Har du tvillinger? Er du klar over denne farlige tilstanden? (Tvilling-til-tvilling transfusjonssyndrom - TTTS)

Hvis du er en vordende mor som venter tvillinger, gratulerer først og fremst! Det er imidlertid også viktig å være klar over de spesielle tilstandene som noen ganger kan oppstå i tvillingsvangerskap. En slik tilstand som er litt uventet, men verdt å vite om, er tvilling-til-tvilling-transfusjonssyndrom , også kjent som TTTS . Ikke bekymre deg, la oss snakke enkelt om det.

Hva er tvilling-til-tvilling transfusjonssyndrom (TTTS)? Enkelt sagt...

Tenk deg at de to tvillingene i livmoren din deler samme morkake . Vi kaller disse tvillingene (monokorioniske tvillinger) . Normalt får begge babyene samme blod og næringsstoffer fra denne morkaken. I dette tilfellet (TTTS) skjer imidlertid ikke denne delingen riktig.

Enkelt sagt får ikke den ene babyen (la oss kalle ham «donortvillingen» ) nok blod fra morkaken. Den andre babyen (la oss kalle ham «mottakertvillingen» ) får for mye. Denne ubalansen i blodstrømmen er det som forårsaker TTTS. Dette er en sjelden, men potensielt alvorlig tilstand. Nøye overvåking av en spesialist i mors- og fostermedisin (MFM) er viktig. Tidlig oppdagelse, overvåking og behandling kan føre til bedre resultater for begge babyene.

Hva skjer med «donortvillingen»?

Babyen får mindre blod fra morkaken. Dermed reduseres også mengden blod i kroppen. Dette kan føre til at babyen vokser saktere, og mengden fostervann rundt ham kan også reduseres. Dette er fordi babyen urinerer mindre. Dette er fordi fostervann hovedsakelig består av babyens urin. Når fostervannet reduseres, kan sekken som holder babyen krympe, eller til og med forsvinne. Dette er farlig, fordi babyen ikke kan bevege seg ordentlig, og navlestrengen kan bli klemt sammen.

Hva skjer med «mottakertvillingen»?

Denne babyen får mer blod enn den burde. Dette ekstra blodet belaster babyens hjerte mye, og kan til og med føre til hjertesvikt . Når donorbarnets kropp er underernært, må mottakerbarnets kropp jobbe hardere. Fordi denne babyen må bearbeide mer blod, urinerer han mer enn vanlig. Som et resultat blir fostervannssekken hans mye større.

Hvem rammer denne tilstanden (TTTS)?

TTTS rammer bare svangerskap der tvillinger deler én morkake (monokorionisk) og ser like ut (identiske tvillinger). Oftest har disse tvillingene med TTTS to separate fostersekker (diamniotiske). Vi kaller disse tvillingene (monokorioniske diamniotiske tvillinger) .

Det er imidlertid svært sjelden at to babyer deler samme morkake og fostervannssekk (monoamniotisk). I slike tilfeller kan også TTTS forekomme. Slike tvillinger er imidlertid svært sjeldne.

Hvor sent i svangerskapet kan TTTS oppstå?

Denne tilstanden kan vanligvis begynne å utvikle seg så tidlig som i uke 16, men den kan oppstå når som helst i løpet av svangerskapet.

Hvor vanlig er (TTTS)?

TTTS forekommer i omtrent 15 % av monokorioniske tvillingsvangerskap.

Hva er symptomene på TTTS?

De fleste mødre med TTTS opplever ingen spesifikke symptomer. Noen kan imidlertid oppleve:

• Føler at livmoren vokser raskere enn forventet.
• Følelse av smerte eller tetthet i magen.
• Plutselig vektøkning.

Hvis du har disse symptomene, bør du oppsøke lege umiddelbart.

Hva forårsaker TTTS?

Normalt sett deler begge babyene samme mengde blod fra morkaken i et tvillingsvangerskap med én morkake. Ved TTTS fører imidlertid måten blodårene i morkaken er koblet sammen på til at blodet fordeles ujevnt. Det ene barnet (mottakerbarnet) får mer blod, og det andre barnet (donorbarnet) får mindre.

Du kan ikke kontrollere hvordan morkaken utvikler seg. (TTTS) er en tilfeldig hendelse. Det er ikke noe du gjorde eller ikke gjorde. Så ikke klandre deg selv. (TTTS) kan ikke forebygges.

Hvem er i faresonen for (TTTS)?

Dette har ingen genetisk eller arvelig sammenheng. Det er en tilfeldig forekomst. Dette kan imidlertid bare skje i tvillingsvangerskap som deler en enkelt morkake (monokorionisk) .

Hva er de mulige komplikasjonene ved TTTS?

Hvis den ikke behandles, eller hvis tilstanden utvikler seg veldig tidlig i svangerskapet, kan TTTS forårsake alvorlige helseproblemer for babyen, og til og med være dødelig. Derfor er det viktig å søke behandling eller nøye oppfølging fra en spesialist i mor- og fostermedisin (MFM) eller et fosteromsorgssenter. Selv med rask behandling er det risiko for spontanabort.

Andre komplikasjoner som ofte kan oppstå med TTTS inkluderer:

• Komplikasjoner fra for tidlig fødsel (som pustevansker, problemer med nervesystemet).
• Mottakertvillingen kan utvikle hjertesvikt eller andre hjerteproblemer på grunn av den ekstra væsken.
• Donortvillingen kan ha veksthemming eller nyreproblemer.

Hvordan diagnostiseres TTTS?

Svangerskapsomsorgspersonen din vil diagnostisere TTTS med en ultralydsskanning . Det første legen vil se på skanningen er at det er to identiske tvillinger som deler samme morkake.

Hvis det er mistanke om TTTS, kan legen din henvise deg til en spesialist i mor-fostermedisin (MFM-spesialist) for videre testing.Der vil spesialisten se ett eller flere av disse på ultralydsskanningen:

• Størrelsesforskjellen mellom de to babyene.
• Det ene barnet har for mye fostervann, mens det andre barnet har for lite fostervann.
• Blodstrømsavvik hos babyer (dette kan sees med en Doppler-ultralydtest ).

I noen tilfeller kan det også være nødvendig med en MR-undersøkelse av fosteret (magnetisk resonansavbildning) og en ekkokardiografi av fosteret .

Svangerskapsteamet ditt vil følge deg nøye gjennom hele svangerskapet. Du må kanskje ta hyppige ultralydundersøkelser for å vurdere babyens helse.

Legen vil også sjekke helsen din. Noen ganger kan den økte mengden fostervann på mottakersiden føre til at livmoren din forstørres og livmorhalsen svekkes. Disse endringene kan også føre til for tidlig fødsel.

Hva er stadiene i (TTTS)?

En ultralydsskanning vurderer alvorlighetsgraden av tilstanden (TTTS), det vil si hvilket stadium den er i. Dette lar legen se hvordan tilstanden utvikler seg og anbefale de beste behandlingsalternativene.

Det er fem stadier av TTTS:

• Stadium 1: Det er svært lite eller ingen fostervann rundt donorbarnet. Det er ofte for mye fostervann rundt mottakerbarnet.
• Stadium 2: Donorbarnets blære er ikke synlig på ultralyd. Dette betyr at donorbarnet har sluttet å urinere normalt.
• Stadium 3: Det er en betydelig ubalanse i blodstrømmen mellom babyene. Dette kan påvirke hjertefunksjonen til ett av babyene.
• Stadium 4: Ett eller begge babyene viser tegn på hevelse i hud eller kropp.
• Stadium 5: Ett eller begge babyene er døde.

I stadium 1 (TTTS) kan observasjon alene være tilstrekkelig. Men hvis tilstanden forverres, kan det skje veldig raskt. Etter stadium 2 (TTTS), hvis svangerskapet er mindre enn 26 uker, anbefales vanligvis fosterkirurgi .

Hva er behandlingene for (TTTS)?

Behandlingen avhenger av hvor langt du er i svangerskapet og hvilket stadium av TTTS du er i.

• Observasjon og overvåking: Legen din vil følge nøye med på svangerskapet ditt med ultralyd. Dette er et alternativ hvis du har stadium 1 (TTTS) eller hvis det er grunner til at kirurgi eller annen behandling ikke er mulig.
• Septostomi: Dette innebærer å lage et lite hull i membranen mellom de to babyenes fostervannssekker. Dette kan utjevne trykket i begge fostervannssekkene. Dette er mindre risikabelt, men det kurerer ikke den underliggende årsaken til TTTS.
• Fostervannsreduksjon:I denne prosedyren bruker legen en liten, hul nål for å fjerne overflødig fostervann fra mottakerbarnets sekk. Legen din kan anbefale dette i stadium 1 (TTTS) eller i alvorlige tilfeller av TTTS senere i svangerskapet. Denne prosedyren behandler ikke den underliggende årsaken til TTTS, så hvis fostervannet øker igjen, kan det være nødvendig å gjøre det flere ganger.
• Fetoskopisk laserablasjon: Denne prosedyren innebærer å føre et lite kamera (fetoskop) inn i livmoren og bruke en laserstråle til å lukke blodårene på overflaten av morkaken som forårsaker ujevn blodstrøm mellom babyene. Målet med denne prosedyren er å endre blodstrømmen fra den ene babyen til den andre, slik at hver baby har separate blodvolumer. Dette er et alternativ for stadium 2 eller høyere (TTTS) og graviditeter mellom 16 og 26 uker.
• Navlestrengslukking: Dette er en siste utvei som legen din kan anbefale når ingen av babyene kan reddes, eller når den ene babyen er i livstruende tilstand. Denne operasjonen stopper blodstrømmen til den ene babyen, og gir den andre babyen best mulig sjanse til å overleve.
• Fødsel: Hvis babyen er forbi den levedyktige svangerskapsalderen, kan legen anbefale fødsel.

Helseteamet ditt vil hjelpe deg med å velge den behandlingen som passer best for deg. De vil svare på alle spørsmålene dine og snakke med deg om risikoene, fordelene og alternativene ved hvert behandlingsalternativ.

Hvordan håndteres TTTS?

Helsepersonell vil, sammen med en spesialist i mor- og fostermedisin (MFM-spesialist), overvåke svangerskapet nøye. Du vil ha regelmessige ultralydundersøkelser (kanskje én eller to ganger i uken), og du må kanskje også ta et fosterekkokardiogram under svangerskapet. Behandlingsteamet ditt vil gi deg medisinsk og emosjonell støtte gjennom hele svangerskapet.

Hva bør jeg forvente hvis dette er tilfelle?

Utfallet avhenger av hvor langt du er i svangerskapet når du får diagnosen, og hvor alvorlig tilstanden er (stadium). Med fremskritt innen medisinsk vitenskap kan nøye overvåking og tidlig behandling gi begge babyene en bedre sjanse til å overleve. Snakk med legen din om forventningene og mulige utfall for å forstå hvordan TTTS vil påvirke svangerskapet og babyen din. Mange overlevende tvillinger må være på nyfødtintensivavdelingen (NICU) en kort periode etter fødselen for å få den starten de trenger.

(TTTS) kan være en veldig emosjonell og stressende opplevelse. Husk å ta vare på deg selv og søk støtte fra helsepersonell, partner og venner.

Hva er overlevelsesraten ved (TTTS)?

Overlevelsesraten avhenger av hvor alvorlig TTTS er, når du får diagnosen og om du får behandling. Å få riktig behandling kan utgjøre en stor forskjell i overlevelsesraten din med TTTS:

• Omtrent 90 % av tvillinger som får diagnosen alvorlig TTTS veldig tidlig i svangerskapet, har risiko for å dø før fødselen (hvis de ikke behandles).
• Mellom 85 % og 90 % av behandlede (TTTS) svangerskap resulterer i at minst ett barn overlever.
• I mellom 50 % og 65 % av behandlede (TTTS) svangerskap overlever begge babyene.

Fordi mange faktorer påvirker overlevelse, snakk med omsorgsteamet ditt om babyens prognose.

Hvilke spørsmål bør jeg stille helsepersonellet mitt?

Noen spørsmål du kan stille:

• Hvordan er svangerskapet mitt forskjellig fra et tvillingsvangerskap uten TTTS?
• Må jeg oppsøke en spesialist? Hvem er med i behandlingsteamet mitt?
• Hvor ofte må jeg ta skanninger eller andre tester?
• Hvordan vil (TTTS) påvirke fødselsplanene mine?
• Vil jeg føle noen endringer i kroppen min på grunn av TTTS? I så fall, hva kan jeg forvente?
• Hvilken behandling anbefaler dere for tilstanden min? Hvorfor?
• Hvilke livsstilsvaner (som kosthold, trening, hvile, terapi) anbefaler du for å støtte helsen min?

Hva er denne «Daisy Baby»?

«Daisy baby» er et annet navn for en baby med TTTS. Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS) Foundation brukte navnet først. Navnet oppsto etter at grunnleggeren plantet tusenfrydfrø i hagen sin sammen med sine overlevende tvillingsønner. Tusenfrydhagen er et symbol på håp om at alle babyer som lider av TTTS vil overleve.

Til slutt, det viktigste! (Hilsen du tar med deg hjem)

Å få diagnosen tvilling-til-tvilling-transfusjonssyndrom (TTTS) kan være en skremmende opplevelse. Det er normalt å føle seg redd og engstelig for hva som skjer videre for deg og tvillingene dine. Snakk med legen din om de beste behandlingsalternativene for din situasjon. Søk støtte fra venner og familie etter hvert som svangerskapet utvikler seg. Å bli med i en støttegruppe for familier som har opplevd TTTS kan også være en fin måte å hjelpe deg gjennom denne reisen. Husk at du ikke er alene. Med riktig medisinsk råd og støtte vil du kunne møte denne utfordringen direkte!

` Tvilling-til-tvilling transfusjonssyndrom, TTTS, tvillinger, graviditet, morkake, fostervann, monokorionisk