A re ithute ka botlalo ka Tuberous Sclerosis. O se ke wa boifa, a re boleleng!

Ka dinako tše dingwe maphelong a rena, re kwa ka malwetši ao a sa naganegego le a makatšago ganyenyane, na ga go bjalo? Ebu, bolwetši bjoo batho ba bantši ba sa kago ba bo kwa, eupša bo bohlokwa kudu go bo tseba, ke Tuberous Sclerosis Complex (TSC) , goba e fo ba Tuberous Sclerosis . Seo se diregago go se ke gore dihlagala tšeo e sego tša kankere goba dihlagala, di tšwelela dikarolong tše di fapa-fapanego tša mmele wa gago, kudu-kudu mafelong a bjalo ka bjoko, letlalo, dipshio, pelo le maswafo. Ye ke bolwetši bja leabela. Eupša o se tshwenyege, re tla bolela ka se sengwe le se sengwe ka mo go kwagalago le ka tsela e bonolo.

Ge e le gabotse Tuberous Sclerosis ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, tuberous sclerosis (TSC) ke bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bja leabela. E ka dira gore dihlagala tšeo e sego tša kankere di bopege dikarolong tše di fapa-fapanego tša mmele wa gago, tše bjalo ka bjoko bja gago, letlalo, dipshio, pelo, mahlo le maswafo. Go bohlokwa go gopola gore dihlagala tše ga se kankere . Se se ra gore ga se dihlagala tše kotsi tšeo di phatlalalelago go tšwa karolong ye nngwe ya mmele go ya go ye nngwe. Lega go le bjalo, dihlagala tše di ka baka mathata a fapa-fapanego a tša maphelo, go ithekgile ka moo di diregago gona le bogolo bja tšona.

Batho ba bangwe ga ba amege ke boemo bjo o šoro gakaakaa. Ba ka phela bophelo bjo bo tlwaelegilego. Eupša go ba bangwe, e ka ba e šoro kudu gomme e ka lebiša mathateng a fapa-fapanego. Bolwetši bjo bo gola ganyenyane-ganyenyane. Dika tše dingwe di ka thoma e sa le yo monyenyane, eupša tše dingwe di ka tšea nywaga e mentši gore di tšwelele. Ka gona, motho yo a nago le boemo bjo o nyaka keletšo ya tša kalafo ya bophelo ka moka le go bewa leihlo.

Ke mang yo a kgongwago kudu ke boemo bjo? E tlwaelegile gakaaka’ng?

Tuberous sclerosis (TSC) ke boemo bjo bo lego gona ge motho a belegwa . Mo e ka bago seripagare sa bana ba lemogwa gore ba na le boemo bjo ka nako yeo ba nago le dikgwedi tše ka bago tše 7. Lega go le bjalo, ka dinako tše dingwe dika ga di bonagale gakaakaa, gomme e ka no se lemogwe ka nywaga e mentši. Gaešita le ge boemo bjo bo lemogwa bjaneng, dika tše difsa di ka tšwelela ge ba dutše ba gola.

Boemo bjo bo ka kgoma motho le ge e le ofe, go sa šetšwe bong, morafo goba morafo. Seo se ra gore ga go na sehlopha se se itšego seo se nago le kgonagalo ya go e hlaselwa gabonolo.

Nagana kamoo se se diregago ka sewelo ka gona. Tuberous sclerosis (TSC) ge e le gabotse ke bolwetši bjo bo sa tlwaelegago kudu . Go na le batho ba ka bago 50 000 feela kua United States bao ba nago le bolwetši bjo. Lefaseng ka bophara, go na le mo e ka bago milione. Ka gona o ka akanya kamoo boemo bjo bo hwetšwago ka sewelo ka gona.

Tuberous sclerosis (TSC) e ama bjang mmele?

Phello e kgolo ya tuberous sclerosis (TSC) ke gore disele mmeleng di gola gotee go ba dithotobolo tše dinyenyane (dihlagala). Se gantši se direga bjokong . Go oketša moo, o ka ba le diphetogo letlalong la gago, kudu-kudu ge o sa le yo monyenyane kudu. Ge e le gabotse, diphetogo tše tša letlalo gantši ke pontšho ya mathomo ya gore motho yo mongwe o na le bolwetši bjo.

E sego seo feela, eupša tuberous sclerosis (TSC) le yona e ka kgoma pelo ya gago le dipshio. Go tlwaelegile gore mehuta ye e fapanego ya dithotobolo e bopege ka ditho tše. Ga go tlwaelega kudu gore dithotobolo di bopege mafelong a mangwe.

Matshwao ke afe? Di bonagatša bjang?

Dika tša tuberous sclerosis (TSC) di ka fapana kudu go ithekgile ka setho goba karolo ya mmele yeo e amegilego. Dika di ka arolwa ka dihlopha tše tharo tše kgolo:

• Matšoao a amanang le boko
• Matšoao a amanang le letlalo
• Diphetogo tše dingwe tša ka gare mmeleng

Bjale a re lebelele e nngwe le e nngwe ya tše ka thoko.

Matšoao a amanang le boko

Dika tše di amanago le bjoko di direga ge dihlagala goba di-tubers tša cortical (hamartomas) di bopega bjokong ka lebaka la tuberous sclerosis (TSC). Gaešita le ge dihlagala tše e se tša kankere, di ka baka tshenyo ya bjoko le go šitišana le go šoma ga bjoko. Mehlala e mengwe ke:

• Subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) : Tše ke dihlagala tšeo di bopegago ka godimo ga bjoko, kudu-kudu ka godimo ga mašoba a manyenyane ao a tletšego ka seela (ventricles) ka gare ga bjoko. Tše ka dinako tše dingwe di ka thibela go elela ga seela sa bjoko, tša dira gore seela se kgoboketšwe ka gare le go dikologa bjoko. Boemo bjo bo bitšwa hydrocephalus .
• Cortical tubers (hamartomas) : Tše ke dihlopha tšeo e sego tša kankere tša disele. Dihlopha tše tša disele di bopega ka gare ga bjoko, kgaufsi le moo di swanetšego go ba gona, eupša ka mokgwa o itšego o hlakahlakanego. Se ke ka gobane disele tše dintši kudu di bopegile gomme ga go na sebaka se se lekanego sa gore di gole.

Gantši, tuberous sclerosis (TSC) e ka baka maemo a oketšegilego, ao gape a nago le dika tše di tswalanago le ona:

• Go thothomela : Ye ke tiragalo ye e tlwaelegilego kudu.
• Ditiego tša kgolo le bogole bja monagano : Mohlala, ngwana a ka ba le ditiego tša go bolela, go sepela, bj.bj.Bogolofadi bja go ithuta le bjona bo ka direga.
• Maemo ao a tswalanago le kgolo ya bjoko: Maemo a bjalo ka bolwetši bja autism spectrum disorder goba bolwetši bja go hlaelela ga tlhokomelo/go dira dilo ka mo go feteletšego (ADHD) .

Gaešita le ge go thothomela le mathata a monagano di tlwaelegile ka tuberous sclerosis (TSC), ga se bohle bao ba nago le bolwetši bjo bao ba tlago go ba le tšona. Gape go a kgonega go ba le ditlhaselo o nnoši ntle le mathata a monagano.

Matšoao a amanang le letlalo

Dika tša letlalo gantši ke pontšho ya mathomo ya tuberous sclerosis (TSC). Ditsebi di bolela gore 90% ya batho bao ba nago le bolwetši bjo ba itemogela se tee goba tše ntši tša tše di latelago:

• Matheba a matlakala a molora : Tše ke melanin ka letlalong.Mafelo ao a nago le pigmentation ya fase (pigment yeo e fago letlalo mmala wa lona). Matheba a a bonala bjalo ka matlakala a bohlokwa. Ka dinako tše dingwe, go thata go di bona bathong bao ba nago le letlalo le le bofefo. Matheba a a phadima ka tlase ga mohuta o kgethegilego wa seetša sa ultraviolet (UV) .
• Maswao a confetti : Tše di swana le di-freckles. Lega go le bjalo, gaešita le ge di- freckles tša ka mehla di le boso go feta letlalo leo le di dikologilego, maswao a a confetti a na le mmala o bofefo go feta letlalo leo le le dikologilego. Tše di ka direga gape e sa le yo monyenyane.
• Facial fibromas : Tše ke dikgolo tšeo e sego tša kankere tšeo di bopegago letlalong la sefahlego. Ge di ba tše kgolo, goba ge tše mmalwa di le kgauswi, di ka tšwelela bjalo ka dibopego tše kgolo tše di bitšwago "diphaphathi." Di ka ba le mmala o mohwibidu go feta letlalo leo le di dikologilego.
• Difibroma tša manala le manala a maoto : Tše di swana le difibroma tša sefahlego, eupša di bopa go dikologa goba ka fase ga manala a menwana le menwana ya maoto. Gantši di tšwelela nakong ya go tsena mahlalagading gomme di ka gola bophelong ka moka.
• Shagreen patches : Tše ke mafelo a dinama tše di nago le tlhale tšeo di bopago ka fase ga legato la ka ntle kudu la letlalo (epidermis). Gantši di direga ka tlase ga mokokotlo. Di swana le letlalo la mmala wa namune goba morara.

Gopola gore go fo bona matheba a goba diphuphu letlalong la gago ga go bolele gore o na le tuberous sclerosis. Go bohlokwa go hlahlobja ke ngaka.

Diphetogo tše dingwe tša ka gare mmeleng

Dihlagala goba di- cyst tšeo di diregago ka tuberous sclerosis (TSC) di ka direga dikarolong tše dingwe tše dintši tša mmele. Diphetogo tše dingwe le tšona di ka direga. Tše dingwe tša tšona ke:

• Diphetogo tša molomo : Difibromas (dihlagala) di tšwelela ka gare ga molomo, le go pitting ga meno ka lebaka la tahlegelo ya enamel ya meno. Diphetogo tše tša enamel ya meno di bonwa mo e nyakilego go ba go motho yo mongwe le yo mongwe yo a nago le TSC. Marinini a ka ba bohloko le go tšwa madi ka lebaka la dithotobolo. The pitting ya enamel ka boela lebisa ho cavities.
• Di-cyst tša dipshio : Ge tše di gola ka dipshiong, di ka šitišana le mošomo wa dipshio. Dika di ka akaretša bohloko ka mokokotlong goba ka lehlakoreng, madi ka moroto le maswika a dipshio. Ka dinako tše dingwe, go palelwa ga dipshio le mohuta wa kankere ya dipshio yeo e bitšwago renal cell carcinoma le tšona di ka direga.
• Dihlagala tša retina goba methapo ya leihlo : Dihlagala tše di ka baka mathata a pono, eupša se ga se sa tlwaelega.
• Dihlagala tša pelo (cardiac rhabdomyomas) : Tše di šoro kudu maseeng. Kotsi e fokotšega ge motho a tšofala. Dihlagala tše dikgolo di ka thibela go elela ga madi ka pelong, eupša se le sona ga se sa tlwaelega.
• Di- nodules tša maswafo : Ge e ba tše di ka ba tše šoro, di ka baka bothata bja go hema.

Ke eng seo se bakago bolwetši bja tuberous sclerosis (TSC)?

Tuberous sclerosis (TSC) ke bolwetši bja leabela . Se se bolela gore e bakwa ke diphetogo (diphetogo tša leabela) DNA ya rena . Disele tše dintši mmeleng wa rena di a arogana gomme di tšeelwa legato ke disele tše difsa. Tshepedišo ye e laolwa ke diprotheine tšeo di gatelelago hlagala.

Diprotheine tše di laola lebelo leo disele di aroganago ka lona le bogolo bja disele. Nagana gore go direga’ng ge e ba diprotheine tše di sa leka-lekane? Ke moka, disele tše dikgolo kudu, tše dintši kudu, di thoma go gola. Ge di se na mo di ka yago gona, di gola ka ntle ga taolo gomme di bopa dihlagala. Ke seo se diregago ka go tuberous sclerosis.

Na se ke selo seo se tšwago melokong?

Diphetogo tša leabela tšeo di bakago tuberous sclerosis (TSC) di ka direga ka dibopego tše pedi:

• Sporadic : Tše ke diphošo tša go se kgethe tšeo di diregago gateetee ka morago ga go ima (ke gore, ka morago ga ge peu le lee di kopane go bopa embryo). Go swana le phošo ya go thaepa ka pukung yeo e gatišwago. Tše di tlwaelegile kudu go feta melato yeo e abetšwego.
• E abetšwego : Mo e ka bago tee-tharong ya balwetši ba tuberous sclerosis (TSC) ba e abelwa go motswadi.

Tuberous sclerosis (TSC) e lemogwa bjang?

Ditsebi di arola dika le dika tša bolwetši bjo ka magoro a mabedi a magolo: dibopego tše dikgolo le dibopego tše dinyenyane . Gore o lemogwe ka mo go feletšego gore o na le bolwetši bja tuberous sclerosis (TSC), o swanetše go ba le dibopego tše pedi goba go feta moo tše dikgolo. Ka lebaka la gore dika di ka tšwelela ge nako e dutše e eya, ngaka e ka hlopha seemo sa gago bjalo ka "TSC ye e kgonegago" ge o na le tšobotsi e tee fela ye kgolo goba diponagalo tše pedi tše nnyane.

Dikarolo tše kgolo

• Bonyane matheba a mararo a matlakala a molora (letheba le lengwe le le lengwe le swanetše go ba bonyane bja bophara bja 5 mm).
• Go ba le bonyane di-fibroma tše pedi tša sefahlego goba letlapa le tee la fibroma sefahlegong/hlogong.
• Go ba le bonyenyane fibroma e tee ya lenala goba lenala la maoto.
• Go ba le bonyenyane lefelo le tee la shagreen.
• Go ba le lebadi la retina la go feta e tee.
• Go ba gona ga dikgolo tše itšego tša dinama ka gare goba ka godimo ga bjoko.
• Mohuta o kgethegilego wa kgolo pelong.
• Go ba le mohuta o itšego wa hlagala yeo e sego ya kankere (hlagala yeo e sa tšhošetšego) yeo e kgomago maswafo, dipshio goba di- lymph node.

Dikarolo tše nnyane

• Confetti letlalo leqeba.
• Go ba le melete e mene goba go feta moo ka gare ga enamel ya meno.
• Go ba le dithotobolo tše pedi goba go feta ka gare ga molomo.
• Di-nodules tša retina.
• Go ba le di-cyst tše fetago e tee ka dipshiong.
• Dithopa tšeo e sego tša kankere (dikgolo tše di sa tšhošetšego) ka ditho tše dingwe goba mafelong.

Diteko tša go hlahloba bolwetši

Ka ge tuberous sclerosis (TSC) e ka baka dika le ditla-morago tše di fapa-fapanego, go na le diteko tše dintši tšeo di ka dirwago. Diteko tše di tla fapana go ya ka dika tša gago. Ngaka ya gago e ka hlalosa gabotse gore ke diteko dife tšeo o di nyakago le lebaka leo ka lona di dirwago. Ka tlase ke tše dingwe tša diteko tše di tlwaelegilego kudu tša tuberous sclerosis (TSC). Teko ya dikarolwana tša leabela ke kgato ya mafelelo ya go tiišetša tlhahlobo ya TSC le go hlaola phetogo ye e itšego ya leabela ka go lephelo la TSC.

Diteko tša dika tše di amanago le bjoko

Ge e ba o e-na le dika tšeo di tswalanago le bjoko, kudu-kudu ge e ba o e-na le go thothomela (goba ge e ba go e-na le bohlatse bja gore o ka ba o e-na le ditlhaselo), go ka ba le kgonagalo e kgolo ya gore o dire diswantšho tša go hlahloba le diteko tše dingwe. Diskena tše le diteko di akaretša:

• CT scan (Tomography ya khomphutha - CT scan) .
• MRI skena (Magnetic resonance litšoantšo - MRI skena) .
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (Se se leka mošomo wa mohlagase wa bjoko) .

Ge e ba ngaka e belaela gore o na le bogole bja tlhaologanyo, e ka kgothaletša diteko tše itšego tša temogo. Diteko tše di thuša go lemoga mathata a kamoo bjoko bja gago le ditshepedišo tša go nagana di šomago ka gona. Gantši tše di akaretša mathata goba mešomo yeo e tswalanago le dilo tše bjalo ka go gopola, go ahlola le go dira diphetho.

Diteko tša dika tše di amanago le letlalo

Tlhahlobo ya mmele e bohlokwa kudu go hlahloba bolwetši bja tuberous sclerosis (TSC). Bontši bja maswao le dika tša boemo bjo bo ka bonwa bjaneng bja mathomo. Go na le diteko tše dingwe tšeo di ka thušago ngaka go tiišetša ge e ba o na le TSC. Tšeo di tlwaelegilego kudu ke:

• Tlhahlobo ya lebone la kota : Ye ke teko yeo e sa hlaselego yeo e šomišago seetša sa ultraviolet go bona ge e ba matheba a matlakala a molora a phadima.
• Skin biopsy : Seripa se senyenyane sa letlalo se a tšewa gomme sa hlahlobja.

Diteko tša diphetogo tša ka gare mmeleng

Teko ya dikarolwana tša leabela ke sedirišwa se bohlokwa go hlahloba TSC. Magareng ga 75% le 95% ya balwetši ba na le phetogo ya diphedi ka dikarolwaneng tša leabela tša TSC1 goba TSC2. Go a kgonega go ba le bolwetši bjo ntle le phetogo ya diphedi yeo e lemogegago, eupša se ke ka sewelo.

Bontši bja diphetogo tšeo di sepedišanago le TSC di thoma ge motho a gola e le lesea leo le sa tšwago go belegwa ka popelong. Ka dinako tše dingwe dingaka di ka lemoga diphetogo tše nakong ya tlhokomelo ya ka mehla ya pele ga pelego, kudu-kudu nakong ya ditlhahlobo tša ultrasound , goba ka di- CT goba MRI scan tšeo di dirwago kapejana ka morago ga pelego.

Ke dikalafo dife tša tuberous sclerosis (TSC)?

Tuberous sclerosis (TSC) e ka se fodišwe ka mo go feletšego . Le ge go le bjalo,Bontši bja ditiragalo di ka alafša. Dikgetho tša kalafo gantši di ithekgile ka mohuta wa dika tšeo o nago le tšona. Dikalafo tšeo di dirišwago kudu ke:

• Dihlare : Dihlare di ka thuša ka dika tše dintši tša TSC. Dihlare tše dingwe di ka laola dika tšeo di tswalanago le bjoko, tše bjalo ka go thothomela. Dihlare tše dingwe di ka alafa dika tšeo di bakwago ke dihlagala le dikgolo dikarolong tše di fapa-fapanego tša mmele.
• Go buiwa : Maemong a mangwe, go buiwa go a nyakega bakeng sa go tloša dihlagala tšeo di bopilwego ka gare ga mmele.
• Dikalafo tša letlalo : Tše di tloša dikarolo tše di bonagalago tša diphuphu (ka botlalo goba ka bontši) godimo ga letlalo goba ka fase ga letlalo.

Dihlare

Go ithekgile ka dika tša gago, ngaka ya gago le yona e ka go nea dihlare tše dingwe. Lega go le bjalo, gantši tše di ithekgile ka dilo tše dintši, tše bjalo ka dika tša gago, histori ya tša maphelo, dinyakwa tša motho ka noši le dikgetho.

Mehuta e fapa-fapanego ya dihlare e ka thuša go alafa dika tša TSC. Go na le dihlare tšeo di diegišago, di emiša goba di fokotšago kgolo ya dihlagala. Sehlare se sengwe se se tlwaelegilego ke seo se thibelago go thothomela. Go thothomela ke e nngwe ya dika tše di tlwaelegilego kudu le tše kotsi tša TSC.

Karo

Dikgolo tšeo di diregago ka TSC ka dinako tše dingwe di ka hlola mathata, go ya ka moo di diregago gona. Ka dinako tše dingwe, go nyakega go buiwa bakeng sa go tloša dikgolo tšeo di bakago mathata ditho tše di fapa-fapanego goba ditshepedišo tša mmele. Ngaka ya gago e ka go botša ka mo go oketšegilego ka go buiwa le dikgetho tše dingwe tša kalafo tšeo di hwetšagalago go wena.

Dikalafo tša letlalo

Bontši bja dika tša TSC di a bonagala. Se se ka go dira gore o ikwe o tshwenyegile, o hlabja ke dihlong le go hlabja ke dihlong. Ngaka ya letlalo e ka thuša go fokotša goba go fediša diphetogo tša letlalo tšeo di tlago le TSC. Gaešita le ge dikalafo tše gantši e le tša nakwana, di ka dira phapano e kgolo bophelong bja gago bjo bobotse bja monagano.

Mehlala e mengwe ya dikalafo tša letlalo bakeng sa dika tša letlalo tšeo di sepedišanago le TSC e akaretša:

• Cryoablation ( tshenyo ya dinama tse nyenyane tse sebelisa ho tonya haholo) .
• Laser letlalo resurfacing (laser letlalo resurfacing) .
• Dermabrasion goba dermaplaning (go gohla bokagodimo bja letlalo) .
• Excision ( go buiwa mo gonyenyane, mo go swanago le go tloša leswao la matswalo) .
• Di-graft tša letlalo

Mathata/ditlamorago tša kalafo

Ditla-morago tše di ka bago gona goba mathata a kalafo ya TSC a fapana kudu, kudu-kudu ka ge go e-na le dika tše dintši tše di fapanego le dikgetho tša kalafo. Ka lebaka le, ngaka ya gago e ka go hlalosetša gabotse gore ke ditla-morago dife goba mathata afe ao o ka bago le ona. Le gona a ka go botša gore go tla tšea nako e kaakang gore o fole kalafong.

Na kotsi ya tuberous sclerosis (TSC) e ka fokotšwa goba ya thibelwa?

Ge e le gabotse, ga go na tsela ya go thibela bolwetši bja tuberous sclerosis (TSC) . Ge e ba motho yo mongwe ka lapeng la gago (motswadi goba ngwanešo) a e-na le TSC, keletšo ya dikarolwana tša leabela e ka go thuša go kwešiša kotsi ya gore ngwana wa gago a abe boemo bjo le ge e ba go e-na le megato le ge e le efe yeo o ka e gatago go bo fokotša. Gantši ditsebi di kgothaletša keletšo ye.

Ke eng seo o ka se letelago ge e ba o e-na le bolwetši bja tuberous sclerosis (TSC)?

Batho ba bantši bao ba nago le TSC ba nyaka diteko tša ka mehla tša go tšea diswantšho, kudu-kudu di- MRI, mo e ka bago gatee goba gabedi ka ngwaga. Se gantši se thoma bjaneng gomme se tšwela pele go fihla ge ba e-na le nywaga e ka bago e 21. Batho ba bangwe ba nyaka go hlahlobja ka mehla bophelong bja bona ka moka, e ka ba bakeng sa go hlahloba dikgolo tše difsa goba go hlokomela dikgolo tše di lego gona.

Ditlamorago tša TSC di ka fapana kudu go ya ka go ba thata ga yona:

• Maemo a bonolo : Batho bao ba nago le ditiragalo tše bonolo ba ka swanelwa ke go nwa dihlare goba go hwetša kalafo ka mehla, eupša boemo bjo ga bo ame maphelo a bona kudu. Batho ba ka kakaretšo ba ka letela go phela kholofelo ya bophelo ye e swanago le ya batho bao ba se nago TSC.
• Maemo a lekanetšego : Maemong a lekanetšego, dika di ka baka tšhitišo e itšego. Lega go le bjalo, ka kalafo le tlhokomelo ya ka mehla ya tša kalafo, ditla-morago tše gantši di ka laolwa. Gantši batho ba ba ka letela kholofelo e tlwaelegilego ya bophelo goba e kopana ganyenyane.
• Maemo a šoro : Batho ba ba ka ba le bogole bja tlhaologanyo, bolwetši bjo šoro bja go wa goba mathata a mangwe. Ba bangwe ba ka no se kgone go phela ka go ikemela, goba ba ka nyaka tlhokomelo ya tša kalafo ya bokgoni bontši bja maphelo a bona goba ka moka.

Tuberous sclerosis (TSC) e tšea nako e kaaka’ng?

Tuberous sclerosis (TSC) ke boemo bja sa ruri, bja bophelo ka moka .

Ke itlhokomela bjang?

Ge e ba ngaka ya gago e go laela dihlare, o swanetše go di nwa tlwaa kamoo o laetšwego ka gona. O se ke wa kgaotša go nwa dihlare tšeo ntle le go boledišana le ngaka ya gago. Go e kgaotša gatee-tee go ka oketša kotsi ya gore dika tša gago di boele morago goba tša mpefala.

Ditsela tše dingwe tšeo o swanetšego go itlhokomela ka tšona di ka fapana go ya ka batho. Mabaka a mantši a kgoma se. Ngaka ya gago ke motho yo mokaone go go fa tlhahlo ya seo o swanetšego go se dira le seo o ka se dirago go itlhokomela le go laola boemo bja gago.

Ke swanetše go bona ngaka neng?

Ge e ba o e-na le bolwetši bja tuberous sclerosis (TSC), go bonagala o tla swanelwa ke go bona ngaka ka mehla bophelong bja gago ka moka. Se se dumelela ngaka ya gago go hlokomela boemo bja gago le go lebelela diphetogo le ge e le dife. Bobedi bja tše di bohlokwa kudu go thibela mathata a magolo ao a ka diregago ka TSC.

Ke swanetše go ya neng Lefapheng la Tšhoganetšo (ETU) ?

Go ithekgile ka dika tša gago le moo go thothomela ga gago go lego gona, go na le maswao a mangwe ao a bontšhago gore o nyaka tlhokomelo ya tša kalafo ya kapejana. E nngwe ya tše di tlwaelegilego kudu tša tše ke Status Epilepticus (SE) .

SE ke ge o e-na le go thothomela mo go tšeago nako e telele go feta metsotso e mehlano, goba go thothomela gabedi goba go feta moo ka go latelana go se na nako ya go fola. SE ke boemo bja tšhoganetšo bja tša kalafo bjo bo beago bophelo kotsing . Ge e ba o na le motho yo a nago le go thothomela gomme a e-na le e nngwe ya dika tše, o swanetše go leletša 911 (goba nomoro ya gago ya tšhoganetšo ya lefelong la geno) ka pela.

Dika tše dingwe tšeo di nyakago tlhokomelo ya tša kalafo di ka fapana. Ngaka ya gago e ka go hlalosetša gabotse gore ke dika dife tšeo o swanetšego go di hlokomela le seo o ka se dirago ge e ba o di itemogela goba o di bona.

Mafelelong, dilo tšeo o swanetšego go di gopola

Tuberous sclerosis complex (TSC), goba tuberous sclerosis, ke boemo bjo bo sa tlwaelegago bja leabela bjo bo dirago gore dikgolo tšeo e sego tša kankere di tšwelele dikarolong tše di fapa-fapanego tša mmele, kudu-kudu bjokong goba letlalong.

Se tshwenyege. Ka tšwelopele ya tša kalafo ya mehleng yeno le thekinolotši ya go tšea diswantšho, gantši boemo bjo bo ka hlokomelwa le go alafša ge go nyakega bophelong ka moka. Batho ba bantši bao ba nago le TSC ba ka phela maphelo a matelele, a phetšego gabotse.

Ge e ba o na le dipotšišo tše dingwe goba dipelaelo ka se, kgonthišetša gore o boledišana le ngaka ya gago. Ke bona bao ba ka go neago keletšo e nepagetšego kudu le e kaone-kaone.

` Tuberous sclerosis, mafu a liphatsa tsa lefutso, lihlahala boko, matheba a letlalo, ho thothomela, lieha ntshetsopele, kalafo