Daa'imni keessan onnee isaa keessatti firii qabaa? Mee waa'ee Cardiac Rhabdomyoma haa barannu!

Akka haadha ykn abbaatti waa’ee fayyaa daa’ima kee xiqqaa yeroo yaaddu wanti xiqqaan illee guddaa ta’ee sitti dhaga’ama mitiiree? Keessattuu hakiimni tokko "Onnee daa'ima keessanii keessa wanti akka firii xiqqaatu jira" yeroo jedhu garaa namaa cabsuu danda'a. Garuu hin yaadda'inaa . Har'a waa'ee haala yeroo akkanaa dhageessan, garuu yeroo baayyee balaa hin qabne dubbanna. Sunis Cardiac Rhabdomyoma jechuudha .

Raabdomyoma Onnee jechuun maali?

Salphaatti yoo dubbanne, raabdoomii onnee jechuun, maashaa onnee daa’ima keessanii keessatti kan uumamu , kan kaansarii hin qabnee fi dhukkuba kaansarii hin qabneedha . Isaan kun baay’ee xiqqaadha. Garuu, kan nama ajaa'ibu, isaan gosa dhibee onnee sadarkaa daa'ima gadameessa keessa jiru, jechuunis yeroo daa'imni gadameessa haadha keessa jiruu (`ulfa`) keessatti uumamu baay'inaan mul'atudha . Yeroo baay’ee, raabdoomii onnee kun kan mul’atu daa’imni gadameessa keessa osoo jiruu ykn waggaa jalqabaa umurii isaa keessatti.

Tuumoonni kun maashaa onnee ofii isaa irraa kan uumamanidha. Wanti adda ta’e yeroo baay’ee kophaa isaanii osoo hin taane, tuuta ta’anii kan mul’atan ta’uu isaaniiti . Kun gosa fibromas kan biraa miidhaa hin qabne kan onnee keessatti guddatu irraa adda isaan godha. Sababni isaas fibromas maashaa onnee ofii isaa irraas kan uumamu yoo ta'u, garuu akka tumoor tokkootti malee tuutaadhaan miti.

Wanti guddaan raabdoomii onnee hamaa ykn kaansarii akka hin taanedha . Kana jechuun gara kutaalee qaamaa birootti hin babal’atan. Karaan isaan balaa geessisuu danda’an hojii idilee onnee daa’ima keessanii yoo gufachiisan qofa. Garuu sun baayyee xiqqaadha. Yeroo baayyee, firoonni kun ofuma isaaniitiin xiqqaatanii kan deeman yoo ta’u, rakkoo guddaa hin fidan.

Tuumoonni kun onnee daa'imaa gama mirgaa ykn bitaa irratti uumamuu danda'u. Isaanis baay'inaan golee onnee gadii , veentireekilii mirgaa ykn veentireekilii bitaa keessatti argamu . Yeroo tokko tokko golee onnee isa gubbaa, atria , ykn dallaa golee lamaan addaan baasu keessattis guddachuu dandaʼu. Guddinni firii kanaa miliimeetira muraasaa hanga seentimeetira hedduutti garaagarummaa qabaachuu danda’a. Ija qullaatiin keelloo ykn adii ta’anii mul’atu.

Cardiac rhabdomyoma jechuun maashaa onnee keessatti tuuta ta’ee kan uumamu fi kaansarii hin qabne kan hin miidhamnedha.

Eenyuutu carraa kana guddisuu qaba?

Daa’imman fi daa’imman dhukkuba jeneetikii tuberous sclerosis jedhamu qaban carraan cardiac rhabdomyomas qabamuu isaanii guddaadha. Dhugaa dubbachuuf, daa’imman 10 keessaa gara 8 kanneen raabdoomii onnee qaban dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) qabu. Tuberous sclerosis akkasumas haala jeneetikii baayyee hin mul’annedha. Fakkeenyaaf, Ameerikaatti daa’imman reefuu dhalatan 6,000 keessaa gara 1 ni miidha.

Qorannoon saalli, sanyii ykn gosti uumamuu haala kanaa irratti dhiibbaa akka qabu ragaa tokkollee hin arganne.

Haalli kun hangam baramaa dha?

Raabdomyomas onnee gosa dhibee onnee daa’immanii fi daa’imman xixiqqoo irratti baay’inaan mul’atudha . Haa taʼu malee, walumaa galatti, dhibeen onnee baayʼee kan hin argamne waan taʼeef, raabdoomoomaawwan onnee akka baayʼee hin argamneetti ilaalama . Tuumuroonni onnee ofii keessaa jalqaban (`primary cardiac tumors` jedhaman) namoota 2,000 keessaa tokko gadi miidhu.

Raabdoomii onnee maaliif uuma?

Raabdoomii onnee jijjiirama jeneetikii dhalachuu dura uumamuun akka dhufu yaadameera . Jijjiiramni jeneetikii kun dhukkuba tuberous sclerosis jedhamus ni fida. Namoonni dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) qaban jiiniiwwan `TSC1` ykn `TSC2` keessatti jijjiirama (mutation) qabu. Hojiin jiiniiwwan lamaan kanaa inni guddaan uumamuu firii qaama keessatti to’achuudha. Kanaafuu, daa’imman hedduun kanneen raabdoomii onnee qabanis dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) qabu.

Haa ta’u malee, daa’imman tokko tokko dhukkuba tuberous sclerosis malee cardiac rhabdomyoma qabaachuu danda’u. Haala akkasii keessatti sababni sirrii dhibee kanaa hanga ammaatti hin argamne .

Kun waan dhalachuu irraa dhufudhaa? Dhaaladhaa?

Raabdoomii onnee yeroo baayyee dhalootaan kan dhufudha . Kanaaf akka dhalootaan dhufutti ilaalama. Haa ta’u malee, dhalootaan kan dhufu wajjin tokko miti . Haalli tokko dhalootaan kan dhufu yoo ta’e, karaa jiiniiwwan maatiitiin darbuu danda’a.

Raabdoomii onnee dhalootaan dhufuu danda’a, garuu kan barame miti. Sababni isaas, haalli jeneetikii tuberous sclerosis jedhamu, kan tumoor kanaan walqabatu, yeroo baayyee ofumaan, walitti dhufeenya dhalootaa tokko malee waan uumamuuf.

Warri dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) qaban carraan daa’ima isaaniitti dabarsuu %50 qaba. Haa ta'u malee, "dhaalli" kun dhukkubsattoota dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) keessaa gara harka sadii keessaa tokko qofa irratti mul'ata. Yeroo biroo irra caalaan, jijjiiramni jeneetikii kun yeroo jalqabaatiif daa’ima haaraa adda baafame irratti kan mul’atu yoo ta’u, seenaa maatii hin qabu. Kana jechuun raabdoomii onnee yeroo tokko tokko akka eegametti, yeroo tokko tokko immoo akka tasaa mallattoo akeekkachiisaa tokko malee mul’achuu danda’a.

Kun walxaxaa fakkaachuu dandaʼa, garuu jiiniin qaama seenaa sanaa qofa akka taʼe yaadadhu. Waa’ee raabdoomii onnee ykn dhukkuba tiruu iskilaaroosii ilaalchisee gaaffii ykn yaaddoo yoo qabaattan, hakiima keessan waliin haasa’uu keessan hin dagatinaa . Seenaa maatii keessanii fi akkamitti akka isin ykn mucaa keessan irratti dhiibbaa geessisuu danda’u irratti mari’adhaa.

Mallattoon kanaa maali?

Yeroo baayyee raabdoomii onnee mallattoo tokkollee hin fidu.. Haa ta’u malee, yeroo baay’ee yeroo muraasaaf, yoo firii ykn tuutni firii guddaa ta’e, onnee daa’imaa keessaa rakkoo uumuu fi mallattoolee dhukkubaa fiduu danda’a. Fakkeenyaaf, dhiigni gurguddaan dhangala’aa dhiigaa cufuu ykn sirba onnee jeequu danda’a. Kun yeroo ulfaa yoo ta'e daa'ima gadameessa keessa jiru irratti miidhaa guddaa geessisuu danda'a. Onnee dadhabuu ykn haala hamaa haayidiroops jedhamutti nama geessuu danda'a .

Yeroo baayyee hakiimni keessan yeroo ulfaa rakkoolee gosa kanaa qorannoo suuraatiin ni ilaala.

Yoo firoonni kun daa’immanii fi daa’imman xixiqqoo irratti ofuma isaaniitiin hin baane fi itti fufan, ykn yoo guddatan, onneen akka dadhabu ykn dha’annaan onnee sirnaan akka hin dhahamne (arrhythmias) fiduu danda’a. Kunis baayyee xiqqaadha. Garuu hakiimni daa'ima keessanii haala kana hordofee rakkoon yoo uumame ni ilaala.

Mucaan keessan mallattoolee armaan gadii keessaa tokko yoo agarsiise, hatattamaan 1990 bilbili, ykn gara hospitaala dhiyoo jirutti geessuu:

• Jijjiirama sirba onnee.
• Dha’annaa onnee saffisaa ( tachycardia ).
• Hafuura baafachuun rakkachuu ykn hafuura kutuu, keessumaa yeroo ciisan ( dyspnea ).
• Dhukkubbiin garaa ykn dhiphina kan taa'uudhaan irraa bilisa ta'u.
• Qufaa.
• Mataa ykn of wallaaluu.
• Dadhabbiin ykn dadhabbiin itti dhaga’amuu.
• Dhiita’uu miila, jilba ykn garaa.

Kana akkamitti adda baafta?

Raabdoomii onnee kan adda baafamu qorannoo suuraatiin . Qorannoowwan kun yeroo ulfaa ykn erga daa’imni dhalatee booda raawwatamuu danda’u.

Qormaata raabdoomoomaa onnee adda baasuuf

Yeroo baayyee yeroo ulfaa yeroo ulfaa altiraasaawundii da’umsa duraatiin (prenatal ultrasound scan) kan mul’atudha. Tuumorri kun ulfa torban 20 hanga 30 gidduutti altiraasaawundii irratti mul’achuu jalqaba. Akkasumas iskaaniin addaa fetal echocardiogram jedhamu fayyadamuun adda baafamuu danda'a . Kunis gosa altiraasaawundii yoo ta'u, garuu addatti yeroo daa'imni gadameessa keessa jiru guddachaa jiruu rakkoo onnee kamiyyuu barbaada.

Qorannoon erga daa’imni dhalatee booda raabdoomii onnee adda baasuu fi madaaluuf gargaaran kanneen akka:

• Elektirookardiyoogiraamii (EKG/ECG) .
• Ikookaardiyoogiraamii (echo) .
• Suuraa Maagneetiik Rezonaansii (MRI) .

Mucaan keessan qorannoo yeroo hunda kan akka EKG ykn echo gochuu barbaachisa ta’a. Doktarri kun siistoonni ofuma isaaniitiin xiqqaachuu isaanii ni hordofa . Siistiin ofumaan hin baane kamiyyuu yaalamuu qaba.

Yeroo baayyee raabdoomii onnee (cardiac rhabdomyoma) dhukkuba tuberous sclerosis jedhamuun dogoggorfama.Mallattoo dhukkuba kanaa isa jalqabaa ta’uu mala. Kanaafuu, daa’imni kun kutaalee qaamaa biroo keessatti mallattoo dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) qabaachuu isaa ilaaluuf qorannoon dabalataa barbaachisuu danda’a.

Yoo daa’imni keessan dhukkuba tiruutiin qabame , waa’ee qorannoo jeneetikii hakiima keessan waliin haasa’aa . Yeroo tokko tokko warri haala kana baayyee salphaa ta’een qabaachuu fi gonkumaa dhukkubichaan qabamuu hin danda’an. Kanaafuu, hakiimni kee ati ykn hiriyaan kee jijjiirama jiinii dhukkuba kana fidu qabaachuu fi dhiisuu isaa ilaaluu barbaada ta’a.

Wal’aansi isaa maali?

Oduu gammachiisaa yeroo baayyee raabdomyomas onnee yeroo baayyee xiqqaatee ofumaan waan baduuf yaaliin hin barbaachisu . Yeroo baayyee, firoonni kun yeroo daa’imni dhalatutti guddina isaanii isa guddaa irra ga’aniiru. Sana booda, tumoors ofuma isaaniitiin xiqqaata , osoo rakkoo tokkollee hin fidin.

Haa ta’u malee, yeroo baay’ee yeroo muraasaaf, firiiwwan kun hojii onnee gidduu seenuun wal’aansa barbaadu. Yeroo tokko tokko kun yeroo ulfaa ta’uu danda’a. Haala akkasii keessatti haati qoricha fudhachuun firii sana xiqqeessuu barbaachisa ta’a.

Yeroo tokko tokko erga daa’imni dhalatee booda rakkoon uumamuu danda’a. Yoo kiistiin ykn tuutni kiistii ofumaan hin baane , ykn yoo guddate, hojii onnee daa'imaa gidduu seenuun ni danda'ama. Kunis onneen akka dadhabu ykn dha’annaan onnee sirnaan akka hin dhahamne (arrhythmia) fiduu danda’a.

Yoo akkas ta’e, daa’imni keessan qoricha akka kanaa barbaachisuu danda’a:

• Inhibiitaroota inzaayimii anjiyooteensinii jijjiiru (ACE).
• Qorichoota fincaanii (kun qoricha dhangala’aa garmalee qaama keessaa baasudha) .
• Qoricha farra arrhythmic

Doktarri kee filannoowwan yaalaa irratti si waliin ni mari’ata, karoora daa’ima keetiif mijatu akka filattu si gargaara. Baqaqsanii hodhuun yeroo muraasaaf barbaachisaadha .

Warra haala kana qabaniif ilaalchi isaanii maali? (Ilaalcha)

Namoonni cardiac rhabdomyoma qaban baay'een isaanii wal'aansa hin barbaachisan . Haa ta’u malee, haalawwan biroo kan akka dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) yoo qabaatan fayyaa isaanii gara fuula duraa irratti dhiibbaa uumuu danda’a.

Mucaan keessan dhukkuba tiruu yoo qabaate, yeroo hunda qorannoo fi qorannoo fayyaa isa barbaachisa . Namoota tokko tokkoof haalli kun baay’ee salphaadha, akkasumas osoo hin hubatamin hafuu danda’a. Kaaniif ammoo rakkoolee hamaa fiduu fi qulqullina jireenyaa irratti dhiibbaa guddaa geessisuu danda’a. Doktarri keessan waa’ee fedhii yaalaa addaa fi raajii daa’ima keessanii isin waliin ni dubbata. Waliin ta’uun karoora kunuunsa hundarra gaarii ta’e daa’ima keessaniif qopheessuu dandeessu.

Doktora maal gaafachuu qaba?

Waa'ee haalaa fi ilaalcha daa'ima keessanii doktora keessan waliin haasa'aa. Yoo yeroo ulfaa raabdomyoma onnee qabaachuun sitti mul'ate, eessaa akka jalqabdu beekuu dhiisuu dandeessa. Doktarri kee gaaffii illee osoo hin gaafatin dura waan baay’ee ibsuun isaa hin oolu. Haa ta’u malee, odeeffannoo dabalataa argachuuf gaaffilee akkanaa gaafachuun gargaaraa ta’uu danda’a:

• Akkamitti raabdomyoma daa'ima koo hordofuu dandeenya?
• Mucaan koo qoricha ykn baqaqsanii hodhuu ni barbaachisa?
• Mucaan koo dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) qabaa?
• Dhukkubni tiruu (tuberous sclerosis) mucaa koo irratti dhiibbaa akkamii qabaata?
• Qormaata jeneetikii dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) gochuu qabaa?
• Garee deeggarsa namoota dhukkuba tiruu qaban gargaaru waliin na qunnamsiisuu dandeessu?

Mucaan keessan dhukkuba fayyaa akka qabu baruun ofii keessanii dhukkuba kana qabaachuu caalaa sodaachisaa taʼuu dandaʼa. Garuu odeeffannoo fi qabeenya sirrii ta’een, mucaan keessan haala kana akka to’atuu fi akka fooyya’u gargaaruu dandeessu . Yoo daa’imni keessan dhukkuba onnee (cardiac rhabdomyoma) qabaate, caalaatti baruuf hakiima keessan waliin haasa’aa. Doktarri kee tooftaa "watchful waiting" jedhamu gorsuu danda'a, kunis citaa sana ijaan ilaaluu fi ofuma isaaniitiin yoo badu ilaaluu kan dabalatudha . Yeroo baayyee mala kana qofatu barbaachisa. Haa ta'u malee, yaaliin yoo barbaachise hakiimni kee si beeksisa.

Cuunfaa (Ergaa Manaa Fudhachuu) .

Kabajamtoota Haadhaa fi Abbaa, Maqaan Cardiac Rhabdomyoma jedhu sodaachisaa fakkaachuu danda’us, yeroo baay’ee dhukkuba kaansarii hin qabnee fi dhukkuba kaansarii hin qabne ta’uu isaa yaadadhaa . Keessattuu daa’imman irratti kan baay’atu yoo ta’u, yeroo baay’ee yaala tokko malee ofumaan ni bada .

Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e tasgabbaa’uu, gorsa ogeessa fayyaa hordofuu fi haala daa’ima keessanii ilaalchisee yeroo hunda hakiima keessan waliin haasa’uudha. Haalota walqabatan kan akka dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) beekuu, qorannoo fi hordoffii barbaachisaa ta’e akka raawwatamu gochuu.

Mucaa keessan dafee akka fayyu hawwaa!

` Raabdoomii onnee, Raabdoomii onnee, Tuumoorii Onnee, Dhukkuba Onnee Daa’immanii, Iskileeroosii Tiruu, Iskileeroosii Tiruu, Dhukkuba Onnee Mucaa Gadameessaa