Go na le malwetši ao a tlwaelegilego kudu gare ga rena, gammogo le malwetši ao a lego ka sewelo kudu, ke gore a sewelo kudu. Mohlomongwe ga se wa ka wa kwa le ka bolwetši bjo bjalo. Lehono re ya go bolela ka bolwetši bjo bjalo bjo bo sa tlwaelegago, eupša bjo bohlokwa bjo bo amanago le madi bjo bo lego bohlokwa go bo laola gabotse. Leina la yona ke Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, yeo re e bitšago PNH ka boripana.
Ge re bolela ka tsela e bonolo, PNH ke eng?
PNH ga se bolwetši bja leabela, eupša ke bolwetši bjo bo abetšwego goba bo fetišetšwago go batswadi go ya go bana. E ka hlagolela nywageng le ge e le efe. Ge re bolela ka tsela e bonolo, motho yo a nago le bolwetši bjo o na le bolwetši bjoo go bjona
tshepedišo ya go lwantšha malwetši , e lego tshepedišo yeo e re šireletšago malwetšing, e hlaselago ka phošo le go senya disele tša gagwe tše dikhwibidu tša madi. Nagana ka yona bjalo ka kotse yeo e dirilwego ka diprotheine tše di kgethegilego tšeo di re šireletšago malwetšing. Disele tše dingwe tše dikhwibidu tša madi mmeleng wa balwetši ba PNH ga di na kotse ye ya tšhireletšo, ke gore, diprotheine tšeo tše di kgethegilego. Ka gona tshepedišo ya go lwantšha malwetši e lemoga disele tše ka ntle le kotse, e nagana gore ke mohlaselwa yo kotsi mmeleng gomme e a di senya. Le ge boemo bjo bo ka bea bophelo kotsing,
ka kalafo ye e nepagetšego, o ka laola dika, wa fokotša mathata le go phela bophelo bjo bobotse. Bolwetši bjo ga bo ame bohle ka tsela e swanago. Batho ba bangwe ba na le go se iketle mo gonyenyane feela. Ba bangwe ba ka kgongwa ke yona o šoro kudu.
Kotsi e kgolo ke go kgotlelwa ga madi. Mo e ka bago 30% ya balwetši ba PNH ba kotsing ya go ba le go kgotlelwa ga madi bonyenyane gatee maphelong a bona.
Lebaka la se ke lefe?
Sebaki sa bolwetši bjo ke phetogo ya dikarolwana tša leabela. Eupša se
ga se selo seo se abetšwego. Seo se ra gore ga se selo seo o se hwetšago go batswadi ba gago, e bile ga se selo seo o se fetišetšago go bana ba gago. Ye ke phetogo ya leabela yeo e sa rulaganyetšwago yeo e diregago nakong ya bophelo. Ka baka la phetogo ye ya dikarolwana tša leabela, moko wa gago wa marapo o thoma go tšweletša disele tše dikhwibidu tša madi tšeo di sa tlwaelegago tšeo di se nago diprotheine tšeo tša tšhireletšo. Ka gona ka ge disele tše di sa šireletšwa ke tshepedišo ya go lwantšha malwetši, di thubega gabonolo. Ka tša kalafo, re bitša tshepedišo ye ya go senyega ga disele tše dikhwibidu tša madi
gore ke hemolysis . Dingaka tše dingwe di dumela gore PNH e tswalana le bofokodi bja moko wa marapo. Ka mo go kgethegilego, batho bao ba nago le boemo bjo bo bitšwago aplastic anemia ba na le kgonagalo e kgolo ya go ba le PNH. Le gona, batho bao ba nago le PNH ka morago ba ka ba le anemia ya aplastic. Boemong bjo bjo bo bitšwago anemia ya aplastic, moko wa marapo o kgaotša go tšweletša disele tše difsa tša madi.
Ke dika dife tša PNH?
Bolwetši bjo bo reeletšwe ka ye nngwe ya dika tša bjona tše kgolo. Paroxysmal e ra gore "go direga gateetee", Nocturnal e ra gore "bošego", gomme Hemoglobinuria e ra gore "go ntšhwa ga hemoglobin ka moroto". Hemoglobin ke proteine yeo e neago madi mmala o mohwibidu. Ka gona, ge disele tše dikhwibidu tša madi di thubega, hemoglobin ye e lokollwa ka moroto,
gomme moroto wo o ntšhwago bošego goba mesong e ka ba o mohwibidu (go swana le cola) goba o mohwibidu . Mo e ka bago 50% ya batho bao ba nago le PNH ba itemogela seka se. Dika di bakwa kudu ke mabaka a mararo:
Ge o e-na le disele tše dintši tša madi tšeo di se nago bosodi mmeleng wa gago, ke moo o ka bago le dika tše dintši.
Dika tše di tlwaelegilego tšeo di bakwago ke go senyega ga disele tše dikhwibidu tša madi le anemia
| Go ikwa o lapile kudu e bile o fokola | Go ikwa o lapile gaešita le ka morago ga go dira modiro o monyenyane. |
| Hlogo e opago | Go opša ke hlogo kgafetšakgafetša. |
| Bothata bja go hema | Go hemela godimo le ge o sepela bokgole bjo bo kopana. |
| Go betha ga pelo | Go ikwa eka pelo ya gago e betha ka lebelo. |
| Go opa ga mala | Bohloko bja ka mpeng ntle le lebaka. |
| Bothata bja go metša | Bothata bja go metša dijo goba diela. |
| Letlalo le le phadimago goba le le serolane | Yellowing ya letlalo le bašweu ba mahlo. |
| Go gobala gabonolo | Gaešita le kgobalo e nyenyane e ka baka dišo tše dikgolo. |
| Go se šome gabotse ga thobalano go banna | Bothata bja go fihlelela goba go boloka go tsošwa nakong ya thobalano. |
Se bohlokwa kudu: Go kgotlelwa ga madi ke boemo bjo kotsi bjo bo nyakago tlhokomelo ya tša kalafo ya tšhoganetšo. Ela hloko kudu dika tše di latelago.
| Sebaka sa go kgotlelwa ga madi | Dikarolo tšeo o swanetšego go di hlokomela |
|---|
| Letlalo | Lefelo le lehubedu, le le bohloko goba le rurugilego letlalong. |
| Letsogo goba Leoto | Bohloko bja letsogo/leoto, go ikwa o ruthetše, le go ruruga. |
| Dimpa | Bohloko bjo bogolo bja ka mpeng, dišo le go tšwa madi. |
| Bjoko | Hlogo e opšago kudu ka go hlatša goba ka ntle le go hlatša, go thothomela, bothata bja go šikinyega, go bolela goba go bona. |
| Maswafo | Bothata bja go hema, bohloko bjo bo bogale bja sehuba bjalo ka thipa, go khohlela madi, go fufulelwa. |
Ge e ba o e-na le pelaelo e nyenyane ya gore o na le go kgotlelwa ga madi ka tsela ye, .
Tsebiša ngaka ya gago ka pela. Eya Sepetlele sa kgauswi Lefapha la Tšhoganetšo (ETU) ntle le go diega, kudu ge o itemogela bothata bja go hema, bothata bja go bolela/pono, go opša ke hlogo mo gogolo ga tšhoganetšo, bohloko bja sehuba, goba go thothomela. Tsela ya go hlahloba bolwetši ka mo go nepagetšego?
Ge o eya go bona ngaka ya gago, e tla botšiša ka dika tša gago le histori ya gago ya tša kalafo. Ke moka o tla go hlahloba gomme a laela gore go dirwe diteko tše dingwe tša madi. Teko e kgolo yeo e dirwago bakeng sa se ke teko e kgethegilego ya madi yeo e bitšwago flow cytometry . Se ke sona se kgonthišetšago gore disele tša gago tše dikhwibidu tša madi di na le diprotheine tše tša tšhireletšo. Go oketša moo, palo ya gago ya disele tša madi (palo e feletšego ya madi) le tekanyo ya tšhipi le tšona di a hlahlobja. Ka dinako tše dingwe sampole ya moko wa marapo le yona e ka nyakega. Ke dikalafo dife tša PNH?
Go na le dipakane tše pedi tše dikgolo tša go alafa PNH. E nngwe ke go imolla dika, gomme e nngwe ke go thibela mathata a kotsi (kudu-kudu go kgotlelwa ga madi). Kalafo yeo o e hwetšago e tla ithekga ka go ba thata ga boemo bja gago.- Diphepo tša tlaleletšo: Folic acid le ditlaleletšo tša iron di fiwa go laola anemia.
- Dihlare tše di itšego: Go na le dihlare tša go swana le Eculizumab (Soliris) le Ravulizumab (Ultomiris) tšeo di thibelago go senyega ga disele tše khubedu tša madi. Tše di fiwa ka methapong. Di na le mohola wa go laola anemia, go fokotša go nyakega ga ditšhelo tša madi ka ntle le go fokotša kotsi ya go kgotlelwa ga madi. Pegcetacoplan (Empaveli) ke sehlare se sengwe se sefsa seo se dirišetšwago morero wo.
- Tšhelo ya Madi: Ge e ba anemia e le e šoro, kimollo ya nakwana e ka hwetšwa ka go neela madi go motho yo a phetšego gabotse.
- Dithibela-madi: Di-blood thinner di fiwa batho bao ba lego kotsing e kgolo ya go kgotlelwa ga madi.
- Bone Marrow Stem Cell Transplant : Ye ke tsela e nnoši ya go fodiša PNH ka botlalo . Se se akaretša go tloša moko wa marapo wo o babjago le go bjala disele tša kutu go motho yo a phetšego gabotse (gantši ngwanešo). Lega go le bjalo, ka ge ye e le tshepedišo yeo e nago le kotsi kudu le e raraganego, gantši e kgothaletšwa feela go bafsa bao ba nago le bolwetši bjo šoro kudu.
Ngaka ya gago e tla bona gore ke mokgwa ofe wa kalafo wo o go swanetšego kudu. Gape go bohlokwa kudu go itlhokomela.
Ge o dula le PNH, go bohlokwa go feta le ge e le neng pele go itlhokomela.- Dijo tše dibotse: Eja dijo tše di nago le phepo. Go ja dijo tše di humilego ka tšhipi (sepeneše, nama) gotee le selo se sengwe seo se humilego ka bithamine C (dinamune, ditangerine) go thuša mmele go monya tšhipi gakaone.
- Go Itšhidulla: Go lapa go ka dira gore go be thata go itšhidulla. Botšiša ngaka ya gago gore ke ditšhišinyo dife tšeo di go swanetšego.
- Itšhireletše go ditwatši : Hlapa diatla gantši. Phema mafelo ao a tletšego batho le mafelo ao go ona go nago le batho bao ba babjago. Botša ngaka ya gago ka pela ge e ba o thoma go fiša.
- Bophelo bjo bobotse bja monagano: Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o nyamile, o galefile e bile o tshwenyegile ge o lemoga gore o na le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bjo bo swanago le bjo. Go boledišana ka maikwelo a le motho yo a mmotago goba moeletši e ka ba kimollo e kgolo.
- Boimana: Ge o le mosadi yo a rulaganyago go ima, kgonthiša gore o boledišana le ngaka ya gago pele o ima. PNH e ka bea dikotsi go wena le lesea la gago nakong ya boimana.
Molaetša wa go Išwa Gae
- PNH ke bolwetši bja madi bjo bo sa tlwaelegago bjo bo hlolwago ke phetogo ya leabela, eupša ga bo abelwe.
- Mathata a magolo le a kotsi kudu a bolwetši bjo ke go kgotlelwa ga madi. Ka mehla ela hloko matshwao a yona a temošo (go opša ke hlogo mo gogolo, bohloko bja sehuba, bothata bja go hema).
- Gaešita le ge se se ka bea bophelo kotsing, go na le dikalafo tše di šomago kudu tšeo di hwetšagalago lehono bakeng sa go laola dika le go kaonefatša boemo bja bophelo.
- Gaešita le ge go bjalwa ga moko wa marapo e le yona feela kalafo e fodišago ka mo go feletšego bakeng sa PNH, e kotsing e kgolo e bile e loketše balwetši bao ba kgethilwego feela.
- Go bohlokwa kudu go boloka kgokagano ya ka mehla le ngaka ya gago le go latela ditaelo tša yona.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago