Har du noen gang hørt om «Waldenströms makroglobulinemi»? Sannsynligvis ikke. Det er et langt og vanskelig navn å uttale, ikke sant? Men ikke bekymre deg. Det er en veldig sjelden, men veldig vanlig type blodkreft. I dag skal vi snakke om denne tilstanden på et enkelt språk du kan forstå, som å snakke med en venn. La oss se hva det egentlig er, hva symptomene er og hvordan det behandles.
Hva er egentlig Waldenströms makroglobulinemi (WM)?
Enkelt sagt er dette en kreftform som påvirker blodet ditt. For å være presis tilhører den en gruppe kreftformer som kalles lymfom, og det er en type ikke-Hodgkins lymfom. Det kalles også lymfoplasmacytisk lymfom. Det er svært sjeldent. Selv i et land som Amerika rammer det bare tre til fire personer av en million. Så du kan tenke deg hvor sjeldent det er.
La oss nå se hvordan dette dannes inne i kroppen.
En av de viktigste celletypene i immunforsvaret vårt kalles «B-celler». Disse produseres i beinmargen vår. Du vet at beinmarg er et sted inni beinene våre som er som en fabrikk som produserer blodceller.
Så, ved WM, blir disse friske B-cellene til kreftceller og begynner å dele seg og formere seg ukontrollert. Når disse kreftcellene fyller opp beinmargen, fortrenger de våre friske blodceller.
Derfor kan tre hovedtyper blodceller reduseres:
- Redusert antall røde blodceller: Dette kalles «anemi». Det er dette som gjør at du føler deg veldig sliten og livløs .
- Reduksjon i hvite blodlegemer: Dette kalles «nøytropeni». Hvite blodlegemer er som soldater i kroppen vår. Disse cellene beskytter oss mot sykdommer. Så når disse cellene reduseres , kan infeksjoner oppstå ofte .
- Reduserte blodplater: Dette kalles «(trombocytopeni». Det er disse som hjelper blodet med å koagulere. Det er de som stopper blødning selv fra et lite sår. Så når blodplatene er lave, kan ikke selv et lite sår stoppe blødningen, og du kan utvikle blåmerker på kroppen .
I tillegg produserer disse kreftcellene store mengder av et unormalt protein kalt «(immunoglobulin M)» eller «(IgM)». Når dette «(IgM)»-proteinet akkumuleres i blodet, tykner blodet vårt. Tenk deg at blod, som burde være som vann, tykner som sirup. Dette kalles «(hyperviskositetssyndrom)» i medisinsk vitenskap.
Når blodet tykner slik, har det vanskelig for å bevege seg gjennom de svært fine, små blodårene i kroppen vår. Dette kan forårsake alvorlige symptomer som svimmelhet og neseblod.
Det finnes ingen kur for hvitvinssykdom ennå. Men fordi det er så vanlig, kan symptomene kontrolleres med god behandling, og noen ganger elimineres helt, og folk kan leve godt i årevis.
Hva er de mulige symptomene på WM-sykdom?
Det utrolige er at omtrent én av fire personer med denne sykdommen ikke viser noen symptomer. De oppdages ved en tilfeldighet under tester når de oppsøker lege for en annen sykdom. Hvis symptomene dukker opp, kommer de veldig gradvis, veldig sakte.
La oss se på vanlige symptomer som dette.
| Symptom | Enkelt sagt... |
|---|---|
| Svakhet og ekstrem tretthet | Tretthetsfølelse uansett hvor mye søvn du får, forårsaket av mangel på røde blodlegemer (anemi). |
| Feber uten årsak | Feber uten noen form for infeksjon. |
| Tap av matlyst og vekttap | Vekttap uten anstrengelse, uten å innse det. |
| Overdreven svetting om natten | Svetter så mye at du ikke får sove, lakenene er så våte. |
| Hukommelses- og bevissthetsforstyrrelser (forvirring) | Hjerneslag kan oppstå på grunn av nedsatt blodstrøm til hjernen på grunn av blodpropp. |
| Hevelse i leveren, milten eller lymfeknutene | Kreftceller akkumuleres i disse organene, noe som får dem til å forstørres. |
| Nummenhet i lemmene (perifer nevropati) | En prikkende følelse i fingertuppene og tærne, som om maur løp rundt. |
| Symptomer på blodpropp | Neseblod, blødende tannkjøtt ved tannpuss, svimmelhet, hyppig hodepine , tåkesyn. |
Hvorfor oppstår denne typen sykdom?
Hovedårsaken til dette er genetiske mutasjoner. Det vil si endringer i genene våre. Ni av ti personer med hvitt mellitus har en mutasjon i et gen som heter «MYD88». Og omtrent fire av ti personer har endringer i et gen som heter «CXCR4». Endringer i begge disse genene hjelper de unormale kreftcellene med å dele seg og vokse raskt.
Men det viktigste og mest betryggende her er at disse genetiske endringene ikke er arvelige.
Det betyr at dette ikke er noe du har fått fra moren eller faren din. Og det er ikke noe du gir videre til barna dine. Dette er nye forandringer som skjer i kroppen i løpet av livet.
Men forskere har ennå ikke klart å finne en spesifikk årsak til hvorfor disse genetiske mutasjonene forekommer.
Hva er risikofaktorene for å utvikle denne sykdommen?
Det finnes noen faktorer som øker sannsynligheten for å utvikle denne sykdommen noe. Tilstedeværelsen av denne faktoren betyr imidlertid ikke nødvendigvis at sykdommen vil utvikle seg.
| Risikofaktor | Beskrivelse |
|---|---|
| Alder | Sykdommen diagnostiseres oftest hos personer over 65 år. |
| Nasjon | Det sees ofte blant hvite mennesker. |
| Kjønn | Menn er mer sannsynlig å utvikle det enn kvinner. |
| Andre medisinske tilstander | Personer med sykdommer som hepatitt C, AIDS og Sjögrens syndrom har høyere risiko. En tilstand som kalles «(MGUS)» kan også være en forløper til arbeidsmuskelmangel. Imidlertid vil ikke alle med MGUS utvikle arbeidsmuskelmangel. |
| Familiens medisinske historie | Risikoen kan være noe økt dersom en blodslektning har hatt WM eller en annen type lymfom. |
Hvordan diagnostiserer legen denne sykdommen?
Hvis du har symptomer, vil legen din utføre flere tester for å bekrefte om du har sykdommen. Hovedtestene er å se etter kreftceller og det unormale «(IgM)»-proteinet i blodet ditt.
- Blod- og urinprøver: Disse sjekker for lavt antall blodceller (røde blodceller, hvite blodceller, blodplater) og unormalt høye nivåer av proteinet «(IgM)».
- Bildediagnostiske tester: Tester som en «CT-skanning» eller «PET-skanning» kan brukes til å sjekke om det er hovne lymfeknuter og forstørrede organer som lever og milt.
- Synsundersøkelse: Noen ganger kan små blødninger oppstå inne i øyet, bakerst i øyeeplet, på grunn av blodpropp. En øyelege kan sjekke dette.
- Benmargsbiopsi: Dette er den viktigste testen for å bekrefte sykdommen. I denne testen tas en veldig liten prøve av benmargen fra et sted som hoftebeinet og undersøkes under et mikroskop. Dette kan deretter brukes til å avgjøre om det er noen kreftceller i den.
Hva er behandlingene for WM?
Som vi nevnte tidligere, selv om denne sykdommen ikke kan kureres fullstendig, finnes det svært effektive behandlinger for å kontrollere symptomene. Legen din vil vurdere tilstanden din og utvikle en behandlingsplan som passer for deg og har færrest bivirkninger.
| Behandlingsmetode | Hva skjer med den? |
|---|---|
| Vaktsom venting | Hvis du ikke har noen symptomer, vil legen din sannsynligvis bare observere deg uten å starte med medisiner. Noen klarer seg bra i årevis uten behandling. |
| Plasmaferese (plasmautveksling) | Dette gjøres hvis du har symptomer på blodpropp. En maskin separerer den flytende delen som kalles plasma fra blodet ditt, fjerner det skadelige IgM-proteinet og returnerer det rensede plasmaet til kroppen din. |
| Immunterapi | Dette innebærer å bruke ditt eget immunsystem til å ødelegge kreftceller. Legemidlet «Rituximab» brukes ofte til dette. |
| Kjemoterapi | Gi medisiner som dreper kreftceller. Noen ganger kombineres dette med immunterapi. |
| Målrettet terapi | Dette er en ny type behandling. Disse legemidlene retter seg mot spesifikke proteiner som hjelper kreftceller med å dele seg og vokse, og stopper dermed aktiviteten deres. «(Ibrutinib)» og «(Zanubrutinib)» er slike legemidler. |
| Stamcelletransplantasjon | Dette er en svært sjelden behandling, som kun utføres på utvalgte pasienter. I denne behandlingen erstattes benmarg som er skadet av kreft med frisk benmarg. |
Hvordan vil livet bli med denne sykdommen?
Fordi det er en svært progressiv sykdom, er ikke alles opplevelse den samme. Forskning har vist at 66 av 100 personer (det er mer enn 2 av 3) fortsatt er i live 10 år etter diagnosen. Dette varierer imidlertid med alderen. I de fleste tilfeller dør personer som får diagnosen etter fylte 65 år ikke av hvitt mellitus (WM), men av andre tilstander som utvikler seg etter hvert som de blir eldre.
Hvordan du går frem avhenger av flere faktorer:
- din alder
- Resultatene av blodprøverapportene dine
- Den typen genetisk mutasjon du har
Hvis du har noen spørsmål om dette, snakk med legen din. Han eller hun kjenner deg og alt som påvirker helsen din best.
Hva kan du gjøre for å holde deg frisk?
Å leve med en langvarig tilstand som WM kan bety å gjøre store endringer i livet ditt, men det er mange ting du kan gjøre for å hjelpe.
- Spør legen din: Hvilken mat og drikke er riktig for deg, hvilke øvelser er bra for deg, og hva du må gjøre for å holde deg mentalt sunn.
- Få kontakt med andre: Når du har en sjelden sykdom som denne, kan det føles ensomt, som «Jeg er den eneste i verden med denne sykdommen». Men du er ikke alene. Det finnes støttegrupper for personer med denne tilstanden. Be legen din om å sette deg i kontakt med en. Å snakke med folk som har vært gjennom det samme som deg kan være en stor kilde til styrke.
Hilsen til hjemmet
- Waldenströms makroglobulinemi (WM) er en svært vanlig og håndterbar blodkrefttype.
- Mange som får diagnosen har ingen symptomer i starten, så de kan leve godt i årevis uten behandling.
- Dette er ikke en arvelig sykdom, så ikke bekymre deg for å overføre den til barna dine.
- Hovedmålet med behandlingen er ikke å kurere sykdommen, men å kontrollere symptomene og opprettholde livskvaliteten.
- Snakk åpent med din behandlende lege om eventuelle spørsmål, frykt eller tvil du måtte ha. Han eller hun vil hjelpe deg.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din