Na le wena o na le bothata bja go bona bošego? Na pono ya gago e a senyega ganyenyane-ganyenyane? A re ithuteng ka Retinitis Pigmentosa (RP)!

Ka dinako tše dingwe o ba le bothata bja go otlela bošego goba maemong a seetša se senyenyane, na ga go bjalo? Goba, na o kile wa thulana le motho o sa mmone a etla tseleng ya gago? Ge e ba o itemogetše se, sebaki e ka ba boemo bja mahlo bjo bo bitšwago `Retinitis Pigmentosa` (RP). O se tshwenyege, se ga se boemo bjo bo tlwaelegilego, eupša go bohlokwa go bo ela hloko. A re boleleng ka yona ka botlalo.

`Retinitis Pigmentosa` (RP) ke eng? Ke ka baka la’ng e le ya bohlokwa gakaakaa?

Ka mantšu a bonolo, `Retinitis Pigmentosa` (RP) ke leina la kakaretšo la sehlopha sa malwetši a mahlo ao a ka fetišetšwago go tloga molokong o mongwe go ya go o mongwe. E ama kudu `retina` ka gare ga leihlo la gago.

Nagana ka leihlo la gago e le khamera ya filimi ya sebjalebjale. Seswantšho seo se lego dikhamera tšeo se tšerwe filiming. Ke ka fao go lego ka gona, ka gare ga leihlo la gago, ka morago, go na le lera le le bonolo kudu, le le kwago seetša leo le bitšwago retina. Ge seetša se se tšwago dilong tšeo re di bonago se wela retina, se fetoša seetša seo gore e be ditšhupetšo tša mohlagase. Ke moka ditšhupetšo tšeo di ya bjokong gomme re bona, ‘Oo, se ke seo, se ke seo.’

Ka gona, ge e ba retina e sa šome gabotse, go swana le ge filimi yeo e lego ka khamera e hlakahlakane. Go sa šetšwe gore o tsepamiša kgopolo ka thata gakaakang, seswantšho se ka se tšwelele gabotse. Ka mo go swanago, ge e ba o e-na le retina yeo e babjago, gaešita le ge o ka apara digalase tša mahlo goba di- contact lense, e tla kgoma pono ya gago.

Retina e na le mehuta e kgethegilego ya disele tša methapo tšeo di arabelago seetšeng. Tše di bitšwa disele tša photoreceptor. Go na le mehuta ye mebedi ya tše: dithupa le dikhone. Dithupa di re thuša go bona seetšeng se senyenyane, kudu-kudu bošego. Dikhone di re thuša go bona mebala le dintlha tše dibotse gabotse. Gotee le disele tše, go na le mohuta o mongwe wa sele ka gare ga retina yeo e bitšwago disele tša epithelium tša mmala wa retina. Disele tše ka moka di šoma gotee le gotee go re nea pono e botse.

Retinitis Pigmentosa (RP) le malwetši a mangwe a leabela a retina (IRD) a bakwa ke diphetogo dikarolwaneng tša leabela tšeo di dirago gore disele tše di šome gabotse, tšeo di bitšwago diphetogo tša leabela . Se se dira gore disele di fokole ganyenyane-ganyenyane gomme di kgaotše go šoma.

RP ga se bolwetši bjo tee. Ka ge e le sehlopha sa malwetši, pono e ka fapana go ya ka batho. Batho ba bantši ba thoma go bona gabotse , gomme batho ba bangwe ba ka lahlegelwa ke pono ya bona ka mo go feletšego. Diphetogo tše tša pono gantši di thoma bjaneng. Eupša ka dinako tše dingwe diphetogo tše di direga ka go nanya kudu moo o ka bago o sa di lemoge. Go batho ba bangwe, go lahlegelwa ke pono go direga ka lebelo. Mehuteng e mengwe ya RP, tahlegelo ya pono e ema maemong a itšego.

Sa bohlokwa kudu, Retinitis Pigmentosa gantši e kgoma mahlo ka bobedi .

Matšoao a RP ke afe? E go kgoma bjang?

Matšoao a `Retinitis Pigmentosa` ha a hlaha ka tšohanyetso. Di tšwelela ganyenyane-ganyenyane. Tše dingwe tša dika tša mathomo ke tše:

• Mathata a Pono ya Bošego: O ka hwetša gore o na le bothata bja go bona dilo bošego, kudu-kudu ge seetša se le tlase. Se se ka ba thata ge o sepela setarateng bošego goba ka gare ga ntlo seetšeng se se fokolago.
• Mathata a go bona seetšeng se se fokolago: Go ka ba thata go bona dilo gabotse, e sego feela bošego, eupša gape le mafelong a bjalo ka phapoši yeo e fifetšego ganyenyane goba lefelo la go bogela difilimi.
• Mafelo a sefofu ponong ya ka thoko: Gaešita le ge o kgona go bona seo o se lebelelago, o ka no se kgone go bona seo se go dikologilego, go swana le koloi yeo e tšwago ka thoko goba motho yo a batamelago. Ke ka baka leo batho ba bangwe ba thulanago le dilo ka phošo.

Ge nako e dutše e e-ya, dika tše dingwe di ka tšwelela. Tše di akaretša:

• Maikutlo a seetša se se phadimago goba se phadimago: Batho ba bangwe ba ka itemogela go phadima ga seetša goba maikwelo a go hlabja ke legadima.
• Pono ya thanele (Go ba le pono ya bogareng fela): Se se swana le go lebelela lefase ka tube. O kgona go bona fela seo se lego thwii pele, gomme ga go selo go go dikologa.
• Photophobia - Go ba le kwelobohloko goba go se phuthologe seetšeng se se phadimago: Mahlo a fetoga a matala gomme go ba thata go bona ge o le seetšeng sa letšatši goba mabone a go phadima.
• Go lahlegelwa ke bokgoni bja go bona mmala: Mebala e ka no se bonagale e phadima goba e hlakilego go swana le pele.
• Go ba le pono ya tlase kudu: Maemong a šoro, pono e ka fokotšwa kudu.

Bohlokwa: Ge e ba o e-na le e tee goba tše dintši tša dika tše, go kaone go bona ngaka ya mahlo kapejana ka mo go kgonegago.

Ke ka lebaka la eng `Retinitis Pigmentosa` e tšwelela? Sebaki sa se ke eng?

Sebaki se segolo sa `Retinitis Pigmentosa` (RP) le tše dingwe tša `Malwetši a Retina a Leabela (IRDs)` ke diphetogo tše itšego `(diphetogo tša leabela)` dikarolwaneng tša rena tša leabela . Dipshio tše ke tšona di tšweletšago disele ka gare ga `(retina)` ya rena gomme di di dira gore di šome gabotse. Ka gona, ge go e-na le phošo e itšego goba phetogo dikarolwaneng tše tša leabela, disele tšeo ga di kgone go šoma gabotse. Ge nako e dutše e e-ya, disele tšeo di hwa ganyenyane-ganyenyane. Ke mo pono e fokotšegago ganyenyane-ganyenyane.

Ka ge e le ya leabela, bana ba ka abelwa diphetogo tše tša leabela go batswadi ba bona. Eupša ga se ka mehla go bolelago gore o tla ba le boemo bjo feela ka gobane motho yo mongwe ka lapeng la gago a e-na le bjona. Gape go a kgonega gore o hlagolele boemo bjo ntle le gore motho le ge e le ofe ka lapeng la gago a be le bjona. Ke ka lebaka leo go dira diteko tša leabela go lego bohlokwa.

Boemo bjo bo atile gakaaka’ng lefaseng?

Go ya ka dipalopalo tša Yuropa le Amerika, o tee go batho ba 3,500 go ya go 4,000 a ka ba le `Retinitis Pigmentosa`. Lefaseng ka bophara, go akanyetšwa gore batho ba ka bago dimilione tše pedi ba tlaišwa ke boemo bjo. Go na le batho bao ba nago le boemo bjo le kua Sri Lanka. Ka fao, go bohlokwa go lemoga se.

Dingaka di hlahloba bjang bolwetši bja Retinitis Pigmentosa (RP)?

Ge e ba o belaela gore o na le RP, ngaka ya gago e tla dira diteko tše mmalwa tše di fapanego go go hlahloba. Go bohlokwa kudu go dira ditlhahlobo tša mahlo tša ka mehla.

Dilated leihlo tlhahlobo le pono tšimo teko

Mo go se, ngaka ya mahlo goba ya mahlo e dira tše di latelago:

• Ba go botša gore o bale mongwalo wo o lego lebotong.
• E go botša gore o lebelele selo ka mahlo ka bobedi.
• Kgateletšo yeo e lego mahlong a gago e a elwa.
• Teko ya tšhemo ya pono e hlahloba pono ya gago ya pheriferale.
• Go lebelela kamoo pupil ya leihlo la gago e arabelago seetšeng.
• Leihlo le dilated ka go bea marothodi a leihlo ka leihlong. Se se dumelela gore retina e hlahlobje kgaufsi kudu.
• O ka boela wa nka litšoantšo tsa retina.

Teko ya electroretinography (ERG).

Ye ke teko ye e kgethegilego. E ela kamoo retina ya gago e arabelago ka gona seetšeng. E ela gore disele tše di fapanego ka gare ga retina ya gago (dithupa le dikhone tšeo re boletšego ka tšona) di šoma gabotse gakaakang. E akaretša go phadima mabone a fapa-fapanego ka pele ga mahlo a gago. Ke karolo ya sehlopha sa diteko tšeo di bitšwago diteko tša ophthalmic electrophysiology. Diteko tše gape di lebelela kamoo mahlo a gago le bjoko di šomago ka gona seo o se bonago.

Skene ya Tomography ya Kgokagano ya Optical (OCT).

Ye ke teko yeo e sa hlaselego. Skena ye ya OCT e ka ela botenya bja retina ya gago gomme ya sekaseka bophelo bjo bobotse bja dillaga tša yona. Seo o swanetšego go se dira ke go lebelela sepheo, gomme khamera e kgethegilego e tšea diswantšho tša ka gare ga leihlo la gago.

`Motheo Autofluorescence (FAF)` teko

Ye gape ke ``teko ya go tšea diswantšho`` yeo e sa hlaselego yeo e tšeago diswantšho tša leihlo. E ka fana ka tshedimošo e ntši mabapi le bophelo bjo bobotse bja retina. E dirišetšwa go hlahloba, go alafa le go hlokomela bolwetši.

Gotee le diteko tše, ngaka ya gago e ka kgothaletša gape gore go dirwe diteko tša leabela le moeletši wa dikarolwana tša leabela.Le gona o ka šišinya gore o etele. Ka gobane ge e ba o hwetša gabotse gore ke phetogo efe ya leabela yeo e bakago RP, o ka hwetša kgopolo ya kamoo bolwetši bo tlago go itshwara ka gona nakong e tlago le ge e ba bo kgoma ditho tše dingwe tša lapa. Gape go bohlokwa go amogela dikalafo tše dingwe tše difsa, mohlala, kalafo ya dikarolwana tša leabela, goba go tšea karolo ditekolong tša tša kalafo tše di tswalanago le tšona.

Ke dikalafo dife tša boemo bjo bja `Retinitis Pigmentosa` (RP)? E laolwa bjang?

Ge e le gabotse, go bile le tšwelopele e kgolo kalafong ya Retinitis Pigmentosa (RP) le di-IRD tše dingwe nywageng ya morago bjale, kudu-kudu ka kholofetšo ya dikalafo tše difsa tše bjalo ka kalafo ya dikarolwana tša leabela.

Tše dingwe tša ditsela tša go laola RP ga bjale ke tše:

• Go diriša dithušo tša pono ya tlase le didirišwa tša go thuša: Go na le mehuta e fapa-fapanego ya di- magnifier, digalase tše di kgethegilego gaešita le didirišwa tša thekinolotši tšeo di ka kgonago go hlaola gore selo se itšego ke eng goba ke mang ge o se šupa.
• Tšhireletšo ya letšatši: Go bohlokwa go apara digalase tša letšatši le go fokotša go pepentšhwa seetšeng se se phadimago, ka ge ka dinako tše dingwe seetša se se phadimago se ka mpefatša RP.
• Go alafa maemo a mangwe ao a amanago le ona: Go alafa maemo a go swana le cystoid macular edema (CME) (go kgoboketšwa ga seela bogareng bja retina) ao a ka diregago ka RP.
• Kalafo ya lešobana la leihlo: Batho ba bangwe bao ba nago le RP ba ka ba le lešobana la leihlo. Ge e ba se se direga, di ka tlošwa ka go buiwa.

A re ithuteng go se nene ka Gene Therapy.

FDA ya United States e dumeletše setšweletšwa sa kalafo ya dikarolwana tša leabela seo se bitšwago voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) go alafa mohuta o itšego wa RP. Batho bao ba nago le diphetogo tša leabela dikopi ka bobedi tša lephelo la RP65 ba ka holwa ke kalafo ye. Lega go le bjalo, mohuta wo o itšego wa RP o hwetšwa feela go palo e lekanyeditšwego ya batho.

Diteko tše mmalwa tša tša kalafo ga bjale di a tšwela pele bakeng sa kalafo ya dikarolwana tša leabela bakeng sa mehuta e mengwe ya RP le di-IRD, ka gona go letetšwe dikalafo tše oketšegilego nakong e tlago.

Go batho bao ba nago le RP e šoro kudu, go na le maemo ao go ona go ka naganišišwago ka sedirišwa seo se bitšwago sedirišwa sa maitirelo sa retina .

Na go na le tsela ya go thibela tšwelopele ya `Retinitis Pigmentosa` (RP)?

Ka lebaka la gore Retinitis Pigmentosa gantši ke ya leabela, e ka se thibelwe ka botlalo.

Lega go le bjalo, go na le dilo tšeo o ka di dirago gore mahlo a gago a dule a phetše gabotse ka mo go kgonegago:

• Bona ngaka ya mahlo ka mehla gore mahlo a gago a hlahlobje. Se se tla go thuša go lemoga mathata le ge e le afe e sa le ka pela.
• Apara digalase tša letšatši gomme o šireletše mahlo a gago seetšeng se se phadimago.
• Latela mokgwa wa bophelo bjo bobotse. Eja gabotse gomme o itšhidulle o bolokegile.

Naa o ka letela eng ge o na le RP?

Retinitis Pigmentosa ga e tšwele pele ka tsela e swanago goba ka tekanyo e swanago go bohle. Se ke ka gobane go na le dikarolwana tše dintši tša leabela tše di fapanego tšeo di e bakago. Go ithekgile ka lephelo, tsela yeo bolwetši bo kgomago motho yo mongwe le yo mongwe ka yona e fapane. Ke ka lebaka leo go lego bohlokwa go hwetša diteko tša leabela le keletšo ya dikarolwana tša leabela.

Botšiša ngaka ya gago ka diteko tša bjale tša tša kalafo, dihlopha tša thekgo le dithušo tša go bona.

Ke swanetše go bona ngaka neng?

Bjalo ka molao wa kakaretšo, bona ngaka ya gago ya mahlo ka mehla ka lenaneo la ka mehla. Le gona, ge e ba o thoma go ba le dika tše difsa, goba ge e ba dika tša gago di mpefala, bona ngaka ya gago gatee-tee. Mohlala:

• Ge o kwa pono ya gago e mpefala (pono ya go hlaka goba ya mmala).
• Ge o ka itemogela bohloko bjo bofsa goba go se iketle mahlong a gago.

Gopola: Go na le mehuta e mentši ya Retinitis Pigmentosa, gomme ga se mehuta ka moka yeo e bakago go lahlegelwa ke pono ka mo go feletšego. Tsela e kaone ya go šireletša le go holwa ke pono ya gago ka mo go kgonegago ke go dira ditlhahlobo tša mahlo ka mehla le go latela ditaelo tša ngaka ya gago.

Ka boripana, gopola se! (Molaetša wa go Išwa Gae)

Retinitis Pigmentosa (RP) ke boemo bjo bo šoro bjo bo swanetšego go tšewa ka hlogo. Lega go le bjalo, ge e ba o e lemoga gomme o gata megato e nyakegago, o ka ithuša go phela bophelo bjo bo tlwaelegilego.

• O se ke wa tšhaba, tsebišwa: Ge e ba o lemogilwe gore o na le RP, tsebišwa gabotse ka yona. Botšiša ngaka ya gago dipotšišo.
• Go hlahlobja ka mehla: Dira gore mahlo a gago a hlahlobje ka dinako tše dingwe bjalo ka ge go kgothaletšwa ke ngaka ya gago ya mahlo.
• Teko ya dikarolwana tša leabela le keletšo: Tše di bohlokwa kudu go kwešiša boemo bja gago bjo bo nepagetšego.
• Hwetša thekgo: Bolela le ba lapa le bagwera ka se. Eba le dihlopha tša thekgo ge go nyakega. Ga o noši.
• Ela hloko dikalafo tše difsa: Thutamahlale ya tša kalafo e a tšwela pele. Botšiša ngaka ya gago ka dikalafo tše difsa le diteko tša tša kalafo.

Go na le dilo tše dintši tšeo o ka di dirago go šireletša mahlo a gago. Selo sa bohlokwa kudu ke go dira selo se se nepagetšego ntle le go lahla kholofelo.

` Retinitis Pigmentosa, RP, mafu a mahlo, tahlehelo ya pono, bofofu bosiu, mafu a liphatsa tsa lefutso, retina, pono