Na mešifa ya ngwana wa gago e a fokola? - Ithute ka Muscular Dystrophy

Na ngwana wa gago o wela fase gantši? Goba na o hwetša go le thata go yena go tsoga, go namela manamelo, go kitima goba go tlola? Ka dinako tše dingwe tše ke dilo tše di tlwaelegilego tšeo di diregago go bana ba banyenyane ge ba dutše ba gola. Lega go le bjalo, ka dinako tše dingwe go ka ba le bothata bja mešifa yeo e lego ka morago ga bona bjo bo nyakago tlhokomelo. Ke ka fao re yago go bolela ka sehlopha sa malwetši ao ganyenyane-ganyenyane a fokodišago mešifa.

Muscular Dystrophy ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, muscular dystrophy ke leina la kakaretšo la sehlopha sa malwetši ao a fokodišago mešifa ya mmele wa rena ge nako e dutše e e-ya le go fokotša go feto-fetoga ga yona. Sebaki se segolo sa se ke phošo ya dikarolwana tša leabela tšeo di thušago go boloka mešifa ya rena e phetše gabotse.

Batho ba bangwe ba ka ba le bolwetši bjo e sa le ba banyenyane, mola ba bangwe ba ka no se bontšhe dika le ge e le dife go fihlela ba e-na le nywaga e lesome goba e lesomehlano, goba gaešita le go fihla e le batho ba bagolo.

Tsela yeo bolwetši bjo bo kgomago motho yo mongwe le yo mongwe ka yona e fapane. Ho itšetlehile ka mofuta wa lefu. Go batho ba bantši, boemo bjo bo ka mpefala ganyenyane-ganyenyane ge nako e dutše e e-ya. Batho ba bangwe ba ka ba ba lahlegelwa ke bokgoni bja go sepela goba go bolela. Lega go le bjalo, se ga se direge go motho yo mongwe le yo mongwe . Batho ba bangwe ba phela bophelo bjo bo tlwaelegilego ka nywaga e mentši ba e-na le dika tše bonolo. Ka gona ga go nyakege gore o tšhoge e sa le pele.

Ke mehuta efe ye megolo ya se?

Go na le mehuta e fetago e 30 ya dystrophy ya mešifa. Eupša go na le mehuta e 9 e megolo yeo re e bonago gantši. Mohuta o mongwe le o mongwe o fapana go ya ka lephelo leo le e bakago, mešifa yeo e kgomilwego, nywaga yeo dika di thomago ka yona le tekanyo yeo bolwetši bo tšwelago pele ka yona.

Ke ka baka la’ng bolwetši bja mohuta wo bo direga? (Dibaki) .

Bolwetši bjo bo ka abelwa, goba bo ka tšwelela pele go wena goba ngwana wa gago ntle le gore motho le ge e le ofe ka lapeng la gago a be le bjona. Se se bakwa ke phošo ya dikarolwana tša leabela .

Nagana ka yona, dikarolwana tše tša leabela di laela disele mmeleng wa rena gore di dire diprotheine tšeo di di nyakago bakeng sa go dira mešomo e fapa-fapanego. Go swana le risepe ya dijo. Ge e ba lephelo le fošagetše, disele di ka dira proteine ​​e fošagetšego, proteine ​​e nyenyane go feta yeo di e nyakago goba proteine ​​yeo e senyegilego.

Batho bao ba nago le bolwetši bja mešifa ba na le phošo dikarolwaneng tša leabela tšeo di tšweletšago diprotheine tšeo di bolokago mešifa e phetše gabotse e bile e tiile. Ka mohlala, go Duchenne le Becker, proteine ​​yeo e bitšwago dystrophin e tšweletšwa ganyenyane kudu. Proteine ​​ye ya dystrophin e matlafatša mešifa le go e šireletša tshenyegong. Ge proteine ​​ye e lahlega, mešifa e senyega gabonolo le go fokola.

O ka e lemoga bjang? (Dika)

Dika tša mehuta e mentši ya boemo di thoma go tšwelela bjaneng goba nywageng ya mahlalagading. Ka kakaretšo, ngwana yo a nago le boemo bjo a ka bontšha dika tše di latelago:

• Go wa kgafetšakgafetša
• Go ikwa o fokola mešifeng
• Go tšhošwa ke mešifa
• Bothata bja go tsoga boemong bja go dula, go namela manamelo, go kitima goba go tlola
• Go sepela ka dintlha tša maoto goba go waddling

Go oketša moo, batho ba bangwe le bona ba ka ba le dika tše bjalo ka:

• Scoliosis ya go ba le bolwetši
• Lephego la leihlo le le theogilego
• Mathata a pelo
• Bothata bja go hema goba go metša dijo
• Bofokodi bja pono
• Go fokola ga mešifa ya sefahlego

Ngaka e tiišetša bjang se? (Tlhahlobo) .

Ngaka e tla dira diteko tše mmalwa go bona ge e ba ngwana wa gago a e-na le go fokola ga mešifa. Sa pele, ba tla dira tlhahlobo ya mmele ka kakaretšo, ba go botšiša ka histori ya gago ya tša kalafo ya lapa gomme ba go botšiša ka dika tša ngwana wa gago.

Ka morago ga moo, diteko tše mmalwa tše bjalo ka tše di ka dirwa bakeng sa go lahla maemo a mangwe ao a ka bago a baka go fokola ga mešifa le go hlahloba bolwetši ka mo go feletšego.

Dikalafo ke dife?

Ga bjale, ga go na kalafo ya dystrophy ya mešifa. Lega go le bjalo, go na le dikalafo tše dintši tšeo di ka thušago go laola dika, tša dira gore bophelo bo be bonolo le go nea ngwana wa gago boemo bjo bobotse kudu bja bophelo. Ngaka ya gago e tla kgothaletša kalafo e swanetšego kudu go ithekgile ka mohuta wa boemo bjoo ngwana wa gago a nago le bjona.

• Kalafo ya mmele: Ditlwaetšo tše di fapa-fapanego le go otlolla di thuša go boloka mešifa e tiile e bile e feto-fetoga le maemo.
• Kalafo ya mošomo: .Ngwana o rutwa go phethagatša mešomo ya letšatši le letšatši (mohlala, go apara, go ngwala) ka bokgoni bja gagwe. Gape ba rutwa go šomiša didirišwa tša go swana le ditulo tša digole le dikota.
• Kalafo ya polelo: Ge o na le bothata bja go bolela ka lebaka la go fokola ga mešifa ya sefahlego goba ya kgokgokgo, re tla go ruta ditsela tše bonolo tša go dira bjalo.
• Dihlare: .
• Diokobatši tše di itšego, go swana le `Eteplirsen (Exondys 51)`, tšeo di oketšago tšweletšo ya dystrophin bakeng sa mehuta ye mengwe ya DMD.
• Dihlare-tagi tšeo di fokotšago go tšhošwa ga mešifa.
• Dihlare tša kgatelelo ya madi bakeng sa mathata a pelo.
• Di- steroid tša go swana le `Prednisone` di ka diegiša tshenyo ya mešifa. Lega go le bjalo, tše di na le ditla-morago gomme di swanetše go dirišwa feela ka tlase ga keletšo ya ngaka .
• Go buiwa: Go ka nyakega go buiwa bakeng sa mathata a bjalo ka go thibana ga mokokotlo le mathata a pelo.

Dilo tšeo o swanetšego go di ela hloko ge o hlokomela ngwana

Ke mo go tlwaelegilego gore batswadi ba ikwe ba nyamile ge matla a ngwana wa bona a fokotšega ganyenyane-ganyenyane gomme a sa kgone go kitima le go bapala go swana le bana ba bangwe. Eupša o ka thuša ngwana wa gago go phela ka lethabo go sa šetšwe tlhohlo ye.

• Nea phepo e botse: Dijo tše di leka-lekanego di thuša ngwana wa gago go boloka boima bja mmele bjo bo phetšego gabotse. Se se ka fokotša dilo tša go swana le mathata a go hema.
• Dula o le mafolofolo: Ditlwaetšo tšeo di se nago khuetšo e nyenyane go swana le go thuma di ka thuša go matlafatša mešifa. Botšiša ngaka ya gago ya tša mmele ka se.
• Diriša didirišwa tša go thuša: Kgothaletša ngwana wa gago go diriša ditulo tša digole, dithupa tša digole, bjalobjalo ge e ba go nyakega.
• Dula o tiile: Bolela le ba lapa, bagwera goba moeletši ka kgateletšego, manyami le pefelo tšeo o di kwago leetong le. Le gona, dihlopha tša thekgo le batswadi ba bangwe ba bana bao ba nago le boemo bjo e ka ba mothopo o mogolo wa matla.

Bolwetši bjo ga bo ame bohle ka go swana. Bana ba bangwe ba lahlegelwa ke matla a mešifa ka pela kudu. Ba bangwe ba ka lahlegelwa ke yona ka pela. Ka gona, go bohlokwa go boledišana pepeneneng le ngaka ya ngwana wa gago ka boemo bja gagwe le go hlama leano la kalafo leo le mo swanetšego kudu.