Doktarri keessan qoricha Nitisinone jedhamu siif ykn daa'ima keessaniif yeroo ajaju xiqqoo sodaa fi rifachuun waanuma jirudha. Kunis qoricha baay’ee itti fayyadamnu waan hin taaneef. Garuu hin yaadda'inaa. Barreeffama kana keessatti waa’ee qoricha kanaa haala baay’ee salphaa ta’ee fi isin hubachuu dandeessaniin ni dubbanna. Akkuma hiriyaan tokko siif ibsa.

Qorichi Nitisinone jedhamu kun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Nitisinone qoricha amiinoo asiidii taayiroosinii qaama keenya keessa jiru akka hin cabne kan saffisiisudha. Irra caalaa haala baay’ee hin argamne, jeneetikii kan dhalootaan taayiroosinemia gosa I jedhamu yaaluuf kan ooludha.

Mee yaadi, namni haala kana qabu taayiroosinii sirnaan daaku ykn cabsuu hin danda’u. Sana booda qaama keessatti kuufamee qaamolee akka kalee fi tiruu miidhuu danda'a. Qorichi Nitisinone jedhamu kuufama miidhaa geessisu sana dhaaba. Qorichi kun maqaa maqaa Orfadin jedhamuunis dhufa.

Qoricha kana fayyadamuu dura maaliin hakiimatti himuu qaba?

Doktarri kee qoricha kana ajajuun dura seenaa fayyaa kee guutuu beekuun baay’ee barbaachisaadha. Kanaafuu, waa’ee wantoota armaan gadii isa/ishee beeksisuu hin dagatinaa:

• Nitisinone ykn qoricha, nyaata, ykn daayii biroo kamiyyuu irratti alarjii yoo qabaattan nuuf himaa .
• Yoo ulfa taate, ykn yeroo dhiyootti daa'ima eegde, akkas jedhi.
• Yoo haadha harma hoosistu taate waa'ee kanaas nutti himi.

Odeeffannoo kana irratti hundaa’uun qorichi kun siif ta’uu fi dhiisuu isaa ykn doziin isaa jijjiiramuu akka qabu hakiimni kee murteessa.

Qoricha kana sirriitti akkamitti fayyadamtu?

Qoricha tokko irraa bu’aa guddaa argachuuf sirritti fayyadamuun barbaachisaa dha.

• Qoricha kana bishaan koochoo tokko waliin fudhachuu.
• Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta'e qoricha kana yoo xiqqaate sa'aatii tokko dura nyaachuu dura fudhachuudha. Nyaata waliin hin fudhatinaa. Kunis nyaata waliin fudhachuun xuuxamuu qorichi gara qaamaatti hir'isuu waan danda'uuf.
• Yoo daa’imman xixiqqoodhaaf kennitan ta’e, of eeggannoodhaan kaapsulaa sana bantanii, daakuu qoricha sana bishaan xiqqoo, foormulaa ykn soogidda abaaboo keessatti bulbultanii, spoonjiidhaan kennuu dandeessu. Haa ta'u malee, erga diigdee booda battalumatti kennuufii qabda, kuusuunis gaarii miti.
• Dozii sirrii akka hakiimni kee ajajetti fudhadhu. Sababa kamiinuu hamma murtaa’e caalaa hin fudhatinaa.
• Gorsa hakiima keessanii malee qoricha kana akka tasaa fudhachuu hin dhiisinaa.

Ijoollee xixiqqoodhaaf yeroo kennamu

Qorichi kun haalawwan filatamoo tokko tokko keessatti daa’imman reefuu dhalataniif illee kennama. Haa ta’u malee, maaloo ogeessa daa’immanii keessan waliin kana irratti mari’adhaa, qajeelfama isaa sirriitti hordofaa.

Yoon qoricha baay'ee fudhadhe hoo?

Yoo akka tasaa doosiin ajajame caalaa fudhatte jettee yaadde, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolombootti bilbili, ykn gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi.

Yoo beellama qoricha fudhachuu irraa hafte maal goota?

Dosii darbe akkuma yaadatte fudhadhu. Haa ta’u malee, yeroon doosiin itti aanuuf yoo ga’e, doosiin darbe darbee doosiin itti aanu yeroo beellamameetti fudhadhaa. Doosii dagatame bakka buusuuf gonkumaa doosiin dachaa hin fudhatinaa.

Wantoota yeroo qoricha kana fayyadamnu of eeggannoo gochuu qabnu

Qoricha kana yeroo fudhattan wantoota barbaachisoo xiyyeeffannoo kennuu qabdan hedduudha.

1. Yeroo hunda qorannoo fayyaa: Yeroodhaan gara beellama hakiima keetii dhaqi. Qorichi qaama kee keessatti akkamitti akka hojjechaa jiru ilaaluuf hojii dhiigaa barbaachisaa ta’e hojjechuu si barbaachisa ta’a. Isaan hin darbinaa.

2. Nyaata Addaa: Kun wanti hunda caalaa barbaachisaa fi dirqama ta’edha. Qoricha kana yeroo fudhattan nyaata amino acids tyrosine fi phenylalanine of keessaa qabu cimsitanii daangeessuu qabdu. Doktarri kee fi ogeessi soorataa nyaata nyaachuu qabduu fi nyaachuu hin qabne ifa ta’e siif kennu. Milkaa’ina wal’aansaa kanaaf nyaata kana cimsee hordofuun barbaachisaa dha.

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu Nitisinone miidhaa cinaa fiduu danda'a. Namni hundi argachuu baatus, isaan irratti dammaquun barbaachisaadha.

Wanti hin baratamne kan tarree kana keessa hin jirre yoo hubatte, waa’ee kanaas hakiima kee waliin haasa’i.

Akkamitti qoricha nageenya isaa eegdu?

Qulqullina qoricha kanaa eeguuf sirritti kuufachuunis baay’ee barbaachisaadha.

• Firijii keessatti kuusuu kee mirkaneessi. Ho’i isaa digrii seentigireedii 2 hanga 8 (digrii Faareenhaayitii 36 fi 46) gidduutti ta’uu qaba.
• Sababa kamiinuu freezer keessatti hin kuusin. Qorichi akka qabbanaa’u hin godhinaa.
• Bakka ijoolleen itti qaban hin dhiisinaa.
• Qoricha yeroon isaa darbe gataa.

Waraqaan odeeffannoo kun gabaabduu qofaadha. Gaaffii dabalataa yoo qabaattan, maaloo hakiima keessan gaafachuu irraa duubatti hin jedhinaa.