Kodi mwana wanu anali wofooka kwambiri, wopanda moyo, ndipo anali ndi vuto loyamwitsa pamene anabadwa? Koma atakula pang'ono, pafupifupi zaka ziwiri kapena zitatu, kodi anayamba kusonyeza chilakolako chachilendo komanso kusowa chilakolako cha chakudya? Mwina mungakhale ndi nkhawa komanso mantha pang'ono ndi kusintha kumeneku. Lero tikulankhula za matenda osowa kwambiri a majini omwe amasonyeza zizindikiro izi, zomwe anthu ambiri m'dziko lathu sanamvepo, koma zomwe ndizofunikira kwambiri kudziwa. Umenewo ndi Prader-Willi Syndrome.
Kodi Prader-Willi Syndrome (PWS) ndi chiyani?
Mwachidule, Prader-Willi syndrome (PWS) ndi matenda osowa kwambiri omwe amapezeka kuyambira kubadwa. Amakhudza kagayidwe kachakudya ka mwana, njira yomwe chakudya chomwe timadya chimasandutsidwira mphamvu. Amakhudzanso kukula ndi khalidwe la mwana.
Magawo awiri akuluakulu angaonekere pamenepa.
1. Ukhanda Wamng'ono: Minofu ya mwana ndi yopanda moyo kapena minofu yake ndi yochepa kwambiri. Izi zimapangitsa kuti kuyamwa kukhale kovuta kwambiri. Mwanayo akhoza kukhala ndi tulo komanso kutopa.
2. Ubwana Waunyamata: Pakati pa zaka 2 ndi 6, chinthu china chosiyana kwambiri chimachitika. Izi zikutanthauza kuti, mwanayo amakhala ndi chilakolako chosalamulirika komanso chopitirira muyeso. Kaya adye mochuluka bwanji, samva kukhuta. Ngati kudya mopitirira muyeso kumeneku sikulamuliridwa, mwanayo akhoza kunenepa kwambiri.
Kuwonjezera pa zizindikiro zazikuluzikuluzi, mwana angaphonye zochitika zofunika pakukula kwake, monga kukwawa, kuyenda, ndi kulankhula. Kutha msinkhu kungachedwetsenso. Ngati sikusamalidwa bwino, kunenepa kwambiri kungayambitse mavuto oopsa monga matenda a mtima, matenda a shuga, ndi kupuma movutikira.
Ndani amadwala matendawa? Kodi ndi ofala bwanji?
Uwu ndi matenda a majini omwe angakhudze aliyense. Nthawi zambiri amayamba chifukwa cha kusintha kwa majini komwe kumachitika maselo a mayi ndi abambo akapangidwa. Izi zikutanthauza kuti si chifukwa cha vuto lililonse la makolo. Nthawi zambiri, ngati wina m'banjamo wakhala ndi vutoli, pamakhala mwayi wochepa woti lipitirire m'mibadwo yonse.
Ndikofala kwambiri kuti matenda a Prader-Willi amakhudza pafupifupi munthu mmodzi pa anthu 10,000 mpaka 30,000 padziko lonse lapansi. Izi zikutanthauza kuti ndi matenda osowa kwambiri.
Kodi zizindikiro za matenda a Prader-Willi ndi ziti?
Zizindikirozi zimatha kusiyana malinga ndi munthu, koma pali zizindikiro zina zomwe zimafala. Tiyeni tizigawe m'magulu motere kuti zimveke bwino.
| Mtundu wa khalidwe | Zinthu zomwe zimawonedwa kawirikawiri |
|---|---|
| Makhalidwe a ubwana (Ukhanda) |
|
| Makhalidwe okhudzana ndi mawonekedwe a thupi | |
| Makhalidwe ndi chitukuko |
Chofunika kwambiri kukumbukira apa ndichakuti kunenepa kwambiri, komwe kumachitika chifukwa cha `(Hyperphagia)`, kungayambitse matenda ena ambiri oopsa monga matenda a shuga ndi matenda a mtima.
N’chifukwa chiyani vutoli limachitika? Kodi chifukwa chake ndi chiyani?
Izi ndi zovuta pang'ono, koma tiyeni tiyese kuzimvetsa mosavuta.
Selo lililonse lathu lili ndi phukusi la chidziwitso cha majini. Timatcha ma chromosome awa. Timapeza ma chromosome 23 kuchokera kwa amayi athu ndi 23 kuchokera kwa abambo athu. Matenda a Prader-Willi amayamba chifukwa cha vuto la gawo la chromosome 15 lomwe timalandira kuchokera kwa abambo athu.
Chinthu chapadera chimachitika apa. Chimatchedwa `(genomic imprinting)`. Mwachidule, m'majini ena pa chromosome 15, kopi yochokera kwa abambo imayatsidwa 'on', ndipo kopi yochokera kwa amayi imazimitsidwa 'on'. 'On' iyi, kutanthauza kuti kopi yogwira ntchito yochokera kwa abambo ndi yofunika kwambiri kuti thupi ligwire ntchito bwino . Mu PWS, kopi yogwira ntchito iyi yochokera kwa abambo imataya ntchito yake.
Pakhoza kukhala zifukwa zitatu zazikulu za izi.
| Chifukwa cha majini | Kufotokoza mwachidule |
|---|---|
| Kuchotsa kwa chromosome | Ichi ndi chomwe chimayambitsa 70% ya odwala PWS. Pankhaniyi, gawo laling'ono la chromosome 15, lomwe limatengedwa kuchokera kwa abambo, limachotsedwa. Chifukwa chake, majini ofunikira sagwira ntchito. |
| Kusokonezeka kwa amayi opanda makolo | Ichi ndi chomwe chimayambitsa pafupifupi 25% ya milandu ya PWS. Chomwe chimachitika ndichakuti mwana salandira chromosome 15 kuchokera kwa abambo, koma amalandira makope awiri a chromosome 15 kuchokera kwa amayi. Popeza majini oyenera m'makopi onse awiri ochokera kwa amayi 'achotsedwa', palibe majini omwe amagwira ntchito omwe amatayika. |
| Kusamutsa | Izi zimachitika kawirikawiri (zosakwana 1%). Pankhaniyi, gawo la chromosome 15 limasweka ndi kulumikizidwa ku chromosome ina. Zotsatira zake, majini amenewo sagwira ntchito bwino. |
Kodi dokotala amazindikira bwanji matendawa?
Mukapita kwa dokotala chifukwa chodera nkhawa ndi zizindikiro za mwana wanu, chinthu choyamba chimene angachite ndi kumuyesa mwana wanu bwinobwino. Iye adzayang'ana mosamala mawonekedwe a mwana wanu, minofu yake, ndi khalidwe lake. Iye adzakufunsaninso za zakudya zomwe mwana wanu amadya komanso kuchedwa kwa kukula.
Ngati dokotala akukayikira PWS kutengera zizindikiro izi, adzalamula kuti akayesedwe majini kuti atsimikizire.Izi nthawi zambiri zimachitika potenga magazi kuchokera kwa mwanayo ndikupeza kusintha kwa DNA komwe kuli mkati mwake .
Kodi chimachiritsidwa bwanji? Kodi n'zosatheka kuchichiritsa kwathunthu?
Ndipotu, palibe mankhwala a Prader-Willi syndrome pakadali pano. Koma musadandaule. Pali mankhwala ambiri omwe angathandize kuchepetsa zizindikiro, kupewa mavuto, komanso kuthandiza mwana wanu kukhala ndi moyo wabwino. Zolinga zazikulu za chithandizo ndi izi:
- Kusamalira zakudya: Zipangizo zapadera monga ma nipples a m'botolo zingagwiritsidwe ntchito kuthandiza mwana wanu kumwa mkaka ali wakhanda. Pamene mwana wanu akukula, ndikofunikira kupereka chakudya chopatsa mphamvu zochepa komanso chopatsa mphamvu komanso kuwongolera kuchuluka kwa chakudya chomwe amadya. Nthawi zina, zingakhale zofunikira kutseka zinthu monga makabati ndi mafiriji kunyumba.
- Chithandizo cha mahomoni: Homoni yokulitsa imaperekedwa kuti ithandize mwana kukula. Pamene msinkhu ukupita patsogolo, anyamata angafunike kupatsidwa testosterone ndipo atsikana angafunike estrogen.
- Mankhwala Othandizira:
- Kuchiza thupi: Kumathandiza kulimbitsa minofu ndikuwongolera bwino.
- Chithandizo cha kulankhula: Chimathandiza kuthetsa mavuto olankhula.
- Maphunziro apadera: Amapereka chithandizo pa ntchito zophunzirira zogwirizana ndi luso la mwana la nzeru.
Kodi tsogolo lidzakhala bwanji ngati mwana wanga ali ndi PWS?
Ndizachilendo kuti makolo azidabwa komanso kuchita mantha akadziwa za vutoli. Koma kumbukirani, ndi matenda oyamba komanso chithandizo chopitilira, ana omwe ali ndi PWS akhoza kukhala ndi moyo wabwinobwino.
Inde, pali zovuta. Adzafunika thandizo lowonjezera pa ntchito ya kusukulu. Adzafunika thandizo lapadera pa moyo wawo wonse. Koma angathandizidwenso kuti akhale odziyimira pawokha momwe angathere komanso kuti agwiritse ntchito bwino luso lawo.
Ndikofunikira kukumana ndi katswiri wa zakudya kuti mupange dongosolo la chakudya choyenera mwana wanu, komanso kufunsa upangiri kuchokera kwa mlangizi wa zaumoyo wamaganizo . Komanso, kulowa m'magulu othandizira ndi makolo ena omwe ali ndi zokumana nazo zofanana ndi zanu kudzakuthandizani kwambiri.
Ndi mafunso ati omwe muyenera kufunsa dokotala?
Mukapita kukaonana ndi dokotala, musaiwale kufunsa mafunso awa.
- Kodi ndiyenera kuchita chiyani kuti mwana wanga asakhale wonenepa kwambiri?
- Kodi mwana amafunika chithandizo chanji? Kodi amapatsidwa bwanji chithandizo?
- Ndi mavuto ati a khalidwe omwe ndingayembekezere kuchokera kwa mwana wanga?
- Kodi pali magulu othandizira omwe tingawafikire kuti atithandize kukhala ndi vutoli?
- Kodi banja langa lonse liyenera kukayezetsa majini?
Ndizachibadwa kumva chisoni kwambiri mukazindikira kuti mwana wanu ali ndi matenda osowa komanso osachiritsika. Koma simuli nokha. Gulu lachipatala la mwana wanu lidzakupatsani chithandizo ndi malangizo omwe mukufunikira. Mwana wanu angafunike nthawi yochulukirapo komanso thandizo kuposa ana ena. Koma ndi chisamaliro choyenera, mwana wanu nayenso akhoza kukhala wosangalala.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- Matenda a Prader-Willi (PWS) ndi matenda a majini omwe amapezeka mwachisawawa ndipo samachitika chifukwa cha kulakwitsa kulikonse kwa makolo.
- Zizindikiro zoyambirira zimaphatikizapo kufooka kwa minofu ndi kuvutika kuyamwitsa. Pambuyo pake, chilakolako chosalamulirika chimayamba.
- Vuto lalikulu lomwe limakumana nalo pankhaniyi ndi kuwongolera zakudya komanso kupewa kunenepa kwambiri komanso mavuto ena okhudzana ndi kunenepa.
- Ngakhale kuti palibe mankhwala athunthu a izi, chisamaliro choyenera, chithandizo, ndi chithandizo pa moyo wonse zingathandize mwanayo kukhala ndi moyo wathunthu.
- Ngati muli ndi nkhawa iliyonse yokhudza kukula kapena khalidwe la mwana wanu, lankhulani ndi dokotala wanu nthawi yomweyo. Kuzindikira msanga ndikofunikira kwambiri kuti chithandizo chikhale chopambana.
💬 Comments (0)
Palibe ndemanga zomwe zatumizidwa pano. Onjezani ndemanga yanu pano koyamba.
Onjezani ndemanga yanu