Na o tšwa madi kudu ka baka la go segwa mo gonyenyane? A re boleleng ka hemophilia

Na o kile wa ikwa eka wena goba motho yo mongwe ka lapeng la gago o tšwa madi ka mo go sa laolegego ge o segwa se senyenyane? Goba na o hwetša mabala a magolo a matala-lerata mmeleng wa gago gaešita le ka morago ga go gobala ganyenyane? O se ke wa nyatša dilo tše e le tše di tlwaelegilego. Ka gobane, se e ka ba seka sa boemo bjo bo bitšwago hemophilia . O se tshwenyege, re tla bolela ka se sengwe le se sengwe ka mantšu a bonolo lehono.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, hemophilia ke eng?

Hemophilia ke boemo bja leabela bjo bo kgomago tsela yeo madi a rena a kgotlelago ka yona . Ka tlwaelo, ge re gobala, go tšwa madi go a kgaotša ka morago ga lebakanyana. Se ke ka gobane diprotheine tše di kgethegilego mading a rena (tšeo di bitšwago di- clotting factors ) di šoma gotee go bopa go kgotlelwa ga madi. Lega go le bjalo, batho bao ba nago le hemophilia ba hloka e nngwe ya diprotheine tše tšeo di thušago go kgotlelwa ga madi. Ke ka lebaka leo go tšwa madi go sa kgaotšego gabonolo ge re gobala.

Go na le mehuta e mebedi e megolo ya hemophilia.

Go oketša moo, go na le mohuta wo o hwetšwago ka sewelo kudu wo o bitšwago hemophilia C. O bakwa ke go hlaelela ga Factor XI.

Ke dika dife tša hemophilia?

Matšoao a fapana ho itšetlehile ka boima ba boemo. Ka dinako tše dingwe go tšwa madi go ka direga ka ntle le lebaka le le kwagalago. Dika tše di ka lemogwa gabonolo, kudu-kudu baneng ba banyenyane .

Dika tšeo di bonwago baneng ba banyenyane le masea:

• Go tšwa madi hlogong ge a belegwa: Masea a mangwe a ka ba le go tšwa madi ka gare ga hlogo ge a belegwa.
• Go ruruga ga manonyeletšo ge o thoma go sepela: O swanetše go tshwenyega ge e ba manonyeletšo a ngwana wa gago, go swana le mangwele le dikokwane, a rurugile e bile a le botalalerata gateetee ge a thoma go sepela goba go gagaba.
• Matheba a magolo a matala-lerata gaešita le go tšwa go lebadi le lenyenyane: Gaešita le lešoba le lenyenyane le ka dira gore matheba a magolo a matala-lerata a lefsifsi a tšwelele mmeleng.
• Go tšwa madi kgafetšakgafetša dinkong le go tšwa madi marinini: Go tšwa madi kgafetšakgafetša marinini nakong ya go ntšha meno goba ge o hlatswa meno.
• Madi ka moroto goba mantle.

Motho yo a nago le hemophilia e bonolo a ka no se bontšhe dika le ge e le dife go fihlela e e-ba motho yo mogolo. Boemo bjo ka dinako tše dingwe bo utollwa ge go e-na le go tšwa madi ka mo go feteletšego nakong ya tshepedišo e nyenyane, e bjalo ka go ntšhwa ga leino.

Bolwetši bjo bo direga bjang?

Se se ka bonagala se raragane go se nene, eupša se bonolo go se kwešiša. Hemophilia ke bolwetši bja leabela . Se se ra gore e hlolwa ke phošo ya dikarolwana tša leabela tšeo di tšwago go mma goba tate.

• Go tloga go mma go ya go morwa: Lephelo le le se nago bosodi leo le bakago hemophilia le go chromosome ya X. Ngwana wa monna (morwa) o amogela chromosome ya X go tšwa go mma le chromosome ya Y go tšwa go tate. Ka gona ge e ba mma e le morwadi wa bolwetši bjo, go ra gore o na le phošo ye go e nngwe ya di- chromosome tša gagwe tša X, go na le kgonagalo ya 50% ya gore morwa wa gagwe a hwetše chromosome ya X yeo e se nago bosodi go yena. Ge seo se ka direga, morwa o tla ba le bolwetši bja hemophilia.
• Ditshadi (barwedi) e ba barwadi: Ngwana wa mosadi o amogela di-chromosome tše pedi tša X (e tee e tšwa go mmagwe, e nngwe e tšwa go tatagwe). Gaešita le ge a amogela chromosome ya X yeo e se nago bosodi go tšwa go mmagwe, gantši ga a swarelwe ke bolwetši bjo ka baka la chromosome ya X yeo e phetšego gabotse go tšwa go tatagwe. Lega go le bjalo, ba fetoga barwadi ba bolwetši bjo . Se se ra gore ba ka fetišetša bolwetši bjo go bana ba bona.
• Ge e ba tate a e-na le hemophilia: Tate yo a nago le hemophilia a ka se tsoge a fetišeditše bolwetši bjo go barwa ba gagwe ka gobane barwa ba abelwa feela chromosome ya Y go tatago bona. Lega go le bjalo, ka ge barwedi ba gagwe ka moka ba abelwa chromosome ya X yeo e se nago bosodi go yena, barwedi bao ka moka e tla ba barwadi ba bolwetši bjo.

Ka dinako tše dingwe, ngwana a ka ba le bolwetši bjo ka phetogo ya diphedi yeo e itiragalelago, gaešita le ge go se na motho ka lapeng yo a nago le hemophilia.

Tsela ya go hlahloba bolwetši? (Tlhahlobo) .

Boemo bjo gantši bo lemogwa kapejana ka morago ga pelego. E ka lemogwa ka go lebelela histori ya lapa, goba ge e ba lesea le na le go tšwa madi mo go sa tlwaelegago. E ka ba ya hlahlobja ka go tšea sampole ya madi go tšwa thapong ya popelo ka morago ga ge ngwana a belegwe.

Ge e ba wena goba ngwana wa gago o na le dika tše, bona ngaka ka pela. Ngaka e tla thoma ka go botšiša ge e ba go na le motho ka lapeng la gago yo a nago le boemo bjo. Ke moka ba tla dira diteko tše dingwe tša madi.

• Diteko tša go kgotlelwa ga madi: Tše di hlahloba gore madi a gago a kgotlelwa ka pela gakaakang le gore a kgotlelwa gabotse gakaakang.
• Factor Assay: Ge e ba bothata bo lemogilwe, teko ye e ka bona gabotse gore ke mohuta ofe wa hemophilia yeo o nago le yona (A goba B) le gore e šoro gakaakang.

Dikalafo ke dife?

Ga go na selo seo o swanetšego go se boifa, go na le dikalafo tše di šomago kudu tša hemophilia lehono. Pakane e kgolo ke go tsošološa selo seo se kgotlelelago madi seo se hlaelelago mmeleng.

• Clotting Factor Replacement: Ye ke kalafo ye kgolo. Factor VIII e fiwa ka methapong bakeng sa hemophilia A gomme Factor IX e fiwa ka methapong bakeng sa hemophilia B. Se se ka dirwa sepetlele, goba o ka tlwaetšwa go se dira ka gae.
• Kalafo ya dihomoune: .Desmopressin ke sehlare seo se fiwago go alafa hemophilia ye bonolo A. E šoma ka go hlohleletša mmele go lokolla Factor VIII. E hwetšagala bjalo ka ente goba bjalo ka sefahlego sa nko.
• Dithibela-madi: Dihlare tše di šoma ka go thibela go kgotlelwa ga madi gore a se ke a tologa ka pela kudu. Di šomišwa maemong a go swana le go ntšhwa ga meno.
• Kalafo ya Mmele: Go tšwa madi kgafetšakgafetša manonyeletšong go ka dira gore a se sa kgona go sepela. Kalafo ya mmele e ka thuša go tsošološa go šoma ga manonyeletšo ao.

Mathata ao a ka diregago ka lebaka la hemophilia

Ge e ba kalafo e swanetšego e sa hwetšwe, mathata a mangwe a ka direga, kudu-kudu maemong a šoro a hemophilia.

• Go senyega ga manonyeletšo: Go tšwa madi kgafetšakgafetša manonyeletšong a bjalo ka mangwele, dikokwane le maqaqailaneng go ka dira gore a golofelwe sa ruri, a kwe bohloko le go ba thata go a šikinyega.
• Go tšwa madi bjokong: Ye ke mathata a kotsi kudu. Go tšwa madi bjokong go ka direga ka baka la go gobala hlogo goba maemong a mangwe a šoro, ka ntle le lebaka le le kwagalago. Se se ka baka bogole bja sa ruri goba gaešita le lehu. Ge e ba o gobala hlogo e šoro, eya Lefapheng la Tšhoganetšo (ETU) la sepetlele ka pela.
• Go hema ka thata: Ge e ba go e-na le go tšwa madi lefelong la kgokgokgo, go ruruga go ka baka bothata bja go hema.

Ge e ba o rulaganya go ba le ngwana gomme o na le histori ya lapa ya hemophilia, o ka hwetša keletšo ya dikarolwana tša leabela. Se se ka go thuša go hwetša ge e ba o le morwadi le gore kotsi ya gago ke efe go ngwana wa gago. Gape go a kgonega go kgetha embryo ye e phetšego gabotse gomme o e tsenye ka popelong ya gago ka mekgwa ya go swana le go nontšha ka gare ga vitro.