Kodi minofu ya mwana wanu ikufooka pang'onopang'ono? Tiyeni tiphunzire za Duchenne Muscular Dystrophy!

Kodi mwana wanu anayamba kuyenda mochedwa kuposa ana ena? Kapena nthawi zonse amagwa? Kodi mwaona kuti akuvutika kudzuka kuchokera pamalo okhala kapena kukwera masitepe? Izi ndi zinthu zomwe nthawi zina sitiziganizira kwambiri monga makolo. Koma nthawi zina izi zitha kukhala zizindikiro zoyamba za matenda monga Duchenne Muscular Dystrophy. Tiyeni tikambirane za izi lero. Musachite mantha, chinthu chofunikira kwambiri ndikudziwa izi.

Kodi Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ndi chiyani?

Mwachidule, 'muscular dystrophy' ndi gulu la matenda omwe amafooketsa minofu pakapita nthawi ndikuchepetsa kusinthasintha kwawo. Mtundu wofala kwambiri wa izi ndi Duchenne muscular dystrophy, yomwe timaitcha mwachidule DMD .

Izi zili choncho chifukwa cha vuto la jini lomwe limathandiza kuti minofu yathu ikhale yathanzi. Taganizirani minofu yathu ngati khoma la njerwa. Dothi lomwe limagwirizira njerwa izi pamodzi ndi puloteni yotchedwa dystrophin . Mwa ana omwe ali ndi DMD, thupi silipanga puloteni iyi ya dystrophin, kapena limapanga zochepa kwambiri. Kenako, monga khoma lopanda dothi, minofu imawonongeka mosavuta ndipo pang'onopang'ono imafooka.

Matendawa amapezeka kwambiri mwa anyamata . Zizindikiro nthawi zambiri zimawonekera ali ana aang'ono. Poyamba, zimakhala zovuta kuyimirira, kuyenda, ndi kukwera masitepe. Pakapita nthawi, ana ena angafunike kugwiritsa ntchito njinga ya olumala. Mtima ndi mapapo zimathanso kukhudzidwa.

Kodi zizindikiro zake ndi ziti? Kodi mumazindikira bwanji?

Ngati mwana wanu ali ndi matenda a DMD, nthawi zambiri mumazindikira zizindikiro zoyamba asanakwanitse zaka 6. Minofu ya miyendo imakhudzidwa kaye. Ichi ndichifukwa chake ana awa amayamba kuyenda mochedwa kuposa ana ena. Akayamba kuyenda, amagwa pafupipafupi, amavutika kudzuka pansi, komanso amavutika kukwera masitepe. Patapita kanthawi, angayambe kuyenda movutikira kapena kuyenda pa nsonga za zala zawo.

Pamene mwana akukula, zizindikiro zambiri zingawonekere.

Koma kumbukirani, matenda a DMD nthawi zambiri si opweteka, ndipo sakhudza nzeru za mwana.

Kodi mungadziwe bwanji matendawa molondola?

Ngati muwona zizindikiro izi mwa mwana wanu, chinthu chabwino kuchita ndikuonana ndi dokotala wa banja lanu mwachangu momwe mungathere. Iye adzakufunsani za zizindikiro za mwana wanu. Kenako adzamufufuza mwanayo ndipo, ngati pakufunika kutero, adzakutumizirani kuti mukayesedwe.

Mayeso oti achitike ngati dokotala ali ndi kukayikira kulikonse

• Kuyezetsa magazi: Izi zimayang'ana makamaka enzyme yotchedwa Creatine Kinase (CK) . CK enzyme iyi imatulutsidwa m'magazi minofu ikawonongeka. Choncho ngati CK ili pamwamba kwambiri, ndi chizindikiro chachikulu kuti muli ndi DMD.
• Kuyesa majini: Kuyesa kumeneku, komwe kungachitike pogwiritsa ntchito magazi, kumatha kudziwa molondola ngati pali vuto mu jini ya dystrophin lomwe limayambitsa DMD. Kuyesa kumeneku kungachitike kuti awone ngati achibale achikazi nawonso ali ndi jini iyi (ndi omwe amanyamula matendawa).
• Kufufuza minofu:Apa, chidutswa chaching'ono kwambiri cha minofu ya mwana chimatengedwa ndi singano yaying'ono kwambiri ndikuwunikidwa pansi pa maikulosikopu. Zingatsimikizidwe ngati puloteni ya dystrophin ndi yotsika. Komabe, chifukwa cha mayeso apamwamba a majini masiku ano, mayesowa si ofunikira nthawi zambiri.

Kodi mankhwala ake ndi otani?

Palibe mankhwala a matenda a shuga omwe alipo pakadali pano. Komabe, pali njira zambiri zothandiza zowongolera zizindikiro ndikuteteza minofu, mtima, ndi mapapo.

• Corticosteroids: Mankhwala monga Prednisone ndi Deflazacort angathandize kwambiri kuchepetsa kuwonongeka kwa minofu. Ana omwe amamwa mankhwalawa amatha kuyenda kwa zaka 2-5 kuposa omwe samwa. Amathandizanso kuti mtima ndi mapapo zizigwira ntchito bwino.
• Mankhwala Amakono: Masiku ano, njira zingapo zochiritsira matenda zayambitsidwa kutengera mtundu wa vuto la majini lomwe limayambitsa matenda a shuga. Mankhwala ena ndi Eteplirsen, Golodirsen, ndi Casimersen. Izi zimathandiza kubwezeretsa puloteni ya dystrophin yomwe ikusowa pamlingo winawake.
• Chithandizo cha majini: (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) ndi chithandizo choyamba cha majini chomwe chavomerezedwa pachifukwa ichi. Chimaphatikizapo kupatsa thupi mapuloteni ena omwe amalowa m'malo mwa ntchito ya puloteni ya dystrophin. Izi zikadali njira zatsopano komanso zodula.
• Malangizo a Dokotala wa Matenda a Mtima: Ana omwe ali ndi matenda a mtima (DMD) amatha kukhala ndi mavuto a mtima, choncho kupita kukayezetsa magazi pafupipafupi ndi dokotala wa matenda a mtima n'kofunika kwambiri. Mankhwala ena ochepetsa kuthamanga kwa magazi angathandize kuteteza minofu ya mtima.
• Physiotherapy: Kuchita masewera olimbitsa thupi ndi kutambasula minofu kungathandize kuti minofu ndi mafupa zikhale zofewa. Ndikofunikira kufunsa upangiri kwa katswiri wa physiotherapy pankhaniyi.
• Opaleshoni: Nthawi zina, opaleshoni ingafunike kuti ikonze minofu yolimba (contractures) komanso kuti msana ukhale wopindika (scoliosis).

Zinthu zomwe mungachite monga makolo

Ndizachibadwa kumva chisoni kwambiri mukazindikira kuti mwana wanu ali ndi matenda monga DMD. Koma kumbukirani, kukhala ndi vutoli sikutanthauza kuti mwana wanu sangathe kupita kusukulu, kusewera ndi anzake, kapena kukhala wosangalala. Mwa kutsatira dongosolo loyenera la chithandizo, mutha kuthandiza mwana wanu kukhala ndi moyo wokangalika.

• Athandizeni kuimirira ndi kuyenda momwe angathere: Izi zimathandiza kuti mafupa awo akhale olimba komanso kuti msana wawo ukhale wowongoka. Ngati pakufunika kutero, mungagwiritse ntchito zipangizo monga `braces` kapena `standing walker`.
• Perekani zakudya zabwino:Palibe zakudya zenizeni za matenda a shuga. Komabe, zakudya zabwino zingathandize kuchepetsa kulemera komanso kupewa zinthu monga kudzimbidwa. Lankhulani ndi katswiri wa zakudya kuti mupange dongosolo la chakudya lomwe lingagwirizane ndi mwana wanu.
• Pitirizani kuchita masewera olimbitsa thupi: Funsani upangiri kwa katswiri wa masewera olimbitsa thupi ndipo phunzitsani mwana wanu kuchita masewera olimbitsa thupi otetezeka omwe sakuvutitsa minofu.
• Khalani olimba mtima: Kulankhula ndi mabanja ena omwe ali ndi ana ngati awa ndi kugawana zomwe mwakumana nazo kudzakuthandizani kwambiri. Lowani nawo magulu othandizira pankhaniyi. Ngati pakufunika kutero, musazengereze kupempha thandizo kwa katswiri wa zamaganizo.

Pomaliza, moyo wokhala ndi matenda a shuga ndi wovuta. Koma ndi chithandizo choyenera chamankhwala, chithandizo chamankhwala, zakudya, ndi chisamaliro chachikondi, ana awa akhoza kukhala ndi moyo wopambana komanso wosangalala monga wina aliyense m'gulu la anthu masiku ano. Tonsefe tili ndi chiyembekezo kuti ndi kupita patsogolo kwa sayansi, chithandizo chabwino kwambiri chidzaonekera mtsogolo.