Na o na le mathata a letlalo la gago, moriri goba meno? A re boleleng ka Ectodermal Dysplasia!

Na o kile wa lemoga gore bana ba bangwe ba bannyane ba na le meriri ye mennyane kudu, goba meno a bona a tsena ka dibopego tše di makatšago, goba ga ba fufulele le gatee? Ge re bona dilo tša go swana le tše, re na le potšišo ye nnyane, "Ke ka lebaka la eng se se direga?" Ka dinako tše dingwe lebaka la se e ka ba boemo bja leabela bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bitšwago Ectodermal Dysplasia , bjoo re tlago go bolela ka bjona lehono. O se tshwenyege, re tla bolela ka taba ye ka botlalo.

Ka gona, Ectodermal Dysplasia ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, ye ke bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bja leabela . Ke boemo bjo bo diregago ka baka la diphetogo dikarolwaneng tša rena tša leabela. E kgoma kudu moriri wa gago, meno, manala le dikgeleswa tša mofufutšo . Ka dinako tše dingwe e ka kgoma gape mahlo a gago, ditsebe, matswele goba tshepedišo ya megalatšhika ya bogareng. Dikarolo tše ka moka tša mmele wa rena di bopilwe go tšwa legatong la ka ntle kudu la disele tšeo di bitšwago ectoderm ge re gola ka popelong re le lesea leo le sa tšwago go belegwa. Ka gona boemo bjo bo direga ge go e-na le bothata bja go gola ga ectoderm ye.

Ye ke boemo bja tlhago , go ra gore motho o belegwe a e-na le bjona. Lega go le bjalo, ga se bohle bao ba tlago go e lemoga gatee-tee ka morago ga go belegwa. Ka dinako tše dingwe, batswadi ba lemoga dika matšatšing a sego kae ka morago ga go belegwa ga ngwana. Ka dinako tše dingwe, dika di ka no se tšwelele ka nywaga e mentši.

Na go na le mehuta e fapa-fapanego ya boemo bjo?

Ee, banyakišiši ge e le gabotse ba lemogile mehuta e fetago e 180 ya Ectodermal Dysplasia . Mohuta o mongwe le o mongwe o na le sete ya wona ya dika. Nagana ka yona okare maloko a lapa le tee a fapana. Mehuta ye ga se mokgekolo. A re lebelele mehlala e mengwe, na re tla dira bjalo?

• Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Ye ke mohuta wo o tlwaelegilego kudu. Batho ba ba na le dikgeleswa tše sego kae tša mofufutšo. Ka gona, ga ba fufule go swana le ba bangwe. Le gona ba ka ba le go hlobega ga moriri, meno a manyenyane goba ao a hlaelelago le maemo a nako e telele a letlalo a bjalo ka eczema .
• Anhidrotic Ectodermal Dysplasia with Immune Deficiency (EDA-ID): Mohuta wo o hlaolwa ka mathata a magolo a tshepedišo ya go lwantšha malwetši. Ka mohlala, dithibela-maikwelo di a fokotšega gomme ditwatši tše di sa folego di direga gantši.
• Hay-Wells syndrome: Batho ba ba ka ba le dika tše bjalo ka go hlobega ga moriri, ditwatši tša letlalo la hlogo, manala a brittle, go lahlegelwa ke meno, mahlo ao a bonagalago a kgomaretše gotee le melomo le/goba magalagapa a aroganego .
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) goba Clouston syndrome: Se se kgoma kudu kgolo ya moriri, letlalo le manala.
• Witkop syndrome: Boemong bjo, manala a a brittle e bile a robega gabonolo. Meno le ona a ka lahleha.(hypodontia) Meno a ka ba le sebopego sa khoune gomme a arogantšwe kgole.

Bjale o kwešiša gore se ga se bolwetši bjo tee, eupša ke kopanyo ya mathata a mantši a go fapana.

Ke dika dife tša Ectodermal Dysplasia?

Bjalo ka ge re boletše pejana, mohuta o mongwe le o mongwe wa Ectodermal Dysplasia o na le dika tša wona tša moswananoši. Lega go le bjalo, ka kakaretšo, motho yo a nago le boemo bjo o tla ba le bonyenyane e tee ya ditla-morago tše di latelago goba go se tlwaelege:

• Mahlo: Mahlo a omilego, go tshesane ga mahlo, mathata a karolo ya ka pele ya leihlo, mohlala , kgogolego ya cornea yeo e ipoeletšago .
• Sekgahla sa kgolo: Sekgahla sa kgolo ya bana bao ba nago le boemo bjo se nanya go feta kamoo go bego go letetšwe ka gona bakeng sa nywaga ya bona.
• Moriri: Moriri o a sesafala, o robega gabonolo goba o gola ka go nanya. Ka dinako tše dingwe go ka ba le moriri o monyenyane kudu.
• Ditho: Diphetogo tša sebopego sa menwana goba menwana ya maoto, menwana e mengwe e ka ba e se gona, goba menwana e ka ba e kgokagantšwe gotee (menwana goba menwana ya maoto yeo e nago le webbed) .
• Molomo: Molomo o arogilego le/goba magalagapa , mathata a meno. Ka mohlala, meno a kgopamego, meno ao a sego gona goba meno ao a bopegilego ka mo go sa tlwaelegago. Ka dinako tše dingwe meno a ka ba le sebopego sa wedge.
• Manala: Go lahlegelwa ke manala a menwana goba manala a maoto, go kotofala, go sesafala goba go tšhologa ga manala.
• Letlalo: Letlalo le ba le tshekamelo ya go ba le mašobana gomme la oma.
• Dikgeleswa tša mofufutšo: Di na le dikgeleswa tša mofufutšo tše mmalwa, ka fao di fufulelwa gannyane go feta batho ba bangwe. Se se bitšwa Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . Bjalo ka ge le tseba, go fufulelwa ke gona go fodišago mebele ya rena ge e fiša. Ka gona ge re fufulelwa ganyenyane, goba re sa fufulelwa le gatee, mebele ya rena e ka fiša kudu ka pela.
• Tshepedišo ya pelego le ya moroto: Go se kgone go tšholla sebudula ka mo go feletšego go oketša kotsi ya maemo ao a kgomago ditho tša pelego goba tshepedišo ya moroto, a bjalo ka hydronephrosis , micropenis , goba ditho tša pelego tšeo di sa theogego . Gape go a kgonega go belegwa o se na dipshio e tee goba ka bobedi.

Se bohlokwa ke gore ga se bohle bao ba nago le dika tše bao ba nago le Ectodermal Dysplasia . Ge e ba o nagana gore o ka ba o e-na le dika tše, ngaka ya gago e ka di kgonthišetša ka go dira diteko tša leabela .

Ke ka baka la’ng boemo bjo bo direga? Mabaka ke afe?

Sebaki se segolo sa Ectodermal Dysplasia keDiphapano tša dikarolwana tša leabela. Se se bolela gore go na le diphetogo dikarolwaneng tša leabela tšeo di bolokago tsebišo mmeleng wa rena. Mohuta wa ectodermal dysplasia yeo o e hlagolelago e ithekgile ka gore ke dikarolwana dife tša leabela tšeo di nago le diphetogo tše, le gore diphetogo tšeo ke dife.

Boemo bjo gantši bo fetišetšwa go tloga molokong o mongwe go ya go o mongwe . Se se ra gore ge motho yo mongwe ka lapeng a na le yona, go na le kgonagalo ya gore meloko ya ka moso le yona e tla e hlabolla. Lega go le bjalo, ke ka sewelo kudu, e ka tšwelelago e le phetogo e mpsha ya leabela, gaešita le ge go se na motho ka lapeng yo a bilego le boemo bjo pele.

O hlahloba bjang se?

Ge o botša ngaka gore wena goba ngwana wa gago o na le dika tše, e tla thoma ka go dira tlhahlobo ya mmele . Ka mo go kgethegilego, o tla nyaka dilo tšeo di sa tlwaelegago meriring ya gago, manaleng, meno le dikgeleswa tša mofufutšo.

Go ithekgile ka dika tša gago, o ka ba le diteko tša go tšea diswantšho tše bjalo ka X-ray goba CT scan .

Ge e ba ngaka ya gago e belaela Ectodermal Dysplasia , go bonagala e tla laela gore go dirwe diteko tša leabela . Diteko tše di ka lemoga diphetogo dikarolwaneng tša gago tša leabela. Le gona ba ka go botša gabotse ge e ba o e-na le Ectodermal Dysplasia gomme ge e ba go le bjalo, ke mohuta ofe.

Dikalafo ke dife?

Kalafo ya se e ithekgile ka mohuta wa Ectodermal Dysplasia yeo o nago le yona le gore dika tša gago di šoro gakaakang. Ga go na kalafo ya boemo bjo. Lega go le bjalo, go na le dikalafo tšeo di ka go thušago go laola dika tša gago le go phela bophelo bjo bo tlwaelegilego.

Dikalafo tše di lebane kudu le dika tšeo di tšwelelago:

• Go boloka mmele wa gago o fodile: Ge e ba o sa fufule ka mo go lekanego, go thata go fodiša mmele wa gago. Ka gona go thibela phišo le go lapa ka phišo , nwa meetse a mantši . O ka šomiša gape le diveste tša go fodiša .
• Go buiwa ga meno le molomo: Dilo tšeo di tsenywago meno , maporogo goba meno a maitirelo di ka dirišetšwa go tšeela meno ao a timetšego legato. Dental bonding , di- veneer goba mefapahlogo le tšona di ka dirišetšwa go lokiša meno a manyenyane ao a sa bopegago gabotse.
• Kalafo ya go hlobega ga moriri: Go na le dihlare tša go swana le Minoxidil (Rogaine®) go hlohleletša kgolo ya moriri.
• Sedirišwa sa go kolobiša letlalo: Go bohlokwa kudu go diriša ditlolo, ditlolo le ditlolo ka mehla bakeng sa go fokotša go oma ga letlalo le go ebola .

Dysplasia ya ka ntle ga letlaloKa ge e kgoma dikarolo tše di fapa-fapanego tša mmele, sehlopha sa gago sa tša kalafo se ka akaretša ditsebi tše di fapa-fapanego, tše bjalo ka dingaka tša meno, dingaka tša letlalo le ditsebi tša dikarolwana tša leabela.

Masea ao a belegwego a e-na le dilo tše di sa tlwaelegago tše šoro a swanetše go thoma kalafo ya ditsebi ka pela ka mo go kgonegago. Ngaka ya gago e tla go botša seo o ka se letelago go ithekgile ka boemo bja gago.

Go bjang go phela le boemo bjo? (Tebelelo) .

Ge e ba boemo bjo bo lemogwa e sa le ka pela gomme bja alafša gabotse, gantši go a kgonega go phela bophelo bjo bobotse . Bontši bja batho bao ba nago le Ectodermal Dysplasia ba phela bophelo bjo bo tlwaelegilego.

Bjalo ka ge re boletše pele, se se ka se fodišwe ka mo go feletšego. Eupša dika di ka laolwa gabotse ka kalafo . Ka gona ga go na selo seo se swanetšego go se boifa.

Dilo tšeo o swanetšego go di tseba ge e ba ngwana wa gago a e-na le boemo bjo

Go ithekgile ka dika tša ngwana wa gago le boemo bja gagwe, a ka nyaka dikalafo tše mmalwa tše di fapanego. Tatelano le nako ya dikalafo tše di tla ithekga ka mohuta wa Ectodermal Dysplasia yeo ngwana wa gago a nago le yona le go ba thata ga dika tša tšona. Ngaka ya gago e tla šoma le wena go hlama leano la kalafo leo le lego kaone go ngwana wa gago.

Ka nako ya go swana le ye, ke selo se se tlwaelegilego gore lena bjalo ka batswadi le be le dipotšišo tše dintši. Ahlaahla tše ka moka le ngaka gomme o di rarolle.

Na se se ka thibelwa?

Ka manyami, boemo bjo bo ka se thibelwe. E bakwa ke diphetogo tša leabela tšeo re ka se kgonego go di laola. Ge e ba wena goba ngwana wa gago o na le Ectodermal Dysplasia , ga se ka baka la selo le ge e le sefe seo o se dirilego goba o sa se dirego. O se ke wa tshwenyega ka yona.

Ge e ba o e-na le boemo bjo gomme o rulaganya go thoma lapa, nagana ka go hwetša keletšo ya dikarolwana tša leabela . Moeletši wa dikarolwana tša leabela a ka go thuša go kwešiša dibaka tša gago tša go ba le ngwana yo a nago le boemo bja leabela.

O swanetše go bona ngaka neng?

Ge e ba wena goba ngwana wa gago o na le dika le ge e le dife tšeo o naganago gore di ka tswalana le Ectodermal Dysplasia , boledišana le ngaka ya gago. Mohlala:

• Go bola ga meno goba go lahlegelwa ke meno
• Menwana ya webbed
• Kgafetšakgafetša go oma goba letšhollo letlalong
• Go se tlwaelege mahlong goba ditsebeng

Ge o bona dilo tša go swana le tše, bona ngaka ntle le go diega.

Ke dipotšišo dife tšeo o swanetšego go di botšiša ngaka ya gago?

Ge e ba wena goba ngwana wa gago o hweditšwe o na le Ectodermal Dysplasia , o ka nyaka go botšiša ngaka ya gago dipotšišo tše bjalo ka:

• Ke mohuta ofe wa ectodermal dysplasia yeo nna/ngwana wa ka ke nago le yona?
• Ke dikgetho dife tša kalafo tšeo ke nago le tšona?
• Boemo bjo bo tla ama bjang bophelo bja ka/ngwana wa ka?
• Ke mathata afe ao ke swanetšego go a hlokomela?
• Ke swanetše go bona ngaka gakae?
• Na go na le dihlopha tša thekgo tšeo di thušago batho ka maemo a?

Go hwetša gore wena goba ngwana wa gago o na le Ectodermal Dysplasia e ka ba mo go gateletšago ganyenyane. Go tla ba le diteko le dingaka tše dintši tšeo di swanetšego go di bona. But once you get a diagnosis , o tla thušwa go kwešiša kamoo dika tša gago di tswalanago ka gona, kamoo o ka di laolago ka gona le seo o ka se letelago go ya pele.

O se ke wa tshwenyega, ka kalafo e nepagetšego, o ka laola ectodermal dysplasia . Go ka tšea nako e itšego le go se fele pelo gore o hwetše seo se go šomelago gabotse. Gopola gore ga o noši. Go boledišana le ba bangwe bao ba fetago boemong bjo bo swanago e ka ba mothopo o mogolo wa matla. Botšiša ngaka ya gago ka dihlopha tša thekgo le methopo.

Molaetša wa go Išwa Gae

Go lokile, ka gona a re hlahlobeng dintlha tše bohlokwa kudu tšeo re boletšego ka tšona lehono mabapi le Ectodermal Dysplasia .

• Ye ke bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bja leabela .
• E kgoma kudu moriri, meno, manala le dikgeleswa tša mofufutšo .
• Go na le mehuta e fetago e 180, ka gona dika di fapa-fapane .
• Go dira diteko tša leabela ke tsela e nnoši ya go e hlahloba ka mo go nepagetšego.
• Gaešita le ge go se na kalafo e feletšego, go na le dikalafo tša go laola dika .
• Ge e ba batho ba bantši ba ka lemogwa ka pela gomme ba alafša gabotse, ba ka phela maphelo a tlwaelegilego .
• Ga o noši, o ka hwetša thušo go tšwa go dihlopha tša thekgo .

Ka gona, ge e ba wena goba motho yo o mo tsebago a e-na le dika tše, o se ke wa tšhaba go bona ngaka gomme wa hwetša keletšo. Temogo ke kgato ya mathomo.

` Ectodermal dysplasia, mafu a liphatsa tsa lefutso, mafu a letlalo, mathata a meno, mathata a moriri, litsoelesa mofufutso, bophelo bo botle bana