Onneen bitaa mucaa xiqqaa keessanii sirnaan guddachaa hin jiruu? (Hypoplastic Left Heart Syndrome - HLHS) Mee waa'ee kanaa haa dubbannu!

Har'a waa'ee haala onnee xiqqoo walxaxaa, fi baay'ee hin mul'anne, garuu baay'ee barbaachisaa ta'e dubbanna. Kun haala Hypoplastic Left Heart Syndrome , ykn gabaabumatti (HLHS) jedhamudha. Kana yommuu dhageessan sodaan sitti dhaga'amuu danda'a, garuu hin yaadda'inaa. Mee waa'ee kanaa salphaatti, haala isin hubachuu dandeessaniin haa dubbannu. Sababni isaas, wantoota akkanaa irratti dammaquun baay'ee barbaachisaadha.

Dhibeen onnee bitaa haaypoplaastikii (HLHS) maali?

Salphaatti yoo ilaalle, (HLHS) dhukkuba onnee dhalootaan dhufu yoo ta’u yeroo dhalatan kan argamudha . Kana keessatti kutaaleen gara bitaa onnee daa'imaa tokko tokko sirnaan hin guddatan. Akka paampii yaadi. Gama bitaa paampii kanaa dhiiga oksijiiniin badhaadhe gara qaama guutuutti kan ergudha. Kanaaf, gama bitaa kun yeroo sirnaan hin guddanne rakkoon uuma. Haala kana keessatti kutaaleen gama bitaa onnee kunniin baay’inaan dhiibbaa irra ga’u:

• Ventricle bitaa : Kun golee guddaa onnee bitaa gadii irratti argamudha. Dhiiga oksijiinii qabu gara aortaatti paampii godha . HLHS keessatti yeroo baayyee xiqqaa waan ta’eef sirnaan hojjechuu hin danda’u.
• Aorta : Kun ujummoo dhiigaa qaama keenya keessaa isa guddaadha. Dhiiga onnee irraa gara qaama guutuutti geessa. (HLHS) keessatti, kunis sirnaan guddachuu dhiisuu danda’a.
• Valve Mitral fi aortic: Isaan kun akka balbalaati. Dhiigni kallattii tokko qofaan akka yaa’u hayyamu. Valveen aortic dhiigni veentireekilii bitaa irraa gara aortaatti akka yaa’u taasisa. Valve mitraal dhiigni golee gubbaa (atrium) gama bitaa onnee irraa gara golee gadii (mitral valve)tti akka yaa’u taasisa . HLHS keessatti, valve kun sirnaan hojjechuu dhiisuu danda’a ykn baay’ee xiqqaa ta’uu danda’a.

Yeroo tokko tokko, daa’imman HLHS qaban dallaa keessatti boolla xiqqaa golee ol aanaa onnee lamaan gidduutti qabaachuu danda’u (atrial septal defect) . Akka idileetti, kun dallaa furdaa ta’uu qaba.

Garaagarummaan onnee idilee fi onnee (HLHS) qabu gidduu jiru maali?

Onneen keenya idileen gama lama qaba. Gama mirgaa dhiiga oksijiinii irraa bilisa ta'e qaama irraa gara sombaatti paampii gochuun oksijiinii walitti qaba. Sana booda, dhiigni oksijiinii qabu gara bitaatti deemee gara qaama hafeetti paampii ta’a. Haa ta'u malee daa'ima HLHS qabu keessatti gama bitaa onnee baayyee xiqqaa waan ta'eef dhiiga gahaa qaama hafeef paampii gochuu hin danda'u. Sana booda, veentireekiliin mirgaa ni fudhata. Dhiiga gara sombaa fi qaama hafeetti paampii gochuuf yaala. Kunis karaa ductus arteriosus jedhamutti raawwatama.Karaa ujummoo dhiigaa addaa ductus arteriosus jedhamu. Kunis (ductus arteriosus) ujummoo dhiigaa daa’imni hundi gadameessa keessatti qabuudha. Yeroo baayyee erga dhalatee guyyoota muraasa booda cufama. Garuu daa'ima (HLHS) qabu keessatti, ujummoon dhiigaa kun yoo cufame, yoo hin yaalamne lubbuu namaa balaadhaaf saaxiluu danda'a. Gama bitaa waan hin hojjenneef karaan dhiigni gara qaamaatti geessu cufamuu qofa.

(HLHS) hangam baay’inaan mul’ata?

(HLHS) haala baayyee hin mul’annedha. Akka istaatiksii Ameerikaatti waggaatti daa'imman 3,800 dhalatan keessaa gara tokko kan miidhudha. (HLHS) dhukkuboota onnee dhalootaan dhufan (CHD) hunda keessaa %2 hanga %3 gidduutti argama. Shamarran caalaa ijoollee dhiiraa irratti baay’inaan mul’ata.

Mallattoon daa’ima (HLHS) qabu maali?

Mallattoon daa’ima (HLHS) qabu battalumatti mul’achuu dhiisuu danda’a. Erga dhalatanii sa’aatii muraasa ykn guyyoota muraasa keessatti mul’achuu danda’u. Mallattoowwan gurguddoon:

• Cyanosis : Halluu gogaa, funyaanii fi cirracha qubaa kan halluu diimaa-halluu diimaa qabu. Kunis daa’imman gogaan isaanii dukkanaa’aa ta’e irratti halluu halluu diimaa ta’ee mul’achuu danda’a. Daa’imman gogaan isaanii salphaa ta’e irratti halluu diimaa ta’ee mul’achuu danda’a. Kunis qaamni oksijiinii gahaa argachuu dhabuu irraa kan dhufudha.
• Hafuura baafachuun rakkisaa : Daa'imni hafuura baafachuun akka itti ulfaatu itti dhaga'amuu danda'a.
• Aannan dhuguuf rakkachuu: Daa’imni aannan dhuguu dhiisuu danda’a, ykn yeroo aannan dhugu tufuu danda’a.
• Dadhabbii : Daa’imni hirribaa fi dadhabbii fakkaachuu danda’a.
• Dha'annaa onnee saffisaa.
• Dafqi , gogaan ciccitaa, ykn qorri itti dhaga’amuu.
• Dha'annaa onnee dadhabaa .

Mallattoolee kana keessaa tokko yoo hubatte hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa argachuun barbaachisaadha. Hin rifatin, dafii tarkaanfii fudhadhu.

Sababoonni (HLHS) maal fa’a?

Yeroo baayyee sababni addaa HLHSf hin jiru . Yeroo tokko tokko sababa jeneetikii irraa kan ka’e ta’uu danda’a. Daa’imman jijjiirama jiinii murtaa’e qaban , kan akka GJA1 ykn NKX2-5, carraan HLHS qabamuu isaanii guddaadha. Akkasumas, daa’imman haala jeneetikii murtaa’e kan akka Turner syndrome ykn Trisomy 18 qaban HLHS qabaachuu danda’u.

HLHS akkamitti adda baafama?

Doktooronni qorannoo suuraa weerara hin qabneen HLHS adda baasuu danda’u. Kunis yeroo ulfaa ykn erga daa’imni dhalatee booda raawwatamuu danda’a. Yeroo ulfaa: .

• Altiraasaawundii dahumsa duraa : Kun iskaaniin yeroo baay’ee yeroo ulfaa raawwatamuudha.
• Fetal echocardiogram: Kun iskaanii addaa yoo ta’u, daa’imni gadameessa keessa osoo jiruu rakkoo onnee qabaachuu isaa sakatta’uu danda’a.

Erga daa’imni dhalatee booda: Doktooronni mallattoolee dhukkubichaa ilaaluu fi bu’aa qorannoo ilaaluun haala kana adda baasu. Yeroo tokko tokko, isteetoskooppiidhaan onnee daaʼimaa yeroo dhaggeeffattu, gungumaa onnee dhagaʼuu dandeessa . Kana jechuun dhiigni sirnaan yaa'aa hin jiru jechuudha.

Qormaata akkamii adda baasuuf (HLHS) fayyadamu?

• Raajii garaa: Kunis guddinaa fi boca onnee fi somba daa'imaa ilaaluu danda'a.
• Echocardiogram: Kunis qorannoo altiraasaawundii ti. Caasaaleen keessoo onnee ifatti mul’achuu danda’u.
• Elektirookaardiyoogiraamii (EKG/ ECG ): Kunis jijjiirama elektirikii yeroo dha’annaa onnee uumamu safaruuf kan gargaarudha.
• Sakatta’iinsa oksijiinii dha’annaa oksijiinii: Kunis hamma oksijiinii dhiiga daa’imaa keessa jiru murteessuu danda’a.

Wal'aansi (HLHS) jiraa?

Eeyyee, yaaliiwwan ni jiru. Tokkoffaa, daa’ima kanaaf qoricha piroostaagilaandiin jedhamu kennamuu qaba. Kunis ductus arteriosus banaa akka ta’u taasisa. Kunis karaa dhiigni qaama keessa yaa’u uuma. Kana malees, onneen daa’imaa akka gaariitti akka hojjetu gargaaruuf qorichi biroo kennamuu danda’a. Daa’imni akka hafuura baafachuufis gargaaruun barbaachisaa ta’uu danda’a. Sana booda, baqaqsanii hodhuu hedduun raawwatamuu dandaʼa. Baqaqsanii hodhuun kun dhangala’aa dhiigaa gara sombaa fi qaamaatti qajeelchuuf gargaaru. Baqaqsanii hodhuu kana booda hojiin onnee guutummaatti jechuun ni danda’ama gara veentireekilii mirgaatti darba. Innis isa dhiiga gara qaama guutuutti paampii godhudha.

Baqaqsanii hodhuun maalif (HLHS) raawwatama?

Ogeeyyiin baqaqsanii hodhuu hojiiwwan gurguddoo sadii raawwatu: adeemsa Norwood , adeemsa Glenn , fi adeemsa Fontan . Hojimaatni kunniin tartiibaan kan raawwatamanidha. 1. Adeemsa Norwood: Adeemsi kun daa’imman HLHS qabaniif torban lamaan jalqabaa jireenya isaanii keessatti raawwatama. Hojimaata kana keessatti ogeeyyiin baqaqsanii hodhuu:

• Aorta daa'imaa hin guddanne dhiigni gara qaamaatti akka yaa'uuf boca haaraa qaba.
• Shunt , tuubii xiqqaan, dhiiga veentireekilii mirgaa irraa, yookaan aorta irraa, gara arteriiwwan sombaa gara sombaatti geessutti qajeelchuuf galfama.
• Goleewwan gubbaa (atria) onnee gidduutti walitti dhufeenya uuma. Kunis qaamni dhiiga somba keessaa oksijiiniin badhaadhe akka dhiyeessu gargaara.

2. Opereeshinii shunt Glenn kallattii lamaa: Daa’imaafBaqaqsanii hodhuun lammaffaan gara ji’a 4 hanga 6tti raawwatamuu qaba. Yeroo baqaqsanii hodhuu Glenn:

• Shuntiin durii sun buqqa'aa jira.
• Shaantiin haaraan kan galfame yoo ta'u, ujummoo dhiigaa daa'imaa (SVC) (kan dhiiga oksijiinii hin qabne qaama gubbaa irraa gara onneetti geessu) gara ujummoo sombaatti wal qunnamsiisa.
• Shunt kun fe'iinsa ventricle mirgaa irratti hir'isa, sababiin isaas dhiigni kallattiin gara sombaatti akka deemu waan taasisuufi.

3. Hojimaata Fontan: Hojimaanni dhumaa umurii ji’a 18 hanga waggaa 4 gidduutti raawwatama . Hojimaanni kun dhiiga qaama irraa gara sombaatti deebi'u hunda karaa biraatiin onnee bira darba. Yeroo adeemsa Fontan:

• Inferior vena cava (IVC) daa'imaa (kan dhiiga oksijiinii hin qabne qaama gadii irraa gara onneetti geessu) arteriin sombaa waliin wal qunnamsiisa.

Wal’aansa kana keessatti rakkoon mul’atu jiraa?

Eeyyee, daa’imman tokko tokko baqaqsanii hodhuu tokko irraa gara isa kaaniitti osoo deemaa jiranii lubbuu isaanii illee dhabuu danda’u. Akkasumas, tokkoon tokkoon baqaqsanii hodhuu booda rakkoon tokko tokko jiraachuu danda’a. Fakkeenyaaf:

• Rakkoo ventricle mirgaa sirnaan hojjechuu dhabuu.
• Dhangala’iinsa valve aortic.
• Dhukkuba kalee.
• Sagalee onnee kan hin baramne.
• Dhiigni dhangala’uu.
• Hubama.
• Nyaata nyaachuu irratti rakkachuu.
• Dhukkuba garaa kaasaa.
• Rakkoo tiruu.
• Onneen dhaabachuu.

Kunniin wantoota dhaga’uuf sodaachisoodha, garuu hakiimonni waa’ee balaawwan kanaa sitti haasa’anii yaala hundarra gaarii ta’e siif kennuuf yaalu.

Onnee jijjiiruun yaala gaariidhaa?

Yeroo tokko tokko ogeeyyiin baqaqsanii hodhuu baqaqsanii hodhuu sadan sana raawwachuu mannaa onnee jijjiiruuf gorsuu dandaʼu. Haa ta'u malee daa'imman onnee jijjiirratan umurii isaanii guutuu qoricha (qoricha ittisa qaamaa ukkaamsu) fudhachuu qabu.

HLHS osoo hin dhalatin dura yaalamuu danda’aa?

Yeroo ammaa kana yeroo ulfaa baqaqsanii hodhuudhaan HLHS guutummaatti fayyisuun hin danda'amu. Haa ta’u malee, ogeeyyiin baqaqsanii hodhuu daa’imaa yeroo tokko tokko dhiibbaa hamaa daa’ima guddachaa jiru HLHS qabu keessatti uumamuu danda’u tokko tokko ittisuuf gidduu-galummaa tokko tokko raawwachuu danda’u (fkn, valve aortic xiqqaa). Garuu kun haala baayyee adda ta'e qofa keessatti.

Balaan (HLHS) hir’achuu danda’aa?

Sababni dhukkuba HLHS irra caalaan isaa waan hin beekamneef, akkamitti guutummaatti ittisuu akka danda’amu dubbachuun rakkisaadha. Haa ta'u malee, yeroo ulfaa amala fayya qabeessa hordofuun yeroo hunda barbaachisaa dha:

• Alkoolii fi tamboo xuuxuu irraa fagaachuu.
• Haalota fayyaa biroo kan akka Dhukkuba Sukkaaraa to'achuu .
• Nyaata fayya qabeessa nyaachuu.
• Vitaaminii dahumsa duraa yoo xiqqaate asiidii fooliik asiidii 400 (400 mcg) of keessaa qabu guyyaatti fudhachuu .

Yoo ati ykn hiriyaan kee seenaa maatii HLHS qabaatte, ulfa ta’uu kee dura gorsaa jeneetikii waliin haasa’uun gaariidha.

Yoo mucaan koo (HLHS) qabaate, maal eeguu qaba?

Erga HLHSn wal’aansa booda, daa’imni keessan umurii isaa guutuu yoo xiqqaate waggaatti al tokko ogeessa onnee ilaaluu qaba. Kunis onneen isaa, somba isaa fi qaamotni isaa kan biroo sirnaan akka hojjetan mirkaneessa. Mucaan keessan guddachaa yeroo deemu, ogeessa dhukkuba onnee dhalootaan ga’eessotaa ilaaluu qaba . Daa’imman HLHS qaban hedduun umurii isaanii guutuu qoricha onnee fudhachuu ni barbaachisa. Akkasumas baqaqsanii hodhuu ilkaan dabalatee baqaqsanii hodhuu kamiyyuu dura qoricha farra baakteeriyaa fudhachuu isaan barbaachisa. Kunis carraa dhukkuba endocarditis (infekshinii keessoo onnee) hir'isuu danda'a.

Ilaalchi haala (HLHS) maali?

Yoo hin yaalamne, HLHS haala erga dhalatee guyyoota ykn torban muraasa keessatti du’aaf nama saaxiluu danda’uudha. Wal'aansa waliin ilaalchi walxaxiinsa mudaa onnee daa'ima keessa jiru irratti hundaa'a. Balaa baqaqsanii hodhuu tokkoon tokkoon isaanii ilaalchisee hakiima daa’ima keessanii gaafadhaa. Ijoolleen tokko tokko dandeettiin sochii qaamaa umurii isaanii guutuu hir’achuu danda’a. Doktooronni yeroo baay’ee sochii qaamaa cimaa kan akka ispoortii dorgommii daangessuu gorsu.

Daa’imman (HLHS) qaban lubbuun jiraachuun isaanii maali?

Kun xiqqoo dhugaa nama gaddisiisudha, garuu beekuun barbaachisaadha. Daa’imman (HLHS) qaban %20 hanga %60 gidduutti waggaa jalqabaa jireenya isaanii ni jiraatu. Sana booda waggoota shanan, kudhanii fi kudha shan itti aanan keessatti lubbuun jiraachuun gara %40 ta’a. Daa’imman ulfaatina dhalootaa idilee ta’een dhalatan, osoo yeroo malee hin dhalatin, daa’imman ulfaatina dhalootaa gadi aanaadhaan dhalatan caalaa bu’aa fooyya’aa qabu. Qorannoon tokko akka agarsiisutti daa'imman waggaa jalqabaa lubbuun hafan hedduun umurii isaanii waggaa 18tti lubbuun jiru.

Istaatistiksii kana arguun rakkisaadha. Garuu saayinsii fayyaa guyyaa guyyaan fooyya'aa akka jiru yaadadhaa. Wal'aansi haaraan, teknooloojiiwwan haaraan dhufaa jiru. Kanaaf abdii jiraachisuun barbaachisaa dha.

Mucaa koo akkamittan kunuunsa?

Ijoolleen haala kanaan dhalatan kunuunsa yeroo dheeraa ogeessa onnee irraa argachuun jireenya fayya qabeessa jiraachuu danda’u. Mucaa keessan kunuunsuu kan dandeessan:

• Daa'ima keessaniif talaallii infuleenzaa (infuleenzaa) fi talaallii COVID-19 waggaa waggaan kennaa.
• Mucaa keessan ji'a jaha jahatti ykn waggaatti al tokko ogeessa onnee bira geessuu .
• Daa'ima keessaniif qoricha ajajame yeroon kenni .
• Sochii qaamaa cimaa daa'ima keessanii daangeessaa , akkuma hakiimni keessan isin gorsu.
• Yoo mucaan keessan rakkina barachuu qabaate , isaan gargaaraa.

Gaaffii akkamii doktora koo gaafachuu qaba?

Yoo daa’imni keessan HLHS qabaate, gaaffilee akka:

• Balaan baqaqsanii hodhuu maali?
• Baqaqsanii hodhuu booda rakkoon of eeggannoo gochuu qabnu jiraa?
• Mucaan koo qoricha akkamii barbaachisa? Qorichootni sun miidhaa cinaa qabaa?
• Haalli kun (HLHS) jireenya daa’ima koo irratti dhiibbaa akkamii qabaata?
• Mucaan koo baqaqsanii hodhuu booda kunuunsa hordoffii akkamii barbaachisa?
• Yoon daa’ima biraa qabaadhe, balaan daa’imni sunillee (HLHS) qabaachuu danda’a?

Mucaa HLHS qabu qabaachuun baay'ee miira namaa kan nama nyaatuu fi muuxannoo kophummaa ta'uu danda'a . Yeroo dhiphinaafi mirkanaa’uu dhabuu dhukkuba onnee daa’ima keessanii wajjin wal’aansoo qabdan, garee deggersaa ykn bakka biraa deeggarsa miiraa argachuuf barbaaduun barbaachisaa dha. Sammuun cimtee turuun kee olka’iinsaa fi gadi bu’iinsa fayyaa daa’ima keetii akka dandamattuuf si gargaara.

Ergaa Manaa Fudhachuu

(HLHS) dhukkuba onnee hamaa, dhalootaan dhufudha. Haa ta’u malee, yoo dafanii adda baafamanii fi sirnaan yoo yaalaman, daa’imman carraa jireenya gaarii jiraachuu danda’u. Kunis baqaqsanii hodhuu walxaxaa hedduu fi to’annoo fayyaa yeroo dheeraa barbaada. Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e kophaa kee akka hin taane beekuudha. Doktooronni, narsoonni fi hojjettoonni fayyaa biroo siifi daa’ima kee gargaaruuf achi jiru. Warra biroo muuxannoo walfakkaataa qaban irraas deeggarsa argachuun baay’ee barbaachisaadha. Hamilee hin dhabinaa. Wareegamni ati mucaa keetiif kaffaltu gatii guddaa qaba.