal tas sammen med et måltid. Du bør følge instruksjonene på reseptetiketten som legen din har gitt deg. Ta aldri mer eller mindre enn mengden legen din har fortalt deg.

Dette kommer som et pulver. Du bør drikke det ved å løse det opp i vann eller eplejuice. Spør legen din eller apoteket om den nøyaktige mengden vann eller eplejuice du bør ta. Pulveret skal løse seg opp raskt, til og med helt. Du bør drikke medisinen innen 30 minutter etter at den er oppløst. Ikke la den virke lenger enn det.

En annen ting er at du også kan blande en liten mengde av dette pulveret i eplemos (som eplemos) eller pudding. Spør legen din om det også, hvis det er behagelig for deg å gjøre det.

Ta medisinen din til rett tid, til samme tid hver dag hvis mulig. Ikke ta mer enn legen din har fortalt deg. Du må heller ikke slutte å ta medisinen din plutselig uten legens anbefaling. Dette kan forverre tilstanden din.

Hvordan gi denne medisinen til små barn

I noen spesielle tilfeller kan denne medisinen gis til babyer helt ned til én måned gamle. Det finnes imidlertid spesielle forholdsregler. Det vil si at det er ting man må være veldig forsiktig med. Snakk derfor med legen din om dette og følg instruksjonene hans nøyaktig. Mengden medisin bestemmes i henhold til barnets vekt.

Viktigst av alt: Denne medisinen er kun for deg. Ikke gi den til noen andre, selv om de har de samme symptomene som deg. Alles tilstand er forskjellig, så det er ikke lurt å gi denne medisinen til noen uten først å konsultere en lege.

Hva gjør du hvis du går glipp av en medisineringstime?

Ikke få panikk i slike tilfeller. Hvis du glemmer en dose, ta den så snart du husker det. Men hvis det nesten er tid for neste dose (dvs. innen noen få timer), hopp over den glemte dosen og ta neste dose til planlagt tid. Ta aldri en dobbel dose.Du skal kun ta den foreskrevne mengden per dag. Hvis du er i tvil om dette, spør legen din eller apoteket.

Hva skal man gjøre hvis man tar for mye? (Overdose)

Hvis du tror du har tatt for mye medisin, eller hvis barnet ditt ved et uhell har tatt for mye, må du umiddelbart oppsøke nærmeste legevakt. Eller ringe et giftinformasjonssenter. Dette bør behandles som en nødsituasjon , ikke nøl.

Andre medisiner som kan interagere med dette legemidlet (interaksjoner)

Det finnes noen medisiner som kanskje ikke virker som de skal eller forårsaker andre problemer når de tas sammen med Sapropterin. Vi kaller disse interaksjoner. Fortell derfor legen din om eventuelle medisiner du tar.

• Avanafil ( Avanafil )
• Levodopa (et legemiddel mot Parkinsons sykdom)
• Metotreksat (brukes mot sykdommer som kreft og leddgikt)
• Pemetrexed
• Pyrimetamin (et legemiddel som brukes til å behandle malaria)
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil (Tadalafil)
• Vardenafil

Denne listen inkluderer kanskje ikke alle medisiner. Fortell derfor legen din om alle medisiner du tar (inkludert vitaminer, urtemedisiner og kosttilskudd). Fortell også legen din hvis du røyker, drikker alkohol eller bruker ulovlige rusmidler. Enkelte ting kan samhandle med medisinene dine.

Ting å være forsiktig med når du tar medisiner

Mens du tar denne medisinen, vil legen din overvåke tilstanden din nøye. Gå til legen din regelmessig og ta blodprøver regelmessig. Disse blodprøvene sjekker fenylalaninnivåene dine og ser om medisinen virker som den skal. Husk at det kan ta opptil 4 uker før kroppen din reagerer på denne medisinen. Så ikke få panikk, bare vær tålmodig.

Hvis symptomene dine ikke bedres, eller hvis de blir verre, må du kontakte legen din umiddelbart.

Det viktigste er at du må følge et spesielt kosthold mens du tar dette legemidlet. Du må spise mat som har lavt innhold av fenylalanin. Dette er viktig for PKU. Før du gjør noen endringer i kostholdet ditt, må du snakke med legen din eller en ernæringsfysiolog/ernæringsfysiolog. De kan gi deg en liste over matvarer som er bra for deg og råd om hvordan du skal tilberede måltidene dine.

Tenk deg at Nalini Akka gir denne medisinen til datteren sin, som har PKU, og at hun kontrollerer kostholdet sitt slik legen har fortalt henne. Før hun lager mat, ser hun alltid etter matvarer som har lavt fenylalanininnhold. Når hun går til butikken, leser hun etikettene på matpakkene. Den typen forsiktighet er nødvendig i denne situasjonen.

Hva er bivirkningene?

Som alle legemidler kan Sapropterin forårsake bivirkninger hos noen. Men ikke alle får dem. La oss se på hva de er.

Bivirkninger du bør informere legen din umiddelbart:

Hvis du opplever noen av disse symptomene, bør du informere legen din umiddelbart. Disse kan være alvorlige.

• Allergiske reaksjoner: Hudutslett, kløe, rødhet i huden, hevelse i ansikt, lepper, tunge eller hals (dette kan også gjøre det vanskelig å puste).
• Hyperaktivitet: Rastløshet, fikling, overdreven snakking og problemer med å være oppmerksom.
• Betennelse i spiserøret eller magen: Tap av matlyst, sår hals, smerter eller vanskeligheter med å svelge, svie i brystet, kvalme, oppkast, tørrhoste, blodig eller tjæreaktig avføring.

Bivirkninger som vanligvis ikke krever medisinsk rådgivning, men som bør rapporteres til legen hvis de vedvarer:

Disse avtar vanligvis i løpet av noen dager. Men hvis de vedvarer, eller hvis de plager deg, bør du informere legen din.

• Hoste
• Diaré
• Hodepine
• Rennende nese eller tett nese
• Sår hals
• Oppkast

Denne listen inneholder kanskje ikke alle bivirkninger. Hvis du oppdager noe annet uvanlig, bør du spørre legen din om det.

Hvordan oppbevarer du medisinen?

Det er også svært viktig å oppbevare dette legemidlet riktig.

• Oppbevar den utilgjengelig for barn og kjæledyr.
• Oppbevares ved romtemperatur (mellom 20 og 25 grader Celsius, mellom 68 og 77 grader Fahrenheit). Må ikke utsettes for ekstrem varme eller kulde.
• Oppbevar dette legemidlet i originalemballasjen det kom i.
• Hold flasken tett lukket for å hindre at fuktighet slipper ut.
• Ikke bruk utgåtte medisiner, og kast dem på en forsvarlig måte. Du kan spørre apoteket om instruksjoner om hvordan du skal kaste dem på riktig måte.

Til slutt, ting å huske på

Vel, vi har snakket mye om Sapropterin, ikke sant? Å leve med en tilstand som kalles PKU kan være en utfordring, men med medisiner som denne og riktig medisinsk rådgivning kan du og barnet ditt overvinne den utfordringen.

«Husk at det er svært viktig å ta denne medisinen nøyaktig slik legen har forskrevet, i den mengden som er foreskrevet og til den foreskrevne tiden. Det er også viktig å følge et spesielt kosthold.»«Hvis du gjør begge disse tingene riktig, vil du kunne kontrollere PKU-tilstanden din godt og leve et sunt liv.»

Hvis du har spørsmål, bekymringer eller tvil, ikke hold dem for deg selv, men spør gjerne legen din. De er der for å hjelpe deg. Du er ikke alene på denne reisen, vi er alle med deg!

Ønsker deg og babyen din god helse!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Fenylketonuri, Fenylketonuri, Fenylalanin, fenylalanin, medisin, barnehelse, genetiske sykdommer