Har barnet ditt lupus? Hva du trenger å vite som forelder

Føler barnet ditt seg stadig uvel? Gjør det vondt i leddene? Får det noen ganger røde, sommerfuglformede utslett i ansiktet? Hvis du ikke bare har ett eller to av disse symptomene, men flere på rad, kan du være bekymret. I dag snakker vi om en tilstand som kan føre til at mange av disse symptomene dukker opp samtidig, og som er litt komplisert, men som kan behandles riktig . Det er lupus hos barn.

Enkelt sagt, hva er lupus hos disse barna?

Lupus er en autoimmun sykdom som kan ramme mennesker i alle aldre. Enkelt sagt er immunforsvarets hovedoppgave å beskytte oss mot fremmede inntrengere, som bakterier og virus som forårsaker sykdom. Men en person med lupus har en svært uheldig tilstand. Dette immunforsvaret går galt. Det begynner å se sine egne friske celler og vev som «fienden». Deretter begynner det å angripe disse friske cellene. Det er som om vår egen hær angriper vårt eget folk i stedet for å angripe fremmede inntrengere.

Når sykdommen diagnostiseres før 18 år, kaller vi det «juvenil lupus». Lupus hos barn kan være litt mer alvorlig enn lupus hos voksne. Dette betyr:

• Mer aktiv sykdom: Betennelse og relaterte symptomer kan være mer merkbare.
• Økt risiko for skade på indre organer: Vitale organer, spesielt nyrer, hjerte, lunger og hjerne, kan bli påvirket.
• Behov for kraftigere behandling: Det kan være nødvendig å øke medisindosen.
• Bivirkninger ved langvarig medisinbruk: Du bør være oppmerksom på mulige bivirkninger ved å ta medisiner, spesielt steroider (kortikosteroider), over lengre tid.

Den vanligste typen lupus hos barn er systemisk lupus erythematosus (SLE) . Når noen sier «lupus», mener de vanligvis denne typen SLE. Det kalles også «SLE med debut i barndommen» eller «SLE med debut i ungdomsårene». Symptomene begynner vanligvis å dukke opp rundt 12-årsalderen. De kan imidlertid starte tidligere eller senere. Det er svært sjelden at et barn under 5 år utvikler lupus.

Hvilke symptomer tyder på at et barn har lupus?

Noe av det unike med lupus er at ikke alle barn har samme sett med symptomer. Noen har ett sett med symptomer, mens andre har helt forskjellige. Det er derfor leger kaller dette et «lupus-fingeravtrykk» – som betyr at hver person har et unikt mønster av symptomer.

La oss dele disse symptomene inn i to deler.

Symptomer som barnet ditt føler og du ser

Dette er tingene du ser og opplever i barnets hverdag.

Disse symptomene kan oppstå gradvis over tid, eller de kan oppstå samtidig. Husk at du ikke må anta at barnet ditt har lupus bare fordi de har ett av disse symptomene. For eksempel kan det være tusenvis av andre årsaker til feber. En lege vil mistenke lupus når flere av disse symptomene opptrer sammen .

Tegn avslørt av medisinske tester

Dette er tingene som kan finnes gjennom tester utført av legen, spesielt blod- og urinprøver.

• Redusert antall blodceller:
• Redusert antall røde blodlegemer (anemi)
• Lavt antall blodplater (trombocytopeni)
• Redusert antall hvite blodlegemer (leukopeni)
• Antinukleære antistoffer (ANA): Denne typen antistoff kalt «ANA» sees ofte i blodet til barn med lupus. En «positiv» ANA-test betyr imidlertid ikke nødvendigvis at du har lupus. Friske personer kan også noen ganger være «positive». Derfor vil legen din forklare deg hva rapporten betyr.

Hva er de mulige komplikasjonene av lupus?

Riktig behandling kan redusere risikoen for disse komplikasjonene betraktelig, men noen barn kan fortsatt utvikle disse tilstandene.

• Nyreskade (lupusnefritt): Dette er den alvorligste komplikasjonen hos barn. Immunsystemet angriper nyrene, noe som kan føre til nyresvikt. Barnet kan ha symptomer som hovne ben og skummende urin på grunn av protein i urinen.
• Lunge- og hjerteeffekter: Betennelse i lungeslimhinnen (pleuritt) eller betennelse i sekken rundt hjertet (perikarditt) kan forekomme. Begge tilstandene kan forårsake skarpe brystsmerter .
• Effekter på sentralnervesystemet: Hvis hjernen og ryggmargen påvirkes, kan tilstander som alvorlig hodepine, atferdsendringer og anfall forekomme.
• Blodpropper: Blodpropper kan dannes inne i blodårene, spesielt i bena. Symptomer inkluderer smerte, hevelse og rødhet i det berørte beinet.

Hvorfor får barn lupus?

Det finnes ingen spesifikk årsak til dette ennå, men forskere mener det skyldes en kombinasjon av faktorer.

1. Genetikk: Hvis noen i familien har lupus eller en annen autoimmun sykdom, kan barnet også ha en liten predisposisjon for å utvikle sykdommen. Det at barnet har disse genene betyr imidlertid ikke nødvendigvis at de vil utvikle lupus.

2. Miljøutløsere: Et barn med en genetisk predisposisjon kan utvikle sykdommen på grunn av en ekstern utløser. Slike utløsere inkluderer:

• En virusinfeksjon
• Eksponering for sterkt sollys (UVA/UVB-stråler)
• Hormonelle forandringer (spesielt i puberteten)

Enkelt sagt, gener er som en pistol ladet med krutt. Men uten noen til å trykke på avtrekkeren (en avtrekker), vil ikke kulen gå av. Lupus er sånn.

Hvordan diagnostiserer en lege denne sykdommen?

Å diagnostisere lupus er en komplisert prosess fordi det ikke finnes én enkelt test som er spesifikk for den. Legen vil kombinere flere faktorer for å komme frem til en diagnose.

• Snakk med deg selv og barnet ditt: Spør barnet ditt i detalj om symptomene deres, for eksempel når de startet og hvor lenge de har vært til stede.
• Utfører en fullstendig fysisk undersøkelse: Kontrollerer hudlesjoner, hevelse i ledd og munnsår.
• Blod- og urinprøver: Som nevnt tidligere, sjekker disse testene mange ting, som for eksempel ANA-testen, blodcelletall og nyrefunksjon.
• Familiehistorie: Spør om noen i familien har lupus eller lignende sykdommer.

Det er etter å ha vurdert alt dette at legen avgjør om du har lupus eller ikke.

Hva er behandlingene for lupus?

Det finnes for øyeblikket ingen kur mot lupus. Men ikke bekymre deg. Det finnes mange effektive behandlinger som kan bidra til å kontrollere sykdommen og hjelpe barnet ditt med å leve et normalt liv. Hovedmålene med behandlingen er:

• Redusere barnets symptomer.
• Å hindre immunforsvaret i å skade kroppens organer.
• Å opprettholde barnets generelle fysiske og psykiske helse på et godt nivå.

Et team av spesialister kommer sammen for å utvikle en behandlingsplan som er skreddersydd for barnet. Dette teamet kan inkludere en barnerevmatolog , sykepleiere, fysioterapeuter og psykisk helsepersonell.

Det finnes flere hovedtyper medisiner som brukes:

• Kortikosteroider: For eksempel et legemiddel som heter «Prednison». Disse kontrollerer raskt betennelse i kroppen.
• Hydroksyklorokin:Selv om dette er en medisin mot malaria, er den svært nyttig for å kontrollere lupusutbrudd.
• Immunsuppressiva: Disse medisinene virker ved å bremse det overaktive immunforsvaret. Legemidler som «azatioprin», «mykofenolatmofetil» og «metotreksat» faller inn under denne kategorien.
• Smertestillende: Medisiner som «ibuprofen» eller «naproksen» kan gis mot leddsmerter.
• Kalsium og vitamin D: Disse gis for å forebygge osteoporose, da det er risiko for tynning av beinvevet ved langtidsbruk av steroider.

La oss også være oppmerksomme på bivirkningene av behandlinger.

Som alle medisiner kan lupusmedisiner ha bivirkninger. Legen er alltid klar over dette og utfører nødvendige tester under behandlingen.

• Prednison (steroid): Langvarig bruk kan forårsake vektøkning, strekkmerker, høyt blodtrykk, tynne bein, depresjon, diabetes og grå stær.
• Hydroksyklorokin: I svært sjeldne tilfeller kan det forårsake skade på øyets netthinne. Derfor bør alle barn som tar denne medisinen få øynene undersøkt regelmessig av en øyelege.
• Immunsuppressiva: Disse medisinene kan senke antall hvite blodlegemer og forårsake leverbetennelse. De svekker også immuniteten, noe som øker risikoen for infeksjoner. Derfor tas det regelmessige blodprøver for å sjekke disse.

Hvordan kan jeg, som forelder, hjelpe barnet mitt?

Ditt bidrag til denne reisen er uvurderlig. Det er mange ting du kan gjøre for å gi barnet ditt best mulig omsorg.

1. Beskytt deg mot solen: Sollys er en viktig utløser for lupus. Påfør derfor solkrem med SPF 30 eller høyere på barnets hud hver dag. Dette bør gjøres selv på overskyede dager. Bruk hatt og langermede klær når du går ut. Minimer eksponering for sterkt sollys mellom kl. 10.00 og 16.00.

2. Sørg for tilstrekkelig søvn: Tretthet er et viktig symptom på lupus. Skap derfor et miljø som lar barnet ditt sove godt.

3. Beskytt mot infeksjoner: Siden barnet tar medisiner som undertrykker immunforsvaret, er det mer sannsynlig at det blir syk. Lær det å vaske hendene med såpe og vann ofte. Hold det unna syke personer.

4. En sunn livsstil:Det er viktig å sørge for et balansert kosthold og delta i alderstilpasset trening. Trening styrker musklene. Men hvis barnet ditt er slitent, la det hvile.

5. Lær barnet ditt om sykdommen: Forklar sykdommen til barnet ditt på en enkel måte som passer til barnets alder og forståelse. Dette vil hjelpe dem å ta ansvar for sin egen kropp.

6. Gi emosjonell støtte: Å leve med en kronisk sykdom kan være følelsesmessig vanskelig for et barn. La dem snakke om følelsene sine, la dem lufte tristheten sin og få utløp for sinne. Om nødvendig, søk hjelp fra en rådgiver.

7. Informer skolen: Informer lærerne og administrasjonen ved barnets skole om denne situasjonen og sørg for nødvendige fasiliteter.