Na letlalo la gago le kwa kudu seetša sa letšatši? Se e ka ba (Xeroderma Pigmentosum - XP)!

Lehono re ya go bolela ka seemo sa maphelo seo se sa tsebjego kudu, eupša se bohlokwa kudu. Na o kile wa lemoga kamoo batho ba bangwe ba fišwago ke letšatši le go ba bohwibidu gaešita le ka morago ga go ba letšatšing ganyenyane? Ka dinako tše dingwe se se direga le go bana ba banyenyane. Sebaki se sengwe seo se ka bago gona sa se ke boemo bjo bo bitšwago Xeroderma Pigmentosum , goba XP ka boripana. Lehono re tla no bolela ka seo e lego sona, lebaka leo ka lona e diregago le kamoo re ka phelago le sona.

Se (XP) se ra go reng? A re kwešišeng gabotse!

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Xeroderma Pigmentosum (XP) ke boemo bja leabela bjo bo sa tlwaelegago . Ge o ekwa lentšu "leabela," mohlomongwe o nagana ka selo se sengwe sa go swana le se. Ke gore, ke selo seo re se abelago batswadi ba rena, goba ka bobedi. Batho bao ba nago le boemo bjo ba na le letlalo leo le nago le kwelobohloko kudu mahlasedi a ultraviolet (UV) a tšwago letšatšing. Go bolela nnete, letlalo la tšona le thatafalelwa ke go monya mahlasedi a (UV).

Ka tlwaelo, dika tša boemo bjo (XP) di tšwelela dikarolong tša mmele tšeo gantši di lego letšatšing. Ka mohlala, sefahlegong, diatleng le melomo . Gantši, dika tše di thoma go tšwelela e sa le yo monyenyane, ke gore, maseeng . Nagana, gaešita le ngwana yo monyenyane a ka ba letšatšing ka metsotso e sego kae feela, gomme letlalo la bona le ka ba le makhopho le go fiša (go fišwa ke letšatši mo go tšhošago).

Na (XP) kankere? Ye ke potšišo yeo batho ba bantši ba nago le yona!

Aowa, XP ga se kankere ka go lebanya . Eupša ntlha ya bohlokwa še. Motho yo a nago le XP o kotsing e kgolo kudu ya go ba le kankere ya letlalo go feta ba bangwe.

Le ge ye e le kanegelo ye e tšhošago go se nene, go bohlokwa go ba šedi. Lekola dipalopalo tše:

• Motho yo a nago le XP o na le kgonagalo e ka bago ka makga a 10 000 ya go ba le kankere ya letlalo yeo e sego ya melanoma , e bjalo ka kankere ya disele tša motheo goba kankere ya disele tša squamous, go feta motho yo a tlwaelegilego.
• Le gona, kotsi ya go ba le melanoma, e lego kankere e šoro ya letlalo, e feta ka makga a ka bago 2 000 .

Go tlaleletša go dikankere tše tša letlalo, dinyakišišo tše dingwe di hweditše gore batho bao ba nago le XP ba kotsing e kgolo ya go ba le mehuta e mengwe ya kankere. Mohlala:

• Dihlagala tša bjoko (Astrocytoma) , (Glioblastoma) .
• Kankere ya matswele
• Kankere ya dipshio
• Leukemia ya bolwetši
• Kankere ya maswafo
• Kankere ya manyeme
• Kankere ya mala
• Kankere ya ditho tša pelego
• Kankere ya thyroid
• Kankere ya popelo

O se ke wa tšhošwa ke lelokelelo le. Ga se dikankere tše ka moka tšeo di tlago go tšwelela go molwetši yo mongwe le yo mongwe (XP). Lega go le bjalo, go bohlokwa go lemoga dikotsi.

Boemo bjo bo tlwaelegile gakaaka’ng?

Xeroderma Pigmentosum ke boemo bjo bo hwetšwago ka sewelo kudu . Go akanyetšwa gore ke motho o tee feela go ba milione dinageng tše bjalo ka United States le Yuropa yo a nago le boemo bjo (XP).

Lega go le bjalo, e tlwaelegile kudu dikarolong tše dingwe tša lefase. Ka mohlala, kua Japane, boemo bjo bo kgoma mo e ka bago motho o tee go ba 22 000. Gape e tlwaelegile kudu Afrika Leboa le Bohlabela bja Magareng. Gaešita le ge go se na tsebišo e nepagetšego mabapi le go ata ga yona kua Sri Lanka, e lebelelwa e le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago.

Ke dika dife tša (XP)? A re di thubeleng!

(XP) Dika di ka fapana go ya ka batho, eupša kudu-kudu di kgoma letlalo, mahlo le tshepedišo ya megalatšhika .

Matšoao a letlalo

Tše ke dika tšeo di bonwago kudu:

• Go fišwa ke letšatši ka makhopho: Gaešita le ka morago ga nako e kopana ya go ba letšatšing, letlalo le a tšhošwa le go fiša.
• Letlalo le le omilego, le le sesane (Xerosis): Letlalo le omile kudu, gomme le ka ba le le sesane bjalo ka pampiri ya letlalo.
• Freckles (Lentigos) pele ga mengwaga ye 2: Ka tlwaelo, bana ba bannyane ga ba hlagolele freckles ka pela gakaakaa.
• Diphaphathi tša mmala wa letlalo wo o oketšegilego le wo o fokotšegilego (Poikiloderma): Mafelo a mangwe e ka ba a maso, mola a mangwe e ka ba a mašweu.
• Go sesafala ga letlalo (Atrophy).
• Methaladi ye mehwibidu letlalong ye e hlolwago ke go katološwa ga methapo ya madi - Telangiectasia: E tšwelela bjalo ka mela ye mehwibidu ka lebaka la gore methapo ye mennyane ya madi e bonagala ka godimo.

Go oketša moo, batho bao ba nago le XP ba kotsing e kgolo ya go ba le dišo tša letlalo tšeo di bitšwago actinic keratoses, tšeo di ka bago le kankere .

Matšoao a mahlo

Gantši, batho bao ba nago le XP ba ka ba le dika tša mahlo pele ba e-na le nywaga e 10 :

• Mahlo a omilego.
• Go senyega ga mahlo/atrophy.
• Go ruruga ga cornea ya gago (Keratitis).
• Go hloka go ba pepeneneng mo legatong la ka ntle la leihlo la gago - Cornea opacification: Se se ra gore karolo ya leihlo yeo e swanago le seipone e ba le maru.
• Go kwa seetša (Photophobia): Bothata bja go kgotlelela gaešita le tekanyo e nyenyane ya seetša.
• Tahlegelo ya dintshi tša mahlo.

Ge nako e dutše e e-ya, dika tše di ka lebiša go lahlegelweng ke pono, gaešita le bofofu . Batho bao ba nago le XP le bona ba kotsing ya go swarwa ke kankere ya mahlo .

Matšoao a methapo

XP e ka ama gape le tshepedišo ya gago ya megalatšhika. Mo e ka bago kotara ya batho bao ba nago le XP ba tla ba le dika tšeo di tswalanago le tshepedišo ya megalatšhika. Mehlala e akaretša:

• Dysphagia - bothata bja go metša.
• Tahlehelo ya reflexes.
• Taolo e fokolang ya mesifa (Ataxia) le ho thatafala (Spasticity).
• Tahlegelo ye e tšwelago pele ya mabokgoni a go nagana (temogo).
• Go lahlegelwa ke go kwa mo go tšwelago pele mo go bakwago ke tshenyo ya methapo ya ka gare ya tsebe.
• Bogolo bja hlogo ye nnyane (Microcephaly).
• Go golofala ga thapo ya lentswe.

Ditsebi di dumela gore dika tše di bakwa ke go senywa ga disele tša methapo bjokong.

Lebaka la go bopša ga (XP) ke lefe?

Bjalo ka ge re boletše pejana, Xeroderma Pigmentosum ke boemo bja leabela . Se se ra gore e hlolwa ke diphetogo tše di sa tlwaelegago (diphetogo tša leabela) dikarolwaneng tša leabela mmeleng wa rena. O ka abelwa diphetogo tše tša leabela go mmago, tatago goba ka bobedi. Ge re bolela ka tsela e bonolo, e bakwa ke go hlaelela ga dikarolwana tša leabela tšeo di thušago letlalo la rena go lokiša tshenyo yeo e bakwago ke mahlasedi a UV.

Ke hwetša bjang ge e ba ke na le (XP)?

Ngaka ya gago e ka belaela gore o na le XP go ya ka dika tša gago. Go kgonthišetša pelaelo yeo, ba tla dira tlhahlobo ya madi . Teko ye ya madi e hlahloba diphetogo tša dikarolwana tša leabela tšeo di bakago Xeroderma Pigmentosum.

Na go na le pheko e feletšego ya (XP)?

Ka bomadimabe, ga bjale ga go na kalafo ya Xeroderma Pigmentosum. Lega go le bjalo, ngaka ya gago e ka kgothaletša dikalafo tše di fapa-fapanego bakeng sa go thuša go fokotša dika le go nolofatša bophelo bja gago:

• Marothodi a mahlo: Marothodi a mahlo a go tlotša a ka fiwa go fokotša go ruruga ga bošweu bja leihlo.
• Dithušo tša go kwa: Ge e ba go lahlegelwa ke go kwa go direga, dithušo tša go kwa di ka laelwa. Maemong a mangwe a šoro , go ka ba gwa kgothaletšwa go tsenywa ga ditsebe .
• Go buiwa: Ge e ba o ka ba le kankere ya letlalo, o ka nyaka go buiwa gore o e tloše. Goba o ka nyaka go buiwa bakeng sa go alafa maemo a itšego a mahlo, a bjalo ka go retologa ga mahlo (ptosis) goba mathata a bošweu bja leihlo. Maemong a mangwe a šoro , go ka nyakega gore go bjalwe cornea .
• Ditlaleletšo tša bithamine D: .Bontši bja batho ba hwetša bithamine D go tšwa seetšeng sa letšatši le dijo. Batho bao ba nago le XP ba swanetše go phema seetša sa letšatši mo e nyakilego go ba ka mo go feletšego, ka gona ba swanetše go nwa tlaleletšo ya bithamine D.

Na XP e ka thibelwa?

Ka ge XP e le boemo bja leabela, ga go na tsela ya go e thibela gore e se ke ya tšwelela . Ge e ba ngaka ya gago e belaela gore o na le phetogo ya dikarolwana tša leabela yeo e bakago XP, o ka dira diteko tša leabela .

Teko ya leabela e ka go botša ge e ba o e-na le phetogo ya dikarolwana tša leabela. Moeletši wa dikarolwana tša leabela o tla go hlalosetša dipoelo, dikotsi tšeo di akaretšwago le dibaka tša go ba le ngwana yo a nago le XP.

Ke eng seo o swanetšego go se ela hloko ge o phela le (XP)?

Ge e ba o na le Xeroderma Pigmentosum, go na le dilo tše mmalwa tšeo ruri o swanetšego go di ela hloko go boloka bophelo bja gago bjo bobotse ka kakaretšo. Tše ke dilo tše bohlokwa kudu:

• Tšhireletšo ya letšatši: Ye ke kgato ya bohlokwa kudu ya go laola XP. Go bohlokwa go šireletša letlalo la gago mahlasedi a UV.
• Apara diaparo tšeo di šireletšago letšatši . Se se bolela dihempe tša matsogo a matelele, marokgo a matelele, dikausu le dihutshe.
• Apara digalase tša letšatši tšeo di thibelago UV .
• Diriša sešireletši sa letšatši sa sepektheremo se se nabilego seo se nago le SPF 35+ goba go feta letšatši le lengwe le le lengwe. Gaešita le ge e sa bonagale e e-na le letšatši, mahlasedi a UV a sa dutše a ka fihlelela ka maru.
• Ditsebi di kgothaletša go diriša metara ya seetša sa UV go hwetša moo tikologo ya gago e lego gona kudu mahlasedi a UV gomme o a pheme. Mabone a mangwe ka gare ga legae la gago le ona a ka ntšha mahlasedi a UV, ka gona ela hloko seo le sona.

• Ditlhahlobo tša mahlo: Bona ngaka ya mahlo gore mahlo a gago a hlahlobje ka mehla. O tla lekola dilo tša go swana le mahlo a go theoga le go ruruga ga mahlo. Dira gore mahlo a gago a hlahlobje bonyenyane gatee ka ngwaga, goba gantši go etša ge ngaka ya gago e kgothaletša.

• Ditlhahlobo tša letlalo: Bona ngaka ya letlalo dikgweding tše dingwe le tše dingwe tše 6 go ya go tše 12, goba gantši go etša ge ngaka ya gago e kgothaletša. Ba tla lekola maswao a kankere goba di- mole tšeo di ka fetogago kankere. Ge o sa le ofising ya ngaka, hlahloba letlalo la gago bonyenyane gatee ka kgwedi . Ge e ba o lemoga matheba le ge e le afe a mafsa goba dithotobolo, bona ngaka ya letlalo gatee-tee.

• Tlhokomelo ya methapo: Batho bao ba nago le (XP) ba swanetše go bona ngaka ya methapo.O swanetše go kopana le bona ka mehla go lekola di- reflex tša bona, go kwa, bj.bj.Ge ngaka e lemoga diphetogo le ge e le dife mešomong ye, e tla kgothaletša kalafo bakeng sa go laola goba go diegiša go mpefala ga boemo.

Gopola gore tše ka moka ke tša go itšhireletša. Ge o ka latela dilo tše gabotse, o ka phela bophelo bjo bo atlegilego le ka (XP).

Naa o ka reng ka bophelo bja motho yo a nago le (XP)?

Tebelelo ya bophelo bja motho yo a nago le Xeroderma Pigmentosum e ka fapana go ya ka batho. Maemong a mantši, kankere ya letlalo e ka lemogwa e sa le yo monyenyane kudu, e lego seo se ka khutsofatšago nako ya bophelo. Lega go le bjalo, go gata megato ya go thibela go senyega ga letlalo ka baka la letšatši go tloga o sa le yo monyenyane go ka oketša dibaka tša gago tša go phela bophelo bjo botelele . Ka fao, go bohlokwa kudu go latela magato a polokego ao go boletšwego ka ona ka mo godimo.

Dipotšišo tšeo o swanetšego go di botšiša ngaka ya gago

Ge wena goba ngwana wa gago o na le Xeroderma Pigmentosum, goba ge o belaela gore o na le yona, o ka botšiša ngaka ya gago dipotšišo tše:

• Nka dira’ng go fokotša kotsi ya-ka ya go ba le kankere ya letlalo?
• Ke ditlhahlobo tša mohuta mang tša kankere tšeo di swanetšego go dirwa?
• Ke dika dife tša mathomo tša kankere ya letlalo?
• Tlhahlobo ye e tla kgoma bjang lapa lešo ka moka?
• Na ke swanetše go nagana ka go dira diteko tša leabela?
• Ke menyetla efe ya gore ke be le ngwana yo mongwe yo a nago le (Xeroderma Pigmentosum)?

Mafelelong, dilo tšeo o swanetšego go di gopola

Go lokile, ka fao bolwetši bjo re bego re dutše re bolela ka bjona (Xeroderma Pigmentosum - XP) ke seemo sa sewelo, sa leabela. Sebopego se segolo sa se ke go kwa ka mo go feteletšego mahlasedi a (UV). Batho ba bantši gape ba ba le mathata a go gola ga mahlo le tshepedišo ya megalatšhika. Ge e ba o na le (XP), o swanetše go phema seetša se segolo sa letšatši, ke gore, mahlasedi a (UV), ka mo go kgonegago . Go šireletša letlalo la gago letšatšing le go hwetša ditlhahlobo tša ka mehla tša kankere ya letlalo ke sebaka sa gago se sebotse sa go dula o phetše gabotse.

Ke tshepa gore tshedimošo ye e go thuša. Ge e ba o na le dipotšišo, o se ke wa dika-dika go botšiša ngaka ya gago. Ba tla go thuša.

` Xeroderma Pigmentosum, XP, mafu a letlalo, mafu a liphatsa tsa lefutso, kutloisiso ea letsatsi, kankere ea letlalo, mahlaseli a UV