Kodi khungu lanu limakhudzidwa kwambiri ndi kuwala kwa dzuwa? Izi zitha kukhala (Xeroderma Pigmentosum - XP)!

Lero tikambirana za matenda omwe sadziwika bwino koma ofunika kwambiri. Kodi mwaonapo momwe anthu ena amapsa ndi dzuwa komanso kufiira ngakhale atangokhalira kupsa ndi dzuwa pang'ono? Nthawi zina izi zimachitikanso kwa ana aang'ono. Chimodzi mwa zifukwa zomwe zimayambitsa izi ndi matenda otchedwa Xeroderma Pigmentosum , kapena XP mwachidule. Lero tikambirana mwachidule za momwe alili, chifukwa chake zimachitika, komanso momwe tingapiririre nazo.

Kodi izi (XP) zikutanthauza chiyani? Tiyeni timvetse bwino!

Mwachidule, Xeroderma Pigmentosum (XP) ndi matenda osowa kwambiri a majini . Mukamva mawu oti "majini," mwina mumaganiza za chinthu chonga ichi. Ndiko kuti, ndi chinthu chomwe timalandira kuchokera kwa makolo athu, kapena onse awiri. Anthu omwe ali ndi vutoli amakhala ndi khungu losavuta kumva kuwala kwa ultraviolet (UV) kuchokera ku dzuwa. Kunena zoona, khungu lawo limavutika kuyamwa kuwala kumeneku (UV).

Kawirikawiri, zizindikiro za vutoli (XP) zimawonekera m'malo ena a thupi omwe nthawi zambiri amawotchedwa ndi dzuwa. Mwachitsanzo, pankhope, m'manja, ndi pamilomo . Kawirikawiri, zizindikirozi zimayamba kuonekera ali mwana, ndiko kuti, ali wakhanda . Tangoganizirani, ngakhale mwana wamng'ono amatha kuwotchedwa ndi dzuwa kwa mphindi zochepa chabe, ndipo khungu lake limatha kukhala ndi matuza ndi kutentha (matuza a dzuwa).

Kodi khansa (XP) ndi khansa? Ili ndi funso lomwe anthu ambiri amakhala nalo!

Ayi, XP si khansa yeniyeni . Koma mfundo yofunika ndi iyi: Munthu amene ali ndi XP ali pachiwopsezo chachikulu chotenga khansa ya pakhungu kuposa ena.

Ngakhale kuti nkhaniyi ndi yoopsa pang'ono, ndikofunikira kudziwa. Onani ziwerengero izi:

• Munthu amene ali ndi XP ali ndi mwayi wochuluka wopeza khansa ya pakhungu yopanda melanoma , monga basal cell carcinoma kapena squamous cell carcinoma, kuposa munthu wamba.
• Komanso, chiopsezo chotenga khansa ya pakhungu yotchedwa melanoma, yomwe ndi khansa yaikulu ya pakhungu, ndi chokwera kwambiri nthawi 2,000 .

Kuwonjezera pa khansa ya pakhungu imeneyi, kafukufuku wina wapeza kuti anthu omwe ali ndi XP ali pachiwopsezo chachikulu chotenga mitundu ina ya khansa. Mwachitsanzo:

• Zotupa za muubongo (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• Khansa ya m'mawere
• Khansa ya impso
• Khansa ya m'magazi
• Khansa ya m'mapapo
• Khansa ya kapamba
• Khansa ya m'mimba
• Khansa ya m'matumbo
• Khansa ya chithokomiro
• Khansa ya m'chiberekero

Musachite mantha ndi mndandandawu. Si khansa zonse izi zomwe zingachitike mwa wodwala aliyense (XP). Komabe, ndikofunikira kudziwa zoopsa zake.

Kodi vutoli ndi lofala bwanji?

Xeroderma Pigmentosum ndi matenda osowa kwambiri . Akuti munthu m'modzi yekha pa anthu miliyoni m'maiko monga United States ndi Europe ali ndi vutoli (XP).

Komabe, matendawa amapezeka kwambiri m'madera ena padziko lonse lapansi. Mwachitsanzo, ku Japan, matendawa amakhudza munthu m'modzi pa anthu 22,000. Matendawa amapezekanso ku North Africa ndi Middle East. Ngakhale kuti palibe deta yeniyeni yokhudza kufalikira kwake ku Sri Lanka, amaonedwa kuti ndi matenda osowa kwambiri.

Kodi zizindikiro za (XP) ndi ziti? Tiyeni tikambirane mwachidule!

(XP) Zizindikiro zimatha kusiyana malinga ndi munthu, koma zimakhudza kwambiri khungu, maso, ndi dongosolo lamanjenje .

Zizindikiro za khungu

Zizindikiro zomwe zimawonedwa kwambiri ndi izi:

• Kupsa ndi dzuwa: Ngakhale mutapsa ndi dzuwa kwa kanthawi kochepa, khungu limapsa ndi kupsa.
• Khungu louma komanso lopyapyala (Xerosis): Khungu ndi louma kwambiri, ndipo limatha kukhala lopyapyala ngati pepala lopaka.
• Ma freckles (Lentigos) asanakwanitse zaka ziwiri: Kawirikawiri, ana aang'ono samakhala ndi ma freckles akadali aang'ono.
• Madontho a mtundu wa khungu wowonjezeka komanso wochepa (Poikiloderma): Madera ena akhoza kukhala abulauni, pomwe ena akhoza kukhala oyera.
• Kuchepa kwa khungu (Atrophy).
• Mizere yofiira pakhungu yomwe imayamba chifukwa cha kukulirakulira kwa mitsempha yamagazi - Telangiectasia: Imaoneka ngati mizere yofiira chifukwa mitsempha yaying'ono yamagazi imawonekera pamwamba.

Kuphatikiza apo, anthu omwe ali ndi XP ali pachiwopsezo chachikulu chotenga zilonda za pakhungu zotchedwa actinic keratoses, zomwe zimatha kukhala khansa .

Zizindikiro za maso

Kawirikawiri, anthu omwe ali ndi XP amatha kukhala ndi zizindikiro za maso asanakwanitse zaka 10 :

• Maso ouma.
• Kufooka kwa zikope/kufooka kwa maso.
• Kutupa kwa cornea (keratitis).
• Kusawonekera bwino kwa diso lanu - Kutseguka kwa cornea: Izi zikutanthauza kuti gawo lofanana ndi galasi la diso limakhala la mitambo.
• Kuzindikira kuwala (Photophobia): Kuvutika kupirira ngakhale kuwala pang'ono.
• Kutayika kwa nsidze.

Pakapita nthawi, zizindikirozi zingayambitse kulephera kuona bwino, komanso khungu . Anthu omwe ali ndi XP ali pachiwopsezo chotenga khansa ya maso .

Zizindikiro za mitsempha

XP ingakhudzenso mitsempha yanu. Pafupifupi kotala la anthu omwe ali ndi XP adzakhala ndi zizindikiro zokhudzana ndi mitsempha. Zitsanzo zake ndi izi:

• Dysphagia - vuto lomeza.
• Kutaya kwa mphamvu zolimbitsa thupi.
• Kulephera kulamulira minofu (Ataxia) ndi kuuma (Spasticity).
• Kutaya pang'onopang'ono luso la kuganiza (kuzindikira).
• Kutaya kumva kopitirira muyeso komwe kumachitika chifukwa cha kuwonongeka kwa mitsempha yamkati mwa khutu.
• Mutu wocheperako (Microcephaly).
• Kufooka kwa mawu.

Akatswiri amakhulupirira kuti zizindikiro zimenezi zimachitika chifukwa cha kuwonongeka kwa maselo a mitsempha muubongo.

Kodi chifukwa cha kupangidwa kwa (XP) ndi chiyani?

Monga tanenera kale, Xeroderma Pigmentosum ndi matenda a majini . Izi zikutanthauza kuti vutoli limayamba chifukwa cha kusintha kwachilendo (kusintha kwa majini) komwe kumachitika m'majini m'thupi lathu. Kusintha kwa majini kumeneku kumatha kutengera kwa amayi anu, abambo anu, kapena onse awiri. Mwachidule, kumachitika chifukwa cha kufooka kwa majini omwe amathandiza khungu lathu kukonza kuwonongeka komwe kumachitika chifukwa cha kuwala kwa UV.

Kodi ndingadziwe bwanji ngati ndili ndi (XP)?

Dokotala wanu angaganize kuti muli ndi XP kutengera zizindikiro zanu. Kuti atsimikizire kukayikira, adzayesa magazi . Kuyesa magazi kumeneku kumafufuza kusintha kwa majini komwe kumayambitsa Xeroderma Pigmentosum.

Kodi pali mankhwala athunthu a (XP)?

Mwatsoka, pakadali pano palibe mankhwala a Xeroderma Pigmentosum. Komabe, dokotala wanu angakulangizeni njira zosiyanasiyana zothandizira kuchepetsa zizindikiro ndikupangitsa moyo wanu kukhala wosavuta:

• Madontho a m'maso: Madontho opaka mafuta m'maso angaperekedwe kuti achepetse kutupa kwa choyera cha diso.
• Zipangizo zothandizira kumva: Ngati vuto la kumva litachepa, mankhwala othandizira kumva angakupatseni. Nthawi zina , mankhwala opangidwa ndi cochlear amalimbikitsidwanso.
• Opaleshoni: Ngati mutakhala ndi khansa ya pakhungu, mungafunike opaleshoni kuti muchotsedwe. Kapena mungafunike opaleshoni kuti muchiritse matenda ena a maso, monga zikope zopindika (ptosis) kapena mavuto a diso loyera. Nthawi zina , kuikidwa kwa cornea kungakhale kofunikira.
• Zakudya zowonjezera za Vitamini D:Anthu ambiri amapeza vitamini D kuchokera ku kuwala kwa dzuwa ndi chakudya. Anthu omwe ali ndi XP amafunika kupewa kuwala kwa dzuwa pafupifupi kotheratu, choncho amafunika kumwa vitamini D yowonjezera.

Kodi XP ingapewedwe?

Popeza XP ndi matenda a majini, palibe njira yoletsera kuti asakule . Ngati dokotala wanu akukayikira kuti muli ndi kusintha kwa majini komwe kumayambitsa XP, mutha kuyesedwa majini .

Kuyezetsa majini kungakudziwitseni ngati muli ndi kusintha kwa majini. Mlangizi wa majini adzakufotokozerani zotsatira zake, zoopsa zomwe zingachitike, komanso mwayi wokhala ndi mwana ndi XP.

Kodi muyenera kusamala ndi chiyani mukakhala ndi (XP)?

Ngati muli ndi Xeroderma Pigmentosum, pali zinthu zingapo zomwe muyenera kuziganizira kuti mukhale ndi thanzi labwino. Izi ndi zinthu zofunika kwambiri:

• Chitetezo ku dzuwa: Iyi ndi sitepe yofunika kwambiri posamalira XP. Ndikofunikira kuteteza khungu lanu ku kuwala kwa UV.
• Valani zovala zoteteza ku dzuwa . Izi zikutanthauza malaya a manja aatali, mathalauza aatali, masokosi, ndi zipewa.
• Valani magalasi a dzuwa oteteza kuwala kwa dzuwa .
• Gwiritsani ntchito mafuta oteteza khungu ku dzuwa okhala ndi mphamvu ya SPF 35+ kapena kupitirira apo tsiku lililonse. Ngakhale ngati sikuoneka ngati dzuwa, kuwala kwa UV kumatha kufikirabe m'mitambo.
• Akatswiri amalimbikitsa kugwiritsa ntchito choyezera kuwala kwa UV kuti mudziwe komwe kuli malo omwe muli ndi kuwala kwa UV kwambiri ndikupewa kuwalako. Magetsi ena omwe ali m'nyumba mwanu amathanso kutulutsa kuwala kwa UV, choncho dziwani zimenezo.

• Kuyezetsa maso: Pitani kwa dokotala wa maso kuti akakuyezeni maso nthawi zonse. Iye adzakuyezeni zinthu monga maso otupa ndi kutupa kwa maso. Pitani kukayezetsa maso anu kamodzi pachaka, kapena pafupipafupi monga momwe dokotala wanu akulangizirani.

• Kuyezetsa khungu: Pitani kwa dokotala wa khungu miyezi 6 mpaka 12 iliyonse, kapena nthawi zambiri monga momwe dokotala wanu akulangizira. Adzayezetsa zizindikiro za khansa kapena matuza omwe angakhale khansa. Mukakhala ku ofesi ya dokotala, yang'anani khungu lanu kamodzi pamwezi . Ngati muwona mawanga atsopano kapena zotupa, pitani kwa dokotala wa khungu nthawi yomweyo.

• Chisamaliro cha mitsempha: Anthu omwe ali ndi (XP) ayenera kuonana ndi katswiri wa mitsempha.Muyenera kukumana nawo nthawi zonse kuti muwone momwe thupi lawo limagwirira ntchito, momwe amamvera, ndi zina zotero. Ngati dokotala awona kusintha kulikonse m'machitidwe amenewa, adzakulangizani chithandizo chowongolera kapena kuchepetsa kuipiraipira kwa vutoli.

Kumbukirani, zonsezi ndi kudziteteza. Ngati mutsatira zinthu izi bwino, mutha kukhala ndi moyo wopambana ngakhale mutakhala ndi (XP).

Kodi munganene chiyani za moyo wa munthu amene ali ndi (XP)?

Moyo wa munthu amene ali ndi Xeroderma Pigmentosum umasiyana malinga ndi munthu. Nthawi zambiri, khansa ya pakhungu imatha kupezeka ali mwana kwambiri, zomwe zingafupikitse moyo wa munthuyo. Komabe, kuchitapo kanthu kuti mupewe kuwonongeka kwa khungu chifukwa cha dzuwa kuyambira muli mwana kungakulitse mwayi wanu wokhala ndi moyo wautali . Chifukwa chake, ndikofunikira kwambiri kutsatira njira zodzitetezera zomwe zatchulidwa pamwambapa.

Mafunso oti mufunse dokotala wanu

Ngati inu kapena mwana wanu ali ndi Xeroderma Pigmentosum, kapena ngati mukuganiza kuti muli nayo, mutha kufunsa dokotala wanu mafunso awa:

• Kodi ndingatani kuti ndichepetse chiopsezo cha khansa ya pakhungu?
• Kodi ndi mtundu wanji wa kuyezetsa khansa womwe uyenera kuchitidwa?
• Kodi zizindikiro zoyambirira za khansa ya pakhungu ndi ziti?
• Kodi matenda amenewa adzakhudza bwanji banja langa lonse?
• Kodi ndiyenera kuganizira zoyezetsa majini?
• Kodi pali mwayi wotani woti ndikhale ndi mwana wina ndi (Xeroderma Pigmentosum)?

Pomaliza, zinthu zoti muzikumbukira

Chabwino, kotero matenda omwe takhala tikukamba za (Xeroderma Pigmentosum - XP) ndi matenda osowa kwambiri, obadwa nawo. Chinthu chachikulu cha izi ndi kukhudzidwa kwambiri ndi kuwala kwa (UV). Anthu ambiri amakumananso ndi mavuto a maso ndi mitsempha. Ngati muli ndi (XP), muyenera kupewa kuwala kwa dzuwa kochuluka momwe mungathere. Kuteteza khungu lanu ku dzuwa ndikupeza chithandizo cha khansa ya pakhungu nthawi zonse ndiye mwayi wanu wabwino kwambiri wokhala ndi thanzi labwino.

Ndikukhulupirira kuti izi zikuthandizani. Ngati muli ndi mafunso aliwonse, musazengereze kufunsa dokotala wanu. Adzakuthandizani.

Xeroderma Pigmentosum, XP, matenda a pakhungu, matenda a majini, kukhudzidwa ndi dzuwa, khansa ya pakhungu, kuwala kwa UV