Mee waa'ee qoricha Evrysdi kan Spinal Muscular Atrophy (SMA) jedhamu haa barannu

Maatii keessan keessatti, keessumaa daaʼima xinnoo keessatti, maashaaleen lafee dugdaa suuta suutaan laafaa akka taʼan dhageessaniittu? Akka yaalaatti, kana Spinal Muscular Atrophy (SMA) jennee waamna. Afaan Sinhala keessatti maashaalee lafee dugdaa wajjin walqabatan manca’uudha. Kun dhukkuba jeneetikii dhalootaa dhalootatti daddarbudha. Kanaafidha dadhabbiin maashaalee kun hojiiwwan yeroo baay’ee guyyaa guyyaan hojjennu kan akka mataa keenya qajeelee ol qabachuu, gargaarsa malee taa’uu, deemsa, nyaata liqimsuu, garuu hafuura baafachuu irratti dhiibbaa uumuu kan danda’u. Egaa, qorichi haaraan afaaniin fudhatamu kan akka yaala dhukkuba SMA kanaaf kennamu Evrysdi (risdiplam) jedhama. Har'a waa'ee qoricha kanaa, akkamitti akka itti fayyadamnu, faayidaan isaa maal akka ta'e, akkasumas miidhaa cinaa maal akka ta'e kan beekuu qabdan ni dubbanna.

Seensa gabaabaa dhukkuba SMA fi garaagarummaa isaa

Waa'ee qoricha Evrysdi osoo hin dubbatin dura waa'ee SMA xiqqoo haa hubannu. Dhukkubni kun umurii mallattoon dhukkubaa mul’achuu jalqabu irratti hundaa’uun gosoota gurguddoo hedduutti qoodama.

• SMA daa’imman irraa jalqabu (Gosa 1): Kun gosa baay’ee cimaa ta’edha. Mallattoon kun yeroo baay’ee daa’imummaa keessatti, umurii ji’a 6 dura mul’ata.
• SMA booda kan jalqabu (Gosa 2 fi 3): Gosa kana keessatti mallattoon isaa ijoollummaa ykn dargaggummaa keessatti mul’achuu jalqaba.
• SMA ga’eessota irraa jalqabu (Gosa 4): Haala kana keessatti mallattoon kan mul’atu ga’eessota booda qofa.

Qorichi Evrysdi jedhamu gosoota kana hunda yaaluuf kan gargaarudha. Akkasumas namoota qorannoo jeneetikiitiin SMA qabaachuun isaanii adda baafamee garuu ammallee mallattoo hin agarsiifne (mallattoo duraa) ta’eef kennama.

Akkamitti qoricha Evrysdi fayyadamuu dandeenya?

Kun kutaa baayyee barbaachisaa dha, sababiin isaas qoricha sirritti fayyadamuun kallattiin bu'aa irratti dhiibbaa qaba .

Qoricha kana mana qorichaa addaa irraa, bifa dhangala’aatiin ni argattu. Yoom iyyuu qaruuraa waan budaa fakkaatu of keessaa qabu yoo argatte, walitti makuun hin dhugin. Yoo kun ta’e, hatattamaan bakka qorichi itti kenname ykn hakiima kee qunnami.

Akkaataa qoricha itti qopheessinu

Doktarri kee hammam akka fudhattuu fi akkamitti akka safaruu fi qopheessitu sirriitti sitti hima. Qaruuraa qorichaa kophee, adaaptara qaruuraa fi siriinjii irra deebi’amee itti fayyadamuu danda’an hedduu wajjin dhufuu qaba. Meeshaaleen kana keessaa tokko yoo bade ykn cabe, qoricha fudhachuu kee dura hakiima kee waliin haasa’i.

• Guyyaa guyyaan sa'aatii tokkotti qoricha fudhachuun barbaachisaa dha .
• Yeroon qoricha kana fudhachuuf gaariin nyaata booda dha . Yoo daa'ima ta'e, .Erga harma hoosisuu xumurtee booda kenni .
• Qoricha kana gonkumaa foormulaa ykn gosa aannan biroo kan akka aannan re'ee wajjin hin makatinaa.
• Qoricha erga fudhattanii booda bishaan xiqqoo dhuguun guutummaatti liqimfamuu isaa mirkaneeffadhaa.
• Namoota tokko tokkoof qoricha kana karaa tuubii nyaataatiin kennama. Yeroo akkasii qoricha erga kennitee booda tuubii bishaaniin dhiquun si barbaachisuu danda’a.

Wantoota yeroo qoricha fudhannu of eeggannoo gochuu qabnu

Erga doosiin qoricha gara siriinjiitti ol kaaftee booda daqiiqaa 5 keessatti dhuguu qabda . Yeroo sana keessatti dhuguu yoo dadhabde, doosiin isaa gattee doosiin haaraa qopheessi.

Akkasumas, qorichi kun gogaa keessan irrattis ta’e ija keessan keessa akka seenu hin godhinaa. Yoo gogaa keessan irra gahe bishaanii fi saamunaadhaan sirriitti dhiqadhaa. Yoo ija keessan keessa seene bishaan qulqulluudhaan ija keessan sirriitti dhiqadhaa. Sababa kamiinuu qoricha qaruuraa lama doosiin tokkoof hin makatinaa.

Milkaa'inni qoricha kanaa akkamitti qoratame?

Qorichi kamiyyuu gabaaf dhiyaachuu isaa dura qorannoon kilinikaa hedduun hangam bu’a qabeessaa fi nageenya akka qabu baruuf ni gaggeeffama. Qorichi Evrysdi jedhamus qorannoowwan akkanaa hedduu taasifamaniiru. Mee salphaatti haa ilaallu.

Miidhaan Evrysdi maal fa'a?

Akkuma qoricha kamiyyuu, Evrysdi miidhaa xixiqqoo tokko tokko fiduu danda'a. Kanneen baay’inaan mul’atan:

• Dhaqna gubaa
• Garaa kaasaa
• Gogaa irratti dhangala’uu ykn qufa’uu

Kunniin miidhaa cinaa baay’inaan mul’atu yoo ta’u, miidhaa cinaa biroo ta’uu danda’anis ni jiru.

Yoo miidhaa cinaa uumame maal gochuu qabna?

Haalota akka ho’a qaamaa keessatti, hakiima kee waliin haasa’uu fi doosiin paracetamol sirrii ta’e argachuu dandeessa.

Yoo garaan kee laaftuu qabaatte, wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e bishaan akka hin hir’anne gochuudha.

• Dhangala’aa baay’ee akka dhuganiif kenni.
• Yoo daa'ima ta'e yeroo baay'ee harma hoosi.
• Ijoollee xixiqqoo dhugaatii akka Jeevani (oral rehydrating solution) kennuunis baayyee gaariidha .
• Bishaan baay’ee dhuguu.

Evrysdi yeroo ulfaa fi harma hoosisuu nageenya qabaa?

Kun dhimma baayyee barbaachisaa dha.

• Yoo ulfa taate, ulfa ta'uuf karoorfatte, ykn harma hoosiisaa jirta ta'e, Evrysdi jalqabuu kee dura hakiima keetti himuu kee mirkaneessi.
• Yaadni amma jiru qorichi Evrysdi daa'ima gadameessa keessa jiru irratti miidhaa geessisuu mala kan jedhudha.
• Kanaaf qoricha kana jalqabuu kee dura qorannoo ulfaa fudhachuun ulfa akka hin taane mirkaneeffachuu qabda.
• Yeroo kiniinii fudhattuu fi yoo xiqqaate ji’a tokkoof erga kiniinii kana dhaabdee booda bifa to’annoo da’umsaa bu’a qabeessa ta’e fayyadamuu qabda.

Gaaffii ykn yaaddoo waa’ee kanaa qabdan kamiyyuu doktora keessan waliin bilisaan mari’adhaa.