Na o lemogile mabala a mantši a boso bjo bo bofefo letlalong la gago, goba mmeleng wa ngwana wa gago? Mohlomongwe o bona dithotobolo tše nnyane ka fase ga letlalo? Le ge batho ba bantši ba nagana gore tše ke tše di tlwaelegilego, ka nako ye nngwe e ka ba maswao a seemo sa leabela seo se bitšwago ‘Neurofibromatosis Type 1’, goba NF1 ka boripana. O se tshwenyege, gaešita le ge leina le le kwagala le boifiša, ke boemo bjo bo laolegago. Lehono, re tla bolela ka yona ka moka ka tsela ye bonolo, ye bonolo go e kwešiša.
Ge re bolela ka tsela e bonolo, NF1 ke eng?
NF1 ke boemo bja leabela. E ama kudu letlalo la rena le tshepedišo ya megalatšhika (ke gore, bjoko, mokokotlo le methapo ya tšhika mmeleng ka moka). E baka phetogo e nyenyane tshepedišong yeo e laolago kgolo ya disele mmeleng wa rena. Nagana ka yona bjalo ka ‘switšhi’ mmeleng wa rena yeo e laolago karoganyo ya disele. Motho yo a nago le NF1 o na le sefoa se senyenyane switšhing ye. Ka baka leo, disele tše dingwe di arogana ka pela kudu gomme di bopa dihlagala.
dihlagala tše ka tlwaelo di gola godimo ga methapo ya tšhika. Ke ka baka leo re di bitšago di- neurofibromas . Se bohlokwa ke gore bontši bja dihlagala tše ga di na kotsi . Seo se ra gore ga se kankere. Dihlagala tše di ka tšwelela methapong bjokong, mokokotlong le letlalong. O ka ba o kwele ngaka ya gago e bitša seemo se ``Bolwetši bja Von Recklinghausen.'' Leo ke leina le lengwe la bjona.
NF1 e tlwaelegile gakaakang?
NF1 ke mohuta o tlwaelegilego kudu wa neurofibromatosis. Go begwa gore 96% ya balwetši ka moka ba wela mohuteng wo. Lefaseng ka bophara, go akanyetšwa gore mo e ka bago o tee go masea a sa tšwago go belegwa a 3 000 a ka ba a e-na le NF1. Se se ra gore ga se seemo seo se diregago ka sewelo kudu.
Ke dika dife tše kgolo tša NF1?
Matšoao a NF1 a bakwa ke dihlagala tšeo re boletšego ka tšona pejana, tšeo di gatelelago methapo ya tšhika. Eupša ga se bohle bao ba nago le dika tše di swanago. Batho ba bangwe ba na le dika tše sego kae kudu, mola ba bangwe ba ka kgongwa go se nene. A re ke re sheba matšoao a ka sehloohong.
| Letšoao | Tlhaloso e bonolo |
|---|---|
| Café au lait matheba a | Tše di swana le mmala wo mosootho wo bofefo wo o tšwago go go oketša maswi a mannyane kofi ya gago. Ke mohuta wa letheba la sephaphathi godimo ga letlalo. Bakeng sa go hlahloba bolwetši, go ba le matheba a fetago a tshela a gantši go lebelelwa e le seka se bohlokwa. |
| Di-neurofibroma tša ditšhika | Dihlagala tša methapo ya tšhika tšeo di bopegago ka tlase ga letlalo. Tše di ka gola kae le kae mmeleng. Tše dingwe ke tše nnyane bjalo ka pea, mola tše dingwe e le tše kgolo. Di ka ba boleta ge di kgongwa goba di tiile ganyenyane. |
| Matheba ka makhwapheng le groin | Sebopego se se kgethegilego sa bolwetši bjo ke go tšwelela ga matheba a manyenyane (freckles) makhwapheng, lethekeng gomme ka dinako tše dingwe ka tlase ga matswele a basadi. |
| Diphetogo mahlong | Dikgopa tše nnyane tše sootho (Lisch nodules) di ka tšwelela ka gare ga iris ya leihlo. Le gona, dihlagala (optic gliomas) di ka tšwelela ka gare ga methapo ya tšhika yeo e kgokaganyago leihlo le bjoko. Se se ka baka mathata a pono. |
| Mathata a marapo | Dilo tše bjalo ka scoliosis, maoto a inamišitšwego, hlogo ye kgolo go feta ye e tlwaelegilego (macrocephaly) le botelele bjo bokopana di ka bonwa. |
| Mathata a tlhokomelo | Bana ba bangwe le batho ba bagolo ba ka ba le maemo a bjalo ka bolwetši bja go se šetše kudu (ADHD). |
| Bohloko | Mafelong ao dihlagala di bopilwego, di ka baka bohloko ka baka la go gatelela ga methapo. Di ka ama gape le mošomo wa ditho tše dingwe. |
Se bohlokwa ke gore ga se dika tše ka moka tšeo di diregago mothong o tee. Le gona ga se ka moka ga tšona tšeo di bonagalago ge di belegwa. Tše dingwe tša dika di thoma go tšwelela ge motho a tšofala.
Ke eng seo se bakago NF1?
Se se bakwa ke phetogo e nyenyane kudu dikarolwaneng tša rena tša leabela. Go bolela nnete, ke phetogo ya diphedi ka go lephelo leo le bitšwago `neurofibromin 1`. Lephelo le le laela mmele wa rena go dira proteine yeo e bitšwago `neurofibromin`. Proteine ye e swana le `brake` yeo e laolago lebelo leo disele mmeleng wa rena di aroganago ka lona. Re bitša se gape `(sethibela hlagala)`.
Ka go NF1, ka lebaka la phošo ya ditaelo ka go lephelo le, proteine ya neurofibromin ga e tšweletšwe gabotse. Se se ra gore 'brake' ga e šome gabotse. Ka baka leo, disele tše dingwe di arogana ka mo go sa laolegego gomme di bopa dihlagala.
Go na le ditsela tše pedi tšeo phetogo ye ya leabela e ka diregago ka tšona:
1. Bohwa go tšwa go batswadi: Ge motswadi o tee a na le NF1, ngwana o na le kgonagalo ya 50% ya go abelwa seemo seo.
2. Tiragalo ya go se kgethe: Mo e ka bago seripagare sa balwetši ba NF1 ga ba na histori ya lapa. Se se bolela gore gaešita le ge batswadi ba se na boemo bjo, phetogo e ka direga ka go se kgethe nakong ya go tšweletšwa ga dikarolwana tša leabela mmeleng wa ngwana.
Ke mathata afe ao a ka bago gona a NF1?
Gaešita le ge bontši bja batho ba sa ba le mathata a magolo, ka dinako tše dingwe go ka direga tše di latelago:
- Tahlehelo ya pono (ka lebaka la lihlahala tsa optic glioma) .
- Go robega goba go golofala ga marapo
- Tshenyo ya methapo
- Kgatelelo ya madi e phagamego (kgatelelo ya madi) .
- Go boela gape ga hlagala le ka morago ga kalafo
- Go ipona ga fase ka lebaka la go tshwenyega ka ponagalo ya motho
Gaešita le ge dihlagala tše gantši e se tša kankere, ke ka sewelo kudu di- neurofibroma tše dingwe di ka fetogago kankere. Ke ka lebaka leo go lego bohlokwa go hlahlobja ke ngaka ya gago ka mehla.
NF1 e lemogwa bjang?
Ngaka e tla thoma ka go go hlahloba gore e hwetše kgopolo ya bolwetši bjo. Ngaka e tla hlahloba letlalo la gago ka kelohloko bakeng sa matheba, dithotobolo, bjalobjalo Go oketša moo, e ka dira diteko go kgonthišetša tlhahlobo.
- Diteko tša go tšea diswantšho: Diteko tša go swana le `(MRI)`, `(X-ray)` goba `(CT scan)` go bona ge eba go na le dihlagala ka gare ga mmele.
- Teko ya leabela: Teko ya madi go tiišetša ge eba go na le phetogo ya leabela ka go lephelo la `NF1`.
- Tlhahlobo ya mahlo: Go dira gore mahlo a gago a hlahlobje ke setsebi go lekola di-nodules tša Lisch.
Bolwetši bjo gantši bo lemogwa ge motho a godile. Se ke ka gobane, bjalo ka ge re boletše pejana, dika tše dingwe (mohlala, dithotobolo ka tlase ga letlalo) di thoma go tšwelela ge motho a tšofala.
Ke dikalafo dife tša NF1?
Selo sa bohlokwa kudu seo re swanetšego go se bolela pele ke gore, .Ga go na kalafo ya NF1 go fihla ga bjale. Eupša o se ke wa boifa. Go na le dikalafo tše dintši tšeo di ka go thušago go laola dika tša gago le go phela bophelo bjo bo atlegilego kudu le bjo bo kgotsofatšago. Kalafo e ithekgile ka mohuta wa dika tšeo o nago le tšona.
- Go buiwa: Dihlagala tšeo di kwešago bohloko, tšeo di gatelelago methapo ya tšhika goba tšeo di šitišago ponagalo di ka tlošwa ka go buiwa.
- Kalafo ya kankere: Ge hlagala e ka fetoga kankere, dikalafo tša go swana le ``kalafo ya dikhemikhale`` di a fiwa.
- Dikalafo tša marapo: Go buiwa goba di- brace di dirišetšwa dilo tše bjalo ka go kopanywa ga mokokotlo.
- Dihlare: Ga bjale go na le dihlare tše itšego, tše bjalo ka selumetinib, bakeng sa go laola kgolo ya hlagala. Dihlare di dirišetšwa gape go alafa maemo a bjalo ka ADHD.
Bohlokwa bja ditlhahlobo tša kalafo tša ka mehla
Go bohlokwa gore batho bao ba nago le NF1 ba bone ngaka bonyenyane gatee ka ngwaga bakeng sa go hlahlobja ka mo go feletšego. Gape ba swanetše go hlahlobja mahlo le kgatelelo ya madi ngwaga le ngwaga. Se se tla ba thuša go lemoga mathata le ge e le afe a mafsa e sa le ka pela gomme ba thome kalafo.
O swanetše go bona ngaka neng?
Ge o belaela gore wena goba ngwana wa gago o na le dika tša NF1, kudu ge o lemoga tše di latelago, kgonthišetša gore o bona ngaka.
- Go ba le mafelo a fetago a tshela a café-au-lait (a mmala wa kofi).
- Letlalo le a fetoga goba le a hlolega ntle le lebaka.
- Diphetogo tša pono.
Ge e ba o šetše o tsebja o e-na le NF1, ge e ba o e-ba le bohloko bjo bo oketšegilego, go gola ka lebelo ga dihlagala goba dika tše difsa, tsebiša ngaka ya gago gatee-tee.
Molaetša wa go Išwa Gae
- NF1 ke boemo bja leabela bjo bo dirago gore dišo tša letlalo le dihlagala di bopege methapong. Bontši bja dihlagala tše ga se tša kankere.
- Boemo bjo bo ka abelwa batswadi, goba bo ka direga ka go se kgethe ntle le motho le ge e le ofe ka lapeng.
- Dika di fapana kudu go ya ka batho. Le gona, ga se dika ka moka tšeo di tšwelelago ka nako e tee, eupša di tšwelela ge nako e dutše e e-ya.
- Le ge NF1 e ka se fodišwe ka botlalo, go na le dikalafo tše ntši tšeo di ka thušago go laola dika le go go dumelela go phela bophelo bjo bobotse. Ditlhahlobo tša ngwaga le ngwaga tša kalafo di bohlokwa kudu.
- Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o sa phuthologa e bile o nyamile ka di- tag tša letlalo le di- bumps. Le ka mohla o se ke wa dika-dika go boledišana le ngaka ya gago goba moeletši wa tša maphelo a monagano ka se.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago