Na o hwetša dithotobolo mmeleng wa gago ka moka? A re boleleng ka Tuberous Sclerosis Complex (TSC) .

O ka ba o ile wa tšhoga ge gatee-tee o be o lemoga mabala a sego kae a mmala o bofefo mmeleng wa ngwana wa gago yo monyenyane. Goba o ka ba o be o tshwenyegile ka seka se se swanago le go thothomela seo se ilego sa tšwelela ka ntle le lebaka. Tše ka dinako tše dingwe e ka ba dika tša boemo bjo bo sa tlwaelegago kudu bjo bo bitšwago Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Sa pele, o se ke wa tšhoga. Ge o šetše o na le kwešišo e kwagalago ya se, o ka phela ka katlego le boemo bjo. A re boleleng ka se sengwe le se sengwe ka mantšu a bonolo.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ke eng?

Nagana ka yona ka tsela ye: disele mebeleng ya rena di swana le bašomi bao ba šomago mošomong. Ba arogana gomme ba gola ge ba hloka, gomme ka morago ba kgaotša go arogana ge ba feditše. Eupša go motho yo a nago le TSC, go na le sefoa se senyenyane tshepedišong yeo e laolago dikarogano tše tša disele. Ka fao, go e na le go ema mo di swanetšego go ema, disele di dula di arogana.

Ge disele di arogana ka mo go sa laolegego ka tsela ye, dihlagala di bopega dikarolong tše di fapa-fapanego tša mmele, ka mohlala, bjokong, dipshiong , pelong , maswafong , letlalong le mahlong. Selo sa bohlokwa kudu seo o swanetšego go se tseba mo ke gore dihlagala tše ga se kankere . Eupša di ka baka mathata a fapa-fapanego go ithekgile ka moo di bopegago gona. Batho ba ka bago milione go ya go dimilione tše pedi lefaseng ka bophara ba phela le boemo bjo. Ditaba tše dibotse ke gore lehono go na le dikalafo tše dibotse tša go laola dika tše le go fokotša dihlagala.

Sebaki se se itšego sa TSC ke sefe?

Lebaka le legolo la se ke phetogo (phetogo ya diphedi) dikarolwaneng tša rena tša leabela . Se se ka direga ka ditsela tše pedi.

1. Phetogo ya leabela ka go se kgethe: Go batho ba bantši, mo e ka bago pedi-tharong, TSC ga e abelwe. E ka bakwa ke phetogo ya go se kgethe ya dikarolwana tša leabela ge disele tša mma le tate di kopana go bopa lesea, goba ge lesea le gola bjalo ka embryo.

2. Bohwa go tšwa go batswadi: Mo e ka bago tee-tharong ya batho ba abelwa bolwetši bjo go batswadi ba bona. Ge motswadi o tee a na le TSC, ngwana wa gagwe o na le kgonagalo ya 50% ya go ba le bolwetši bjo.

Matshwao ke afe? Na di a swana go yo mongwe le yo mongwe?

Aowa, dika tša TSC di fapana kudu go ya ka batho. Le gona dika tše di ka fetoga ge nako e dutše e e-ya. Batho ba bangwe ba thoma go bontšha dika mo e nyakilego go ba gatee-tee ka morago ga go belegwa. Go ba bangwe, di ka tšwelela ka morago bophelong. Dika di ithekgile ka lefelo, bogolo le palo ya dihlagala.

E le gore go be bonolo go kwešiša, anke re boneng kamoo se se kgomago dikarolo tše di fapanego tša mmele.

Ngaka e hlahloba bjang bolwetši bjo gabotse?

Ka ge dika tša bolwetši bjo di fapa-fapane kudu, ka dinako tše dingwe go ka raragana ganyenyane go bo hlahloba. Ngaka ya gago e tla thoma ka go bolela le wena ka kelohloko gomme ya go botšiša ka dintlha. Mohlala:

• Phapano efe ya mathomo yeo o e lemogilego? E thomile neng?
• Na wena goba ngwana wa gago o kile wa ba le seizure ? Go direga’ng ge go direga? E šetše e le nako e kaaka’ng?
• O opša ke hlogo gakae?
• Na go na le motho yo mongwe ka lapeng yo a nago le di- seizure goba TSC?

Ka morago ga moo, ngaka e tla hlahloba letlalo la gago le mahlo gomme ya go romela diteko tše dingwe tše mmalwa ge e ba go nyakega.

• CT Scan : Lelokelelo la di-X-ray le dirišetšwa go tšea diswantšho tše di feletšego tša ka gare ga mmele. Se se ka thuša go hwetša dihlagala.
• MRI Scan: Se se ka tšweletša diswantšho tše di kwagalago le tše di nago le dintlha ka botlalo go feta CT scan. E ka ba ya lebelela go elela ga seela bjokong le mokokotlong. Ka dinako tše dingwe go hlabja taye e kgethegilego bakeng sa go dira gore diswantšho di hlake.
• Echocardiogram: Ye ke teko ya ultrasound ya pelo. E ka hlahloba dihlagala le diphetogo tše dingwe pelong.
• Diteko tša dikarolwana tša leabela: Teko ye, yeo e dirwago sampole ya madi, e ka kgonthišetša ka mo go feletšego ge e ba o e-na le TSC.

Ke dikgetho dife tša kalafo?

Kalafo e ithekgile ka dika tša gago le lefelo leo dihlagala di lego go lona. Pakane e kgolo ya dingaka ke go laola dika tša gago le go go thuša go phela bophelo bja boiketlo.

• Bakeng sa dipshio: Dihlare (tše bjalo ka `everolimus`) di fiwa go thibela kabo ya madi go dihlagala tša dipshio goba go di fokotša. Ka dinako tše dingwe dihlagala di ka swanelwa ke go tlošwa ka go buiwa. Maemong a šoro, go ka nyakega gore go dirwe dialysis goba go bjalwa dipshio.
• Bakeng sa bjoko: Dihlagala tše dingwe bjokong di ka dirwa tše dinyenyane ka dihlare. Go na le dihlare tše di kgethegilego tša go laola go thothomela. Dihlagala tše dingwe di tlošwa ka go buiwa. Ge go thothomela ga ngwana go alafša e sa le ka pela, go ka thuša kudu go gola ga bjoko bja gagwe le bokgoni bja gagwe bja go ithuta.
• Bakeng sa maswafo: Batho ba bangwe bao ba nago le mathata a maswafo ba newa dihlare-tagi tšeo di kgomago tshepedišo ya go lwantšha malwetši, tše bjalo ka sirolimus.
• Bakeng sa letlalo: Diphuphu tša letlalo le diphošo di ka boreletša ka dilo tša go swana le kalafo ya laser (dermabrasion) pele di ka gola.

Dilo tšeo o swanetšego go di ela hloko ge o dula le TSC

Go phela le boemo bjo bo sa folego bja go swana le bjo e ka ba tlhohlo ya monagano, eupša ge e ba o laolwa gabotse, o ka phela bophelo bjo bo atlegilego.

• Itlhokomele: Ela hloko kudu diphetogo mmeleng wa gago. Botša ngaka ya gago gatee-tee ka dika le ge e le dife tše difsa. Nwa dihlare tša gago ka nako gomme o se ke wa fetwa ke dipeeletšo tša gago tša ngaka.
• Itokišetše boemo bja tšhoganetšo: Bolela le ngaka ya gago gore o be yo a kwagalago mabapi le seo o swanetšego go se dira boemong bja tšhoganetšo le gore o swanetše go ya neng ETU (Emergency Treatment Unit) .
• Ngwana wa gago e be ngwana: Ge ngwana wa gago a na le TSC, o se lebale gore e sa le ngwana. Hlama tikologo yeo ba ka bapalago, ba ithuta le go thaba.
• Thekgo go tšwa go ba lapa le bagwera: Boledišana le ba lapa la gago le bagwera ba kgauswi ka boemo bjo. Ba botšiše kamoo ba ka go thušago ka gona.
• Bophelo bjo bobotse bja monagano: Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o gateletšegile e bile o nyamile ka dinako tše dingwe. Ge e ba o ikwa ka tsela ye, o se ke wa dika-dika go nyaka thušo go moeletši.

Gaešita le ge go sa dutše go se na kalafo e feletšego ya TSC, ka kalafo le taolo e swanetšego, bontši bja batho bao ba nago le boemo bjo ba ka phela bophelo bjo bo tlwaelegilego, bja mafolofolo le bjo bo ikemetšego.